{"id":13793,"date":"2022-08-30T10:13:51","date_gmt":"2022-08-30T15:13:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/las-organizaciones-colaboran-para-desarrollar-pautas-internacionales-sobre-la-enfermedad-de-von-willebrand\/"},"modified":"2022-08-30T10:13:51","modified_gmt":"2022-08-30T15:13:51","slug":"las-organizaciones-colaboran-para-desarrollar-pautas-internacionales-sobre-la-enfermedad-de-von-willebrand","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/las-organizaciones-colaboran-para-desarrollar-pautas-internacionales-sobre-la-enfermedad-de-von-willebrand\/","title":{"rendered":"Las organizaciones colaboran para desarrollar pautas internacionales sobre la enfermedad de von Willebrand"},"content":{"rendered":"<p>Cr\u00e9dito: CC0 Dominio p\u00fablico <\/p>\n<p>La Sociedad Estadounidense de Hematolog\u00eda (ASH), la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH), la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia (NHF) y la Federaci\u00f3n Mundial of Hemophilia (FMH) han desarrollado pautas de pr\u00e1ctica cl\u00ednica conjunta sobre el diagn\u00f3stico y el tratamiento de la enfermedad de von Willebrand (VWD), el trastorno hemorr\u00e1gico hereditario m\u00e1s com\u00fan del mundo. Las pautas se publicaron hoy en Blood Advances. <\/p>\n<p>VWD afecta aproximadamente al 1 % de la poblaci\u00f3n mundial y es el trastorno hemorr\u00e1gico m\u00e1s com\u00fan. Aunque la EVW ocurre por igual entre hombres y mujeres, es m\u00e1s probable que las mujeres noten los s\u00edntomas debido al sangrado abundante o anormal durante sus per\u00edodos menstruales y despu\u00e9s del parto. Esta condici\u00f3n hereditaria da como resultado la disminuci\u00f3n de la producci\u00f3n, la ausencia o la funci\u00f3n anormal de la prote\u00edna de coagulaci\u00f3n factor de von Willebrand.<\/p>\n<p>La VWD puede causar sangrado inusual por heridas peque\u00f1as o procedimientos menores, sangrado nasal frecuente, hematomas, sangrado en las articulaciones, y per\u00edodos menstruales abundantes y sangrado posparto en las mujeres. Los s\u00edntomas pueden variar de un paciente a otro o en un solo paciente a lo largo de su vida. Los proveedores de atenci\u00f3n primaria, los pediatras, los obstetras y los ginec\u00f3logos que observan un sangrado inusual a menudo derivan a sus pacientes a un hemat\u00f3logo para que realice m\u00e1s pruebas y control. Muchas personas con s\u00edntomas leves no reciben un diagn\u00f3stico de inmediato y viven durante muchos a\u00f1os con sangrado no tratado o no se dan cuenta de que tienen VWD hasta que experimentan un sangrado grave que podr\u00eda haberse evitado.<\/p>\n<p>\u00abMientras que la VWD es un trastorno hemorr\u00e1gico com\u00fan, tambi\u00e9n es complejo y presenta desaf\u00edos en el diagn\u00f3stico oportuno y el manejo adecuado del sangrado para los pacientes\u00bb, dijo el presidente de ASH 2021, Martin S. Tallman, MD, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center. \u00abDebido a que el diagn\u00f3stico no es sencillo y los s\u00edntomas var\u00edan en gravedad, se necesitan pautas confiables para ayudar a mejorar la calidad de la atenci\u00f3n de los pacientes. No hay mejores socios para ASH en este esfuerzo que ISTH, NHF y WFH, cuya experiencia colectiva en la VWD desde las perspectivas cient\u00edficas y de los pacientes de todo el mundo mejoraron este esfuerzo\u00bb.<\/p>\n<p>Notablemente, las pautas hacen declaraciones clave sobre los umbrales de las pruebas de laboratorio para clasificar la VWD para incluir m\u00e1s a los pacientes que experimentan sangrado, pero cuyo el an\u00e1lisis de sangre no cumple con los umbrales actualmente aceptados para el diagn\u00f3stico. Adem\u00e1s, las pautas por primera vez recomiendan que los pacientes con VWD que sufren de sangrado frecuente y severo que disminuye la calidad de vida deben recibir profilaxis de VWD de rutina con un concentrado inyectable de prote\u00ednas de coagulaci\u00f3n varias veces a la semana. Juntas, las pautas sobre diagn\u00f3stico y manejo incluyen 19 recomendaciones combinadas.<\/p>\n<p>Las pautas fueron desarrolladas por dos paneles de expertos compuestos por 32 personas, incluidos hemat\u00f3logos internacionales y con sede en EE. UU., personas que viven con VWD y cient\u00edficos con experiencia en s\u00edntesis de evidencia y evaluaci\u00f3n y metodolog\u00eda de desarrollo de gu\u00edas. Las preguntas cl\u00ednicas fueron desarrolladas por los paneles y priorizadas, y se complet\u00f3 una encuesta internacional para identificar las preguntas cl\u00ednicas m\u00e1s importantes. El Centro M\u00e9dico de la Universidad de Kansas realiz\u00f3 una revisi\u00f3n sistem\u00e1tica de la evidencia disponible y el panel se refiri\u00f3 a esta evidencia para hacer recomendaciones. Este proceso arroj\u00f3 luz sobre la falta de pruebas s\u00f3lidas sobre las cuales basar las recomendaciones y, por lo tanto, el informe exige m\u00e1s investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>\u00abEstas pautas son un excelente ejemplo de colaboraci\u00f3n entre m\u00faltiples sociedades que garantizan que las pautas desarrolladas representan los consejos m\u00e1s actualizados y relevantes sobre el diagn\u00f3stico y el tratamiento de este trastorno hemorr\u00e1gico com\u00fan, pero a menudo incomprendido\u00bb, dijo la expresidenta de ISTH, Claire McLintock, MD. \u00abTrabajar como parte del incre\u00edble equipo que desarroll\u00f3 las pautas para el diagn\u00f3stico de VWD fue muy gratificante e inspirador\u00bb. Las personas con VWD representaron aproximadamente una cuarta parte de la composici\u00f3n de cada panel de pautas. Como miembros con derecho a voto, contribuyeron con su experiencia en todos los aspectos del riguroso proceso de desarrollo de la gu\u00eda, desde la priorizaci\u00f3n de preguntas cl\u00ednicas, pasando por la evaluaci\u00f3n de la evidencia disponible, hasta la consideraci\u00f3n de factores como los valores y preferencias de las partes interesadas, la equidad y la viabilidad. Su participaci\u00f3n, apoyada activamente por los presidentes de los paneles y las organizaciones colaboradoras, fue fundamental para garantizar el desarrollo de recomendaciones con la mayor pertinencia y en las que la comunidad tendr\u00e1 una gran confianza. La colaboraci\u00f3n con la FMH y la NHF fue esencial para involucrar a la comunidad m\u00e1s amplia de pacientes con EVW.<\/p>\n<p>Con sus extensas redes funcionales establecidas con profesionales de la salud en centros de atenci\u00f3n integral de trastornos hemorr\u00e1gicos y organizaciones de pacientes en los EE. UU. y en todo el mundo, las cuatro organizaciones colaboradoras, ASH, ISTH, NHF y WFH, desempe\u00f1ar\u00e1n papeles importantes en la creaci\u00f3n y difusi\u00f3n de recursos basados en las pautas, y su implementaci\u00f3n en la atenci\u00f3n individual y esfuerzos de promoci\u00f3n m\u00e1s amplios.<\/p>\n<p>\u00abEstos Las gu\u00edas son un paso extremadamente importante en nuestra b\u00fasqueda para abordar las dificultades que atraviesan las personas para obtener un diagn\u00f3stico preciso y oportuno y un tratamiento adecuado. El desaf\u00edo que tenemos por delante ser\u00e1 educar tanto a las personas que viven con VWD como a los profesionales de la salud sobre las recomendaciones de las gu\u00edas, \u00ab, dijo Leonard Valentino, MD, presidente y director ejecutivo de NHF. \u00abNos entusiasm\u00f3 trabajar con ASH, ISTH y WFH para crearlos y present\u00e1rselos a la comunidad\u00bb. nos dijo que la herramienta n\u00famero uno que necesitaban para brindar una atenci\u00f3n integral a las personas con EVW eran las gu\u00edas de pr\u00e1ctica cl\u00ednica\u00bb, explic\u00f3 el presidente de la FMH, C\u00e9sar Garrido. \u00abLa FMH se enorgullece de entregar estas pautas hoy, con nuestros socios de ASH, ISTH y NHF, a la comunidad mundial. Adem\u00e1s de ofrecer orientaci\u00f3n para los m\u00e9dicos y las personas con VWD a medida que se asocian en las decisiones de atenci\u00f3n personalizada, constituyen el base para importantes iniciativas de promoci\u00f3n para mejorar el acceso a las t\u00e9cnicas de diagn\u00f3stico recomendadas y las opciones de tratamiento en todos los pa\u00edses\u00bb.<\/p>\n<p>La publicaci\u00f3n de la gu\u00eda ir\u00e1 acompa\u00f1ada de herramientas y recursos educativos para ayudar a los pacientes, hemat\u00f3logos y otros profesionales de la salud. los proveedores entienden e implementan las recomendaciones. <\/p>\n<p>Explore m\u00e1s<\/p>\n<p> Hemorragia nasal (epistaxis): Nueva gu\u00eda de pr\u00e1ctica cl\u00ednica <strong>M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> Paula D. James et al. Directrices de ASH ISTH NHF WFH 2021 sobre el diagn\u00f3stico de la enfermedad de von Willebrand. Blood Adv (2021) 5 (1): 280300. doi.org\/10.1182\/bloodadvances.2020003265 <\/p>\n<p>Nathan T. Connell et al. Directrices de ASH ISTH NHF WFH 2021 sobre el manejo de la enfermedad de von Willebrand. Blood Adv (2021) 5 (1): 301325. doi.org\/10.1182\/bloodadvances.2020003264<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cr\u00e9dito: CC0 Dominio p\u00fablico La Sociedad Estadounidense de Hematolog\u00eda (ASH), la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH), la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia (NHF) y la Federaci\u00f3n Mundial of Hemophilia (FMH) han desarrollado pautas de pr\u00e1ctica cl\u00ednica conjunta sobre el diagn\u00f3stico y el tratamiento de la enfermedad de von Willebrand (VWD), el trastorno hemorr\u00e1gico hereditario &hellip; <a href=\"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/las-organizaciones-colaboran-para-desarrollar-pautas-internacionales-sobre-la-enfermedad-de-von-willebrand\/\" class=\"more-link\">Continuar leyendo<span class=\"screen-reader-text\"> \u00abLas organizaciones colaboran para desarrollar pautas internacionales sobre la enfermedad de von Willebrand\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-13793","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13793","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13793"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13793\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13793"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13793"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13793"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}