Cr\u00e9dito: Pixabay\/CC0 Dominio p\u00fablico <\/p>\n
Al igual que muchas enfermedades autoinmunes, la esclerosis sist\u00e9mica o esclerodermia puede ser un desaf\u00edo para diagnosticar porque sus s\u00edntomas son variados, pueden variar de leves a debilitantes y, a menudo, se asemejan a los de otras afecciones, como el lupus eritematoso sist\u00e9mico y la artritis reumatoide. <\/p>\n
Aunque el endurecimiento de la piel es el signo m\u00e1s caracter\u00edstico de la esclerodermia, lo que se denomina \u00abfen\u00f3meno de Raynaud\u00bb (cambios de color visibles en los dedos de manos y pies en respuesta a la exposici\u00f3n al fr\u00edo o al estr\u00e9s) es su s\u00edntoma m\u00e1s frecuente. Tambi\u00e9n se pueden desarrollar problemas pulmonares, renales y gastrointestinales. Los s\u00edntomas pueden aparecer y desaparecer, y se confunden f\u00e1cilmente con otras enfermedades, lo que lleva a muchas personas a ir de un especialista a otro. Luego, cuando finalmente reciben un diagn\u00f3stico, muchos pacientes se sienten frustrados al enfrentarse a una enfermedad de la que pocas personas han o\u00eddo hablar, y mucho menos entender. Incluso los m\u00e9dicos e investigadores est\u00e1n tratando de comprenderlo mejor.<\/p>\n
\u00abCon una enfermedad como la esclerodermia, creo que es necesario ponerse en el lugar del paciente y ver las cosas desde su perspectiva\u00bb, dice Monique Hinchcliff, MD, MS , director del Programa de Esclerodermia de Medicina de Yale y director cl\u00ednico de investigaci\u00f3n de reumatolog\u00eda en la Facultad de Medicina de Yale. \u00abNo les pido a los pacientes que participen en actividades relacionadas con la investigaci\u00f3n que no har\u00eda yo mismo. Les pido a los pacientes que donen biopsias de piel, y yo he donado biopsias de piel. Les pido a los pacientes que se sometan a una broncoscopia y un lavado pulmonar (donde se extrae l\u00edquido). introducido en el pulm\u00f3n y luego succionado para obtener c\u00e9lulas pulmonares), y me somet\u00ed a una broncoscopia y a un procedimiento de lavado pulmonar, por lo que hay un tubo con mis c\u00e9lulas pulmonares en nuestro congelador\u00bb. <\/p>\n
El programa cuenta con un equipo multidisciplinario para ayudar a los pacientes con esclerodermia a manejar los m\u00faltiples s\u00edntomas que la enfermedad puede causar y existen tratamientos para muchos de esos s\u00edntomas. Por ejemplo, ahora hay 13 medicamentos aprobados por la FDA (todos disponibles a partir de 1995, dice el Dr. Hinchcliff) para tratar a un paciente con esclerodermia con hipertensi\u00f3n arterial pulmonar (HAP), un tipo de presi\u00f3n arterial alta en los pulmones. \u00abEstoy dedicado a encontrar una cura para la esclerodermia\u00bb, dice el Dr. Hinchcliff. \u00abMientras tanto, quiero encontrar mejores tratamientos para los s\u00edntomas para que los pacientes puedan disfrutar de sus vidas lo m\u00e1s plenamente posible\u00bb.<\/p>\n
Dr. Hinchcliff respondi\u00f3 a nuestras preguntas sobre la esclerodermia. <\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 es la esclerodermia?<\/p>\n
La esclerodermia es una enfermedad cr\u00f3nica del tejido conectivo. Tanto como 300.000 personas en los Estados Unidos tienen la condici\u00f3n. De cuatro a siete veces m\u00e1s mujeres que hombres la padecen, y los pacientes suelen tener entre 25 y 55 a\u00f1os, aunque puede ocurrir en adultos a cualquier edad. El s\u00edntoma m\u00e1s notable es el endurecimiento de la piel, que generalmente comienza en las manos (los fibroblastos de la piel, las c\u00e9lulas que ayudan a sanar el tejido, producen demasiado col\u00e1geno). Mientras que la mayor\u00eda de los pacientes solo experimentan tirantez de la piel en las manos, la cara, los antebrazos y las pantorrillas (llamada enfermedad limitada) durante aproximadamente un tercio, la tirantez de la piel se extiende al pecho, la parte superior de los brazos y las piernas (llamada enfermedad difusa). El es\u00f3fago, el coraz\u00f3n, los pulmones, los ri\u00f1ones, el sistema digestivo y la piel pueden verse afectados en ambos grupos de pacientes, por lo que se requiere un enfoque de equipo coordinado. <\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo se diagnostica la esclerodermia?<\/p>\n
La esclerodermia puede ser dif\u00edcil de diagnosticar porque los s\u00edntomas se parecen a los de otras enfermedades. Los s\u00edntomas de muchas enfermedades autoinmunes son similares. Los s\u00edntomas tambi\u00e9n var\u00edan de un paciente a otro. Por ejemplo, un paciente puede comenzar con estre\u00f1imiento, diarrea o acidez estomacal, pero luego le falta el aire. Por lo tanto, un m\u00e9dico puede ser enga\u00f1ado al pensar que un paciente ha desarrollado asma o una enfermedad pulmonar m\u00e1s com\u00fan cuando en realidad es solo otra manifestaci\u00f3n de la esclerodermia.<\/p>\n
La esclerodermia es un diagn\u00f3stico cl\u00ednico, lo que significa que no hay pruebas de laboratorio o de diagn\u00f3stico. prueba para confirmarlo. Tomamos en cuenta la historia del paciente, las pruebas de laboratorio y los datos de diagn\u00f3stico, as\u00ed como un examen f\u00edsico cuidadosamente realizado. Analizamos los resultados de la tomograf\u00eda computarizada de alta resoluci\u00f3n del t\u00f3rax [TC de t\u00f3rax], la ecocardiograf\u00eda y las pruebas de funci\u00f3n pulmonar. Podemos hacer una biopsia de piel. Revisamos cuidadosamente estos datos para determinar si el paciente tiene o no esclerodermia. Mi experiencia en el diagn\u00f3stico y cuidado de cientos de pacientes con esclerodermia me permite hacer un diagn\u00f3stico preciso e iniciar un plan de atenci\u00f3n individualizado. Me asocio con los pacientes y sus familias para encontrar las mejores soluciones a los problemas de salud que enfrentan. <\/p>\n
La inflamaci\u00f3n juega un papel en la enfermedad autoinmune. \u00bfQu\u00e9 sabes sobre su papel en la esclerodermia?<\/p>\n
La inflamaci\u00f3n nos dice que algo anda mal en nuestro cuerpo. Si tenemos una infecci\u00f3n, la inflamaci\u00f3n nos permite saber que algo anda mal: el \u00e1rea se enrojece, se calienta, se hincha y duele, pero cuando la infecci\u00f3n se resuelve, la inflamaci\u00f3n desaparece. Lo que sucede en algunas enfermedades como la esclerodermia es que la inflamaci\u00f3n desencadena una cascada de respuestas tisulares anormales. Los fibroblastos en los tejidos permanecen activados y contin\u00faan produciendo col\u00e1geno [tejido cicatricial] mucho despu\u00e9s de que se haya resuelto la inflamaci\u00f3n.<\/p>\n
Podr\u00eda tener dos gemelos id\u00e9nticos, y uno desarrolla esclerodermia y el otro no. Creemos que uno de esos gemelos podr\u00eda haber estado expuesto a algo en su entorno que \u00abactiv\u00f3\u00bb la inflamaci\u00f3n, mientras que el otro gemelo no entr\u00f3 en contacto con lo que fuera. Por lo tanto, creo que hay un impulso para que comprendamos las toxinas en nuestro medio ambiente y en nuestro suministro de alimentos, aire y agua, y nos comprometamos a comprender cu\u00e1les son los desencadenantes ambientales de las enfermedades autoinmunes.<\/p>\n
Qu\u00e9 \u00bfAprendi\u00f3 al someterse a algunas de las mismas pruebas que sus pacientes?<\/p>\n
Cuando me somet\u00ed a una broncoscopia y un lavado pulmonar, aprend\u00ed mucho sobre c\u00f3mo podemos hacer que nuestros pacientes se sientan m\u00e1s c\u00f3modos. Por ejemplo, la habitaci\u00f3n donde estaba sentado antes de someterme a la broncoscopia estaba fr\u00eda. Los pacientes con esclerodermia a menudo tienen el fen\u00f3meno de Raynaud que se desencadena por la exposici\u00f3n al fr\u00edo, por lo que nos dimos cuenta de que ten\u00edamos que proporcionar mantas a los pacientes para prevenir los episodios de Raynaud mientras esperaban su procedimiento.<\/p>\n
La esclerodermia no es una enfermedad com\u00fan. \u00bfEncuentras que muchos pacientes se confunden con \u00e9l? <\/p>\n
Creo que los pacientes pueden desconcertarse a menos que alguien realmente les explique lo que est\u00e1 pasando. La esclerodermia es una enfermedad compleja. T\u00e9rminos como ILD (enfermedad pulmonar intersticial) y PAH suenan como una sopa de letras. A menudo saco una hoja de papel y dibujo los pulmones mientras explico c\u00f3mo hay dos formas principales de enfermedad pulmonar que tienden a afectar a los pacientes con esclerodermia.<\/p>\n
Hay mucha informaci\u00f3n err\u00f3nea en Internet y la gente se deprimen y se asustan cuando leen cosas que no son ciertas. Gran parte de la primera visita se dedica a tranquilizar y educar a los pacientes. No presento una imagen demasiado optimista, pero les doy los hechos basados en los datos disponibles.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1l es el tratamiento para la esclerodermia?<\/p>\n
No tenemos un curar en este punto, pero lo que les digo a los pacientes es que solo hay unas pocas enfermedades que podemos curar en medicina. Tratamos la esclerodermia como una enfermedad cr\u00f3nica, al igual que los m\u00e9dicos tratan a los pacientes con diabetes y enfermedades card\u00edacas. Por ejemplo, el espasmo de los vasos sangu\u00edneos [debido al fen\u00f3meno de Raynaud] es com\u00fan en pacientes con esclerodermia, y existen medicamentos que se pueden usar para ayudar a que los vasos sangu\u00edneos se relajen.<\/p>\n
Medicamentos antiinflamatorios de venta libre y Los medicamentos antirreflujo pueden ayudar a reducir otros s\u00edntomas, mientras que los medicamentos inmunosupresores pueden ayudar a prevenir el avance de la enfermedad en los pulmones y el coraz\u00f3n. Es importante que los pacientes con esclerodermia tengan un especialista que pueda monitorearlos de cerca y manejar su condici\u00f3n y cualquier medicamento que est\u00e9n tomando.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1l es su enfoque en el Programa de Esclerodermia de Yale Medicine?<\/p>\n
El Programa de Esclerodermia de Yale Medicine ha sido designado como Centro de Excelencia de Esclerodermia por la Fundaci\u00f3n de Esclerodermia. Esto significa que hemos desarrollado con \u00e9xito un programa que se adapta espec\u00edficamente a las necesidades especiales de los pacientes con esclerodermia. Contamos con especialistas no solo en reumatolog\u00eda, sino tambi\u00e9n en alergia e inmunolog\u00eda, cardiolog\u00eda, dermatolog\u00eda, gastroenterolog\u00eda, nefrolog\u00eda y cuidados intensivos pulmonares que tienen experiencia y se dedican a brindar atenci\u00f3n de primer nivel a los pacientes con esclerodermia.<\/p>\n
Pacientes con esclerodermia con afectaci\u00f3n pulmonar, gastrointestinal o card\u00edaca encontrar\u00e1 aqu\u00ed atenci\u00f3n coordinada e individualizada. Tambi\u00e9n contamos con especialistas que pueden ayudar a los pacientes a manejar los problemas de salud ginecol\u00f3gica, nutricional, psicol\u00f3gica, urol\u00f3gica y sexual. Los m\u00e9dicos de nuestro programa se conocen y est\u00e1n acostumbrados a trabajar juntos, y trabajamos en equipo para brindar un plan de atenci\u00f3n integral para cada paciente.<\/p>\n
\u00bfTambi\u00e9n est\u00e1 investigando para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el enfermedad?<\/p>\n
Estamos participando en ensayos cl\u00ednicos de medicamentos que se han desarrollado en cooperaci\u00f3n con nuestros socios en la industria. Tambi\u00e9n estamos realizando estudios de investigaci\u00f3n orientados a comprender mejor los desencadenantes y los impulsores de la enfermedad para identificar nuevos tratamientos. Desde mi llegada a Yale en el verano de 2018, he estado coordinando la investigaci\u00f3n de la esclerodermia con dermat\u00f3logos, neum\u00f3logos y cardi\u00f3logos. Estamos realizando investigaciones innovadoras para desarrollar nuevos tratamientos, as\u00ed como mejores herramientas de diagn\u00f3stico y control de enfermedades para impulsar el campo.<\/p>\n
Entonces, hay muchas cosas en las que los pacientes deben pensar.<\/p>\n
Simplemente saben que se sienten mal, y depende de nosotros descubrir c\u00f3mo hacer que se sientan mejor. Contamos con una enfermera dedicada y coordinadores cl\u00ednicos que ayudan a los pacientes a navegar por el sistema y coordinar citas. Si un paciente va a ser atendido en Yale Medicine por esclerodermia, nuestro coordinador cl\u00ednico se acercar\u00e1 y lo ayudar\u00e1 a recopilar todos los registros de los diferentes consultorios m\u00e9dicos que ha visitado. Luego, cuando vengan aqu\u00ed, tendremos los datos que necesitamos para tomar una decisi\u00f3n m\u00e9dica informada.<\/p>\n
\u00bfConsidera que a estos pacientes les va mejor con atenci\u00f3n especializada?<\/p>\n
Absolutamente. Tengo tres hijas y espero que si alguna vez desarrollaran esclerodermia, encontrar\u00edan atenci\u00f3n en un lugar que considere a la persona en su totalidad, no solo el coraz\u00f3n, la piel o los pulmones. Los m\u00e9dicos deben dar un paso atr\u00e1s y ver c\u00f3mo la enfermedad est\u00e1 afectando a cada paciente. Creo que mi parte favorita de ser un especialista en esclerodermia es cuando veo que se enciende una bombilla para el paciente, y finalmente entienden qu\u00e9 enfermedad tiene, y sienten cierto nivel de alivio de que la ayuda est\u00e1 en camino y que no es as\u00ed. ser\u00e1 muy dif\u00edcil para ellos obtener la atenci\u00f3n que necesitan.<\/p>\n
\u00bfHay algo espec\u00edfico que los pacientes con esclerodermia deban saber sobre el COVID-19?<\/p>\n
Muchos pacientes con esclerodermia son tomando medicamentos inmunosupresores para controlar la progresi\u00f3n de la enfermedad. Es probable que estos medicamentos puedan afectar su susceptibilidad a contraer COVID-19. Es especialmente importante que los pacientes con esclerodermia sigan todas las pautas de distanciamiento social y las recomendaciones de lavado de manos y uso de mascarillas de los CDC. <\/p>\n
Explore m\u00e1s<\/p>\n
El conocimiento de los dentistas, la confianza vinculada a la atenci\u00f3n de los pacientes con esclerodermia Proporcionado por la Universidad de Yale Cita<\/strong>: Preguntas y respuestas sobre la esclerodermia: respuesta a sus preguntas sobre la enfermedad autoinmune (2020, 16 de julio) recuperado 31 de agosto de 2022 de https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2020-07-scleroderma-qa-autoimmune-disease.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cr\u00e9dito: Pixabay\/CC0 Dominio p\u00fablico Al igual que muchas enfermedades autoinmunes, la esclerosis sist\u00e9mica o esclerodermia puede ser un desaf\u00edo para diagnosticar porque sus s\u00edntomas son variados, pueden variar de leves a debilitantes y, a menudo, se asemejan a los de otras afecciones, como el lupus eritematoso sist\u00e9mico y la artritis reumatoide. Aunque el endurecimiento de … Continuar leyendo \u00abPreguntas y respuestas sobre la esclerodermia: respuestas a sus preguntas sobre la enfermedad autoinmune\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-31957","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31957","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=31957"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31957\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=31957"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=31957"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=31957"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}