FLICKR, SNRE LAB No ser\u00eda la primera vez que Shubhayan Sanatani escribiera una de estas cartas, ni ser\u00eda la \u00faltima. Un ni\u00f1o bajo su cuidado en el British Columbia Children’s Hospital no hab\u00eda podido obtener un seguro de salud desde que dio positivo en una prueba gen\u00e9tica para el s\u00edndrome de muerte s\u00fabita por arritmia (SADS). Cada vez que esto le suced\u00eda a uno de sus pacientes, Sanatani, un cardi\u00f3logo pedi\u00e1trico, escrib\u00eda una carta a la compa\u00f1\u00eda de seguros en cuesti\u00f3n, explicando que la prueba positiva no indicaba necesariamente un aumento significativo en el riesgo de un evento card\u00edaco.<\/p>\n
“No hemos tenido mucho que ofrecer, aparte de escribir cartas de apoyo diciendo que el ni\u00f1o tiene un riesgo extremadamente bajo de sufrir un evento” Sanatani le dijo a The Scientist<\/em>. “Todo lo que podemos hacer, en realidad, es defender a nuestros pacientes. No estoy seguro de cu\u00e1n exitosos somos\u00bb.<\/p>\n \u00bfCon qu\u00e9 frecuencia los padres descubren que un…<\/p>\n Treinta y nueve por ciento de los encuestados con un diagn\u00f3stico de SADS o un miembro de la familia afectado inform\u00f3 un aumento en sus primas de seguro existentes. Un poco m\u00e1s de la mitad dijo que solicit\u00f3 un seguro solo despu\u00e9s de recibir el diagn\u00f3stico; El 60 por ciento de estos encuestados indicaron que fueron rechazados por las aseguradoras.<\/p>\n Antes de iniciar el estudio, muchas familias acudieron a nosotros con la idea de que hacer que sus hijos fueran evaluados afectar\u00eda su cobertura de salud, pero siempre que a la literatura para ver si pod\u00edamos corroborar esto o refutar esto, no pudimos encontrar mucho, dijo Sanatani a The Scientist<\/em>. Sin embargo, despu\u00e9s de examinar los datos, el equipo concluy\u00f3 que un gran porcentaje de los encuestados hab\u00eda experimentado alg\u00fan tipo de rechazo del seguro, dijo, y la mayor\u00eda de ellos fueron rechazados sobre la base del diagn\u00f3stico.<\/p>\n Los resultados fueron sorprendentes porque, seg\u00fan los investigadores, la mayor\u00eda de los encuestados eran de los Estados Unidos, donde la Ley de No Discriminaci\u00f3n por Informaci\u00f3n Gen\u00e9tica (GINA) de 2008 deber\u00eda haberlos protegido.<\/p>\n Bajo GINA, es ilegal para los empleadores para discriminar a los empleados o solicitantes de empleo en funci\u00f3n de la informaci\u00f3n gen\u00e9tica y, lo que es m\u00e1s importante, es ilegal que las aseguradoras de salud tengan en cuenta la informaci\u00f3n gen\u00e9tica en las decisiones sobre la elegibilidad o las primas del seguro. En otras palabras, desde 2008, ha sido ilegal que las aseguradoras de salud de los EE. UU. rechacen a un solicitante o aumenten las primas debido al ADN de los solicitantes.<\/p>\n Seg\u00fan la mayor\u00eda de las versiones, GINA funciona. En un art\u00edculo de 2015 en el New England Journal of Medicine<\/em>, <\/em>el genetista m\u00e9dico Robert Green de Harvard analiz\u00f3 los impactos de GINA siete a\u00f1os despu\u00e9s de la aprobaci\u00f3n de las leyes. Observ\u00f3 que pr\u00e1cticamente no se hab\u00edan informado casos de discriminaci\u00f3n por seguros gen\u00e9ticos desde GINA, aunque, sin ning\u00fan registro significativo de tal discriminaci\u00f3n antes de 2008, concluy\u00f3 que era imposible medir si la falta de discriminaci\u00f3n se debi\u00f3 a GINA o porque la discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica no se hab\u00eda producido. sido un problema en primer lugar.<\/p>\n GINA ten\u00eda la intenci\u00f3n de tranquilizar a las personas para que pudieran hacerse pruebas gen\u00e9ticas y pudieran participar en investigaciones gen\u00e9ticas, y muchas personas ahora se est\u00e1n haciendo pruebas y participando , as\u00ed que hasta cierto punto fue \u00fatil, dijo Green a The Scientist<\/em>. Mi opini\u00f3n es que definitivamente ayud\u00f3, y que estar\u00edamos mucho m\u00e1s atrasados en t\u00e9rminos de pensar y usar la gen\u00e9tica en medicina sin GINA.<\/p>\n Bajo la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), promulgada en 2010, la posibilidad de discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica de seguros se hizo a\u00fan menos probable. GINA no cubr\u00eda la enfermedad manifiesta, lo que significaba que un paciente que ya hab\u00eda sido diagnosticado con c\u00e1ncer, por ejemplo, no habr\u00eda estado protegido por GINA. Pero la ACA llen\u00f3 ese vac\u00edo al evitar que las aseguradoras aumentaran las primas o denegaran la cobertura en funci\u00f3n de condiciones preexistentes. Lo bueno de ACA es que cubr\u00eda el espectro desde el riesgo gen\u00e9tico hasta la enfermedad manifiesta, dijo Green. GINA, a pesar de su importancia, no lo hizo.<\/p>\n La ACA y GINA juntas deber\u00edan haber protegido a los pacientes de Sanatanis de la discriminaci\u00f3n desde 2010.<\/p>\n Este documento no document\u00f3 la discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica tanto como document\u00f3 la pr\u00e1ctica muy rutinaria de suscripci\u00f3n basada en condiciones m\u00e9dicas preexistentes, dijo Green. La mayor\u00eda de los encuestados ten\u00edan un diagn\u00f3stico de SADS, lo que significa que ten\u00edan s\u00edncope, desmayos o al menos anomal\u00edas claras en el EKG. Eso es lo que hacen los seguros cuando suscriben.<\/p>\n En este momento, agreg\u00f3, no creo que ninguna compa\u00f1\u00eda de seguros est\u00e9 discriminando activamente o suscribiendo sobre la base de pruebas gen\u00e9ticas.<\/p>\n Sanatani ofreci\u00f3 dos posibles explicaciones para la aparente anomal\u00eda que inform\u00f3 su equipo. Primero, la encuesta fue preliminar basada en entrevistas y autoinformes y, por lo tanto, no pudo identificar definitivamente la discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica. Tambi\u00e9n se\u00f1al\u00f3 que los presuntos incidentes discriminatorios pueden haber precedido a GINA y\/o ACA.<\/p>\n Pero cree que es posible que los pacientes con enfermedades raras, como SADS, se est\u00e9n escapando de las grietas y se les niegue el seguro o ofrecieron solo primas elevadas debido a los resultados de sus datos gen\u00e9ticos, pero no denunciaron la discriminaci\u00f3n. Las personas con estas condiciones poco comunes realmente necesitan un campe\u00f3n, dijo. Hay una cierta complacencia y confianza. A menudo simplemente asumimos que las cosas funcionan bien porque no hemos escuchado ning\u00fan ruido.<\/p>\n Dejando de lado si los pacientes de Sanatanis realmente enfrentaron discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica, la noci\u00f3n de que GINA puede no proteger a algunas personas, especialmente con la administraci\u00f3n Trump presionando a los ACA, que se conoce coloquialmente como Obamacare, ha incitado a algunos a impulsar protecciones m\u00e1s estrictas.<\/p>\n Creo que la gente sobreestima el poder de protecci\u00f3n de GINA, Arthur Caplan, bio\u00e9tico de la Universidad de Nueva York, le dijo a The Scientist<\/em>. Y la legislaci\u00f3n carece de fuerza sin la protecci\u00f3n adicional de la ACA, se\u00f1al\u00f3. Ciertamente, bajo GINA, es dif\u00edcil discriminar, dijo Caplan. Pero, dicho esto, ser\u00e1 m\u00e1s dif\u00edcil protegerlo dada la inminente desaparici\u00f3n de Obamacare.<\/p>\n Caplan dijo que sospecha que algunos ciudadanos estadounidenses pueden enfrentar discriminaci\u00f3n en el seguro de salud a pesar de GINA y ACA. No en grandes cantidades, dijo. Creo que le resultar\u00e1 dif\u00edcil rastrear esto. . . No estoy seguro de que aparezca en los titulares. (Caplan agreg\u00f3 que no tiene conocimiento de ning\u00fan caso espec\u00edfico de discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica en seguros de salud).<\/p>\n Pero incluso las protecciones federales adicionales no ser\u00edan suficientes para convencer a algunas personas de someterse a pruebas gen\u00e9ticas, se\u00f1al\u00f3 Green. Muchos pacientes rechazan tales ex\u00e1menes porque temen que se les niegue el seguro, y muchos posibles participantes del estudio no participan en los ensayos cl\u00ednicos debido a temores similares, dijo. No obstante, mucha gente no entiende GINA, y cuando se los explicas no se tranquilizan.<\/p>\n Sanatani dijo que la mayor\u00eda de las formas de discriminaci\u00f3n basadas en datos gen\u00e9ticos, ya sea en seguros de salud o de otro tipo, no son s\u00f3lo que no es \u00e9tico, no es cient\u00edfico. En el caso de SADS, por ejemplo, los estudios no han demostrado que los resultados gen\u00e9ticos est\u00e9n causalmente relacionados con resultados adversos. Las pruebas gen\u00e9ticas se est\u00e1n aplicando de manera bastante amplia sin que necesariamente entendamos las implicaciones cl\u00ednicas, dijo a The Scientist<\/em>. Aun as\u00ed, la gen\u00e9tica es una herramienta incre\u00edblemente poderosa y no queremos privarnos de ella, dijo. No necesitamos hacer menos pruebas gen\u00e9ticas. Necesitamos aprender mucho m\u00e1s.<\/p>\n Reciba acceso completo a m\u00e1s de 35 a\u00f1os de archivos<\/strong>, as\u00ed como a TS Digest<\/em><\/strong>, ediciones digitales de El cient\u00edfico<\/em><\/strong>, art\u00edculos destacados<\/strong>, \u00a1y mucho m\u00e1s!\u00danase gratis hoy \u00bfYa es miembro?Inicie sesi\u00f3n aqu\u00ed<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" FLICKR, SNRE LAB No ser\u00eda la primera vez que Shubhayan Sanatani escribiera una de estas cartas, ni ser\u00eda la \u00faltima. 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