Los hallazgos de una encuesta de pacientes adolescentes con c\u00e1ncer y sus familias en cuatro hospitales pedi\u00e1tricos de atenci\u00f3n terciaria de EE. UU. mostraron que los padres ten\u00edan una comprensi\u00f3n deficiente de las preferencias de sus adolescentes sobre el mejor momento para mencionar las decisiones del final de la vida, morir de muerte natural y desconectarse del soporte vital. Los hallazgos, publicados esta semana en JAMA Network Open, sugieren que se necesitan intervenciones de planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica centradas en la familia para cerrar esta brecha. <\/p>\n
Las familias quer\u00edan saber las preferencias de tratamiento de sus hijos, pero no sab\u00edan c\u00f3mo \u00abromper el hielo\u00bb. Como inform\u00f3 un padre: \u00abMe alegro de haber dicho que s\u00ed a participar en el estudio. Algunas cosas las ‘sabemos’, pero en realidad no las sabemos con certeza y no estamos muy seguros de c\u00f3mo mencionarlas, por lo que tener a alguien hacer eso ha sido muy agradable\u00bb.<\/p>\n
Tener esas conversaciones con anticipaci\u00f3n puede minimizar los malentendidos que pueden ocurrir cuando un adolescente est\u00e1 cerca de la muerte, malentendidos que pueden conducir a una comunicaci\u00f3n ineficaz, m\u00e1s hospitalizaciones, mala calidad de vida y acciones legales.<\/p>\n
\u00abSe necesitan intervenciones de planificaci\u00f3n de atenci\u00f3n anticipada para mejorar la conciencia y la comprensi\u00f3n de las familias sobre las opciones de final de vida de sus hijos adolescentes\u00bb, dice Maureen E. Lyon, Ph.D., psic\u00f3loga cl\u00ednica del Children’s National Hospital e investigadora principal del estudio.<\/p>\n
\u00abLos adolescentes necesitan tener una voz en su atenci\u00f3n y las familias est\u00e1n ansiosas por saber lo que quieren sus adolescentes, pero esas conversaciones pueden ser dif\u00edciles\u00bb, dice el Dr. Le\u00f3n. Las intervenciones de planificaci\u00f3n de atenci\u00f3n anticipada para padres y adolescentes \u00abcrean un espacio donde pueden hacer preguntas y ser honestos entre ellos\u00bb antes de que la muerte sea inminente.<\/p>\n
La encuesta, que inscribi\u00f3 a la muestra m\u00e1s grande de adolescentes con c\u00e1ncer y sus familias para La fecha se basa en trabajos anteriores de la Dra. Lyon y sus colegas investigadores. Los hallazgos se detallan en el art\u00edculo \u00abBrechas de congruencia entre los adolescentes con c\u00e1ncer y sus familias con respecto a los valores, objetivos y creencias sobre la atenci\u00f3n al final de la vida\u00bb, publicado el mi\u00e9rcoles 20 de mayo en JAMA Network Open.<\/p>\n
La encuesta mostr\u00f3 que la comprensi\u00f3n de los miembros de la familia sobre las creencias de sus adolescentes sobre el mejor momento para mencionar las decisiones sobre el final de la vida era deficiente. Entre los adolescentes, el 86 % quer\u00eda un momento temprano (antes de enfermarse, mientras estaba sano, cuando se enferm\u00f3 por primera vez de una enfermedad potencialmente mortal, cuando se le diagnostic\u00f3 por primera vez, o todos estos), pero solo el 39 % de las familias sab\u00eda eso.<\/p>\n
La comprensi\u00f3n de las familias de lo que era importante para sus adolescentes cuando se enfrentaban a su propia muerte fue excelente cuando se trataba de querer respuestas honestas de su m\u00e9dico y comprender las opciones de tratamiento. Pero su comprensi\u00f3n era pobre cuando se trataba de morir de muerte natural y estar fuera de las m\u00e1quinas de soporte vital.<\/p>\n
El estudio se realiz\u00f3 entre el 16 de julio de 2016 y el 30 de abril de 2019 e incluy\u00f3 una sesi\u00f3n de 3 intervenci\u00f3n. El ensayo involucr\u00f3 a 80 parejas de adolescentes y familias que fueron reclutadas del Akron Children’s Hospital, Akron, Ohio; Hospital de Investigaci\u00f3n Infantil St Jude, Memphis, Tennessee; Hospital Infantil Mas\u00f3nico de la Universidad de Minnesota, Minneapolis, Minnesota; y Children’s National Hospital, Washington, DC<\/p>\n
Las intervenciones de planificaci\u00f3n de cuidados anticipados pedi\u00e1tricos centradas en la familia ofrecen un proceso estructurado que crea un espacio seguro para contener las emociones fuertes que provocan tales conversaciones. Un padre dijo sobre el estudio: \u00abPensar en esto me entristece, pero es bueno hablar sobre ellos para que sepamos lo que quiere\u00bb.<\/p>\n
La pandemia de COVID-19 ha llevado a un aumento dram\u00e1tico por adelantado la planificaci\u00f3n de la atenci\u00f3n y la creaci\u00f3n de directivas anticipadas, tambi\u00e9n conocidas como testamentos en vida, en los Estados Unidos. Ahora es el momento de empezar a tener estas conversaciones. Las personas pueden usar lo que sucede en las noticias como un desencadenante para comenzar el proceso de planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n. Como dijo un padre: \u00abTodo el mundo deber\u00eda hablar sobre estos temas, ya sea adolescente, mayor o de cualquier edad\u00bb. <\/p>\n
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La discusi\u00f3n dirigida por los padres sobre las fortalezas mutuas beneficia la comunicaci\u00f3n entre padres e hijos M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> Sarah Friebert et al, Brechas de congruencia entre adolescentes con c\u00e1ncer y sus familias con respecto a valores, metas y y creencias sobre la atenci\u00f3n al final de la vida, JAMA Network Open (2020). DOI: 10.1001\/jamanetworkopen.2020.5424 Informaci\u00f3n de la revista:<\/strong> JAMA Network Open <\/p>\n Proporcionado por Children’s National Hospital Cita<\/strong>: La encuesta muestra que los padres no comprenden el momento preferido de los adolescentes con c\u00e1ncer to talk about end-of-life issues (22 de mayo de 2020) recuperado el 31 de agosto de 2022 de https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2020-05-survey-parents-lack-teens-cancer.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Los hallazgos de una encuesta de pacientes adolescentes con c\u00e1ncer y sus familias en cuatro hospitales pedi\u00e1tricos de atenci\u00f3n terciaria de EE. UU. mostraron que los padres ten\u00edan una comprensi\u00f3n deficiente de las preferencias de sus adolescentes sobre el mejor momento para mencionar las decisiones del final de la vida, morir de muerte natural y … Continuar leyendo \u00abEncuesta muestra que los padres no comprenden cu\u00e1l es el momento preferido de los adolescentes con c\u00e1ncer para hablar sobre temas relacionados con el final de la vida\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-26259","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26259","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26259"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26259\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26259"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26259"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26259"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}