Al capturar momentos de claridad a trav\u00e9s de la niebla mental que se encontraba entre los s\u00edntomas persistentes de su infecci\u00f3n por coronavirus, Hannah Davis se uni\u00f3 a un equipo de investigadores con enfermedades similares y lanz\u00f3 un estudio de lo que ahora se llama \u00abCOVID largo\u00bb. <\/p>\n
La encuesta fue inicialmente \u00abpara nosotros mismos, para entender lo que estaba pasando con nuestros propios cuerpos\u00bb, dijo Davis. Pero con tan pocos datos disponibles, pronto estaba informando a los formuladores de pol\u00edticas globales.<\/p>\n
Davis es parte de un movimiento internacional de personas liderado por pacientes que, cuando fueron atacados con s\u00edntomas inexplicables y debilitantes, desarrollaron redes sociales. , investigaci\u00f3n y defensa desde sus lechos de enfermos. <\/p>\n
La mujer de 32 a\u00f1os compara sus s\u00edntomas neurol\u00f3gicos con una \u00ablesi\u00f3n cerebral\u00bb que signific\u00f3 que no pudo conducir durante meses y apenas pod\u00eda mirar una pantalla.<\/p>\n
Pero ella dijo que la comunidad en l\u00ednea y su trabajo con la Investigaci\u00f3n dirigida por pacientes para COVID-19 dirigida por un equipo de cinco personas que nunca se han conocido en persona ha sido \u00abimpresionante\u00bb.<\/p>\n
\u00abRealmente no creo que Nunca he hecho ning\u00fan trabajo que haya sido tan significativo\u00bb, dijo Davis, que se especializa en aprendizaje autom\u00e1tico e inteligencia artificial, cuyo grupo est\u00e1 trabajando en un nuevo estudio respaldado por University College London. <\/p>\n
Ahora sabemos que el nuevo coronavirus, que ha causado la muerte de al menos 1,4 millones de personas en todo el mundo, puede dejar con s\u00edntomas persistentes incluso a j\u00f3venes sanos.<\/p>\n
\u00abPara un n\u00famero significativo de personas , este virus presenta una serie de efectos graves a largo plazo\u00bb, dijo en octubre el director general de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, Tedros Adhanom Ghebreyesus.<\/p>\n
Enumer\u00f3 la fatiga y los s\u00edntomas neurol\u00f3gicos, as\u00ed como la inflamaci\u00f3n y las lesiones de los \u00f3rganos principales, incluidos los pulmones. y el coraz\u00f3n.<\/p>\n
Fatiga y confusi\u00f3n mental<\/p>\n
Pero en los primeros d\u00edas de la pandemia, la mayor\u00eda de la gente cre\u00eda que la infecci\u00f3n resultar\u00eda en hospitalizaci\u00f3n o en una enfermedad respiratoria \u00ableve\u00bb que pasar\u00eda en alrededor de dos semanas. <\/p>\n
Pronto, miles de personas recurrieron a las redes sociales, desesperadas por comprender por qu\u00e9 no mejoraban. <\/p>\n
Muchos comparten la fecha de sus primeros s\u00edntomas, D\u00eda Uno, para marcar el inicio de un viaje con un final indeterminado. <\/p>\n
Para Davis, eso fue el 25 de marzo, cuando tuvo problemas para descifrar un mensaje de texto de sus amigos y luego descubri\u00f3 que ten\u00eda fiebre. <\/p>\n
En \u00abun punto cr\u00edtico dentro de un punto cr\u00edtico\u00bb en Brooklyn, Nueva York, r\u00e1pidamente se dio cuenta de que era COVID-19 y esperaba que la enfermedad pasara r\u00e1pidamente. <\/p>\n
No lo hizo. <\/p>\n
En abril, cuando sus s\u00edntomas neurol\u00f3gicos empeoraron, Davis encontr\u00f3 un grupo de apoyo de Slack dirigido por el colectivo de bienestar feminista queer Body Politic que atra\u00eda a miembros de todo el mundo.<\/p>\n
En cuesti\u00f3n de d\u00edas, Davis se uni\u00f3 a varios otros miembros con experiencia en investigaci\u00f3n para lanzar una encuesta de pacientes, con la esperanza de que los datos ayuden a esbozar una imagen m\u00e1s clara de las recuperaciones de coronavirus. <\/p>\n
El estudio involucr\u00f3 a 640 personas, principalmente mujeres en los EE. UU., quienes respondieron m\u00e1s r\u00e1pidamente y se complet\u00f3 a la velocidad del rayo. <\/p>\n
Marc\u00f3 s\u00edntomas como fatiga y niebla mental que a\u00fan no se reconoc\u00edan ampliamente.<\/p>\n
Mensaje en una botella<\/p>\n
En Londres, Ondine Sherwood sufr\u00eda fatiga, post -malestar por esfuerzo y problemas gastrointestinales cuando descubri\u00f3 el grupo Body Politic y qued\u00f3 \u00abasombrada\u00bb de ver tanta gente con s\u00edntomas similares o peores.<\/p>\n
Estaba entre un grupo de miembros brit\u00e1nicos que decidieron formar su propia organizaci\u00f3n, Long COVID SOS, para enviar un mensaje al gobierno. <\/p>\n
\u00bfPero c\u00f3mo?<\/p>\n
\u00abPensamos que podr\u00edamos marchar hacia el parlamento, lo que por supuesto habr\u00eda sido imposible porque la mayor\u00eda de nosotros no habr\u00edamos tenido la fuerza o la capacidad para marchar, as\u00ed que pensamos que tal vez ir\u00edamos en sillas de ruedas, pero estaba cerrado\u00bb, dijo Sherwood, un desarrollador de sistemas.<\/p>\n
Al final, hicieron un montaje cinematogr\u00e1fico de historias de \u00abtransporte de larga distancia\u00bb llamado \u00abMessage in a Bottle\u00bb y lo comparti\u00f3 en l\u00ednea, con la esperanza de elevar el perfil de COVID prolongado.<\/p>\n
Funcion\u00f3: la pel\u00edcula llam\u00f3 la atenci\u00f3n de la OMS y el grupo se encarg\u00f3 de reunir pacientes para una reuni\u00f3n de agosto que cont\u00f3 con la presencia de Davis. el estudio de Body Politic e incluy\u00f3 historias de ni\u00f1os de larga distancia y testimonios de m\u00e9dicos con s\u00edntomas persistentes.<\/p>\n
Desde entonces, la OMS ha dicho que se necesita m\u00e1s investigaci\u00f3n sobre por qu\u00e9 persisten los s\u00edntomas y ha pedido a los gobiernos que reconozcan la afecci\u00f3n.<\/p>\n
Pero a muchos pacientes les cuesta que les crean, particularmente sin una prueba positiva.<\/p>\n
No locos<\/p>\n
Pauline Oustric represent\u00f3 a una paciente grupos en Francia, Espa\u00f1a, Italia y Finlandia en la reuni\u00f3n de la OMS, pidiendo reconocimiento, investigaci\u00f3n, rehabilitaci\u00f3n y una mejor comunicaci\u00f3n. <\/p>\n
La ciudadana francesa de 27 a\u00f1os se enferm\u00f3 en marzo mientras trabajaba en su doctorado. en la Universidad de Leeds de Gran Breta\u00f1a.<\/p>\n
Pas\u00f3 varios meses incapacitada y luchando para obtener ayuda de las autoridades sanitarias, quienes le dijeron que no estaba en un grupo de alto riesgo, antes de ser repatriada a Francia en junio en una silla de ruedas.<\/p>\n
All\u00ed trabaj\u00f3 con otros pacientes para crear una asociaci\u00f3n de larga duraci\u00f3n COVID, con el hashtag franc\u00e9s apresJ20despu\u00e9s del d\u00eda 20.<\/p>\n
En Italia, donde la larga COVID no se reconoce oficialmente, 59 a\u00f1os- Su m\u00e9dico le dijo a la anciana Morena Colomb que deber\u00eda buscar ayuda psiqui\u00e1trica para sus s\u00edntomas persistentes.<\/p>\n
Colomb, que ha presionado al gobierno para que la reconozca, cre\u00f3 el grupo de apoyo de Facebook \u00abNosotros que hemos vencido al COVID\u00bb que ahora tiene 10.000 miembros.<\/p>\n
\u00abYa no me siento sola, no me siento loca\u00bb, dijo a la AFP.<\/p>\n
Juno Simorangkir, de 36 a\u00f1os, cre\u00f3 el \u00abCOVID Survivor Indonesia \u00bb despu\u00e9s de encontrar apoyo en la red Body Politic para sus s\u00edntomas, que incluyen palpitaciones card\u00edacas, \u00abfatiga extrema\u00bb y tinnitus.<\/p>\n
COVID-19 es un \u00abtab\u00fa\u00bb, dijo. , y aquellos con s\u00edntomas a largo plazo pueden enfrentarse a la incredulidad de m\u00e9dicos, empleadores e incluso familiares.<\/p>\n
Ciudadanos cient\u00edficos<\/p>\n
Un desaf\u00edo clave es la falta de informaci\u00f3n sobre los s\u00edntomas y la escala de COVID-19. <\/p>\n
Una investigaci\u00f3n publicada en julio por los Centros para el Control y la Prevenci\u00f3n de Enfermedades de EE. UU. descubri\u00f3 que el 35 % de los adultos sintom\u00e1ticos no hab\u00edan vuelto a la normalidad dos o tres semanas despu\u00e9s de dar positivo. <\/p>\n
Un estudio realizado por el Instituto de Investigaci\u00f3n del Desierto en Nevada, que a\u00fan no ha sido revisado por pares, encontr\u00f3 que alrededor de una cuarta parte de los casos confirmados todav\u00eda ten\u00edan al menos un s\u00edntoma despu\u00e9s de 90 d\u00edas.<\/p>\n
Davis y sus colegas de Investigaci\u00f3n dirigida por pacientes han sido elogiados como \u00abcient\u00edficos ciudadanos\u00bb por el director de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.<\/p>\n
Su encuesta de pacientes en curso involucra a casi 5000 participantes en 72 pa\u00edses.<\/p>\n
Davis dijo que los efectos persistentes comunes incluyen problemas respiratorios, p\u00e9rdida de memoria, dificultad para concentrarse y en tareas \u00abcomo poder conducir, cuidar a sus hijos o trabajar\u00bb.<\/p>\n
Muchos tambi\u00e9n sufren despu\u00e9s del esfuerzo malestar general, haciendo comparaciones con la encefalomielitis mi\u00e1lgica y el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica, aunque advierte que se necesita m\u00e1s investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Nisreen Alwan, profesora asociada de salud p\u00fablica en la Universidad de Southampton en Gran Breta\u00f1a y de largo recorrido, ha hecho campa\u00f1a para gobiernos para contar m\u00e1s que el n\u00famero de muertes por virus.<\/p>\n
Pero ella dijo definir la recuperaci\u00f3n podr\u00eda ser complicado, ya que algunos pacientes evitan las actividades que desencadenan los s\u00edntomas.<\/p>\n
\u00abEst\u00e1s adaptando tu vida para que puedas funcionar\u00bb, dijo a la AFP, y agreg\u00f3 que ahora limita el ejercicio e incluso ha cambiado su posici\u00f3n sentada.<\/p>\n
Una cl\u00ednica especializada en COVID durante mucho tiempo en Par\u00eds diagnostic\u00f3 a Oustric disautonom\u00eda, un trastorno del sistema nervioso aut\u00f3nomo.<\/p>\n
Ha vuelto a vivir con sus padres y solo puede trabajar en su tesis en r\u00e1fagas de 30 minutos.<\/p>\n
\u00abEn cuanto a la investigaci\u00f3n, me ha impactado mucho y en cuanto a la vida, no puedo hacer ninguna actividad f\u00edsica, no puedo levantar cosas, tengo dolor todos los d\u00edas, m en un mont\u00f3n de medicamentos. Mi vida es un poco desordenada\u00bb, dijo a la AFP.<\/p>\n
\u00abOjal\u00e1 pueda volver a ser mi yo en\u00e9rgico\u00bb. <\/p>\n
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2020 AFP <\/p>\n
Cita<\/strong>: Los ‘longhaulers’ de COVID detr\u00e1s de un movimiento global de pacientes (2020, 1 de diciembre) recuperado el 30 de agosto de 2022 de https:\/\/medicalxpress .com\/news\/2020-12-covid-longhaulers-global-patient-movement.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Adem\u00e1s de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. . El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Al capturar momentos de claridad a trav\u00e9s de la niebla mental que se encontraba entre los s\u00edntomas persistentes de su infecci\u00f3n por coronavirus, Hannah Davis se uni\u00f3 a un equipo de investigadores con enfermedades similares y lanz\u00f3 un estudio de lo que ahora se llama \u00abCOVID largo\u00bb. La encuesta fue inicialmente \u00abpara nosotros mismos, para … Continuar leyendo \u00abLos ‘longhaulers’ de COVID detr\u00e1s de un movimiento global de pacientes\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12137","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12137","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12137"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12137\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12137"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12137"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12137"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}