Una descripci\u00f3n general de la edici\u00f3n especial de espina b\u00edfida (SB) de Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine, que presenta una colecci\u00f3n de acceso abierto de actualizaciones clave de las \u00abPautas para el cuidado de personas con espina Bifida\u00bb y varios estudios de investigaci\u00f3n originales e innovadores. Cr\u00e9dito: Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine <\/p>\n
A nivel mundial, casi 300 000 beb\u00e9s nacen con defectos del tubo neural, incluida la espina b\u00edfida (SB), cada a\u00f1o. Este n\u00famero especial disponible abiertamente del Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine (JPRM) proporciona 20 actualizaciones importantes basadas en evidencia y consenso de secciones clave de las \u00abPautas para el cuidado de personas con espina b\u00edfida\u00bb de 2018 emitidas por la Asociaci\u00f3n de espina b\u00edfida (SBA). ). Estos reflejan las recomendaciones actuales para la atenci\u00f3n de pacientes con SB a lo largo de toda la vida, desde el asesoramiento prenatal hasta la atenci\u00f3n de adultos. <\/p>\n
Como resultado de los avances en la investigaci\u00f3n y la mejora de la atenci\u00f3n del paciente en equipo, aproximadamente entre el 80 % y el 90 % de los ni\u00f1os con SB ahora viven hasta la edad adulta en los Estados Unidos. Las Pautas se escribieron con esta idea en mente y presentan la mejor evidencia sobre qu\u00e9 atenci\u00f3n se debe brindar, independientemente del modelo o los tipos de profesionales disponibles.<\/p>\n
\u00abLa evidencia m\u00e9dica y la pr\u00e1ctica cl\u00ednica contin\u00faan cambiando, y as\u00ed era hora de actualizar el conjunto m\u00e1s reciente de Pautas para brindar las mejores y m\u00e1s actualizadas recomendaciones, enfoc\u00e1ndose no solo en la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica, sino tambi\u00e9n en la transici\u00f3n segura de los adultos j\u00f3venes con SB de los servicios de atenci\u00f3n m\u00e9dica pedi\u00e1trica a los de adultos\u00bb, explic\u00f3 co -Editores invitados Jonathan Castillo, MD, MPH, y Heidi A. Castillo, MD, ambos de Pediatr\u00eda del Desarrollo, Departamento de Pediatr\u00eda, Meyer Center, Texas Children’s Hospital\/Baylor College of Medicine, Houston, TX. \u00abSe deb\u00edan incluir y\/o revisar pautas para reflejar las necesidades de los adultos con SB. El objetivo era proporcionar un enfoque m\u00e1s hol\u00edstico de la atenci\u00f3n. No es solo una afecci\u00f3n que afecta la salud, sino que afecta la vida\u00bb.<\/p>\n
Judy Thibadeau, RN, MN, Directora de Investigaci\u00f3n y Servicios, Asociaci\u00f3n de Espina B\u00edfida, Arlington, VA, agreg\u00f3: \u00abLos proveedores pedi\u00e1tricos y para adultos deben aceptar el hecho de que los proveedores para adultos ser\u00e1n necesarios e importantes para la vida de las personas con SB .\u00bb<\/p>\n
Las secciones actualizadas y ampliadas de las Pautas presentadas en este n\u00famero van m\u00e1s all\u00e1 de los temas m\u00e1s tradicionales de atenci\u00f3n neuroquir\u00fargica, urol\u00f3gica y ortop\u00e9dica, enfatizan la continuidad de la atenci\u00f3n, la salud, el bienestar y la calidad de vida, e incluyen m\u00e1s informaci\u00f3n b\u00e1sica sobre temas clave y por qu\u00e9 son importantes en el cuidado de las personas con SB. Cubren:<\/p>\n
\u00abEstas Pautas enfatizan otros temas que son importantes para una transici\u00f3n exitosa a la edad adulta, incluidos (pero no limitado a) el funcionamiento de la familia, la salud mental, la salud de las mujeres y los hombres, y las habilidades de autogesti\u00f3n en el contexto social y de participaci\u00f3n m\u00e1s amplio\u00bb, n otorg\u00f3 coeditor invitado y director m\u00e9dico de la SBA, Timothy John Brei, MD, Divisi\u00f3n de Medicina del Desarrollo, Departamento de Pediatr\u00eda, Hospital Infantil de Seattle y Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, Seattle, WA. \u00abEstas pautas reconocen que uno puede tener una buena salud m\u00e9dica y a\u00fan as\u00ed luchar en t\u00e9rminos de independencia y a lo largo de la vida. Por lo tanto, no se trata solo de atenci\u00f3n m\u00e9dica a lo largo de la vida, sino de ‘cuidado de la vida'\u00bb.<\/p>\n
Adem\u00e1s, los defectos del tubo neural como SB tienen una importancia mundial generalizada. Algunos pa\u00edses manejan la atenci\u00f3n de pacientes con SB mejor que otros, particularmente cuando se relaciona con la atenci\u00f3n de adultos con SB. Por lo tanto, la accesibilidad global a las Pautas y sus actualizaciones es vital, ya que los profesionales de la salud integrados en las comunidades locales buscar\u00e1n utilizar esta gu\u00eda para brindar atenci\u00f3n de alta calidad con miras a reducir las disparidades en la atenci\u00f3n m\u00e9dica. Las diferencias de idioma, la inmigraci\u00f3n, las creencias culturales, la aculturaci\u00f3n, los recursos locales y los determinantes sociales de la salud deben tenerse en cuenta cuando se implementan estas Pautas en todo el mundo.<\/p>\n
La Red de Atenci\u00f3n Colaborativa de la SBA, a trav\u00e9s de un acuerdo de cooperaci\u00f3n con la El Centro Nacional de Defectos Cong\u00e9nitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD), parte de los Centros para el Control y la Prevenci\u00f3n de Enfermedades (CDC), apoy\u00f3 la producci\u00f3n de las \u00abPautas para el cuidado de personas con espina b\u00edfida\u00bb. Estas Directrices fueron la culminaci\u00f3n de tres a\u00f1os de planificaci\u00f3n y trabajo en los que participaron m\u00e1s de 100 expertos internacionales que utilizaron investigaci\u00f3n basada en evidencia y metodolog\u00edas de consenso. El texto de las Pautas est\u00e1 disponible abiertamente en el sitio web de la SBA y los documentos de posici\u00f3n en esta edici\u00f3n especial se han publicado en acceso abierto gracias al apoyo de la SBA.<\/p>\n
\u00abEs la esperanza de la SBA que estos y futuros Las pautas promover\u00e1n y estandarizar\u00e1n las mejores pr\u00e1cticas independientemente de las caracter\u00edsticas de las personas con SB o de d\u00f3nde se reciba su atenci\u00f3n. Es a trav\u00e9s de brindar una mejor atenci\u00f3n que finalmente lograremos un futuro mejor para todos aquellos que viven con SB \u00ab, coment\u00f3 Brad E. Dicianno, Director M\u00e9dico Asociado, SBA, y Director, Cl\u00ednica de Espina B\u00edfida para Adultos de UPMC, Pittsburgh, PA.<\/p>\n
\u00abEstas Pautas de acceso abierto son fundamentales para educar a las personas con SB y sus proveedores m\u00e9dicos\u00bb, coment\u00f3 el Editor en Jefe. de JPRM Elaine L. Pico, MD, UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland, CA. \u00abCon una mejor salud y estas Pautas distribuidas en todo el mundo, estamos observando una poblaci\u00f3n envejecida robusta de personas con SB que deben ser atendidas por proveedores m\u00e9dicos informados\u00bb.<\/p>\n
\u00abEstamos muy agradecidos con la revista por su continuo centrarse en SB. Verdaderamente, es un regalo para nuestra comunidad, y estamos agradecidos y emocionados de ser parte de lo que ha sucedido hasta ahora. No podemos esperar a ver a d\u00f3nde nos lleva esto a todos \u00ab, coment\u00f3 Sara Struwe, MPA , Presidente y Director Ejecutivo, Asociaci\u00f3n de Espina B\u00edfida, Arlington, VA. \u00abDe nuestra comunidad a la suya, \u00a1gracias!\u00bb <\/p>\n
Explore m\u00e1s<\/p>\n
Los expertos internacionales en espina b\u00edfida dan forma a la investigaci\u00f3n futura, comparten ideas para el cuidado pr\u00e1ctico M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> content.iospress.com\/journals\/ … tation-medicine\/13\/4 Proporcionado por IOS Press Cita<\/strong>: Las pautas ampliadas para la espina b\u00edfida cubren la atenci\u00f3n desde el reci\u00e9n nacido hasta el adulto (2021, 9 de febrero) consultado el 30 de agosto de 2022 en https:\/\/medicalxpress.com\/news \/2021-02-spina-bifida-guidelines-newborn-adult.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Una descripci\u00f3n general de la edici\u00f3n especial de espina b\u00edfida (SB) de Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine, que presenta una colecci\u00f3n de acceso abierto de actualizaciones clave de las \u00abPautas para el cuidado de personas con espina Bifida\u00bb y varios estudios de investigaci\u00f3n originales e innovadores. Cr\u00e9dito: Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine A nivel mundial, … Continuar leyendo \u00abLas pautas ampliadas sobre espina b\u00edfida cubren la atenci\u00f3n desde el reci\u00e9n nacido hasta el adulto\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-15978","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15978","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15978"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15978\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15978"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15978"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15978"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}