Figura 1. (A) Vista de muestra de la p\u00e1gina superior; los participantes de la investigaci\u00f3n se registran para obtener una cuenta e inician sesi\u00f3n en el sitio web de la investigaci\u00f3n desde aqu\u00ed. (B) p\u00e1gina de consentimiento din\u00e1mico; los participantes pueden elegir o cambiar su estado de consentimiento, por ejemplo, con respecto al uso de sus datos. (C) y (D) Ejemplos de p\u00e1ginas del cuestionario; los participantes en la investigaci\u00f3n pueden responder estos cuestionarios en l\u00ednea. Cr\u00e9dito: Universidad de Osaka <\/p>\n
Nadie conoce mejor que el paciente la experiencia de sufrir una enfermedad. Sin embargo, hasta la d\u00e9cada de 1990, la investigaci\u00f3n m\u00e9dica era en gran medida algo que se hac\u00eda en y para los pacientes. Liderados por movimientos en los EE. UU. y el Reino Unido, los pacientes ahora se est\u00e1n convirtiendo cada vez m\u00e1s en colaboradores activos y tomadores de decisiones compartidos en la investigaci\u00f3n. <\/p>\n
Un nuevo estudio de la Universidad de Osaka muestra que Jap\u00f3n tambi\u00e9n puede estar listo para adoptar y hacer grandes descubrimientos a trav\u00e9s de la participaci\u00f3n de los pacientes en la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
El Estudio de Enfermedades Raras y No Diagnosticadas (RUDY) JAP\u00d3N se lanz\u00f3 oficialmente en diciembre 2017. Naci\u00f3 de una colaboraci\u00f3n entre la Universidad de Osaka y la Universidad de Oxford. RUDY JAPAN, siguiendo los pasos de RUDY UK, busc\u00f3 aclarar qu\u00e9 tipos de participaci\u00f3n activa del paciente e investigaci\u00f3n colaborativa encajar\u00edan en la \u00e9tica y las regulaciones de investigaci\u00f3n de Jap\u00f3n, as\u00ed como en la cultura del pa\u00eds.<\/p>\n
Una retrospectiva del estudio se public\u00f3 en la revista Research Involvement and Engagement.<\/p>\n
RUDY proporciona una plataforma en l\u00ednea para que los pacientes realicen un seguimiento de los resultados de su enfermedad a trav\u00e9s de cuestionarios y mantenimiento de registros. Tambi\u00e9n incluye una funci\u00f3n de consentimiento din\u00e1mico para que los pacientes gestionen su participaci\u00f3n y sus datos, y para que la investigaci\u00f3n satisfaga los requisitos \u00e9ticos. RUDY JAPAN se centr\u00f3 primero en las disfunciones neurol\u00f3gicas llamadas canalopat\u00edas y, m\u00e1s tarde, en el angioedema hereditario, que provoca ataques de hinchaz\u00f3n impredecibles.<\/p>\n
Figura 2. El Comit\u00e9 Directivo, en el que pacientes e investigadores discuten la direcci\u00f3n y gesti\u00f3n de la investigaci\u00f3n del proyecto, y la Direcci\u00f3n de Investigaci\u00f3n Grupo, compuesto por investigadores que gestionan el funcionamiento diario del proyecto y el sistema, interact\u00faan y realizan la investigaci\u00f3n sobre la participaci\u00f3n del paciente. A medida que avanzaba el proyecto, la funci\u00f3n de los comit\u00e9s directivos se ampli\u00f3 para incluir la toma de decisiones sobre el dise\u00f1o de la plataforma, las operaciones y el dise\u00f1o de la investigaci\u00f3n. Cr\u00e9dito: Universidad de Osaka <\/p>\n
\u00abEn los \u00faltimos a\u00f1os, Jap\u00f3n se ha vuelto m\u00e1s abierto a la participaci\u00f3n de los pacientes en la investigaci\u00f3n\u00bb, afirman los coautores Nao Hamakawa y Atsushi Kogetsu. \u00abLas enfermedades raras son un objetivo adecuado para este tipo de investigaci\u00f3n, ya que tienen poblaciones peque\u00f1as, por lo que es especialmente dif\u00edcil investigar sus s\u00edntomas y patrones. La accesibilidad basada en Internet del sistema RUDY nos permite investigar simult\u00e1neamente enfermedades raras e involucrar a los pacientes en el proceso\u00bb.<\/p>\n
Los pacientes participaron de dos formas. Los socios pacientes se unieron a un Comit\u00e9 Directivo que decidi\u00f3 sobre los aspectos de dise\u00f1o y gesti\u00f3n, como la compilaci\u00f3n de los cuestionarios utilizados en la investigaci\u00f3n. Los pacientes participantes se registraron con el sistema RUDY JAPAN e informaron sobre sus condiciones.<\/p>\n
Con las encuestas como un aspecto central en muchos estudios, la informaci\u00f3n y direcci\u00f3n de los pacientes fue especialmente \u00fatil en el desarrollo del cuestionario. Las herramientas de reuniones virtuales tambi\u00e9n aplicaron las TIC para facilitar la interacci\u00f3n que, de otro modo, requerir\u00eda tiempo y viajes.<\/p>\n
\u00abTanto los pacientes como los investigadores obtienen beneficios a trav\u00e9s del sistema RUDY JAPAN\u00bb, se\u00f1ala el autor correspondiente Kazuto Kato. \u00abLos investigadores pueden ver c\u00f3mo piensan realmente los pacientes sobre la investigaci\u00f3n y c\u00f3mo comunicarse con ellos. Mientras tanto, los pacientes pueden sentir que la investigaci\u00f3n es m\u00e1s relevante para su vida lechera y tienen formas de rastrear sus s\u00edntomas\u00bb.<\/p>\n
Tambi\u00e9n existen algunos obst\u00e1culos en el tiempo y el esfuerzo necesarios para este tipo de investigaci\u00f3n, as\u00ed como los desaf\u00edos de los pacientes que manejan el intercambio acad\u00e9mico.<\/p>\n
Es importante destacar que los pacientes pueden obtener una mayor convicci\u00f3n en su capacidad para afectar los resultados de la investigaci\u00f3n, y una mayor confianza en la expresi\u00f3n de sus ideas. Con los pacientes como partes interesadas activas, la investigaci\u00f3n m\u00e9dica del futuro podr\u00eda ser m\u00e1s colaborativa y producir mejores resultados. <\/p>\n
Explore m\u00e1s<\/p>\n
Investigadores diferencian MIS-C de COVID-19 grave en ni\u00f1os M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> Nao Hamakawa et al. La pr\u00e1ctica de la participaci\u00f3n activa de los pacientes en la investigaci\u00f3n de enfermedades raras utilizando las TIC: experiencias y lecciones del proyecto RUDY JAPAN, Research Involvement and Engagement (2021). DOI: 10.1186\/s40900-021-00253-6 Proporcionado por la Universidad de Osaka https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2021-03-patient-researcher-collaboration-win-win-japanese.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Figura 1. (A) Vista de muestra de la p\u00e1gina superior; los participantes de la investigaci\u00f3n se registran para obtener una cuenta e inician sesi\u00f3n en el sitio web de la investigaci\u00f3n desde aqu\u00ed. (B) p\u00e1gina de consentimiento din\u00e1mico; los participantes pueden elegir o cambiar su estado de consentimiento, por ejemplo, con respecto al uso de … Continuar leyendo \u00abLa colaboraci\u00f3n entre el paciente y el investigador demuestra ser beneficiosa para todos, seg\u00fan muestra un estudio japon\u00e9s\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-17900","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17900","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17900"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17900\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17900"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17900"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17900"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}