FLICKR, BOB MICALCada semana se publican cientos de art\u00edculos que involucran a participantes humanos en biolog\u00eda, medicina, psicolog\u00eda, sociolog\u00eda, ciencias pol\u00edticas y antropolog\u00eda. Y una proporci\u00f3n cada vez mayor de estos aparecen en revistas con pol\u00edticas de datos abiertos. Dichas pol\u00edticas requieren que los investigadores pongan a disposici\u00f3n de forma gratuita sus datos completos. Estos requisitos benefician a la investigaci\u00f3n cient\u00edfica: el acceso a los datos sin procesar completos permite a otros investigadores replicar los hallazgos y aprovechar los recursos existentes. Pero cuando la investigaci\u00f3n involucra a personas, las pol\u00edticas de datos abiertos pueden estropear el proceso de consentimiento de los participantes porque no existe un mecanismo de uso com\u00fan para equilibrar a los participantes’ confidencialidad en beneficio de la ciencia.<\/p>\n
Las discusiones sobre las pol\u00edticas de datos abiertos hasta ahora se han centrado principalmente en las necesidades y preocupaciones de los miembros de la comunidad cient\u00edfica. La discusi\u00f3n a\u00fan tiene que incluir las necesidades y preocupaciones de los participantes cuyos datos se comparten abiertamente. Y a medida que m\u00e1s revistas adoptan pol\u00edticas de datos abiertos, los investigadores pierden el control de sus…<\/p>\n
Para probar esta noci\u00f3n, los investigadores de psicolog\u00eda Jorden Cummings y Jessica Zagrodney de la Universidad de Saskatchewan y el ingeniero de sistemas m\u00e9dicos Eugene Day de la Childrens Hospital of Philadelphia dise\u00f1\u00f3 un experimento en el que los participantes de la investigaci\u00f3n recibieron un formulario de consentimiento que describ\u00eda expl\u00edcitamente las pol\u00edticas de datos abiertos o uno sin esta informaci\u00f3n. Posteriormente, se pregunt\u00f3 a los participantes sobre el contenido de los formularios de consentimiento.<\/p>\n
Todos los participantes dieron su consentimiento para el estudio, ya sea que se les informara sobre las pol\u00edticas de datos abiertos o no, pero solo alrededor de la mitad de los que recibieron los datos abiertos. declaraci\u00f3n de pol\u00edtica record\u00f3 haberla visto. Quiz\u00e1s los participantes no prestaron mucha atenci\u00f3n a los formularios de consentimiento que estaban firmando. Tambi\u00e9n es posible que los participantes no entendieran lo que le\u00edan o el proceso de consentimiento en general.<\/p>\n
Cuando se les pidi\u00f3 a los participantes que explicaran por qu\u00e9 podr\u00edan o no dar su consentimiento para participar en un estudio dada una informaci\u00f3n abierta pol\u00edtica, muchos expresaron preocupaciones sobre la confidencialidad o el anonimato. Algunos expresaron su preocupaci\u00f3n de que no pod\u00edan confiar en los investigadores para mantener la confidencialidad de sus datos. Algunos indicaron que no quer\u00edan que su informaci\u00f3n estuviera disponible p\u00fablicamente, nunca. Otros indicaron que su consentimiento para un estudio estaba restringido a ese estudio.<\/p>\n
Los resultados, publicados en PLOS One<\/em> hoy (20 de mayo), sugieren que el proceso de consentimiento actual es defectuoso. Los participantes de la investigaci\u00f3n, que no siempre entienden a qu\u00e9 est\u00e1n dando su consentimiento, tienen preocupaciones leg\u00edtimas sobre c\u00f3mo se usar\u00e1n sus datos.<\/p>\n Hist\u00f3ricamente, la investigaci\u00f3n con seres humanos ha tenido una \u00e9tica reactiva en lugar de proactiva: las pautas generalmente no son creado hasta que algo sale mal, dijo Cummings.<\/p>\n Es urgente resolver este problema porque la investigaci\u00f3n ha demostrado que el p\u00fablico ve a los cient\u00edficos como competentes pero no dignos de confianza. Ignorar las preocupaciones de los participantes de la investigaci\u00f3n sobre la privacidad y la seguridad de los datos podr\u00eda da\u00f1ar irreparablemente la confianza p\u00fablica en la ciencia y, en \u00faltima instancia, obstaculizar el progreso en cualquier campo que requiera la participaci\u00f3n de las personas.<\/p>\n Discusiones pol\u00edticas sobre pol\u00edticas de datos abiertos, seguridad de datos y la privacidad no debe estar restringida a los cient\u00edficos. Los participantes del estudio son partes interesadas clave en este proceso y sus voces deben incorporarse a los debates sobre formulaci\u00f3n de pol\u00edticas de datos abiertos.<\/p>\n Viviane Callier es contratista del Instituto Nacional del C\u00e1ncer.<\/em><\/strong><\/p>\n Reciba acceso completo a m\u00e1s de 35 a\u00f1os de archivos<\/strong>, as\u00ed como TS Digest<\/em><\/strong>, ediciones digitales de The Scientist<\/em><\/strong>, art\u00edculos destacados<\/strong>, \u00a1y mucho m\u00e1s!\u00danase gratis hoy \u00bfYa es miembro?Inicie sesi\u00f3n aqu\u00ed<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" FLICKR, BOB MICALCada semana se publican cientos de art\u00edculos que involucran a participantes humanos en biolog\u00eda, medicina, psicolog\u00eda, sociolog\u00eda, ciencias pol\u00edticas y antropolog\u00eda. Y una proporci\u00f3n cada vez mayor de estos aparecen en revistas con pol\u00edticas de datos abiertos. Dichas pol\u00edticas requieren que los investigadores pongan a disposici\u00f3n de forma gratuita sus datos completos. Estos … Continuar leyendo \u00abOpini\u00f3n: datos p\u00fablicos, preocupaciones privadas\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-34940","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34940","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=34940"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34940\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=34940"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=34940"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=34940"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfInteresado en leer m\u00e1s?<\/h2>\n
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