Es probable que a Haoyang, de dos a\u00f1os, le queden solo unos meses de vida, pero el \u00fanico medicamento que puede ayudar a su rara condici\u00f3n gen\u00e9tica no se vende en ninguna parte de China y las fronteras est\u00e1n cerradas debido al Covid-19 pandemia significa que no puede viajar para recibir tratamiento. <\/p>\n
Es probable que a Haoyang, de dos a\u00f1os, solo le queden unos meses de vida, pero el \u00fanico medicamento que puede ayudar a su rara condici\u00f3n gen\u00e9tica no se encuentra en ninguna parte de China y las fronteras cerradas debido a la pandemia de COVID-19 significan que no puede viajar para recibir tratamiento. <\/p>\n
En cambio, su padre desesperado, Xu Wei, ha creado un laboratorio casero para crear un remedio para el ni\u00f1o. <\/p>\n
\u00abRealmente no tuve tiempo de pensar si hacerlo o no. Ten\u00eda que hacerlo\u00bb, dijo a la AFP este hombre de 30 a\u00f1os desde su laboratorio de bricolaje en un apartamento de gran altura. edificio en el sudoeste de Kunming.<\/p>\n
Haoyang tiene el s\u00edndrome de Menkes, un trastorno gen\u00e9tico que afecta la forma en que el cobre, que es crucial para el desarrollo del cerebro y del sistema nervioso, se procesa en el cuerpo. <\/p>\n
Las v\u00edctimas rara vez sobreviven m\u00e1s all\u00e1 de los tres a\u00f1os.<\/p>\n
Pero Xu, que solo tiene educaci\u00f3n secundaria y dirig\u00eda un peque\u00f1o negocio en l\u00ednea antes de que su hijo enfermara, est\u00e1 decidido a darle un oportunidad de pelea. <\/p>\n
\u00abAunque no puede moverse ni hablar, tiene un alma y siente emociones\u00bb, dijo, sosteniendo a Haoyang en su regazo para darle miel mezclada con agua.<\/p>\n
Despu\u00e9s de ser Cuando le dijeron que la enfermedad era incurable y que el \u00fanico medicamento que pod\u00eda ayudar a aliviar los s\u00edntomas no estaba disponible en China, comenz\u00f3 a investigar y a aprender por s\u00ed mismo productos farmac\u00e9uticos.<\/p>\n
\u00abMis amigos y mi familia estaban en contra. Dec\u00edan que era imposible\u00bb. , recuerda.<\/p>\n
Xu Wei ha creado un laboratorio casero para crear un remedio para su hijo enfermo. <\/p>\n
La mayor\u00eda de los documentos en l\u00ednea sobre el s\u00edndrome de Menkes estaban en ingl\u00e9s, pero Xu, sin inmutarse, us\u00f3 un software de traducci\u00f3n para entenderlos antes de instalar un laboratorio en el gimnasio de su padre. <\/p>\n
Al descubrir que la histadina de cobre podr\u00eda ayudar, instal\u00f3 el equipo para crearlo \u00e9l mismo, mezclando cloruro de cobre dihidrato con histidina, hidr\u00f3xido de sodio y agua.<\/p>\n
Bloqueado por COVID<\/p>\n
Xu ahora le da a Haoyang una dosis diaria de medicina casera, que le da al ni\u00f1o parte del cobre que le falta a su cuerpo. <\/p>\n
El qu\u00edmico aficionado afirma que algunos de los an\u00e1lisis de sangre volvieron a la normalidad dos semanas despu\u00e9s de comenzar el tratamiento.<\/p>\n
El ni\u00f1o peque\u00f1o no puede hablar, pero muestra una sonrisa de reconocimiento cuando su padre pasa una mano suave por su cabeza. <\/p>\n
Su esposa, que no quiso dar su nombre, cuida a su hija de cinco a\u00f1os en otra parte de la ciudad. <\/p>\n
El s\u00edndrome de Menkes es m\u00e1s frecuente en ni\u00f1os que en ni\u00f1as, y se estima que uno de cada 100.000 beb\u00e9s nace con la enfermedad en todo el mundo seg\u00fan la organizaci\u00f3n Rare Diseases. <\/p>\n
El s\u00edndrome de Menkes es m\u00e1s frecuente en ni\u00f1os que en ni\u00f1as, y se estima que uno de cada 100 000 beb\u00e9s nace con la enfermedad en todo el mundo seg\u00fan la organizaci\u00f3n Rare Diseases. <\/p>\n
Hay poca informaci\u00f3n o datos disponibles, pero Xu dijo que las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas han mostrado poco inter\u00e9s ya que el tratamiento \u00abno tiene valor comercial y su grupo de usuarios es peque\u00f1o\u00bb.<\/p>\n
En circunstancias normales, habr\u00eda viaj\u00f3 al extranjero para traer tratamientos para Haoyang de centros especializados en el extranjero, pero China ha cerrado sus fronteras en gran medida desde el comienzo de la pandemia de COVID-19.<\/p>\n
Xu sinti\u00f3 que no ten\u00eda m\u00e1s remedio que hacerlo \u00e9l mismo.<\/p>\n
\u00abAl principio, pens\u00e9 que era una broma\u00bb, dijo el abuelo de Haoyang, Xu Jianhong. <\/p>\n
\u00ab(Pens\u00e9) que era una misi\u00f3n imposible para \u00e9l\u00bb.<\/p>\n
Pero seis semanas despu\u00e9s de lanzarse al proyecto, Xu produjo su primer vial de histidina de cobre.<\/p>\n
Para probarlo, primero experiment\u00f3 con conejos y luego se inyect\u00f3 el tratamiento en su propio cuerpo.<\/p>\n
\u00abLos conejos estaban bien, yo estaba bien, entonces lo prob\u00e9 con mi hijo\u00bb, dijo. dijo.<\/p>\n
S\u00edndrome de Menkes, un trastorno gen\u00e9tico que afecta la forma en que el cobre, que es crucial para el desarrollo del cerebro y el sistema nervioso, se procesa en el cuerpo. <\/p>\n
Tranquilizado, comenz\u00f3 a aumentar gradualmente la dosis.<\/p>\n
Pero el medicamento no es una cura.<\/p>\n
Profesora Annick Toutain, especialista en enfermedades raras del Hospital Universitario de Tours en Francia , dijo que el tratamiento con cobre \u00absolo es eficaz contra ciertas anomal\u00edas gen\u00e9ticas y si se administra muy temprano, en las primeras tres semanas de vida\u00bb.<\/p>\n
Dijo que despu\u00e9s de eso el tratamiento aliviar\u00e1 los s\u00edntomas, \u00bb sin conducir a la recuperaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
Xu ha aceptado que \u00absolo puede ralentizar la enfermedad\u00bb.<\/p>\n
Terapia g\u00e9nica<\/p>\n
Su trabajo ha despertado el inter\u00e9s de VectorBuilder, una compa\u00f1\u00eda internacional de biotecnolog\u00eda, que ahora est\u00e1 lanzando una investigaci\u00f3n de terapia g\u00e9nica con Xu en el s\u00edndrome de Menkes, junto con otro grupo chino llamado Lantu.<\/p>\n
El director cient\u00edfico de la compa\u00f1\u00eda, Bruce Lahn, la describi\u00f3 como \u00abuna enfermedad rara entre las raras\u00bb. enfermedades\u00bb y dijeron que se sintieron inspirados despu\u00e9s de enterarse de la familia de Xu. <\/p>\n
Xu Wei incluso ha sido contactado por otros padres cuyos hijos han sido diagnosticados con Menkes, pidi\u00e9ndole que haga un tratamiento para sus familiares tambi\u00e9n, algo que \u00e9l se ha negado. <\/p>\n
Los ensayos cl\u00ednicos y las pruebas en animales podr\u00edan llevarse a cabo en los pr\u00f3ximos meses.<\/p>\n
Xu incluso ha sido contactado por otros padres cuyos hijos han sido diagnosticados con Menkes, pidi\u00e9ndole que haga un tratamiento para sus familiares tambi\u00e9n, algo que \u00e9l se ha negado.<\/p>\n
\u00abSolo puedo hacerme responsable de mi hijo\u00bb, dijo a la AFP, mientras que las autoridades sanitarias han dicho que no intervendr\u00e1n mientras solo haga el tratamiento para uso dom\u00e9stico.<\/p>\n
Huang Yu, del Departamento de Gen\u00e9tica M\u00e9dica de la Universidad de Pek\u00edn, dijo a la AFP que, como m\u00e9dico, estaba \u00abavergonzado\u00bb al enterarse del caso de Xu.<\/p>\n
Dijo que esperaba que \u00abcomo pa\u00eds en desarrollo, podamos mejorar nuestro sistema m\u00e9dico para ayudar mejor a esas familias\u00bb.<\/p>\n
Con un rol de tiempo completo como qu\u00edmico aficionado, Xu tiene pocos ingresos y depende principalmente de sus padres.<\/p>\n
Los amigos trataron de disuadirlo de sus esfuerzos m\u00e9dicos, pero sin inmutarse, el joven padre planea estudiar biolog\u00eda molecular en la universidad y hacer todo lo posible para proteger a su hijo.<\/p>\n
\u00abNo quiero que esperara desesperadamente la muerte. Incluso si fallamos, quiero que mi hijo tenga esperanza\u00bb. <\/p>\n
Explore m\u00e1s<\/p>\n
Un estudio sugiere una nueva estrategia para tratar la enfermedad de menkes, un trastorno neurodegenerativo raro <\/p>\n
2021 AFP <\/p>\n
Cita<\/strong>: El padre chino elabora medicamentos para tratar a su hijo moribundo (23 de noviembre de 2021) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2021-11-chinese-dad-medicine-dying-son.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Adem\u00e1s de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Es probable que a Haoyang, de dos a\u00f1os, le queden solo unos meses de vida, pero el \u00fanico medicamento que puede ayudar a su rara condici\u00f3n gen\u00e9tica no se vende en ninguna parte de China y las fronteras est\u00e1n cerradas debido al Covid-19 pandemia significa que no puede viajar para recibir tratamiento. Es probable que … Continuar leyendo \u00abEl padre chino elabora medicamentos para tratar a su hijo moribundo\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-1973","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1973","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1973"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1973\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1973"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1973"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1973"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}