El momento en que Susan Timmins se enter\u00f3 de que su hija peque\u00f1a ten\u00eda un defecto card\u00edaco cr\u00edtico est\u00e1 grabado a fuego en su memoria. \u00abFue un cambio de vida\u00bb, dijo. \u00abCatacl\u00edsmico\u00bb. <\/p>\n
Tambi\u00e9n fue solo el comienzo. Su hija necesitar\u00eda tres cirug\u00edas de coraz\u00f3n antes de cumplir los 3 a\u00f1os. Fue un tratamiento pionero a mediados de la d\u00e9cada de 1980 y puso a la familia en un territorio m\u00e9dico desconocido.<\/p>\n
Pero funcion\u00f3. Y despu\u00e9s de una infancia llena de visitas al cardi\u00f3logo pedi\u00e1trico, se encontraron en un nuevo tipo de territorio desconocido cuando su hija se preparaba para irse a la universidad. Timmins hab\u00eda pasado 18 a\u00f1os supervisando el cuidado de su hija. \u00bfC\u00f3mo puede un padre traspasar esa responsabilidad?<\/p>\n
\u00abA veces era torpe y lleno de baches\u00bb, dijo Timmins, restaurador del \u00e1rea de Tampa Bay, Florida, que contribuy\u00f3 a un nuevo informe sobre la gesti\u00f3n de la transici\u00f3n de la atenci\u00f3n. en personas con defectos card\u00edacos cong\u00e9nitos. \u00abSi hubi\u00e9ramos tenido orientaci\u00f3n profesional, esto habr\u00eda sido incre\u00edble\u00bb.<\/p>\n
El informe, publicado el jueves como declaraci\u00f3n cient\u00edfica de la American Heart Association en su Journal of the American Heart Association, tiene como objetivo ayudar a las familias en situaciones similares. y actualiza las mejores pr\u00e1cticas explicadas por primera vez hace una d\u00e9cada.<\/p>\n
Tambi\u00e9n es un llamado a los sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica para que inviertan en ayudar al creciente n\u00famero de adultos con problemas card\u00edacos cong\u00e9nitos, dijo la Dra. Anitha John, quien dirigi\u00f3 el experto panel que escribi\u00f3 la declaraci\u00f3n.<\/p>\n
\u00abEl apoyo que instituimos en su atenci\u00f3n durante este per\u00edodo de tiempo realmente puede ayudar a mantener la atenci\u00f3n m\u00e9dica de por vida\u00bb, dijo John, director m\u00e9dico del Programa de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas en adultos de Washington en Children’s National Hospital en Washington, DC<\/p>\n
Las familias juegan un papel vital en el proceso de transici\u00f3n.<\/p>\n
\u00abComo parte del proceso, los padres o cuidadores deben cambiar su papel como cuidador principal para la persona que est\u00e1 m\u00e1s en el papel de apoyo. Alguien que todav\u00eda est\u00e1 all\u00ed para ayudar, pero no la persona que necesariamente toma las decisiones\u00bb, dijo John, quien tambi\u00e9n es profesor asociado de pediatr\u00eda en la Universidad George Washington.<\/p>\n
La necesidad de orientaci\u00f3n ha aumentado a medida que aumenta la cantidad de sobrevivientes ha crecido. Timmins, que forma parte de la junta directiva de la Adult Congenital Heart Association, dijo que cuando su hija recibi\u00f3 el tratamiento inicial, pocas personas pensaban en el futuro lejano.<\/p>\n
\u00abLos propios cirujanos no esperaban que estos beb\u00e9s vivir hasta la edad adulta\u00bb, dijo. Entonces, cuando esos ni\u00f1os se hicieron adultos, la medicina no estaba lista para ellos. La declaraci\u00f3n se\u00f1ala que en los pa\u00edses desarrollados, los sobrevivientes adultos de problemas card\u00edacos cong\u00e9nitos ahora superan en n\u00famero a los ni\u00f1os con las mismas condiciones.<\/p>\n
La declaraci\u00f3n describe varios modelos potenciales para los programas de transici\u00f3n y recomienda hitos en el conocimiento que los pacientes j\u00f3venes deben alcanzar a medida que avanzan. edad, desde tener una comprensi\u00f3n b\u00e1sica de su condici\u00f3n hasta comprender c\u00f3mo funciona el seguro m\u00e9dico.<\/p>\n
La declaraci\u00f3n enfatiza la necesidad de enfoques flexibles e individualizados, especialmente para pacientes que tambi\u00e9n tienen retrasos neurocognitivos.<\/p>\n
Tambi\u00e9n se\u00f1ala problemas sist\u00e9micos que afectan la transici\u00f3n y que deben abordarse. En general, menos de un tercio de los casi 1,4 millones de adultos que viven con problemas card\u00edacos cong\u00e9nitos reciben atenci\u00f3n especializada. Parte del problema es el acceso. La declaraci\u00f3n cita una estimaci\u00f3n de que la mitad de la poblaci\u00f3n de EE. UU. vive a m\u00e1s de una hora de distancia de un centro acreditado para defectos card\u00edacos cong\u00e9nitos en adultos. Los sobrevivientes que no tienen seguro, son hispanos o tienen ingresos m\u00e1s bajos tienen m\u00e1s probabilidades de verse afectados.<\/p>\n
Incluso entre las personas con acceso, lograr que los adultos j\u00f3venes que no se sienten enfermos se concentren en su salud puede ser un desaf\u00edo, John, por lo que es importante que los profesionales de la salud hablen con los pacientes de manera temprana. \u00abVan a tener esto por el resto de su vida y necesitan hablar con un m\u00e9dico sobre a qui\u00e9n deben hacer un seguimiento a lo largo de su vida\u00bb.<\/p>\n
Todo el proceso, dijo John, es una familia. asunto. Todav\u00eda lo es para Timmins y su hija.<\/p>\n
En estos d\u00edas, el papel de Timmins es menos como director de atenci\u00f3n que como caja de resonancia.<\/p>\n
\u00abElla me llama su guardi\u00e1n de la memoria. Ella tiene todos sus registros m\u00e9dicos, pero se\u00f1ala que se someti\u00f3 a todas las cirug\u00edas antes de los 3 a\u00f1os. No las recuerda\u00bb.<\/p>\n
Sin orientaci\u00f3n experta cuando su hija se mud\u00f3 a la universidad, dijo Timmins los dos ten\u00edan que ir por instinto. Tuvo que aprender a pedir sus propias recetas por tel\u00e9fono y programar sus propias citas.<\/p>\n
Tambi\u00e9n hubo desaf\u00edos emocionales. Timmins siempre hab\u00eda sido una feroz defensora de su hija. Cuando lleg\u00f3 el momento de entregar la responsabilidad, se enfrent\u00f3 a la pregunta de qu\u00e9 hacer con toda esa ferocidad. \u00ab\u00bfC\u00f3mo dejas pasar eso?\u00bb<\/p>\n
Seguir el ejemplo de su hija funcion\u00f3 al brindarle orientaci\u00f3n y apoyo cuando era necesario, y dejarlo ir cuando estaba lista para hacerse cargo, dijo Timmins. \u00abPero lo ideal es seguir el ejemplo de su hijo con apoyo profesional\u00bb. <\/p>\n
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Para los j\u00f3venes con un defecto card\u00edaco, cambiar a una atenci\u00f3n centrada en adultos es clave para la salud y la calidad de vida. Informaci\u00f3n de la revista:<\/strong> Journal of the American Heart Association <\/p>\n Derechos de autor 2021 HealthDay. Reservados todos los derechos. <\/p>\n Cita<\/strong>: Qu\u00e9 pueden hacer los padres cuando crecen los ni\u00f1os con defectos card\u00edacos cong\u00e9nitos (2022, 17 de marzo) consultado el 29 de agosto de 2022 de https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2022-03- padres-hijos-congenital-heart-defects.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El momento en que Susan Timmins se enter\u00f3 de que su hija peque\u00f1a ten\u00eda un defecto card\u00edaco cr\u00edtico est\u00e1 grabado a fuego en su memoria. \u00abFue un cambio de vida\u00bb, dijo. \u00abCatacl\u00edsmico\u00bb. Tambi\u00e9n fue solo el comienzo. Su hija necesitar\u00eda tres cirug\u00edas de coraz\u00f3n antes de cumplir los 3 a\u00f1os. Fue un tratamiento pionero a … Continuar leyendo \u00abQu\u00e9 pueden hacer los padres cuando los ni\u00f1os con defectos card\u00edacos cong\u00e9nitos crecen\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10349","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10349","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10349"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10349\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10349"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10349"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10349"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}