{"id":28879,"date":"2022-08-31T16:49:29","date_gmt":"2022-08-31T21:49:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/la-pandemia-altera-la-vida-de-las-personas-con-discapacidades-y-de-sus-cuidadores\/"},"modified":"2022-08-31T16:49:29","modified_gmt":"2022-08-31T21:49:29","slug":"la-pandemia-altera-la-vida-de-las-personas-con-discapacidades-y-de-sus-cuidadores","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/la-pandemia-altera-la-vida-de-las-personas-con-discapacidades-y-de-sus-cuidadores\/","title":{"rendered":"La pandemia altera la vida de las personas con discapacidades y de sus cuidadores"},"content":{"rendered":"<p>Cr\u00e9dito: CC0 Public Domain <\/p>\n<p>Cuando lleg\u00f3 la pandemia de COVID-19, Stacy Ellingen, de 34 a\u00f1os, de Oshkosh, Wisconsin, perdi\u00f3 a dos de los tres cuidadores de los que depende vestirse, ducharse, comer y usar el ba\u00f1o. Los cuidadores, ambos estudiantes de la Universidad de Wisconsin-Oshkosh, regresaron a las casas de sus padres cuando la universidad cancel\u00f3 las clases presenciales. <\/p>\n<p>Ellingen, que vive con complicaciones de par\u00e1lisis cerebral, no tuvo m\u00e1s remedio que hacer lo mismo y regresar a la casa de sus padres en Fond du Lac.<\/p>\n<p>Matt Ford, cuyos brazos y piernas est\u00e1n paralizados, ya viv\u00eda con su padre de 76 a\u00f1os, su principal cuidador, en una casa especialmente dise\u00f1ada en Verona. Uno de los otros cuidadores de Ford se mud\u00f3 a su s\u00f3tano por un tiempo, ya que era m\u00e1s f\u00e1cil para ella estar en cuarentena all\u00ed en lugar de ir y venir y correr el riesgo de infectarse y transmitir el virus a Ford.<\/p>\n<p>Jason Endres pidi\u00f3 su cuidado trabajadores que se mantengan alejados de la casa que comparte con su esposa Julie en Eau Claire. Con m\u00e1scaras dif\u00edciles de conseguir, Endres tem\u00eda que los cuidadores pudieran propagar el virus sin darse cuenta, posiblemente devastando sus pulmones, que han sido debilitados por la espina b\u00edfida.<\/p>\n<p>El nuevo coronavirus, que ha infectado a casi 13,000 habitantes de Wisconsin, ha expuesto vulnerabilidades en los programas de atenci\u00f3n m\u00e9dica del estado, incluidos los dise\u00f1ados para atender a los residentes mayores y las personas con discapacidades.<\/p>\n<p>Antes de la pandemia, el gobernador Tony Evers cre\u00f3 en 2019 un grupo de trabajo estatal para abordar la escasez cr\u00f3nica de cuidadores. Un informe publicado en febrero describi\u00f3 una \u00abcrisis\u00bb en la fuerza laboral de atenci\u00f3n directa, con 20\u00a0655 puestos vacantes en los centros de atenci\u00f3n a largo plazo y entornos residenciales de Wisconsin, y una tasa promedio de vacantes de la fuerza laboral de casi el 26%.<\/p>\n<p>Para residentes con discapacidades que necesitan cuidadores para vivir y trabajar de forma independiente, la pandemia est\u00e1 agregando obst\u00e1culos. Estos asistentes visitantes asumen tareas exigentes y, por lo general, se les paga alrededor de $ 12 por hora en Wisconsin.<\/p>\n<p>Los clientes con discapacidades y sus cuidadores deben sopesar c\u00f3mo mantenerse seguros durante las interacciones cercanas, especialmente porque el equipo de protecci\u00f3n sigue siendo escaso. Algunos cuidadores se han quedado; otros han renunciado. Y muchos clientes que pierden a sus cuidadores tambi\u00e9n pierden la independencia.<\/p>\n<p>Todos los que respondieron a una encuesta de abril de casi 500 habitantes de Wisconsin con discapacidades y adultos mayores dijeron que la pandemia hab\u00eda interrumpido su servicio de cuidado. Wisconsin Watch realiz\u00f3 una docena de entrevistas con personas con discapacidades, sus familiares y cuidadores en todo Wisconsin, revelando c\u00f3mo la crisis ha transformado cada vida de maneras \u00fanicas.<\/p>\n<p>Stacy Ellingen ha navegado por la vida desde una silla de ruedas el\u00e9ctrica desde que era un ni\u00f1o. La par\u00e1lisis cerebral tambi\u00e9n ha afectado sus habilidades motoras finas: usa un teclado ampliado y un sistema de mirada para operar su empresa de dise\u00f1o, Design Wheels, desde su apartamento en Oshkosh, donde viv\u00eda de forma independiente antes de la pandemia. Esa configuraci\u00f3n de la computadora es un componente clave de la vida independiente por la que ha luchado Ellingen. Ahora que vive con sus padres, no tiene acceso a esa herramienta o estilo de vida.<\/p>\n<p>\u00abNo puedo trabajar mucho mientras estoy en casa de mis padres\u00bb, dijo Ellingen. Durante una entrevista por Zoom, us\u00f3 una aplicaci\u00f3n en su tel\u00e9fono para hablar en voz alta. Ellingen solicit\u00f3 las preguntas de la entrevista con anticipaci\u00f3n para tener el tiempo suficiente para ingresar sus respuestas en la aplicaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Ellingen, quien aparece en un video sobre tecnolog\u00eda de asistencia, dijo que no podr\u00eda sobrevivir mucho tiempo sin cuidadores que la ayudaran. .<\/p>\n<p>\u00abMuchas veces me salt\u00e9 comidas, no fui al ba\u00f1o y dorm\u00ed en mi silla de ruedas porque no ten\u00eda un cuidador\u00bb, dijo Ellingen.<\/p>\n<p>Esto no es la primera vez que la falta de ayuda la oblig\u00f3 a regresar a la casa de sus padres, pero a Ellingen le preocupa que la pandemia provoque un da\u00f1o duradero a una fuerza laboral de cuidado que ya es escasa.<\/p>\n<p>Una encuesta de mayo de 504 proveedores de Los servicios para discapacitados realizados por la organizaci\u00f3n sin fines de lucro Survival Coalition of Wisconsin Disability Organisations mostraron un aumento de los costos y una ca\u00edda de los ingresos en toda la industria. Casi el 20 % de las empresas encuestadas no estaban seguras de si sobrevivir\u00edan a la pandemia.<\/p>\n<p>En un mundo ideal, dijo Ellingen, tendr\u00eda seis o siete cuidadores para cubrir los turnos de trabajo, pero eso no ha sucedido durante a\u00f1os. . Ellingen se redujo a solo tres trabajadores de cuidado al comienzo de la pandemia, incluidos los dos estudiantes de UW-Oshkosh que desde entonces se fueron de la ciudad.<\/p>\n<p>Los estudiantes universitarios generalmente constituyen al menos la mitad del personal de apoyo de Ellingen; cada uno rara vez se queda con ella m\u00e1s de un a\u00f1o.<\/p>\n<p>Ellingen dijo que la vida con sus padres implica molestias mayores y menores. Debe irse a la cama cuando lo hacen mucho antes de lo que preferir\u00eda para no quedarse sin nadie que la lleve a la cama. Tambi\u00e9n tiene que vivir con las preferencias de m\u00fasica, televisi\u00f3n y comida de sus padres.<\/p>\n<p>A\u00fan as\u00ed, Ellingen se siente afortunada; si no fuera por sus padres, probablemente vivir\u00eda en un hogar de ancianos. El sector de atenci\u00f3n a largo plazo ha experimentado al menos el 5 % de los diagn\u00f3sticos de coronavirus de Wisconsin y m\u00e1s del 40 % de las muertes por COVID-19.<\/p>\n<p>\u00abEse es el \u00faltimo lugar donde alguien quiere estar, especialmente durante la pandemia\u00bb, Ellingen dijo.<\/p>\n<p>Matt Ford, de 55 a\u00f1os, tambi\u00e9n contrata a sus cuidadores en su mayor\u00eda de un campus universitario cercano, la UW-Madison. Por lo general, encuentra nuevos empleados cerca del final del semestre de primavera, pero no este a\u00f1o porque la pandemia envi\u00f3 a los estudiantes a casa antes de tiempo.<\/p>\n<p>Paralizado en un accidente de buceo en 1987, Ford necesita ayuda para acostarse y levantarse de la cama. preparar comidas, usar el ba\u00f1o y conducir. Su padre brinda la mayor parte de esa asistencia, y dos o tres trabajadores adicionales hacen turnos en su casa.<\/p>\n<p>Ford publica sus necesidades de cuidadores pagados en la bolsa de trabajo para estudiantes de UW-Madison, a menudo usando formas creativas para llamar la atenci\u00f3n. <\/p>\n<p>\u00abEmpec\u00e9 a decir: &#8216;El quad de corral alimentado con pasto necesita ayuda'\u00bb, dijo Ford con una sonrisa. (\u00abQuad\u00bb es la abreviatura de \u00abcuadripl\u00e9jico\u00bb.)<\/p>\n<p>Grace Brunette not\u00f3 la lista en la primavera de 2016, cuando estaba en el \u00faltimo a\u00f1o de la UW-Madison. Ha trabajado para Ford de forma intermitente desde entonces.<\/p>\n<p>Brunette ahora est\u00e1 terminando sus estudios en un programa de asistente m\u00e9dico en la Facultad de Medicina y Salud P\u00fablica de la Universidad de Washington. Cuando lleg\u00f3 la pandemia, ya no se sent\u00eda c\u00f3moda dividiendo su tiempo entre su departamento y la casa de Ford. Se mud\u00f3 al s\u00f3tano de Ford para minimizar el contacto con extra\u00f1os, incluida su familia. El s\u00f3tano fue dise\u00f1ado espec\u00edficamente para acomodar una necesidad de ayuda interna que parece inevitable a medida que el padre de Ford envejece.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s de pasar las primeras dos semanas en cuarentena en la casa de Ford, Brunette ahora se queda m\u00e1s de tres noches a la semana. \u00bfPor qu\u00e9 quedarse durante la pandemia?<\/p>\n<p>\u00ab\u00c9l solo tiene otro cuidador. Ser\u00eda muy ego\u00edsta de mi parte decir: &#8216;Sayonara, me voy a poner en cuarentena con mi familia&#8217;, cuando \u00e9l necesita la ayuda\u00bb, dijo Brunette.<\/p>\n<p>En mayo, la Corte Suprema de Wisconsin se puso del lado de los l\u00edderes legislativos republicanos para anular la orden \u00abM\u00e1s seguro en casa\u00bb del gobernador dem\u00f3crata Tony Evers. La decisi\u00f3n hizo que Ford se erizara ante la idea de que los habitantes de Wisconsin podr\u00edan comenzar a tomar la pandemia con menos seriedad. En un escrito de amicus presentado antes del fallo, los grupos de defensa argumentaron que si se levantaba la orden, habr\u00eda mayores riesgos de infecci\u00f3n por coronavirus para los adultos mayores y las personas con discapacidades.<\/p>\n<p>\u00abSe siente un poco personal que nadie reconoce los esfuerzos que hicimos como personas vulnerables que necesitan cuidadores dentro y fuera de nuestros hogares y los sacrificios que hicieron los cuidadores\u00bb, dijo Ford.<\/p>\n<p>\u00abNo quiero que la gente salga de negocios tampoco\u00bb, agreg\u00f3 Ford, refiri\u00e9ndose al impulso para reabrir el estado. \u00abMe preocupo por ellos. Siento algo de empat\u00eda hacia eso. Pero tampoco quiero morir\u00bb.<\/p>\n<p>Brunette todav\u00eda trabaja para Ford, pero la crisis de salud p\u00fablica no deja claro cu\u00e1nto tiempo estar\u00e1. permanecer\u00e1 Estaba programada para comenzar las rotaciones cl\u00ednicas como parte de su capacitaci\u00f3n como asistente m\u00e9dico en junio, lo que la habr\u00eda llevado fuera de la ciudad y no estar\u00eda disponible para trabajar con Ford. Pero cuando se cancel\u00f3 un viaje planeado a Belice con sus compa\u00f1eros de clase y sus rotaciones cl\u00ednicas para la escuela se trasladaron en l\u00ednea, ella permaneci\u00f3 en el trabajo.<\/p>\n<p>A partir de ahora, su pr\u00f3xima rotaci\u00f3n est\u00e1 programada para comenzar en agosto. Alguien tendr\u00e1 que ocupar los turnos de Morena durante el oto\u00f1o. Ford dijo que suele ser uno de los momentos m\u00e1s dif\u00edciles para reclutar estudiantes cuidadores.<\/p>\n<p>Al igual que muchas personas con discapacidades en Wisconsin, tanto Ellingen como Ford sirven como empleadores de facto para sus cuidadores, lo que significa que son responsables de proporcionar personal equipo de protecci\u00f3n. Cada uno recibe dos cajas de guantes cada mes, pagados por el programa Medicaid del estado. Pero Ford dijo que est\u00e1 luchando para obtener guantes de su proveedor debido a la creciente demanda durante la pandemia.<\/p>\n<p>Las m\u00e1scaras son a\u00fan m\u00e1s dif\u00edciles de encontrar. Una pariente de Ellingen se ofreci\u00f3 a coser unas mascarillas de tela para sus trabajadores. Ford encuentra m\u00e1scaras en el consultorio del m\u00e9dico, donde puede escabullirse una o dos despu\u00e9s de las citas de rutina. Su otra fuente es un vecino que tiene un negocio de limpieza de alfombras. A medida que las empresas reabren en Wisconsin, los defensores piden que el estado d\u00e9 prioridad a los cuidadores a medida que se distribuye el equipo de protecci\u00f3n.<\/p>\n<p>Gob. Evers anunci\u00f3 un programa de subvenciones de $100 millones para proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica, incluidos los cuidadores, a fines de mayo. La falta de mascarillas no ha alterado dr\u00e1sticamente los planes de cuidado de Ford ni de Ellingen. Es una historia diferente para Jason Endres y su esposa, Julie en Eau Claire.<\/p>\n<p>\u00abEs realmente una de las principales razones por las que no hemos tenido a nadie en la casa\u00bb, dijo Endres. Sin un suministro listo de m\u00e1scaras, la pareja se siente inc\u00f3moda invitando incluso a trabajadores familiares a su hogar, considerando que muchos de ellos visitan a varios clientes u otros lugares de trabajo.<\/p>\n<p>Endres, de 45 a\u00f1os, tiene motivos para ser cauteloso. Tiene escoliosis ligada a espina b\u00edfida. A Endres le insertaron varillas en la espalda cuando era adolescente, pero su columna permaneci\u00f3 algo torcida y esa curvatura de la columna debilit\u00f3 sus pulmones.<\/p>\n<p>Su esposa, Julie, tiene par\u00e1lisis cerebral. Ambos usan sillas de ruedas el\u00e9ctricas en su casa estilo rancho, que fue construida para adaptarse a sus necesidades. Su decisi\u00f3n de mantener a los cuidadores lejos de la casa ha agregado desaf\u00edos durante la pandemia. Tome la tarea de cambiar las s\u00e1banas, por ejemplo: mientras que un trabajador puede terminar en cuesti\u00f3n de minutos, la pareja tarda m\u00e1s de una hora en completar esa tarea.<\/p>\n<p>\u00abElla lo har\u00eda una vez a la semana, dijo Jason Endres de uno de los trabajadores que ayuda a la pareja. \u201cTenemos suerte si lo hacemos dos veces al mes\u201d.<\/p>\n<p>Mientras contin\u00faa la pandemia, la incertidumbre carcome a Endres por dentro: \u201c\u00bfVamos a vivir en este limbo el resto de nuestras vidas? \u00bfeso va a cambiar para bien o para mal?<\/p>\n<p>\u00abEstoy de acuerdo en que necesitamos hacer que la econom\u00eda funcione\u00bb, agreg\u00f3 Endres. \u00abPero la seguridad tiene que ser lo primero\u00bb. <\/p>\n<p>Explore m\u00e1s <\/p>\n<p> M\u00e1s de 1 de cada 5 estadounidenses cuida a sus familiares y amigos ancianos, enfermos o discapacitados <\/p>\n<p> 2020 Kaiser Health News<br \/> Distribuido por Tribune Content Agency, LLC. <\/p>\n<p> <strong>Cita <\/strong>: La pandemia altera la vida de las personas con discapacidad y de sus cuidadores (23 de junio de 2020) consultado el 31 de agosto de 2022 en https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2020-06-pandemic-upends-people-disabilitiesand-caregivers .html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, no se puede reproducir ninguna parte sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona con fines informativos. solo a prop\u00f3sito.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cr\u00e9dito: CC0 Public Domain Cuando lleg\u00f3 la pandemia de COVID-19, Stacy Ellingen, de 34 a\u00f1os, de Oshkosh, Wisconsin, perdi\u00f3 a dos de los tres cuidadores de los que depende vestirse, ducharse, comer y usar el ba\u00f1o. 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