ARRIBA: ILUSTRACI\u00d3N DE CINYEE CHIU<\/p>\n
Durante a\u00f1os, la cient\u00edfica de sistemas Dora Raymaker y la m\u00e9dica Christina Nicolaidis han pasado juntos el D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias, Navidad y A\u00f1o Nuevo. . Aunque no son exactamente familiares, son cercanos, tanto en sentido figurado como (en tiempos previos a la pandemia) literalmente: son colaboradores de investigaci\u00f3n y sus oficinas en la Universidad Estatal de Portland en Oreg\u00f3n est\u00e1n una al lado de la otra. Raymaker, que es autista, y Nicolaidis, que no lo es, son mejores amigos y usan las mismas palabras para describir su conexi\u00f3n: Compartimos un cerebro.<\/p>\n
Las asociaciones como la de la pareja de Portland son clave para avanzar en el autismo. investigar. Adem\u00e1s del v\u00ednculo entre Raymaker y Nicolaidis, lo que hace que la colaboraci\u00f3n funcione es que sus cerebros no son los mismos. Raymaker aporta una perspectiva a sus proyectos que es diferente a la de una persona no autista, y act\u00faa como un puente entre las comunidades de autismo y de investigaci\u00f3n. Para Nicolaidis, el aporte de Raymakers es fundamental para que su investigaci\u00f3n sea relevante para las personas a las que est\u00e1 dise\u00f1ada para ayudar.<\/p>\n
Las personas autistas han dado forma a la ciencia de muchas maneras. Algunos se incorporan a los estudios o recurren al trabajo de promoci\u00f3n. Pero otros, como Raymaker, eligen una ruta directa y se convierten en cient\u00edficos o consultores de tiempo completo que colaboran con cient\u00edficos no autistas en estudios. En esta historia, Spectrum <\/em>presenta el perfil de cinco parejas que profundizaron nuestra comprensi\u00f3n del autismo y abrieron nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n. Su objetivo es mejorar la prestaci\u00f3n de atenci\u00f3n m\u00e9dica a las personas autistas, aclarar las actitudes p\u00fablicas hacia el autismo y la discapacidad intelectual y facilitar la participaci\u00f3n en ensayos cl\u00ednicos para las personas autistas, entre otros objetivos.<\/p>\n Cuando Raymaker y Nicolaidis comenzaron a trabajar juntos, pocas personas cre\u00edan en el valor de asociarse con personas autistas, dicen los cient\u00edficos. El trabajo que Christina y yo hemos realizado, dice Raymaker, demuestra que no solo es posible, sino que mejora su investigaci\u00f3n.<\/p>\n En 2005, Nicolaidis se uni\u00f3 a un servidor de listas local para padres llamado Portland Aspergers Network. Su hijo de 2 a\u00f1os hab\u00eda sido diagnosticado con autismo en abril de 2004 y recurri\u00f3 al foro en busca de ayuda y comunidad. Un miembro del servidor de listas en particular se destac\u00f3, un adulto autista que ofreci\u00f3 consejos a padres preocupados contando experiencias personales y compartiendo soluciones. El hijo de Nicolaidis era demasiado peque\u00f1o para que la mayor\u00eda de los consejos fueran relevantes, pero guard\u00f3 las publicaciones para consultarlas a medida que crec\u00eda. A principios de 2006, decidi\u00f3 que quer\u00eda conocer a su autor.<\/p>\n El colaborador del servidor de listas parec\u00eda interesado en la ciencia, por lo que Nicolaidis sugiri\u00f3 crear un club de revistas para discutir la investigaci\u00f3n del autismo. Raymaker, que estaba cursando una maestr\u00eda en ciencia de sistemas en la Universidad Estatal de Portland, se inscribi\u00f3 r\u00e1pidamente. No solo mordi\u00f3, sino que se ofreci\u00f3 a tenerlo en su sala de estar, dice Nicolaidis. (Raymaker luego calific\u00f3 el gambito de adorable). Mientras Raymaker y Nicolaidis estudiaban minuciosamente los trabajos acad\u00e9micos, Raymaker se\u00f1al\u00f3 lugares donde los protocolos de estudio pueden no haber tenido en cuenta c\u00f3mo piensan las personas autistas. En un estudio de los estados de reposo del cerebro, por ejemplo, los investigadores supusieron que las personas autistas dejar\u00edan que sus mentes divagaran o so\u00f1aran despiertos cuando no estuvieran realizando una tarea, por lo que no dieron instrucciones expl\u00edcitas para hacerlo. Como resultado, es posible que hayan sugerido falsamente que las personas autistas no sue\u00f1an despiertas de la misma manera que las personas no autistas.<\/p>\n Mentes similares: <\/strong>Dora Raymaker y Christina Nicolaidis dicen que comparten un cerebro .Fotograf\u00edas de Jessica Chou<\/p>\n<\/p>\n Los dos decidieron trabajar juntos y Nicolaidis ampli\u00f3 su investigaci\u00f3n, que se centr\u00f3 en el acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica para ciertos grupos marginados, para incluir el acceso para personas con autismo Ese mismo a\u00f1o, cofundaron la Asociaci\u00f3n Acad\u00e9mica del Espectro del Autismo en Investigaci\u00f3n y Educaci\u00f3n (AASPIRE) para fomentar la inclusi\u00f3n de personas autistas en la investigaci\u00f3n del autismo. (Raymaker obtuvo un doctorado en ciencia de sistemas en 2015; Nicolaidis copresidi\u00f3 el comit\u00e9 de disertaci\u00f3n). En uno de los primeros proyectos de AASPIRE, el equipo estudi\u00f3 la prestaci\u00f3n de atenci\u00f3n m\u00e9dica a adultos autistas, utilizando un proceso amigable con el autismo que permiti\u00f3 m\u00faltiples modos para respuestas a su encuesta: tel\u00e9fono, correo electr\u00f3nico, mensajer\u00eda instant\u00e1nea o en persona. Tambi\u00e9n alentaron a los participantes a llevar a una persona de apoyo a las entrevistas.<\/p>\n Las respuestas revelaron, entre otras cuestiones, que las interacciones con los m\u00e9dicos pueden ser problem\u00e1ticas. Los m\u00e9dicos pueden negarse a comunicarse por escrito cuando se les pide que lo hagan, o pueden hablar con un miembro de la familia en lugar de hablar directamente con la persona autista. Raymaker y Nicolaidis utilizaron los hallazgos para crear un kit de herramientas de atenci\u00f3n m\u00e9dica para personas autistas, sus familias y proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Una parte del kit permite al usuario crear un informe de las adaptaciones de una persona y su capacidad para hablar, leer y escribir, por ejemplo. En un estudio piloto, las personas autistas reportaron menos barreras, m\u00e1s confianza en s\u00ed mismas y m\u00e1s satisfacci\u00f3n en sus interacciones con los m\u00e9dicos despu\u00e9s de usar el kit de herramientas. El equipo tambi\u00e9n est\u00e1 desarrollando encuestas accesibles para evaluar qu\u00e9 tan bien funcionan las intervenciones para las personas autistas. Pr\u00f3ximamente se realizar\u00e1 un ensayo de eficacia.<\/p>\n Trabajar con personas autistas para adaptar tales encuestas y prevenir problemas como los del estudio de enso\u00f1aci\u00f3n es crucial para que cualquier investigador recopile datos precisos sobre el autismo, dicen Nicolaidis y Raymaker. De lo contrario, es posible que las respuestas de los participantes no reflejen correctamente sus experiencias, o que abandonen el estudio por frustraci\u00f3n, lo que sesgar\u00e1 las muestras del estudio hacia los participantes que necesitan menos adaptaciones. Creo que podr\u00edamos estar obteniendo resultados realmente peligrosos, dice Nicolaidis. Este es un problema real para la investigaci\u00f3n tradicional que se estaba haciendo sobre el autismo si nuestros instrumentos no son confiables.<\/p>\n Los investigadores est\u00e1n usando m\u00e9todos similares para definir y comprender el agotamiento autista, un problema de salud mental que se ha descuidado en gran medida en el campo fuera de la comunidad del autismo, seg\u00fan Raymaker. Hacer que alguien reconozca esto o lo tome en serio o piense que es algo que no es solo depresi\u00f3n no ha sido un buen comienzo, dice Raymaker. Raymaker, Nicolaidis y sus colegas entrevistaron a 19 adultos autistas y revisaron las publicaciones de las redes sociales sobre el tema. En un estudio publicado el a\u00f1o pasado, describieron c\u00f3mo es probable que surja el agotamiento: las personas autistas a menudo est\u00e1n sobrecargadas solo por tratar de sobrevivir en un mundo neurot\u00edpico, de modo que los factores estresantes adicionales pueden llevarlos a este estado mental, que est\u00e1 marcado por el agotamiento. aumento de la sensibilidad sensorial y p\u00e9rdida de habilidades e independencia.<\/p>\n Raymaker y Nicolaidis ahora codirigen AASPIRE, que es ampliamente considerado un modelo para la investigaci\u00f3n colaborativa en el autismo, dice David Mandell, profesor de psiquiatr\u00eda y pediatr\u00eda en la Universidad de Pensilvania. La pareja tambi\u00e9n lanz\u00f3 la revista Autism in Adulthood<\/em>, que debut\u00f3 en 2019 como la primera revista enfocada \u00fanicamente en adultos autistas. Su pr\u00e1ctica de escuchar a las personas autistas ha subrayado la necesidad desesperada de una mejor atenci\u00f3n primaria para mejorar los resultados de salud y la calidad de vida en general, dice Mandell.<\/p>\n El trabajo con Raymaker y otros socios de investigaci\u00f3n autistas ha resultado tan fruct\u00edfero para Nicolaidis que el autismo ha pasado de ser un inter\u00e9s secundario al foco central de su carrera. Los dos se otorgaron acceso mutuo a nuevas comunidades, dicen: Nicolaidis ayud\u00f3 a Raymaker a ganar credibilidad en el mundo acad\u00e9mico, a menudo r\u00edgido, y otros socios autistas estaban m\u00e1s abiertos a trabajar con Nicolaidis con Raymaker a bordo. Los datos que obtenemos de nuestros participantes son m\u00e1s ricos y valiosos por la confianza que tienen en nosotros, dice Raymaker. Est\u00e1n dispuestos a decirnos cosas a m\u00ed y a nosotros porque tenemos un largo historial de generar confianza con la comunidad.<\/p>\n Regresar 1995, en un aula vac\u00eda de la Universidad de Tokio en Jap\u00f3n, el estudiante universitario Shin-ichiro Kumagaya inici\u00f3 un grupo de lenguaje de se\u00f1as japon\u00e9s despu\u00e9s de enterarse de que la universidad no ofrec\u00eda ning\u00fan curso. No es sordo, pero tiene par\u00e1lisis cerebral, y su trabajo sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad lo impuls\u00f3 a querer aprender a se\u00f1as. Uno de los instructores que trajo era un estudiante de otra universidad llamado Satsuki Ayaya, que tiene algunas dificultades del habla y, a menudo, usa el lenguaje de se\u00f1as para comunicarse. Los dos se conocieron en el grupo semanalmente durante dos a\u00f1os hasta que Ayaya termin\u00f3 su licenciatura en 1997.<\/p>\n Casi una d\u00e9cada despu\u00e9s, en 2005, Ayaya se top\u00f3 con la autobiograf\u00eda de una mujer autista en una librer\u00eda, y la historia le record\u00f3 de ella misma Ella contact\u00f3 a Kumagaya por entonces un m\u00e9dico para pedirle que le recomendara un profesional m\u00e9dico que pudiera evaluarla. En 2006, a los 31 a\u00f1os, le diagnosticaron autismo. Pero tuvo problemas para relacionar el diagn\u00f3stico con algunos de sus problemas, por ejemplo, su dificultad para reconocer la sensaci\u00f3n de hambre. Empez\u00f3 a notar c\u00f3mo y cu\u00e1ndo surg\u00edan estos problemas en su vida diaria. Me sent\u00ed obligada a estudiarme a m\u00ed misma, dice.<\/p>\n Me sent\u00ed obligada a estudiarme a m\u00ed misma.<\/p>\n Satsuki Ayaya<\/p><\/blockquote>\n Kumagaya la anim\u00f3 y sus reflexiones se convirtieron en el comienzo. de una colaboraci\u00f3n arraigada en un m\u00e9todo conocido en Jap\u00f3n como Tojisha-Kenkyu, en el que las personas estudian sus condiciones observando sus propias experiencias: Tojisha, o individuos con dificultades, realizan Kenkyu o investigan. Se origin\u00f3 como una pr\u00e1ctica en 2001 en Bethel House, un hogar con sede en Hokkaido para personas con afecciones psiqui\u00e1tricas. Tojisha-Kenkyu surgi\u00f3 entre personas que se vieron obligadas a reconocer lo desconocido en su desafiante realidad, dice Ayaya. Ayaya us\u00f3 el proceso para comprender sus propias emociones y sensaciones como una forma de expandir y refinar el concepto de autismo.<\/p>\n Las descripciones precisas de Ayaya de sus experiencias sensoriales escribieron palabras parpadeantes mientras sus letras se desmoronaban en barras y curvas en la p\u00e1gina , su propia voz resonando desde las paredes de una sala de conferencias han formado la base de las preguntas de investigaci\u00f3n sobre el habla y las sensibilidades sensoriales en personas con autismo que persigue con Kumagaya, quien ahora es profesor asociado de Tojisha-Kenkyu en la Universidad de Tokio. . (Los dos tambi\u00e9n son pareja). En una investigaci\u00f3n publicada en 2016, informaron que el sentido de los cuerpos y el espacio personal de las personas autistas es diferente al de las personas no autistas.<\/p>\n Pareja pionera: <\/strong>Shin-ichiro Kumagaya alent\u00f3 a Satsuki Ayaya a reflexionar sobre sus propias experiencias como una forma de estudiar el autismo. Fotograf\u00edas de Jessica Chou<\/p>\n<\/p>\n Ayaya y Kumagaya tambi\u00e9n han desarrollado un simulador de autismo que usa c\u00e1maras, micr\u00f3fonos y auriculares para imitar la experiencia sensorial del autismo, lo que permite a los investigadores no autistas comprender mejor la condici\u00f3n y, en \u00faltima instancia, ofrecer mejores apoyos; en un estudio no publicado, encontraron que el uso del simulador reduce el estigma de los investigadores hacia las personas autistas. Y las ideas de Ayaya dan cr\u00e9dito a una teor\u00eda emergente llamada codificaci\u00f3n predictiva, que postula que algunos de los rasgos que definen el autismo surgen de la forma en que el cerebro resuelve las discrepancias entre lo que predice que suceder\u00e1 y la informaci\u00f3n sensorial que recibe.<\/p>\n En En 2011, Ayaya comenz\u00f3 a organizar reuniones en las que personas con autismo o condiciones relacionadas discuten sus experiencias con sensibilidades sensoriales, pensamiento rumiante y relaciones, entre otros temas. Cada sesi\u00f3n se graba; hasta el momento han participado m\u00e1s de 2.600 personas. Ayaya y Kumagaya acaban de comenzar a analizar los datos, que planean usar para crear pautas para los grupos de apoyo para el autismo y aliviar el aislamiento que sienten muchas personas con autismo.<\/p>\n En marzo pasado, Ayaya obtuvo su doctorado. en historia y filosof\u00eda de la ciencia, su tesis narraba la historia de Tojisha-Kenkyuan y, al mes siguiente, ella y Kumagaya lanzaron un plan de cinco a\u00f1os para crear un campus de investigaci\u00f3n en la Universidad de Tokio dise\u00f1ado para personas con discapacidades y otros grupos marginados. Planean establecer laboratorios con acceso remoto y la capacidad de automatizar elementos de investigaci\u00f3n que pueden ser dif\u00edciles para algunas personas, como el pipeteo. Como parte del proyecto, que la universidad est\u00e1 financiando, est\u00e1n ense\u00f1ando a los estudiantes y profesores sobre Tojisha-Kenkyu, para crear una cultura acad\u00e9mica que sea menos competitiva y m\u00e1s abierta a la autoconciencia y la colaboraci\u00f3n. Todo el mundo tiene alg\u00fan tipo de dificultad o dificultad, incluso si no tiene discapacidades, dice Kumagaya. Tenemos que cambiar no solo los entornos f\u00edsicos, sino tambi\u00e9n los entornos culturales.<\/p>\n Ayaya y Kumagaya tambi\u00e9n est\u00e1n contratando investigadores autistas para estudiar el autismo utilizando los principios de Tojisha-Kenkyu. Uno est\u00e1 investigando c\u00f3mo hacer que la cultura del lugar de trabajo sea m\u00e1s accesible para las personas con autismo. Otro, que tiene una discapacidad auditiva, est\u00e1 trabajando con Ayaya para aplicar tecnolog\u00edas para sordos a personas autistas. Kumagaya dice que su larga asociaci\u00f3n con Ayaya lo ha ayudado a comprender las experiencias internas detr\u00e1s de los comportamientos de las personas autistas, lo que lo convierte en un pediatra m\u00e1s emp\u00e1tico. A veces, dice, los ni\u00f1os autistas se sorprenden de lo mucho que parece entenderlos.<\/p>\n La pareja ha ayudado a cambiar la cultura de investigaci\u00f3n de Jap\u00f3n hasta el punto de que otros cient\u00edficos est\u00e1n casi hipnotizados por ellos, dice Atsushi Senju, lector. en neurociencia social en Birkbeck, Universidad de Londres en el Reino Unido. Han sacado a relucir la idea de consultar con personas autistas, motivando a los investigadores a explorar la experiencia subjetiva de la condici\u00f3n, dice. Y muchos est\u00e1n cada vez m\u00e1s interesados en dar forma a su investigaci\u00f3n en torno a las preguntas que son importantes para las personas autistas. Los colegas que trabajaron en biolog\u00eda b\u00e1sica, dice Senju, de repente est\u00e1n hablando de la participaci\u00f3n de personas autistas.<\/p>\n En 2009, varios a\u00f1os despu\u00e9s de que Valerie Paradiz hab\u00eda sido diagnosticada con autismo, asisti\u00f3 a una reuni\u00f3n organizada por una compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica que desarrollaba una prueba m\u00e9dica para personas autistas que involucraba un frotis en la mejilla. Los funcionarios de la empresa quer\u00edan saber c\u00f3mo pod\u00edan hacer que el proceso fuera m\u00e1s c\u00f3modo para las personas con autismo. Con ese fin, se hab\u00edan puesto en contacto con la Sociedad de Autismo sin fines de lucro, donde Paradiz formaba parte de la junta directiva. Ella se ofreci\u00f3 como voluntaria para ayudar.<\/p>\n Poco despu\u00e9s de esa reuni\u00f3n, Paradiznow, vicepresidenta de servicios y apoyos de la organizaci\u00f3n de defensa Autism Speaks, se uni\u00f3 a una junta asesora comunitaria para una compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica diferente como voluntaria, ofreciendo orientaci\u00f3n sobre c\u00f3mo trabajar con personas autistas. . En 2017, comenz\u00f3 a trabajar con la empresa como consultora remunerada. Viajaba una vez al mes a los sitios comunitarios y de ensayos cl\u00ednicos para educar a las personas en la comunidad del autismo sobre c\u00f3mo funcionan los ensayos cl\u00ednicos y actuar como enlace con las cl\u00ednicas de estudio. (Citando acuerdos de confidencialidad, Paradiz se neg\u00f3 a revelar a qu\u00e9 empresas o juicios ha asistido).<\/p>\n Realmente no puedes desarrollar algo para nosotros si no nos involucras. <\/p>\n Valerie Paradiz<\/p><\/blockquote>\n En su funci\u00f3n, Paradiz sugiri\u00f3 agregar im\u00e1genes para aclarar los procedimientos escritos, por ejemplo, \u00edconos que ilustren si una cita m\u00e9dica se debe realizar en una oficina o por tel\u00e9fono y representar lo que podr\u00eda suceder en la visita (una extracci\u00f3n de sangre, un prueba de imagen) para reducir la ansiedad. Tambi\u00e9n recomend\u00f3 usar visitas remotas y dispositivos port\u00e1tiles para recopilar datos fuera de la cl\u00ednica, ya que muchas personas autistas encuentran abrumadores los est\u00edmulos sensoriales en los consultorios m\u00e9dicos. Se\u00f1al\u00f3 importantes consideraciones log\u00edsticas: El estacionamiento f\u00e1cil puede reducir el estr\u00e9s, al igual que minimizar el tiempo que un ni\u00f1o necesita para estar en una sala de espera llena de gente. Problemas pr\u00e1cticos como estos pueden determinar si una persona abandonar\u00e1 o seguir\u00e1 con el ensayo.<\/p>\n Algunas de estas ideas podr\u00edan mejorar la retenci\u00f3n y el cumplimiento en varios tipos de ensayos cl\u00ednicos. El principal de ellos, dice Paradiz, son algunos consejos que ofreci\u00f3 para ayudar a las personas a navegar el proceso de consentimiento informado en el que los participantes deben firmar documentos que describen c\u00f3mo se recopilar\u00e1n, manejar\u00e1n y proteger\u00e1n sus datos. Sus sugerencias incluyen leer partes de los documentos en voz alta, agregar im\u00e1genes a los documentos y dar tiempo a los participantes para que hagan preguntas. Una mejora para nosotros, es decir, aquellos de nosotros que somos autistas o neurodiversos, podr\u00eda conducir a una mejora de dise\u00f1o realmente universal para muchas personas, dice. comunidad para ayudar a que los ensayos cl\u00ednicos funcionen sin problemas. Fotograf\u00edas de Jessica Chou<\/p>\n<\/p>\n Los consultores autistas para ensayos cl\u00ednicos tambi\u00e9n son fundamentales para ayudar a las empresas a comprender qu\u00e9 mediciones son m\u00e1s importantes para las personas autistas: mejora del sue\u00f1o, por ejemplo, y qu\u00e9 tipo de tratamientos les interesar\u00eda realmente a las personas con autismo, dice Jeremy Veenstra-VanderWeele, profesor de psiquiatr\u00eda en la Universidad de Columbia. Es muy importante consultar con personas autistas para dise\u00f1ar ensayos de tratamientos que apunten a resultados significativos y mejoren la calidad de vida, dice.<\/p>\n Paradiz tambi\u00e9n necesita su propio apoyo. A veces, pide a los funcionarios de la empresa que la llamen para resumir los hilos de correo electr\u00f3nico y asegurarse de que capte los detalles relevantes. Tambi\u00e9n planifica un d\u00eda de descanso entre reuniones grandes, ya que las encuentra agotadoras. Pero el esfuerzo vale la pena, dice, si puede allanar el camino para ensayos bien dise\u00f1ados de medicamentos que beneficien a las personas autistas. Todav\u00eda no tenemos suficientes opciones [de medicamentos], dice ella. Y la \u00fanica forma de crear buenas opciones es involucrar a personas autistas en el proceso. Realmente no puedes desarrollar algo para nosotros si no nos involucras, dice ella.<\/p>\n En 2017, Reid Caplan estaba trabajando como un programa coordinador de Autistic Self Advocacy Network cuando su supervisora, la directora ejecutiva Julia Bascom, hizo una presentaci\u00f3n que catapultar\u00eda a Caplan, que es autista y transg\u00e9nero, a una segunda carrera. (Caplan usa un pronombre de g\u00e9nero neutral). Bascom le present\u00f3 a Caplan a John Strang, quien dirige el programa de g\u00e9nero y autismo en el Childrens National Hospital en Washington, DC Ella pens\u00f3 que Caplan podr\u00eda ayudar a Strang con un proyecto sobre las experiencias de las personas autistas que son -diversosaquellos cuyas identidades de g\u00e9nero no se alinean con el sexo que se les asign\u00f3 al nacer.<\/p>\n Ese primer encuentro provoc\u00f3 una colaboraci\u00f3n. Para su primer proyecto, Strang y Caplan encuestaron a 22 adolescentes autistas de g\u00e9nero diverso y les preguntaron sobre sus primeros pensamientos sobre su g\u00e9nero y c\u00f3mo imaginaban su futuro. Caplan ayud\u00f3 a interpretar las respuestas, incluida la comprensi\u00f3n de las experiencias \u00fanicas de las personas autistas con la transici\u00f3n, el cambio de la presentaci\u00f3n externa de g\u00e9nero, que a menudo implica tratamiento con hormonas o cirug\u00eda. Una ni\u00f1a trans autista, por ejemplo, puede no optar por verse como una ni\u00f1a estereotipada, dice Caplan, puede que no cambie su guardarropa porque encuentra su ropa c\u00f3moda, o puede evitar el maquillaje debido a problemas motores. Los borradores anteriores del documento no hab\u00edan abordado c\u00f3mo tales factores podr\u00edan llevar a los m\u00e9dicos a negar a las personas autistas atenci\u00f3n m\u00e9dica de afirmaci\u00f3n de g\u00e9nero; eso cambi\u00f3 con los comentarios de Caplans. Para las personas autistas, hay razones por las que es posible que ni siquiera intentemos cumplir con esos est\u00e1ndares, dice Caplan.<\/p>\n Desde ese proyecto, Caplan y Strang han sido coautores de tres art\u00edculos adicionales y est\u00e1n trabajando en un nuevo proyecto. sobre adultos j\u00f3venes transg\u00e9nero autistas en los Estados Unidos y los Pa\u00edses Bajos. Para su art\u00edculo m\u00e1s reciente, publicado en mayo de 2020, analizaron los comentarios de 31 j\u00f3venes con diversidad neurol\u00f3gica y de g\u00e9nero y sus padres sobre sus preferencias y necesidades cl\u00ednicas y de apoyo. Un total de otros 10 adultos con diversidad neurol\u00f3gica o de g\u00e9nero y 10 proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica trabajaron con Strang y Caplan, entre otros, para resumir los hallazgos y presentar recomendaciones para la atenci\u00f3n m\u00e9dica de personas con diversidad neurol\u00f3gica y de g\u00e9nero. No queremos simplemente tener una asociaci\u00f3n comunitaria en la que aprendamos de la comunidad, dice Strang. Queremos que ellos den forma y se apropien del proyecto final. El art\u00edculo tiene m\u00e1s de 30 autores.<\/p>\n Acceso igualitario: <\/strong>Reid Caplan y John Strang tienen como objetivo mejorar la atenci\u00f3n m\u00e9dica para las personas con diversidad neurol\u00f3gica y de g\u00e9nero. Fotograf\u00edas de Jessica Chou<\/p>\n<\/p>\n Strang hace un gran esfuerzo para reclutar nuevos miembros de la comunidad para su c\u00edrculo de investigaci\u00f3n. El verano pasado, como parte de una nueva subvenci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n para la Investigaci\u00f3n del Autismo, un investigador de su equipo pas\u00f3 cientos de horas buscando en las plataformas de redes sociales personas autistas y transg\u00e9nero que pudieran ser valiosos contribuyentes para el trabajo del equipo. Como investigador, no eres solo alguien que deber\u00eda estar afuera mirando hacia adentro, dice Caplan, quien ahora est\u00e1 cursando un doctorado. en pol\u00edtica social en la Universidad de Brandeis en Waltham, Massachusetts.<\/p>\n Los resultados de este esfuerzo est\u00e1n ayudando a los m\u00e9dicos a aceptar m\u00e1s las diferentes identidades de g\u00e9nero y la neurodiversidad, dice Finn Gratton, un psicoterapeuta que es autista y no binario. Esto es de enorme beneficio para las muchas personas que son autistas y transg\u00e9nero [o] no binarias que han sido oprimidas e incomprendidas durante mucho tiempo por la comunidad m\u00e9dica y de salud mental, dice Gratton.<\/p>\n El enfoque colaborativo de Caplan y Strangs es tambi\u00e9n es importante para eliminar los sesgos que proyectan las desviaciones de las normas neurot\u00edpicas o de g\u00e9nero bajo una luz negativa. Creo que su asociaci\u00f3n, y las ideas que encarna sobre c\u00f3mo se puede y se debe hacer la investigaci\u00f3n del autismo, es transformadora, dice Bascom.<\/p>\n Para Strang, trabajar con Caplan y otras personas trans autistas lo ha hecho m\u00e1s abierto con familias sobre lo que los investigadores saben y no saben sobre las intersecciones del autismo con el g\u00e9nero. Tambi\u00e9n tiene m\u00e1s confianza ahora en que su investigaci\u00f3n producir\u00e1 algo \u00fatil para la comunidad. Ahora me asusta pensar en todo el trabajo que se hizo sin preguntar si fue importante o \u00fatil para las personas que formaron parte de ese trabajo, dice Strang.<\/p>\n En enero de 2019, Dorota Chapko fue entrevistada para un trabajo como investigadora postdoctoral en Heart n Soul en The Hub at Wellcome Collection en Londres, un brazo de investigaci\u00f3n de un colectivo art\u00edstico para personas con autismo o trastornos intelectuales. discapacidad. La cient\u00edfica de datos tiene un Ph.D. en salud p\u00fablica estar\u00eda analizando datos para un proyecto junto con adultos con estas condiciones.<\/p>\n Chapko no sab\u00eda mucho sobre autismo o discapacidad intelectual. Pero Robyn Steward, una persona autista que trabaja en el proyecto, agradeci\u00f3 su experiencia trabajando con personas de diferentes culturas. Chapko hab\u00eda organizado eventos en los que los investigadores entrevistaron a cientos de personas en comunidades de Escocia y dos ciudades de la India sobre sus experiencias al participar en un estudio de salud longitudinal. Steward pens\u00f3 que la experiencia se traducir\u00eda bien en esta nueva poblaci\u00f3n. Y le gust\u00f3 la apertura de Chapko a una cultura de oficina como la de Heart n Soul en The Hub que no tiene una jerarqu\u00eda clara. Chapko comenz\u00f3 a trabajar con Steward dos meses despu\u00e9s.<\/p>\n Me inspir\u00e9 mucho en el esp\u00edritu del proyecto. <\/p>\n Dorota Chapko<\/p><\/blockquote>\n Uno de sus proyectos, llamada Heart n Soul Asks, es una encuesta multimedia para el p\u00fablico en general co-creada con siete adultos que son autistas, tienen discapacidad intelectual o ambos. Est\u00e1 dise\u00f1ado para explorar la brecha entre las cosas positivas que la gente dice sobre las personas con discapacidad y el estigma y el aislamiento que experimentan las personas con discapacidad. La encuesta presenta videos de los co-investigadores con discapacidades que hacen preguntas como \u00bfConf\u00edas en nosotros? y \u00bfTienes miedo de las personas con problemas de aprendizaje? Steward y el equipo esperan llegar a una evaluaci\u00f3n honesta de las actitudes del p\u00fablico y usar la informaci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidades. El equipo tambi\u00e9n es pionero en un nuevo tipo de trabajo colaborativo. Era una idea muy nueva para m\u00ed, dice Chapko. Pero me inspir\u00e9 mucho en el esp\u00edritu del proyecto.<\/p>\n La encuesta acepta respuestas en varios formatos escritos a mano, de voz, im\u00e1genes y videos, lo que ampl\u00eda su alcance pero tambi\u00e9n presenta un desaf\u00edo de an\u00e1lisis de datos. Chapko utiliza el aprendizaje autom\u00e1tico para traducir las respuestas cualitativas en datos, trabajando en estrecha colaboraci\u00f3n con los co-investigadores para interpretar el significado, particularmente para las respuestas que no contienen palabras. Hasta el momento, tienen m\u00e1s de 1.500 respuestas. Es bastante empoderador porque a menudo las personas con discapacidades de aprendizaje no son escuchadas de manera significativa en un contexto de investigaci\u00f3n, dice Steward.<\/p>\n Esfuerzo inclusivo: <\/strong>Robyn Steward y Dorota Chapko colaboran con personas que tienen autismo o discapacidad intelectual en sus intentos por comprender las actitudes hacia la discapacidad. Fotograf\u00edas de Jessica Chou<\/p>\n<\/p>\n En abril de 2020, el equipo describi\u00f3 las estrategias que utilizaron para dise\u00f1ar la encuesta, incluido el uso de videos para ayudar a explicar el proceso de consentimiento informado y permitir que algunas preguntas tengan respuestas abiertas. En mayo, presentaron su trabajo (virtualmente) en CHI 2020, una conferencia internacional sobre interacci\u00f3n humano-computadora cuyos asistentes en el pasado incluyeron a Google y la NASA.<\/p>\n El proyecto subraya el valor de involucrar a personas con discapacidades. en la investigaci\u00f3n, dice Chrissie Rogers, profesora de sociolog\u00eda en la Universidad de Kent en el Reino Unido. Y es probable que el uso creativo de multimedia influya en la forma en que los investigadores recopilan, comparten y discuten sus datos en el futuro, dice. Rogers actu\u00f3 como consultor externo en la encuesta y planea colaborar con el equipo de Stewards en su pr\u00f3ximo estudio, que evaluar\u00e1 c\u00f3mo las personas con discapacidad navegan por el sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica. El trabajo de los equipos Heart n Soul ha sido una plataforma y un trampol\u00edn hacia un proyecto mucho m\u00e1s grande, dice ella.<\/p>\n El esp\u00edritu del equipo se refleja en su hogar f\u00edsico en el centro de Londres. Su espacio enfatiza la informaci\u00f3n visual, incluido un cronograma de reuniones montado en la pared con avatares personalizados en lugar de nombres. La jugadora de baloncesto Chapkos es un gui\u00f1o a un pasatiempo anterior, y Stewards es una R morada con un gr\u00e1fico de su caracter\u00edstico sombrero trilby. Su enfoque se ha extendido: cualquiera que desee solicitar financiamiento en The Hub ahora puede hacerlo con solo un video y una breve declaraci\u00f3n escrita, y los principales solicitantes pueden visitar el espacio antes de las entrevistas en persona para sentirse c\u00f3modos con el entorno.<\/p>\n Chapko dice que ve a Steward como el puente entre los cient\u00edficos acad\u00e9micos y los investigadores no acad\u00e9micos, cuya experiencia radica en sus propias experiencias vividas. Estar\u00edamos atascados en algo, y dir\u00eda, Bien, este es el momento de hablar con Robyn, dice Chapko. Por su parte, Steward aprecia la capacidad de Chapko para analizar datos y lo bien que encaja en su lugar de trabajo poco tradicional. No puedo imaginar un tiempo sin Dorota, dice Steward. En mi opini\u00f3n, Dorotas siempre ha estado ah\u00ed.<\/p>\n Este <\/em>art\u00edculo <\/em>fue publicado originalmente el 14 de enero en <\/em>Spectrum, el sitio l\u00edder <\/em>de noticias sobre la investigaci\u00f3n del autismo. <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" ARRIBA: ILUSTRACI\u00d3N DE CINYEE CHIU Durante a\u00f1os, la cient\u00edfica de sistemas Dora Raymaker y la m\u00e9dica Christina Nicolaidis han pasado juntos el D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias, Navidad y A\u00f1o Nuevo. . Aunque no son exactamente familiares, son cercanos, tanto en sentido figurado como (en tiempos previos a la pandemia) literalmente: son colaboradores de investigaci\u00f3n … Continuar leyendo \u00abLa promesa de las asociaciones cient\u00edficas con personas del espectro\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-37080","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37080","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=37080"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37080\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=37080"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=37080"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=37080"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Equipo de traducci\u00f3n:<\/strong><\/h2>\n
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