La falta de cuidados paliativos para las personas con enfermedad de la neurona motora (EMN) despu\u00e9s del diagn\u00f3stico puede causar angustia emocional y, en casos extremos, conducir a personas que experimentan pensamientos suicidas, muestra una nueva investigaci\u00f3n. <\/p>\n
La revisi\u00f3n de la investigaci\u00f3n, realizada por la Universidad de York, concluye que los cuidados paliativos generalmente se limitan a los \u00faltimos d\u00edas de vida, a pesar de que la MND es una enfermedad terminal. La investigaci\u00f3n, que se llev\u00f3 a cabo en conjunto con St Leonard’s Hospice, tambi\u00e9n indica que el acceso temprano a los cuidados paliativos mejorar\u00eda el apoyo emocional para los pacientes y sus cuidadores no remunerados.<\/p>\n
La investigaci\u00f3n, cofinanciada por la organizaci\u00f3n ben\u00e9fica Marie Curie y la Asociaci\u00f3n MND, destaca las experiencias de muchas personas con MND que reflexionan sobre los problemas que han experimentado a lo largo de su enfermedad, incluidos los pensamientos suicidas despu\u00e9s del diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Apoyo<\/p>\n
Profesora Kate Flemming, del Departamento de Ciencias de la Salud, dijo: \u00abImaginar que algunas personas se sienten tan sin apoyo despu\u00e9s de un diagn\u00f3stico de MND que su angustia puede extenderse a pensamientos suicidas es desgarrador. Es un momento realmente dif\u00edcil y esta revisi\u00f3n muestra que se necesita hacer m\u00e1s antes para apoyar a las personas y asegurarse de que reciban toda la atenci\u00f3n que ellos y sus seres queridos necesitan.<\/p>\n
\u00abPara algunas personas todav\u00eda existe la sensaci\u00f3n de ‘no hay nada m\u00e1s que podamos hacer por ustedes’ en torno a los cuidados paliativos , sin embargo esto es lejos de la verdad Los cuidados paliativos son cuidados personalizados para el individuo, lo que conduce a una toma de decisiones m\u00e1s empoderada y a un mejor manejo de los s\u00edntomas, ya sean f\u00edsicos o emocionales\u00bb.<\/p>\n
A lo largo de la revisi\u00f3n, se demostr\u00f3 que la integraci\u00f3n temprana de los cuidados paliativos mejora el estado de \u00e1nimo de las personas. capacidad para adoptar estrategias de afrontamiento durante la continua sensaci\u00f3n de p\u00e9rdida e incertidumbre que sent\u00edan, junto con episodios de mal humor que se extienden a lo largo de toda su experiencia con la enfermedad.<\/p>\n
Enfermedad<\/p>\n
Samantha Bolsher cuyo esposo , David, muri\u00f3 de MND en 2014, ayud\u00f3 con la investigaci\u00f3n al comentar sobre su propia experiencia como su cuidadora.<\/p>\n
Ella dijo: \u00abCreo que tener apoyo paliativo antes definitivamente facilitar\u00eda el manejo de la MND. En nuestro caso, ninguno de los cuidadores lo impuls\u00f3 hasta que realmente lo necesitaba, y con esta enfermedad y la velocidad a la que avanza, siempre tienes que ponerte al d\u00eda.<\/p>\n
\u00abCreo que si hubi\u00e9ramos empezado a hablar de las cosas antes, tal vez podr\u00edamos haber entendido un poco m\u00e1s r\u00e1pido a qu\u00e9 nos enfrent\u00e1bamos.<\/p>\n
\u00abSi esta enfermedad se trata igual que otras enfermedades terminales y las personas pueden tener acceso a los cuidados paliativos en el momento adecuado, dar\u00eda al paciente y a su familia un tiempo valioso para la toma de decisiones. Eso era muy importante para David. Cuando te dicen que no se puede hacer nada m\u00e1s y que la persona que amas va a morir, ambos quieren tener algo que decir y controlar c\u00f3mo suceder\u00e1n las cosas\u00bb.<\/p>\n
Diagn\u00f3stico<\/p>\n
El Dr. Brian Dickie, director de investigaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n MND, dijo:<\/p>\n
\u00abLa MND es una enfermedad de baja prevalencia, pero de gran necesidad. Esta revisi\u00f3n integral, que abarca estudios de varios pa\u00edses del mundo llevados a cabo durante dos d\u00e9cadas, profundiza en el mundo real de los muchos desaf\u00edos que enfrentan las personas y sus familias luego de un diagn\u00f3stico de esta devastadora enfermedad\u00bb.<\/p>\n
\u00abDada la velocidad a la que puede progresar la MND, la atenci\u00f3n no solo debe ser oportuna, para apoyar los cambios f\u00edsicos y psicol\u00f3gicos a lo largo del curso de la enfermedad, sino que, idealmente, tambi\u00e9n debe anticipar las necesidades de las personas con anticipaci\u00f3n, para evitar que ocurra una crisis.<\/p>\n
Los hallazgos de esta revisi\u00f3n servir\u00e1n como un punto de referencia importante para ayudar a impulsar mejoras adicionales en la atenci\u00f3n y el apoyo\u00bb.<\/p>\n
El Dr. Adrian Tookman, director m\u00e9dico de Marie Curie Hospice, Hampstead, dijo: \u00abMuchos Las personas que conozco en mis cl\u00ednicas, que tienen MND, han articulado los mismos sentimientos de falta de control, miedo en torno a la progresi\u00f3n de su enfermedad y, en los casos m\u00e1s extremos, pensamientos suicidas. Afortunadamente, el equipo del hospicio puede ayudar a las personas a avanzar con una mayor sensaci\u00f3n de control, pero esto depende de las derivaciones oportunas a los especialistas adecuados\u00bb. -19 pacientes Proporcionado por la Universidad de York \/news\/2020-06-lack-people-motor-neurone-disease.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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