Cr\u00e9dito: Pixabay\/CC0 Dominio p\u00fablico <\/p>\n
Investigadores de la Facultad de Medicina de Trinity han evaluado el impacto del raro trastorno gen\u00e9tico, el s\u00edndrome de Prader-Willi en la calidad de vida del ni\u00f1o afectado, y su familia. <\/p>\n
En el estudio de cuidadores de ni\u00f1os de menos de 1 a\u00f1o a 18 a\u00f1os, investigadores diet\u00e9ticos y pedi\u00e1tricos investigaron el impacto del aumento de peso en la salud y el bienestar en pacientes con s\u00edndrome de Prader-Willi. El estudio se llev\u00f3 a cabo junto con un equipo de investigaci\u00f3n de Children’s Health Ireland (CHI) en el Hospital Universitario de Tallaght.<\/p>\n
El s\u00edndrome de Prader-Willi es una condici\u00f3n gen\u00e9tica compleja que causa problemas neurol\u00f3gicos, hormonales, de comportamiento, de desarrollo y cognitivos. . La afecci\u00f3n se describi\u00f3 por primera vez en 1956 y es causada por la ausencia de ciertos genes en el cromosoma 15. Puede provocar una alimentaci\u00f3n excesiva y una obesidad potencialmente mortal, as\u00ed como conductas obsesivas\/compulsivas. En Irlanda se han diagnosticado m\u00e1s de 100 casos de este s\u00edndrome.<\/p>\n
La profesora de Pediatr\u00eda del Trinity College, Edna Roche, dijo: \u00abDescubrimos que el s\u00edndrome de Prader-Willi afecta significativamente la calidad de vida tanto del ni\u00f1o afectado y la familia. Adem\u00e1s, encontramos que la calidad de vida del paciente y de toda la familia se ve afectada negativamente por el aumento de peso\u00bb.<\/p>\n
Los resultados mostraron que los padres de ni\u00f1os adolescentes con s\u00edndrome de Prader-Willi informaron un aumento carga de cuidado empeorada por dificultades psicol\u00f3gicas, y cuando la rutina o las actividades sociales del ni\u00f1o fueron interrumpidas y restringidas. Los hallazgos tambi\u00e9n mostraron que los padres percib\u00edan que el aumento de peso y la edad de sus hijos ten\u00edan un impacto negativo significativo en la salud psicosocial y el funcionamiento social de sus hijos.<\/p>\n
El estudio destac\u00f3 la necesidad de servicios de relevo apropiados para las familias afectadas.<\/p>\n
El profesor Roche explic\u00f3: \u00abLa provisi\u00f3n de cuidado de relevo apropiado para ni\u00f1os y j\u00f3venes con s\u00edndrome de Prader-Willi junto con un mayor apoyo para sus familias no solo mejorar\u00e1 los resultados de atenci\u00f3n m\u00e9dica de los pacientes afectados, sino que tambi\u00e9n mejorar\u00e1 su calidad de vida y el de sus familias. Es importante destacar que tambi\u00e9n permitir\u00e1 que las familias contin\u00faen brindando atenci\u00f3n dentro del entorno del hogar\u00bb.<\/p>\n
El estudio fue financiado por la Fundaci\u00f3n del Hospital Nacional de Ni\u00f1os y fue una colaboraci\u00f3n entre investigadores del Departamento de Nutrici\u00f3n y Diet\u00e9tica y el Departamento de Crecimiento Pedi\u00e1trico, Diabetes y Endocrinolog\u00eda en CHI Tallaght, as\u00ed como el Departamento de Pediatr\u00eda de la Escuela de Medicina, Trinity College Dublin.<\/p>\n
Al comentar sobre la investigaci\u00f3n, Marguerite Hughes de la Organizaci\u00f3n Internacional Prader-Willi dijo: \u00abEste estudio es una adici\u00f3n bienvenida al creciente volumen de investigaci\u00f3n que destaca el impacto de Prader-Willi s\u00edndrome sobre la calidad de vida y la necesidad de apoyo, no solo a los ni\u00f1os con el s\u00edndrome, sino tambi\u00e9n a sus padres y familias enteras. El impacto en las familias apunta a una clara necesidad de que los servicios de atenci\u00f3n social (como el relevo) se brinden a las familias en una etapa temprana. Las necesidades complejas de los ni\u00f1os con el s\u00edndrome de Prader-Willi tambi\u00e9n sugieren que los servicios de atenci\u00f3n social deben adaptarse espec\u00edficamente a las necesidades de las personas con el s\u00edndrome para que sean efectivos\u00bb. -S\u00edndrome de Willi M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> Christina Meade et al. Prader S\u00edndrome de Willi en ni\u00f1os: calidad de vida y carga del cuidador, Acta Paediatrica (2020). DOI: 10.1111\/apa.15738 Informaci\u00f3n de la revista:<\/strong> Acta Paediatrica <\/p>\n Proporcionado por Trinity College Dublin Cita<\/strong>: El estudio eval\u00faa la calidad de vida y la carga de la atenci\u00f3n con el s\u00edndrome de PraderWilli (2021, 16 de febrero) recuperado el 30 de agosto de 2022 de https:\/ \/medicalxpress.com\/news\/2021-02-quality-life-burden-praderwilli-syndrome.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Adem\u00e1s de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin la permiso por escrito El contenido se proporciona con fines informativos solamente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cr\u00e9dito: Pixabay\/CC0 Dominio p\u00fablico Investigadores de la Facultad de Medicina de Trinity han evaluado el impacto del raro trastorno gen\u00e9tico, el s\u00edndrome de Prader-Willi en la calidad de vida del ni\u00f1o afectado, y su familia. En el estudio de cuidadores de ni\u00f1os de menos de 1 a\u00f1o a 18 a\u00f1os, investigadores diet\u00e9ticos y pedi\u00e1tricos investigaron … Continuar leyendo \u00abEstudio eval\u00faa la calidad de vida y la carga de la atenci\u00f3n con el s\u00edndrome de Prader – Willi\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-15375","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15375","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15375"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15375\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15375"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15375"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15375"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}