Cr\u00e9dito: DOI: 10.1038\/d41586-021-03416-3. Fuentes: Instituto Nacional de Estad\u00edstica. de Bulgaria\/YHRD\/Oficina Central de Estad\u00edstica de Hungr\u00eda <\/p>\n
Est\u00e1ndares \u00e9ticos deficientes, procesos de consentimiento poco claros, presentaci\u00f3n estigmatizante: Seis investigadores, la Dra. Veronika Lipphardt, titular de la C\u00e1tedra de Estudios de Ciencia y Tecnolog\u00eda, los soci\u00f3logos Dr. Mihai Surdu y el Dr. Nils Ellebrecht, y el matem\u00e1tico Prof. Dr. Peter Pfaffelhuber, los cuatro de la Universidad de Friburgo, el bioeticista Dr. Matthias Wienroth de la Universidad de Northumbria\/Reino Unido, y la genetista humana Prof. Dra. Gudrun A. Rappold del Hospital Universitario de Heidelberg, examin\u00f3 varios cientos de publicaciones y cinco bases de datos. Matthias Wienroth de la Universidad de Northumbria\/Reino Unido y el genetista humano Prof. Dr. Gudrun A. Rappold del Hospital Universitario de Heidelberg han examinado varios cientos de publicaciones y cinco bases de datos y han descubierto numerosos aspectos problem\u00e1ticos en el manejo e interpretaci\u00f3n de los datos de ADN del grupo de poblaci\u00f3n roman\u00ed. Los problemas se centran en est\u00e1ndares \u00e9ticos deficientes, procesos de consentimiento poco claros y una representaci\u00f3n estigmatizante de este grupo. Los investigadores han presentado sus hallazgos y recomendaciones posteriores en Nature. The New York Times tambi\u00e9n inform\u00f3 sobre los hallazgos. <\/p>\n
Supuestos metodol\u00f3gicos b\u00e1sicos incorrectos<\/p>\n
En primer lugar, los investigadores identificaron un problema fundamental en la recopilaci\u00f3n de datos gen\u00e9ticos de los roman\u00edes, que actualmente son el grupo minoritario m\u00e1s grande de Europa con entre 10 y 12 millones de personas: Lipphardt y sus colegas analizaron m\u00e1s de 450 art\u00edculos publicados entre 1921 y 2021, aproximadamente dos tercios de los cuales se publicaron en las \u00faltimas tres d\u00e9cadas. Muchos de los investigadores asumieron que los roman\u00edes eran un grupo gen\u00e9ticamente aislado, claramente definible, originario de la India, lo que, por lo tanto, se aplicaba a todos los roman\u00edes europeos. Seg\u00fan el equipo de Lipphardt, esta es una suposici\u00f3n err\u00f3nea con consecuencias de largo alcance. Las personas de prueba o su ADN que provienen de comunidades o localidades aisladas representan solo a estos y no pueden representar a grupos de poblaci\u00f3n m\u00e1s grandes. Adem\u00e1s, la mayor\u00eda de los roman\u00edes no han vivido aislados durante siglos, sino que tienen antepasados de muchos pa\u00edses diferentes de Europa. \u00abRetratarlos como un grupo extranjero aislado podr\u00eda contribuir a la estigmatizaci\u00f3n y la exclusi\u00f3n\u00bb, explica Lipphardt. \u201cAdem\u00e1s, el reclutamiento de individuos, algunos de los cuales se llev\u00f3 a cabo en \u00e1reas muy limitadas donde las personas viven juntas en comunidades cercanas en aislamiento, conlleva el riesgo de muestras sesgadas que distorsionan los resultados cient\u00edficos y su interpretaci\u00f3n en t\u00e9rminos de contenido\u201d, agrega Rappold. \u00abPor lo tanto, esta tampoco es una muestra representativa de los roman\u00edes en Europa Central\u00bb.<\/p>\n
Procedimientos insuficientes para obtener el consentimiento<\/p>\n
Los investigadores tambi\u00e9n demostraron que rara vez se cumplen dos requisitos \u00e9ticos clave , especialmente en estudios gen\u00e9ticos forenses: consentimiento informado de todos los sujetos y aprobaci\u00f3n por un comit\u00e9 de \u00e9tica. El equipo de investigaci\u00f3n descubri\u00f3 que para muchas muestras, los registros de consentimiento de las personas cuyo ADN se recolect\u00f3 no exist\u00edan o los procedimientos para obtener el consentimiento eran inadecuados. \u00abEn muchos casos, particularmente a fines del siglo XX, se recopilaron datos y muestras de personas, incluidos los presos, sin el consentimiento adecuado o un registro de consentimiento, y luego se entregaron a grupos de investigaci\u00f3n o se colocaron en bases de datos p\u00fablicas\u00bb, explica Lipphardt. En otros casos, los participantes parecen haber dado alg\u00fan tipo de consentimiento, pero no est\u00e1 claro si realmente se les dijo para qu\u00e9 se usar\u00eda su ADN. A partir de entrevistas con genetistas, el equipo de investigaci\u00f3n se enter\u00f3 de que a los participantes en algunos estudios solo se les dijo que sus datos revelar\u00edan si eran portadores de enfermedades gen\u00e9ticas, pero no que su informaci\u00f3n gen\u00e9tica podr\u00eda publicarse en bases de datos p\u00fablicas utilizadas por las fuerzas del orden, que en algunos los casos sucedieron. Los departamentos de polic\u00eda tambi\u00e9n han cargado sus propios datos recopilados en dichas bases de datos de investigaci\u00f3n. Por ejemplo, la investigadora de Friburgo y sus colegas informan sobre un ejemplo de Baden-Wrttemberg. La Oficina Estatal de Polic\u00eda Criminal en Stuttgart recopil\u00f3 datos de docenas de personas de Afganist\u00e1n y Rumania y los subi\u00f3 a una base de datos p\u00fablica en 2017 sin indicar si las personas hab\u00edan dado su consentimiento para el uso de sus datos.<\/p>\n
Adem\u00e1s, Los roman\u00edes est\u00e1n sobrerrepresentados en las bases de datos p\u00fablicas examinadas a las que acceden los organismos encargados de hacer cumplir la ley. En la base de datos nacional de Bulgaria, por ejemplo, el 52,7 por ciento de los registros se clasifican como roman\u00edes, el 36,9 por ciento como b\u00falgaros y el 10,3 por ciento como turcos, aunque los roman\u00edes representan solo el 4,9 por ciento de la poblaci\u00f3n b\u00falgara. Las consecuencias de esta sobrerrepresentaci\u00f3n para los afectados no est\u00e1n claras actualmente. Sin embargo, sabemos por la sobrerrepresentaci\u00f3n de grupos de poblaci\u00f3n marginados en las bases de datos policiales que esta circunstancia ya se deriva de una vigilancia particularmente fuerte y, por as\u00ed decirlo, la solidifica a\u00fan m\u00e1s.<\/p>\n
Recomendaciones de los investigadores<\/p>\n
\u00abDesde nuestro punto de vista, las pr\u00e1cticas de investigaci\u00f3n y revisi\u00f3n por pares deben cambiar en un amplio espectro de disciplinas, desde la gen\u00e9tica forense hasta la antropolog\u00eda molecular\u00bb, dice Surdu.<\/p>\n
Debido a la mayor conciencia global de las injusticias que enfrentan los minor\u00edas, algunos cient\u00edficos y editores de revistas ya est\u00e1n tratando de hacer cambios. El a\u00f1o pasado, dos revistas se retractaron de seis art\u00edculos que usaban ADN de minor\u00edas \u00e9tnicas en China. Adem\u00e1s, Lipphardt y sus colegas dicen que se debe establecer un comit\u00e9 de supervisi\u00f3n internacional. Como primer paso, este comit\u00e9 podr\u00eda elaborar una lista de grupos de poblaci\u00f3n para los que se han identificado problemas con los datos de ADN. Los investigadores, editores, investigadores forenses, organizaciones o v\u00edctimas podr\u00edan verificar si la poblaci\u00f3n con la que est\u00e1n trabajando o cuyos derechos est\u00e1n defendiendo est\u00e1 en la lista. Adem\u00e1s, los investigadores deben verificar los datos de ADN de los grupos suprimidos almacenados en bases de datos p\u00fablicas.<\/p>\n
Adem\u00e1s de establecer est\u00e1ndares \u00e9ticos uniformes, se debe exigir a todos los investigadores que publiquen las plantillas de formularios de consentimiento informado que utilizan para recopilar datos de ADN. . Los grupos marginados de los que los cient\u00edficos quieren recolectar y usar ADN deber\u00edan involucrarse en proyectos de investigaci\u00f3n desde el principio. Los cient\u00edficos deben entablar un di\u00e1logo bidireccional con las personas sobre los beneficios y las recompensas, as\u00ed como los riesgos, de la presentaci\u00f3n de ADN. Estos riesgos son diferentes hoy de lo que eran hace 30 a\u00f1os, cuando se recolectaban muchas muestras de ADN en todo el mundo.<\/p>\n
\u00abEspecialmente porque la variaci\u00f3n gen\u00e9tica humana a menudo ha sido malinterpretada o incluso tergiversada en las ciencias en el pasado, estos desaf\u00edos deben abordarse para mantener la confianza en la ciencia, as\u00ed como en la atenci\u00f3n m\u00e9dica, la aplicaci\u00f3n de la ley y la justicia penal\u00bb, enfatiza Lipphardt. <\/p>\n
Explorar m\u00e1s<\/p>\n
Falta de conocimiento de la sensibilidad de los datos de ADN M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> Veronika Lipphardt et al, Los gitanos de Europa son vulnerables a las malas pr\u00e1cticas en gen\u00e9tica, Nature (2021). DOI: 10.1038\/d41586-021-03416-3 Informaci\u00f3n de la revista:<\/strong> Nature <\/p>\n Proporcionado por Albert Ludwigs University of Freiburg Cita<\/strong>: Los investigadores piden m\u00e1s sensibilidad en el uso of DNA samples to protect minorities (2021, 18 de noviembre) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2021-11-sensitivity-dna-samples-minorities.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cr\u00e9dito: DOI: 10.1038\/d41586-021-03416-3. Fuentes: Instituto Nacional de Estad\u00edstica. de Bulgaria\/YHRD\/Oficina Central de Estad\u00edstica de Hungr\u00eda Est\u00e1ndares \u00e9ticos deficientes, procesos de consentimiento poco claros, presentaci\u00f3n estigmatizante: Seis investigadores, la Dra. Veronika Lipphardt, titular de la C\u00e1tedra de Estudios de Ciencia y Tecnolog\u00eda, los soci\u00f3logos Dr. Mihai Surdu y el Dr. Nils Ellebrecht, y el matem\u00e1tico Prof. … Continuar leyendo \u00abLos investigadores piden m\u00e1s sensibilidad en el uso de muestras de ADN para proteger a las minor\u00edas\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-2246","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2246","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2246"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2246\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2246"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2246"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2246"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}