ISTOCK, SJLOCKE<\/p>\n
La investigaci\u00f3n gen\u00f3mica depende cada vez m\u00e1s del acceso a grandes grupos de individuos’ datos gen\u00e9ticos y de salud, pero existe una creciente insatisfacci\u00f3n con los enfoques de gobernanza que levantan barreras entre los donantes y la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica en la que participan. Por lo general, los participantes tienen poca o ninguna oportunidad de realizar un seguimiento de c\u00f3mo se utilizan sus datos, qu\u00e9 descubrimientos resultan y qu\u00e9 podr\u00eda significar el nuevo conocimiento para ellos, incluso cuando los hallazgos tienen un significado de vida o muerte para el participante.<\/p>\n
Algunas comunidades frustradas han construido sus propias empresas cient\u00edficas fuera de los entornos de investigaci\u00f3n tradicionales. Las organizaciones de defensa de las enfermedades han establecido biobancos, por ejemplo, y empresas como 23andMe ypatientslikeme han utilizado m\u00e9todos de crowdsourcing para crear repositorios de datos gen\u00f3micos y de salud, cada uno de los cuales atrajo a m\u00e1s de 100\u00a0000 participantes en solo unos pocos a\u00f1os. A menudo etiquetado como \u00abciencia ciudadana\u00bb, estos proyectos ofrecen una conexi\u00f3n bidireccional entre los participantes y la investigaci\u00f3n: los participantes contribuyen con sus datos, mientras ven c\u00f3mo…<\/p>\n
Estos esfuerzos de ciencia ciudadana tambi\u00e9n han comenzado a lograr algo que es crucial para el futuro de la , o precisi\u00f3n, medicina. Una piedra angular de dicha medicina, seg\u00fan un informe del Consejo Nacional de Investigaci\u00f3n (NRC) de 2011, es una densa red de conocimiento (es decir, un biobanco), construida mediante la extracci\u00f3n de datos gen\u00f3micos, fenot\u00edpicos, de salud, conductuales y ambientales de muchas personas. De hecho, el exdirector del Instituto Nacional del C\u00e1ncer, John Neiderhuber, predijo un futuro cercano en el que todos los ciudadanos contribuir\u00e1n con biomuestras a los biobancos y canalizar\u00e1n los datos de salud a un banco de datos centralizado a trav\u00e9s de biosensores conectados a tel\u00e9fonos inteligentes.<\/p>\n
Sin embargo, pocos se someter\u00e1n a siendo minado de esta manera. El informe de la NRC se\u00f1ala que para hacer realidad tal visi\u00f3n, debe haber una eliminaci\u00f3n gradual de las barreras institucionales, culturales y reglamentarias para compartir de forma generalizada los perfiles moleculares y los historiales de salud de las personas. Pero este \u00e9nfasis en superar las barreras pasa por alto que dicha red de conocimiento es necesariamente tambi\u00e9n una red social <\/em>, una red que conecta a las personas, ya sean las personas que experimentan la enfermedad o las personas que la estudian. La solidez de la red de conocimiento depender\u00e1 de las conexiones sociales en las relaciones, reglas y formas de confianza que la mantienen unida. Lejos de ser barreras que eliminar, estas son conexiones que deben construirse.<\/p>\n Esto ha sido bien demostrado por algunos proyectos de ciencia ciudadana, que se sostienen o caen por la fuerza de las redes sociales que los sustentan. Aunque lejos de ser perfectos, estos proyectos comienzan a esbozar los contornos de un contrato social alterado entre la ciencia y la sociedad, abierto, participativo y dependiente de la energ\u00eda colectiva de la comunidad.<\/p>\n Una barrera clave para forjar relaciones similares en la investigaci\u00f3n convencional es el enfoque dominante para el consentimiento informado. El proceso de consentimiento tiende a tratar a los participantes como extra\u00f1os a los proyectos que dependen de ellos. La firma del formulario suele ser la primera y la \u00faltima interacci\u00f3n entre los participantes y la empresa de investigaci\u00f3n. Estas pr\u00e1cticas generan conexiones sociales excepcionalmente d\u00e9biles entre los donantes y la investigaci\u00f3n: la atenci\u00f3n se centra en la extracci\u00f3n de informaci\u00f3n, no en la creaci\u00f3n de relaciones.<\/p>\n Algunos han propuesto que las normas \u00e9ticas que rigen los biobancos deber\u00edan fomentar el consentimiento amplio o eliminar la necesidad de ello por completo. Una mejor soluci\u00f3n se encuentra en la direcci\u00f3n opuesta. La investigaci\u00f3n convencional debe invitar a formas de participaci\u00f3n que traten a los donantes como ciudadanos comprometidos con lograr un bien p\u00fablico, no como dep\u00f3sitos de oro inform\u00e1tico, maduro para la miner\u00eda. Gracias a la tecnolog\u00eda de red en constante evoluci\u00f3n, los participantes podr\u00edan permanecer conectados f\u00e1cilmente a la investigaci\u00f3n, eligiendo protecciones de privacidad personalizadas o proporcionando datos adicionales espec\u00edficos del estudio a pedido de los investigadores a trav\u00e9s de portales web flexibles. Tal sistema reconocer\u00eda el derecho y la competencia de los participantes que han dado material de sus cuerpos para gobernar los usos futuros de ese material. Le dar\u00eda a los participantes un medio para hacer m\u00e1s que el m\u00ednimo y la autoridad para decir que no cuando los objetivos de la investigaci\u00f3n no concuerden con sus valores o preferencias.<\/p>\n Al ver c\u00f3mo se utilizan sus contribuciones, los participantes obtener una ventana al conocimiento en progreso, abriendo la caja negra de la investigaci\u00f3n para revelar qu\u00e9 tan lejos queda por recorrer, y que llegar all\u00ed depende de un esfuerzo colectivo. Tambi\u00e9n ofrecer\u00eda una imagen m\u00e1s din\u00e1mica y honesta de la ciencia, equilibrando la esperanza con el realismo. Aclarar\u00eda las funciones esenciales (y las responsabilidades) de los cient\u00edficos, los pacientes y los participantes de la investigaci\u00f3n en el avance de la ciencia. Ir\u00eda m\u00e1s all\u00e1 de un modelo que trata la asimetr\u00eda en la experiencia entre cient\u00edficos y ciudadanos como una justificaci\u00f3n para la asimetr\u00eda en la gobernanza de la investigaci\u00f3n. Y generar\u00eda confianza p\u00fablica en la ciencia al confiarle un papel central en la configuraci\u00f3n del futuro de la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/p>\n La ciencia y los ciudadanos no deber\u00edan ocupar mundos separados: al fortalecer el papel de los ciudadanos en la ciencia , la ciencia tambi\u00e9n se ver\u00e1 fortalecida.<\/p>\n Krishanu Saha es miembro postdoctoral de la Sociedad de Ciencias en el Programa de Ciencia, Tecnolog\u00eda y Sociedad de la Escuela Kennedy de Harvard y bi\u00f3logo de c\u00e9lulas madre en el Instituto Whitehead de Ciencias Biom\u00e9dicas. Investigaci\u00f3n, Instituto de Tecnolog\u00eda de Massachusetts. J. Benjamin Hurlbut es profesor asistente en la Facultad de Ciencias de la Vida de la Universidad Estatal de Arizona.<\/strong><\/p>\n Lea m\u00e1s sobre sus pensamientos sobre c\u00f3mo tratar a los donantes de biobancos en su reciente<\/strong> <\/strong>comentario en Nature<\/em><\/strong>.<\/strong><\/p>\n Reciba acceso completo a m\u00e1s de 35 a\u00f1os de archivos<\/strong>, as\u00ed como a TS Digest<\/em><\/strong>, ediciones digitales de El cient\u00edfico<\/em><\/strong>, art\u00edculos destacados<\/strong>, \u00a1y mucho m\u00e1s!\u00danase gratis hoy \u00bfYa es miembro?Inicie sesi\u00f3n aqu\u00ed<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" ISTOCK, SJLOCKE La investigaci\u00f3n gen\u00f3mica depende cada vez m\u00e1s del acceso a grandes grupos de individuos’ datos gen\u00e9ticos y de salud, pero existe una creciente insatisfacci\u00f3n con los enfoques de gobernanza que levantan barreras entre los donantes y la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica en la que participan. Por lo general, los participantes tienen poca o ninguna oportunidad … Continuar leyendo \u00abOpini\u00f3n: \u00bfOcupar la ciencia?\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-34203","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34203","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=34203"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34203\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=34203"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=34203"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=34203"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfInteresado en leer m\u00e1s?<\/h2>\n
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