{"id":35002,"date":"2022-09-01T04:57:22","date_gmt":"2022-09-01T09:57:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/hacia-la-proteccion-de-la-privacidad-de-los-participantes\/"},"modified":"2022-09-01T04:57:22","modified_gmt":"2022-09-01T09:57:22","slug":"hacia-la-proteccion-de-la-privacidad-de-los-participantes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/hacia-la-proteccion-de-la-privacidad-de-los-participantes\/","title":{"rendered":"Hacia la protecci\u00f3n de la privacidad de los participantes"},"content":{"rendered":"

FREEIMAGES, SCHULERGDLos pacientes an\u00f3nimos cuyos datos de ADN se comparten a trav\u00e9s de una red de servidores web, o balizas, establecida por la Alianza Global para la Gen\u00f3mica y la Salud corren el riesgo de ser reidentificados, seg\u00fan un informe publicado hoy (29 de octubre) en The<\/em> American Journal of Human Genetics<\/em>. En \u00e9l, investigadores de la Universidad de Stanford y sus colegas presentan recomendaciones sobre c\u00f3mo se podr\u00eda mejorar la seguridad, pero algunos cient\u00edficos argumentan que cualquier promesa de privacidad de datos de ADN es probablemente una falacia.<\/p>\n

“El documento muestra que. . . si tiene acceso al ADN de alguien, ahora puede ir y verificar en diferentes balizas para ver si [esa persona] particip\u00f3” dijo el cient\u00edfico inform\u00e1tico y bi\u00f3logo computacional Yaniv Erlich de la Universidad de Columbia en la ciudad de Nueva York, quien no particip\u00f3 en el trabajo.<\/p>\n

El Proyecto Beacon fue establecido por la Alianza Global para la Gen\u00f3mica y la Salud como una forma para que los institutos de investigaci\u00f3n y …<\/p>\n

Pero actualmente no hay l\u00edmite en la cantidad de consultas que un usuario puede hacer, explic\u00f3 Carlos Bustamante de Stanford, quien dirigi\u00f3 la investigaci\u00f3n. [Nosotros] comenzamos a pensar en c\u00f3mo esta configuraci\u00f3n en particular podr\u00eda ser explotada por un usuario nefasto. As\u00ed que pensando: si puedo hacer ping a esta base de datos y tengo un n\u00famero ilimitado de consultas, \u00bfpodr\u00eda averiguar si una persona en particular est\u00e1 en esa base de datos?<\/p>\n

La respuesta fue s\u00ed. El equipo demostr\u00f3 que con una baliza simulada que conten\u00eda los datos gen\u00f3micos de 1000 individuos, solo 5000 consultas de nucle\u00f3tidos fueron suficientes para determinar si un individuo conocido estaba en la base de datos. En una baliza artificial que conten\u00eda solo 65 genomas, la cantidad de consultas de nucle\u00f3tidos se redujo a solo 250. Es m\u00e1s f\u00e1cil esconderse en una gran multitud que en una peque\u00f1a multitud, explic\u00f3 Bustamante.<\/p>\n

Para encontrar el genoma de una persona dentro de un dada la baliza, un usuario ya deber\u00eda estar en posesi\u00f3n de la secuencia del genoma de esa persona. Cuando alguien tiene acceso a tu ADN. . . Ya has perdido bastante privacidad dijo Erlich. Pero debido a que muchas balizas contienen los genomas de personas con enfermedades particulares, es posible que el usuario obtenga informaci\u00f3n sobre el historial m\u00e9dico de las personas que desea mantener en privado.<\/p>\n

Solo con su genoma es dif\u00edcil para predecir si tiene diabetes o una enfermedad card\u00edaca o un trastorno psiqui\u00e1trico, dijo Bustamante. Pero si un usuario encuentra el genoma de una persona, por ejemplo, en una base de datos de personas con trastornos psiqui\u00e1tricos, podr\u00eda adivinar que la persona tiene dicho trastorno.<\/p>\n

Puedes compartir cosas en Facebook, dijo Bustamante, pero no No necesariamente quiere que se conozcan todos los aspectos de todo lo que ha hecho.<\/p>\n

Como resultado del estudio, los autores han hecho recomendaciones de seguridad a la Alianza Global que el grupo est\u00e1 ahora en proceso de implementaci\u00f3n, dijo Bustamante. Por ejemplo, \u00e9l y sus colegas sugirieron que las balizas deber\u00edan contener tantos genomas como fuera posible para dificultar la detecci\u00f3n de un solo individuo, que los usuarios deber\u00edan estar registrados en lugar de ser an\u00f3nimos y que la actividad inusual, como miles de consultas de un usuario, deber\u00eda ser investigada. <\/p>\n

Si bien Erlich estuvo de acuerdo en que vale la pena identificar y reparar esos agujeros, cree que toda la conversaci\u00f3n sobre la privacidad debe cambiar. Lo que debemos enfatizar es la protecci\u00f3n contra el da\u00f1o [resultante de la reidentificaci\u00f3n], no la protecci\u00f3n contra la reidentificaci\u00f3n [en s\u00ed misma], dijo, porque prevenir esto \u00faltimo es casi imposible.<\/p>\n

El mensaje final de un art\u00edculo como este. . . es que es importante notificar a los participantes de la investigaci\u00f3n sobre las limitaciones de la privacidad [de los datos], agreg\u00f3.<\/p>\n

George Church de la Escuela de Medicina de Harvard estuvo de acuerdo. Soy la \u00faltima persona en el planeta en decir que algo es imposible, pero creo que, hasta ahora, [la idea de la privacidad] ha sido una ilusi\u00f3n.<\/p>\n

Si [los pacientes] reciben la educaci\u00f3n adecuada desde el principio, se dan cuenta de que hay es un riesgo, agreg\u00f3. Y si no se sienten c\u00f3modos con ese resultado, probablemente deber\u00edan dejar que otra persona done [ADN].  Perder a algunos pacientes que quieren privacidad garantizada es ciertamente mejor que obligarlos a participar haci\u00e9ndoles promesas que no podemos cumplir, dijo Church.<\/p>\n

SS Shringarpure<\/strong> y CD Bustamante<\/strong>, <\/strong>Fugas de privacidad de balizas de intercambio de datos gen\u00f3micos, The American Journal of Human Genetics<\/em>, 97: 1-15, 2015.<\/strong><\/p>\n

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