Conozca a los superusuarios que mantienen unidas las redes sociales de salud
Nueva investigación de una colaboración multidisciplinaria entre la Universidad Queen Mary de Londres, el Centro de Investigación Aplicada del Asma del Reino Unido (AUKCAR) la Universidad de Edimburgo, la Universidad de Nottingham, la Universidad de Cambridge y la organización benéfica Asthma UK, publicado en el Journal of Medical Internet Research, analiza las características de los superusuarios que participan activamente en la comunidad en línea de Asthma UK y en el grupo de Facebook para ayudar a los profesionales de la salud a comprender mejor el papel que desempeñan en el apoyo a la gestión de afecciones a largo plazo. .
El papel del superusuario
Las comunidades de salud en línea ayudan a las personas a autogestionar mejor ciertos aspectos de sus condiciones a largo plazo mediante el aprovechamiento del apoyo y el conocimiento de otros usuarios en la red. En su mayoría, se ejecutan de forma voluntaria por parte de sus usuarios. Los superusuarios (el 1 por ciento de usuarios altamente activos) juegan un papel central en estas comunidades como resultado de las características de su actividad en línea y su compromiso constante.
Las comunidades de salud en línea ofrecen un alto potencial de rentabilidad para ayudar para manejar las condiciones a largo plazo. Por lo tanto, es clave comprender los mecanismos de efectividad de las comunidades de salud en línea, cómo se organizan y cómo evolucionan con el tiempo. El trabajo anterior de los investigadores que analizaron la comunidad en línea de Asthma UK mostró la presencia de 20 a 30 superusuarios activos semanalmente entre 3345 usuarios. La eliminación de estos superusuarios haría que la red colapsara en grupos aislados no conectados. Por lo tanto, los superusuarios son responsables de mantener unidas a las comunidades.
Sin los superusuarios no habría difusión efectiva de información y apoyo dentro de la comunidad. Sin embargo, hasta ahora ha habido poca investigación sobre las características de los superusuarios. Este estudio explora quiénes son, sus motivaciones detrás de su compromiso, las dificultades que enfrentan y qué papel desean que los profesionales de la salud desempeñen en las redes sociales de salud.
Individuos altamente motivados, altruistas, en su mayoría mujeres
Los investigadores descubrieron que los superusuarios de la comunidad en línea Asthma UK y del grupo de Facebook son pacientes y madres de niños con asma de un amplio rango de edad. Tienen una fuerte motivación intrínseca detrás de su compromiso y su comportamiento se respalda a sí mismo, reflejando autonomía. La curiosidad sobre el asma y su tratamiento médico fue una de las principales razones por las que se involucraron con la comunidad, y el compromiso a menudo se determina por la disponibilidad de tiempo libre cuando no estaban trabajando debido a exacerbaciones del asma o jubilados. Su compromiso aumentó con el tiempo a medida que los participantes aumentaban su familiaridad con la comunidad de salud en línea, su interés en los miembros de la comunidad y su conocimiento del asma y su autocontrol.
La motivación extrínseca, como las recompensas financieras, no fue relevante, ya que su recompensa vino de ayudar e interactuar con otros. Sin embargo, los superusuarios experimentan presión moral para monitorear las redes sociales de salud, responder cualquier solicitud de ayuda, rectificar cualquier consejo inapropiado (malentendidos sobre el asma y su tratamiento, «curas milagrosas» o ideas peligrosas) o dirigirse a usuarios que no buscan ayuda médica cuando adecuado. Estas son cosas que los superusuarios encontraron difíciles y estresantes de tratar a veces. A pesar de esto, la mayoría de los profesionales de la salud no son conscientes del compromiso de sus pacientes con las redes sociales de salud.
De manera tranquilizadora, los superusuarios también muestran su juicio sobre la complejidad de hacer frente a la enfermedad y los límites de sus consejos, sabiendo cuándo defienda a los proveedores de atención médica para obtener el asesoramiento y la intervención médica adecuados.
Olivia Fulton, coautora del artículo y superusuaria de una gran red de defensa de pacientes a través de WEGO Health, dijo: «Creo que no importa la condición, la superusuaria Los rasgos son los mismos; no creo que sea único para ciertas condiciones como el asma. Los superusuarios tienden a tener una larga experiencia de la condición y buscan la información más actualizada para saber a dónde dirigir a las personas en caso de necesidad. Muchos han sido profesionales de la salud o profesionales de la salud afines, pero han tenido que dejar de trabajar debido a problemas de salud y, por lo tanto, sienten que al apoyar un foro en línea, todavía están haciendo algo con un propósito.
«Los superusuarios son un aliado infrautilizado porque a menudo veremos preguntas de alguien recién diagnosticado que se ha sentido demasiado avergonzado para preguntarle a su médico de cabecera o enfermera, pero siente que un foro es una plataforma sin rostro donde puede hacer estas preguntas. Aunque no estoy seguro de cómo los profesionales de la salud podrían identificar a los superusuarios entre sus pacientes, ya que nunca me consideré uno antes de que me lo indicaran».
Investigaciones futuras
Este estudio arroja luz sobre un grupo particular de superusuarios activos en la comunidad en línea de Asthma UK y en el grupo de Facebook. La investigación adicional también debería examinar si los rasgos de superusuario se comparten entre personas altamente conectadas en otras redes sociales de salud (por ejemplo, Twitter). Dada la efectividad al ayudar a las personas a autocontrolar sus condiciones, el estudio plantea la pregunta de si los superusuarios deberían ser reconocidos formalmente como aliados de la fuerza laboral de atención médica.
La autora principal, la Dra. Anna De Simoni, de la Universidad Queen Mary de Londres. dijo: «Como médico de cabecera, me he vuelto más inquisitivo con mis pacientes sobre cualquier compromiso potencial con las redes sociales de salud y el apoyo que puedan necesitar. Creo que los médicos pueden tener un papel importante en la transmisión de normas y valores para participar de manera segura y positiva en las redes sociales de salud. Durante el confinamiento por la COVID-19, es probable que los pacientes con asma dependan aún más del apoyo de los superusuarios. La actividad de los superusuarios, al mismo tiempo, genera el ‘hardware de las conexiones en línea’ que permite la colaboración colectiva de información y apoyo».
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El abuso del alcohol aumentó los costos de EMS de una ciudad en millones de dólares al año Más información: Anna De Simoni et al. Superusers’ Engagement in Asthma Online Communities: Asynchronous Web-Based Interview Study, Journal of Medical Internet Research (2020). DOI: 10.2196/18185 Información de la revista: Journal of Medical Internet Research
Proporcionado por Queen Mary, Universidad de Londres Cita: Conozca a los superusuarios que mantienen unidas las redes sociales de salud (24 de junio de 2020) consultado el 31 de agosto de 2022 de https ://medicalxpress.com/news/2020-06-superusers-health-social-media.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Además de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin la permiso por escrito El contenido se proporciona a título informativo poses solamente.