Cr\u00e9dito: CC0 Public Domain <\/p>\n
Un nuevo estudio retrospectivo de registros m\u00e9dicos y de seguros indica que los costos de atenci\u00f3n m\u00e9dica para personas con enfermedades raras se han subestimado y son de tres a cinco veces mayor que los costos para las personas sin una enfermedad rara. El estudio, dirigido por el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de los Institutos Nacionales de Salud, proporciona nueva evidencia del impacto potencial de las enfermedades raras en la salud p\u00fablica, lo que sugiere que los costos m\u00e9dicos a nivel nacional para las personas con enfermedades raras est\u00e1n a la par con los de c\u00e1ncer e insuficiencia cardiaca. Los resultados del estudio se publicaron el 21 de octubre en Orphanet Journal of Rare Diseases. <\/p>\n
\u00abDebe haber una mayor conciencia p\u00fablica sobre la gran y creciente huella m\u00e9dica de las enfermedades raras en la sociedad\u00bb, dijo la autora principal Anne Pariser, MD, directora de la Oficina de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras de NCATS. \u00abSolo alrededor del 10 % de las enfermedades raras tienen una terapia aprobada por la FDA para su tratamiento. Los hallazgos subrayan la necesidad urgente de m\u00e1s investigaci\u00f3n y diagn\u00f3sticos e intervenciones m\u00e1s tempranos y precisos para estos trastornos\u00bb.<\/p>\n
La mayor\u00eda de las aproximadamente 7000 a 10 000 enfermedades raras conocidas afectan desproporcionadamente a ni\u00f1os, adolescentes y adultos j\u00f3venes. Individualmente, la mayor\u00eda de las enfermedades raras pueden afectar solo a unos pocos cientos o miles de personas en todo el mundo. Sin embargo, las enfermedades raras son colectivamente comunes y afectan a entre 25 y 30 millones de personas en los Estados Unidos. Muchas de estas enfermedades tienen una causa gen\u00e9tica, son graves o potencialmente mortales y son dif\u00edciles de diagnosticar y tratar.<\/p>\n
El estudio piloto fue un esfuerzo de colaboraci\u00f3n entre NCATS; Ciencias de la Vida Eversana, Chicago; Universidad de Ciencias y Salud de Oreg\u00f3n, Portland; Sanford Health, Sioux Falls, Dakota del Sur; y una aseguradora de salud en Australia. Pariser y sus colegas analizaron la informaci\u00f3n de diagn\u00f3stico de los pacientes en registros m\u00e9dicos y c\u00f3digos de facturaci\u00f3n. Utilizaron los c\u00f3digos de la Clasificaci\u00f3n Internacional de Enfermedades (ICD), que designan un diagn\u00f3stico de enfermedad y otros m\u00e9todos, para determinar aquellos individuos con enfermedades raras y sus costos m\u00e9dicos directos para 14 enfermedades raras en cuatro sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica en comparaci\u00f3n con pacientes con enfermedades no raras de un edad similar.<\/p>\n
El estudio piloto tuvo como objetivo probar la viabilidad de este enfoque en el an\u00e1lisis de datos sobre la prevalencia y los costos de enfermedades raras. Las 14 enfermedades raras representan un conjunto diverso de trastornos que difieren en la prevalencia, los sistemas de \u00f3rganos afectados, la edad de inicio, el curso cl\u00ednico y la disponibilidad de un tratamiento aprobado o un c\u00f3digo ICD espec\u00edfico. Los ejemplos de las enfermedades raras seleccionadas incluyen la enfermedad de c\u00e9lulas falciformes, la distrofia muscular y la esofagitis eosinof\u00edlica.<\/p>\n
El an\u00e1lisis mostr\u00f3 amplias variaciones en la prevalencia de enfermedades raras en los diversos sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica, que los investigadores atribuyeron en parte a las diferencias geogr\u00e1ficas, como as\u00ed como el uso de seguros p\u00fablicos versus privados, que pueden incluir diferentes representaciones de grupos de pacientes. Adem\u00e1s, algunas enfermedades gen\u00e9ticas pueden ocurrir con mayor frecuencia en ciertas poblaciones, seg\u00fan la composici\u00f3n demogr\u00e1fica de una regi\u00f3n.<\/p>\n
El equipo determin\u00f3 los costos m\u00e9dicos aproximados al examinar los datos del sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica de NCATS y Eversana. En todos los casos, el costo por paciente por a\u00f1o (PPPY) para aquellos con una enfermedad rara super\u00f3 los costos para pacientes con enfermedades no raras de la misma edad. De acuerdo con la base de datos del sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica de Eversana, que incluye estimaciones de pagadores comerciales y de seguros durante casi 15 a\u00f1os, los costos de PPPY oscilaron entre $ 8812 y $ 140 044 para pacientes con enfermedades raras en comparaci\u00f3n con $ 5862 para aquellos sin enfermedades raras. Los datos de NCATS, que se basaron en estimaciones principalmente de la informaci\u00f3n de Medicaid de Florida durante cinco a\u00f1os, indicaron costos de PPPY que oscilaron entre $ 4859 y $ 18 994 para pacientes con enfermedades raras versus $ 2211 para aquellos sin una enfermedad rara.<\/p>\n
El equipo inform\u00f3 que al extrapolar la estimaci\u00f3n de costos promedio para los aproximadamente 25 a 30 millones de personas con enfermedades raras en los Estados Unidos resultar\u00eda en costos m\u00e9dicos directos anuales totales de aproximadamente $ 400 mil millones, que es similar a los costos m\u00e9dicos directos anuales para el c\u00e1ncer, la insuficiencia card\u00edaca y la enfermedad de Alzheimer.<\/p>\n
Los investigadores tambi\u00e9n usaron registros m\u00e9dicos de pacientes para rastrear los viajes de diagn\u00f3stico de cuatro personas con una enfermedad rara, incluidos dos individuos que ten\u00edan una forma de enfermedad de Batten, un trastorno neurol\u00f3gico hereditario, y otros dos con fibrosis qu\u00edstica, un enfermedad hereditaria que afecta gravemente a los pulmones. Los \u00abmapas\u00bb de viaje proporcionaron descripciones detalladas de los costos m\u00e9dicos directos, como hospitalizaciones y procedimientos asociados con estas enfermedades, y brindaron informaci\u00f3n sobre el manejo cl\u00ednico del paciente antes y despu\u00e9s del diagn\u00f3stico de la enfermedad.<\/p>\n
Los investigadores notaron que analizar Los registros revelaron que los pacientes con enfermedades raras a menudo comparten un grupo constante de s\u00edntomas (p. ej., convulsiones, infecciones y retraso en el desarrollo) y caracter\u00edsticas, lo que podr\u00eda ayudar a los m\u00e9dicos a hacer diagn\u00f3sticos m\u00e1s r\u00e1pidamente y comenzar el tratamiento antes. Debido a que a muchas personas se les diagnostica una enfermedad rara a una edad temprana y debido a que la mayor\u00eda de las enfermedades raras son afecciones graves, es probable que los pacientes con enfermedades raras requieran m\u00e1s tiempo en el hospital e incurran en mayores gastos m\u00e9dicos a lo largo de su vida que aquellos sin enfermedades raras.<\/p>\n
Estos puntos en com\u00fan entre los pacientes con enfermedades raras podr\u00edan apuntar al uso potencial de t\u00e9cnicas de aprendizaje autom\u00e1tico en las bases de datos del sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica para mejorar los diagn\u00f3sticos, dijo el director interino de NCATS, Joni L. Rutter, Ph.D., coautor del estudio. .<\/p>\n
Al equipo de investigaci\u00f3n tambi\u00e9n le gustar\u00eda determinar si las metodolog\u00edas que usaron para explorar la prevalencia y los costos asociados para un peque\u00f1o conjunto de enfermedades raras podr\u00edan escalarse a miles de otras enfermedades raras conocidas.<\/p>\n
\u00abEn \u00faltima instancia, para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras\u00bb, dijo Rutter, \u00abnecesitamos encontrar formas innovadoras, incluidas nuevas tecnolog\u00edas, para ayudar a acortar las largas odiseas de diagn\u00f3stico que tantos pacientes y familias experimentan y ma ke mas tratamientos disponibles mas rapido.\u00bb <\/p>\n
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Nueva taxonom\u00eda de enfermedades raras no esquel\u00e9ticas con impacto en el hueso M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> Ainslie Tisdale et al, La iniciativa IDeaS: estudio piloto para evaluar el impacto de enfermedades raras en Pacientes y sistemas sanitarios, Orphanet Journal of Rare Diseases (2021). DOI: 10.1186\/s13023-021-02061-3 Proporcionado por Oregon Health & Science University Cita<\/strong>: El estudio sugiere que las personas con enfermedades raras enfrentan costos de atenci\u00f3n m\u00e9dica significativamente m\u00e1s altos (22 de octubre de 2021) consultado el 29 de agosto de 2022 en https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2021-10-people-rare-diseases-significantly-higher.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cr\u00e9dito: CC0 Public Domain Un nuevo estudio retrospectivo de registros m\u00e9dicos y de seguros indica que los costos de atenci\u00f3n m\u00e9dica para personas con enfermedades raras se han subestimado y son de tres a cinco veces mayor que los costos para las personas sin una enfermedad rara. El estudio, dirigido por el Centro Nacional para … Continuar leyendo \u00abEstudio sugiere que las personas con enfermedades raras enfrentan costos de atenci\u00f3n m\u00e9dica significativamente m\u00e1s altos\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-188","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/188","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=188"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/188\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=188"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=188"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=188"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}