ISTOCK, MA_RISHIn 2007, 54 a\u00f1os despu\u00e9s de su innovador descubrimiento conjunto de la estructura del ADN, el premio Nobel James Watson fue el primer individuo en tener su genoma secuenciado por menos de $ 1 mill\u00f3n. Mientras que el Proyecto del Genoma Humano ascendi\u00f3 a $ 3 mil millones durante un per\u00edodo de 13 a\u00f1os, y el genoma de Watson tard\u00f3 dos meses en secuenciarse, los costos han disminuido significativamente desde entonces, con el pionero de la secuenciaci\u00f3n Craig Venter, entre otros, poniendo su mirada en el genoma de $100 que se puede secuenciar en menos de una hora.<\/p>\n
Mientras tanto, surgieron nuevos mercados y surgi\u00f3 otra fuente de datos gen\u00e9ticos humanos de las pruebas gen\u00e9ticas directas al consumidor (DTC-GT). Luego de una fuerte disminuci\u00f3n en los costos de an\u00e1lisis de la informaci\u00f3n gen\u00e9tica, compa\u00f1\u00edas como 23andMe, FamilyTreeDNA y Ancestry.com ahora brindan a los clientes acceso a sus datos gen\u00e9ticos por una tarifa comparativamente asequible y la industria sigue creciendo (consulte dnatestingchoice.com para conocer los Proveedores de pruebas de ADN…<\/p>\n
Sin embargo, con la popularidad viene el escrutinio: \u00bfqui\u00e9n se beneficiar\u00e1 de la privatizaci\u00f3n de los datos gen\u00e9ticos? En lugar de permitir que las empresas acumulen el bot\u00edn de DTC-GT, algunos cient\u00edficos y consumidores han tomado medidas en sus propias manos, encapsulado en la plataforma openSNP (https:\/\/opensnp.org\/). Iniciado en 2011, esencialmente implica que los voluntarios compartan p\u00fablicamente sus datos gen\u00f3micos, de salud y de rasgos y alienta a las personas a permitir que sus datos gen\u00e9ticos sean utilizado en proyectos de investigaci\u00f3n. A pesar de la naturaleza radicalmente abierta de las plataformas, el proyecto ha atra\u00eddo a m\u00e1s de 5.000 usuarios registrados hasta la fecha.<\/p>\n
es un nuevo enfoque antes de que pueda demostrar su utilidad para la comunidad investigadora y para los voluntarios. M\u00e1s all\u00e1 de las facetas tecnol\u00f3gicas que abarca el desbloqueo de los secretos del genoma humano, otros elementos, como las preocupaciones por la privacidad o los temores a la discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica, son menos visibles. De hecho, la idea de compartir datos gen\u00f3micos abiertos puede generar sensibilidad y desconfianza en el p\u00fablico, y muchos pa\u00edses han promulgado disposiciones estrictas con respecto al intercambio internacional de datos gen\u00f3micos. Algunos incluso lo proh\u00edben.<\/p>\n
En un estudio reciente, publicado esta semana en PLOS ONE<\/em>, nos propusimos caracterizar las motivaciones de 550 personas que hab\u00edan decidido compartir sus datos gen\u00f3micos en openSNP. El estudio es el primer intento de describir las actividades de intercambio de datos abiertos realizadas por individuos sin supervisi\u00f3n institucional.<\/p>\n Descubrimos que las preocupaciones de salud, aunque prominentes, no eran los usuarios principales o la \u00fanica motivaci\u00f3n para hacerse la prueba y compartir sus datos. . M\u00e1s bien, fue la ascendencia lo que se mencion\u00f3 m\u00e1s com\u00fanmente. Cuando se les pregunt\u00f3 espec\u00edficamente por qu\u00e9 decidieron compartir abiertamente sus datos de SNP, el 86 por ciento de los encuestados indic\u00f3 que deseaba aprender sobre s\u00ed mismos como algo relevante, seguido de contribuir al avance de la investigaci\u00f3n m\u00e9dica (80 por ciento), mejorar la previsibilidad de las pruebas gen\u00e9ticas y considerarlo divertido explorar datos de genotipo y fenotipo (ambos 76 por ciento). Adem\u00e1s, la mayor\u00eda de los usuarios todav\u00eda est\u00e1n preocupados por la protecci\u00f3n de la privacidad, pero asumen el riesgo bajo el supuesto de que es razonablemente aceptable.<\/p>\n En nuestro estudio, por lo tanto, destacamos que es crucial considerar los beneficios, los riesgos y los desarrollos que se extienden m\u00e1s all\u00e1 del espectro de la salud. Debemos prestar atenci\u00f3n al valor que los usuarios otorgan a hacerse la prueba y compartir datos tambi\u00e9n en t\u00e9rminos de contribuir al bien com\u00fan de la investigaci\u00f3n o buscar conexi\u00f3n con otras personas y lugares.<\/p>\n La naturaleza de los datos de salud actuales est\u00e1 evolucionando En el camino, estamos aprendiendo c\u00f3mo extraer nuevas formas de valor de esos datos. Y mientras que los vastos dep\u00f3sitos de datos gen\u00f3micos pueden dar a las empresas un poder sin precedentes, las nuevas tecnolog\u00edas tambi\u00e9n han dado paso a una era de nuevas posibilidades para la ciencia ciudadana. Esta participaci\u00f3n cient\u00edfica del p\u00fablico est\u00e1 abriendo nuevas formas de involucrarse con la ciencia. Han pasado 10 a\u00f1os desde que Watson secuenci\u00f3 su genoma. Hoy, cada vez m\u00e1s ciudadanos pueden hacer lo mismo. Imagine lo que podr\u00eda pasar en la pr\u00f3xima d\u00e9cada.<\/p>\n Tobias Haeusermann es investigador en el Laboratorio de Pol\u00edtica y \u00c9tica de la Salud de la Universidad de Z\u00farich y en el Departamento de Sociolog\u00eda de la Universidad de Cambridge. .<\/em><\/strong><\/p>\n Reciba acceso completo a m\u00e1s de 35 a\u00f1os de archivos<\/strong>, as\u00ed como a TS Digest<\/em><\/strong>, ediciones digitales de El cient\u00edfico<\/em><\/strong>, art\u00edculos destacados<\/strong>, \u00a1y mucho m\u00e1s!\u00danase gratis hoy \u00bfYa es miembro?Inicie sesi\u00f3n aqu\u00ed<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" ISTOCK, MA_RISHIn 2007, 54 a\u00f1os despu\u00e9s de su innovador descubrimiento conjunto de la estructura del ADN, el premio Nobel James Watson fue el primer individuo en tener su genoma secuenciado por menos de $ 1 mill\u00f3n. Mientras que el Proyecto del Genoma Humano ascendi\u00f3 a $ 3 mil millones durante un per\u00edodo de 13 a\u00f1os, … Continuar leyendo \u00abOpini\u00f3n: Conozca por qu\u00e9 la gente comparte abiertamente datos gen\u00f3micos\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-35263","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35263","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=35263"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35263\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=35263"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=35263"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=35263"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfLe interesa leer m\u00e1s?<\/h2>\n
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