{"id":34512,"date":"2022-09-01T04:18:35","date_gmt":"2022-09-01T09:18:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/anonimato-bajo-amenaza\/"},"modified":"2022-09-01T04:18:35","modified_gmt":"2022-09-01T09:18:35","slug":"anonimato-bajo-amenaza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/anonimato-bajo-amenaza\/","title":{"rendered":"Anonimato bajo amenaza"},"content":{"rendered":"

Wikimedia, la persona de Silky MA que dona su secuencia de ADN de forma an\u00f3nima con fines de investigaci\u00f3n puede, de hecho, ser identificada mediante unas pocas b\u00fasquedas simples en la web, seg\u00fan un art\u00edculo publicado hoy (17 de enero) en Science<\/em>. Pero en lugar de tratar de proteger el anonimato, algunos cient\u00edficos creen que los esfuerzos deber\u00edan centrarse en educar a los donantes de ADN y en legislar contra el uso indebido de los datos de secuencia.<\/p>\n

“El documento es un buen ejemplo de lo simple que es para volver a identificar muestras no identificadas y que la confianza en la desidentificaci\u00f3n como mecanismo para garantizar la privacidad y evitar el uso indebido no es viable” dijo Nita Farahany, profesora de derecho e investigaci\u00f3n en la Universidad de Duke en Durham, Carolina del Norte, que no particip\u00f3 en el estudio.<\/p>\n

A los participantes en proyectos p\u00fablicos de secuenciaci\u00f3n se les dice que su anonimato no est\u00e1 garantizado al 100 por ciento, pero se percib\u00eda que el riesgo de que se descubriera la identidad de una persona…<\/p>\n

Nos enteramos de esta historia y pensamos, vaya, esto podr\u00eda ser una amenaza para [la privacidad de] los genomas personales, dijo Erlich.<\/p>\n

Para ver qu\u00e9 tan f\u00e1cil podr\u00eda ser descubrir la identidad de los donantes de ADN, su equipo cre\u00f3 un software para recuperar informaci\u00f3n repetida del cromosoma Y de secuencias gen\u00f3micas completas. Con esas secuencias repetidas, podr\u00edan realizar b\u00fasquedas geneal\u00f3gicas. Pensamos, genial, intent\u00e9moslo en el genoma de Craig Venter, dijo Erlich. \u00a1Y funcion\u00f3!<\/p>\n

Buscaron en la base de datos de secuencias geneal\u00f3gicas disponible en Ysearch.org y, por supuesto, la coincidencia m\u00e1s fuerte con diferencia fue la de alguien llamado Venter de Lincolnshire en Inglaterra. El apellido, junto con la edad conocida y el estado de residencia de Craig Venter, dos piezas de informaci\u00f3n que com\u00fanmente acompa\u00f1an a las secuencias gen\u00f3micas an\u00f3nimas, se usaron para buscar en el registro p\u00fablico en l\u00ednea, USsearch.com. La b\u00fasqueda arroj\u00f3 solo dos personas posibles, y una era Craig Venter.<\/p>\n

Llevando el experimento m\u00e1s all\u00e1, Erlich y sus colegas usaron su software para recuperar informaci\u00f3n del cromosoma Y de las secuencias de ADN an\u00f3nimas de los participantes masculinos en un proyecto de secuenciaci\u00f3n p\u00fablica y demostr\u00f3 que, utilizando los mismos m\u00e9todos, pod\u00edan determinar con precisi\u00f3n las identidades de m\u00faltiples individuos. Incluso podr\u00edan identificar mujeres donantes an\u00f3nimas relacionadas con los hombres, en virtud de los datos del \u00e1rbol geneal\u00f3gico que acompa\u00f1an a las secuencias del genoma y la capacidad de buscar registros p\u00fablicos en l\u00ednea. El punto importante, dijo Erlich, es que todo estaba disponible p\u00fablicamente. No entramos en ninguna base de datos. No necesit\u00e1bamos ninguna contrase\u00f1a especial.<\/p>\n

Aunque los autores encuentran que la probabilidad de descubrir la identidad de alguien es a\u00fan baja, el estudio plantea la pregunta de si se debe hacer m\u00e1s para proteger el anonimato de los donantes. Pero George Church, profesor de gen\u00e9tica en la Escuela de Medicina de Harvard, que no particip\u00f3 en el estudio, cree que no tiene mucho sentido. Puede seguir intentando ajustar los protocolos. La informaci\u00f3n sobre las edades de los participantes podr\u00eda mantenerse en privado, por ejemplo, pero eso es como ponerle una venda. . . . Solo ser\u00e1 m\u00e1s f\u00e1cil volver a identificar [secuencias an\u00f3nimas], no m\u00e1s dif\u00edcil, dijo.<\/p>\n

Aunque la Ley de No Discriminaci\u00f3n por Informaci\u00f3n Gen\u00e9tica en los Estados Unidos proh\u00edbe que los empleadores y las compa\u00f1\u00edas de seguros de salud discriminen por motivos de informaci\u00f3n gen\u00e9tica, todav\u00eda hay miedo a lo desconocido, dijo Brad Malin, profesor de inform\u00e1tica biom\u00e9dica y ciencias de la computaci\u00f3n en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee, quien est\u00e1 preocupado de que el estudio ahuyente a miembros del p\u00fablico de participar en la secuenciaci\u00f3n del genoma. proyectos Es importante resaltar estos problemas, pero al mismo tiempo, cuando los resaltas es muy dif\u00edcil atemperar el resultado, dijo.<\/p>\n

Farahany estuvo de acuerdo. Lo que tenemos que hacer es educar mejor a la gente sobre los hechos, dijo. Adem\u00e1s, agreg\u00f3, los esfuerzos podr\u00edan invertirse mejor en regular el uso de datos de secuencia, en lugar de garantizar el anonimato. Ah\u00ed es donde debemos centrar nuestros an\u00e1lisis legales y \u00e9ticos, dijo, no en tratar de evitar el flujo de informaci\u00f3n, sino en tratar de evitar el mal uso de la informaci\u00f3n.<\/p>\n

M. Gymrek et al., <\/strong>Identificaci\u00f3n de genomas personales por inferencia de apellidos, Science,<\/em> 339: 321-324, 2013.<\/strong><\/p>\n

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