Cr\u00e9dito: Edward Jenner de Pexels por CC 2.0 <\/p>\n
En una carta conjunta, la investigadora Francesca Cavallaro, la profesora asociada Katie Harron (ambos UCL GOS Institute of Child Health) y sus colegas explican c\u00f3mo la pandemia de COVID-19 ha generado una urgencia para mejorar el acceso a los datos. <\/p>\n
El brote de COVID-19 ha despertado una mayor conciencia sobre la importancia de los datos oportunos de todo el sistema para examinar tendencias y modelar diferentes escenarios para informar la respuesta pol\u00edtica. La escala y la velocidad del acceso y uso de datos no tiene precedentes en la historia de la salud p\u00fablica. Han proliferado los art\u00edculos preimpresos que comparten los resultados antes de la revisi\u00f3n por pares (con implicaciones para la calidad de la investigaci\u00f3n) y se han iniciado m\u00e1s de 500 ensayos cl\u00ednicos de vacunas y tratamientos en un tiempo r\u00e9cord. Se ha acelerado toda la econom\u00eda de producci\u00f3n de conocimiento relacionada con el COVID-19, en el entendido de que, si esperamos la informaci\u00f3n perfecta antes de actuar, llegaremos demasiado tarde. COVID-19 est\u00e1 brindando lecciones valiosas sobre c\u00f3mo mejorar el acceso a los datos y la importancia de usar los datos para una respuesta de servicio eficiente y eficaz.<\/p>\n
Esta situaci\u00f3n contrasta marcadamente con los procesos engorrosos que generalmente enfrentan los investigadores que utilizan datos administrativos (o recopilados de forma rutinaria) datos de salud para informar la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas sobre otros temas, resultantes de sistemas que no est\u00e1n dise\u00f1ados espec\u00edficamente para la investigaci\u00f3n y se resumen en cuatro obst\u00e1culos clave.<\/p>\n
Primero, el costo de usar datos administrativos es prohibitivo. Por ejemplo, una licencia no comercial para datos de m\u00e9dicos de cabecera a trav\u00e9s de Clinical Practice Research Datalink cuesta 75 000, y aproximadamente el doble con datos hospitalarios y socioecon\u00f3micos vinculados. En segundo lugar, existen largos procesos de aprobaci\u00f3n (hasta un a\u00f1o) incluso para datos no identificados que presentan poco riesgo para la confidencialidad: se requiere que los investigadores demuestren la calidad cient\u00edfica y el beneficio p\u00fablico en las solicitudes a los proveedores de datos y \u00f3rganos de gobierno, incluso cuando estos aspectos importantes han desaparecido. ya ha sido evaluado por revisi\u00f3n por pares y financiadores. Si bien la gobernanza adecuada es importante para proteger la confidencialidad y preservar la confianza del p\u00fablico, los procesos de aprobaci\u00f3n no est\u00e1n simplificados y los plazos no reflejan las expectativas del p\u00fablico. El acceso a los datos de todo el Reino Unido es particularmente problem\u00e1tico debido a los diferentes procesos de aprobaci\u00f3n en diferentes pa\u00edses. En tercer lugar, los conjuntos de datos est\u00e1ndar se finalizan varios meses despu\u00e9s del per\u00edodo de tiempo cubierto, y las ineficiencias en la entrega de datos a los investigadores significan que puede llevar muchos meses recibirlos. Estos retrasos dificultan la producci\u00f3n r\u00e1pida de resultados para informar la pol\u00edtica de manera oportuna. Por \u00faltimo, el acceso a los datos es ineficiente: la mayor\u00eda de los proveedores de datos exigen el alojamiento de datos en entornos seguros espec\u00edficos, lo que a menudo implica viajar fuera de los entornos de investigaci\u00f3n habituales, con capacidad inform\u00e1tica limitada, horarios y software restringidos. Todos estos obst\u00e1culos se vuelven exponencialmente mayores para la vinculaci\u00f3n intersectorial de conjuntos de datos administrativos, para los cuales es posible que no existan v\u00edas legales claras de acceso.<\/p>\n
Antes de la COVID-19, estos problemas causaron retrasos sustanciales en el an\u00e1lisis y la presentaci\u00f3n de informes sobre los resultados. retrasos en la investigaci\u00f3n de inter\u00e9s p\u00fablico que se han exacerbado desde el inicio de la pandemia, debido a la divergencia de recursos de \u00e1reas no relacionadas con el COVID. La investigaci\u00f3n importante simplemente no se realiza cuando se niega el acceso o cuando los plazos ponen en peligro la financiaci\u00f3n de las subvenciones. Costos de oportunidad considerables est\u00e1n asociados con la falta de uso de datos de salud y evaluaciones retrasadas de programas p\u00fablicos, lo que lleva a una falta de evidencia para informar servicios m\u00e1s efectivos y equitativos, y para salvar vidas (as\u00ed como dinero).<\/p>\n
COVID-19 ha resaltado las limitaciones fundamentales de los sistemas existentes y ha provocado la innovaci\u00f3n para respaldar el acceso a datos. Por ejemplo, la necesidad de aprobaci\u00f3n bajo la Regulaci\u00f3n 3(4) de las Regulaciones de Control de Informaci\u00f3n del Paciente del Servicio de Salud de 2002 ha sido suspendida por el Secretario de Estado de Salud y Atenci\u00f3n Social para proyectos de investigaci\u00f3n espec\u00edficos relacionados con COVID-19, ya que el p\u00fablico se beneficia de esta investigaci\u00f3n es clara. La Oficina de Estad\u00edsticas Nacionales ha habilitado el acceso remoto temporal a los datos durante el bloqueo de COVID-19, ejerciendo una flexibilidad adicional dentro del alcance de las regulaciones, aunque con desaf\u00edos log\u00edsticos. Los estudios de investigaci\u00f3n existentes, como UK Biobank, han obtenido un nuevo acceso a las fuentes de datos. Sin embargo, estos cambios son demasiado escasos y tard\u00edos. Cuando alcancemos la \u00abnueva normalidad\u00bb, no deber\u00edamos volver a hacer negocios como de costumbre, sino prestar atenci\u00f3n a las lecciones aprendidas durante la pandemia y reequilibrar los beneficios p\u00fablicos de un uso de datos m\u00e1s amplio frente a las numerosas barreras existentes. Recomendamos las siguientes medidas:<\/p>\n
Reducir los costos de acceso a los datos administrativos para los investigadores a trav\u00e9s de la financiaci\u00f3n gubernamental central para el procesamiento, la vinculaci\u00f3n y la conservaci\u00f3n de los datos (evitando los modelos de recuperaci\u00f3n de costos). Esto permitir\u00eda a m\u00e1s investigadores abordar cuestiones de inter\u00e9s p\u00fablico. Esto ya es posible en algunos sectores, como lo demuestra el Departamento de Educaci\u00f3n de Inglaterra y Gales, y en Suecia, donde dos tercios de los costos del sistema de datos MONA est\u00e1n financiados centralmente.<\/p>\n
Simplificar los procesos de aprobaci\u00f3n para personas anonimizadas acceso a datos a trav\u00e9s de una gu\u00eda estandarizada sobre las aprobaciones necesarias proporcionales al riesgo de identificaci\u00f3n. Los procesos de aprobaci\u00f3n deben optimizarse en todas las organizaciones, incluso para demostrar el beneficio p\u00fablico.<\/p>\n
Reducir los retrasos en la publicaci\u00f3n de datos mediante una mayor capacidad y proveedores de datos m\u00e1s especializados. Se deben crear proveedores de datos independientes y acreditados, con capacidad experta de procesamiento y difusi\u00f3n, conocimiento de c\u00f3mo se utilizan los datos en la investigaci\u00f3n y comprensi\u00f3n de la mejor manera de preparar y entregar conjuntos de datos a los investigadores (emulando el exitoso banco de datos Secure Anonymised Information Linkage (SAIL) en Gales). Las innovaciones que han permitido una publicaci\u00f3n de datos m\u00e1s oportuna durante la COVID-19, como la colaboraci\u00f3n OpenSAFELY o publicaciones m\u00e1s frecuentes de datos de m\u00e9dicos de cabecera y hospitales, deben continuar y ponerse a disposici\u00f3n de los investigadores para permitir la investigaci\u00f3n oportuna sobre muchos temas. La publicaci\u00f3n oportuna de datos no debe comprometer la calidad, y las organizaciones que proporcionan datos deben cumplir con tiempos de respuesta transparentes y eficientes.<\/p>\n
Habilite un uso de datos m\u00e1s eficiente a trav\u00e9s de sistemas remotos que cumplan con los requisitos de protecci\u00f3n de datos. Se debe mejorar la infraestructura electr\u00f3nica para permitir la extracci\u00f3n y el an\u00e1lisis r\u00e1pidos de datos.<\/p>\n
Adem\u00e1s, se debe establecer una mejor recopilaci\u00f3n de datos para los servicios comunitarios y la atenci\u00f3n social, y las cohortes basadas en el hogar, entre otros. Esto habr\u00eda facilitado el seguimiento de los patrones de transmisi\u00f3n durante el COVID-19, y es igualmente importante para una variedad de otros temas de salud p\u00fablica.<\/p>\n
Apoyando todo lo anterior, la confianza y la comprensi\u00f3n del p\u00fablico son esenciales para que los investigadores contin\u00faen utilizar datos administrativos, y debemos aprovechar el aumento en la realizaci\u00f3n del valor de los datos para la toma de decisiones como resultado de COVID-19. El compromiso y la participaci\u00f3n del p\u00fablico deben incluirse \u00abpor dise\u00f1o y por defecto\u00bb dentro de los sistemas de acceso a datos, a trav\u00e9s de proyectos de investigaci\u00f3n individuales y campa\u00f1as de participaci\u00f3n nacional de alto perfil.<\/p>\n
COVID-19 ha demostrado el valor de compartir datos de manera oportuna, al tiempo que destaca las fallas en los sistemas de acceso a datos del Reino Unido que impiden una investigaci\u00f3n \u00e1gil y receptiva. Si bien estas preocupaciones se comunicaron al gobierno anteriormente, no fue hasta el COVID-19 que se percibi\u00f3 el impacto potencial y se tomaron medidas. Sin embargo, las implicaciones no son menos cr\u00edticas para otros temas de salud p\u00fablica. Los riesgos potenciales involucrados en el uso de datos administrativos siempre deber\u00e1n ser considerados cuidadosamente, pero COVID-19 ha demostrado que una mayor capacidad y voluntad pol\u00edtica pueden simplificar con \u00e9xito los procesos de aprobaci\u00f3n, reducir los retrasos y permitir un acceso a datos m\u00e1s eficiente respetando los principios de protecci\u00f3n de datos. Sobre la base del inter\u00e9s sustancial en los datos de salud y la apreciaci\u00f3n de sus complejidades derivadas de la pandemia, instamos al gobierno y a los proveedores de datos a aprender las lecciones de COVID-19 y trabajar con la comunidad de investigaci\u00f3n para construir sistemas de acceso a datos que sean oportunos, resistentes y sensible a los cambiantes contextos locales, nacionales e internacionales. Los proveedores de datos deben cumplir con su licencia social con el p\u00fablico para usar datos administrativos del p\u00fablico, para beneficiar al p\u00fablico. COVID-19 muestra que esto se puede hacer, debe continuar.<\/p>\n
Este art\u00edculo se public\u00f3 por primera vez como una carta abierta que se envi\u00f3 al Comisionado de Informaci\u00f3n del Reino Unido, a los Directores M\u00e9dicos del Reino Unido y a los proveedores de datos del Reino Unido, y se firm\u00f3 por 374 signatarios.<\/p>\n
Este art\u00edculo fue publicado en el BMJ el 6 de julio. <\/p>\n
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