ARRIBA: ISTOCK.COM, tasha vector <\/p>\n
Andrew Whitehouse nunca esper\u00f3 que su trabajo como investigador del autismo lo pusiera en peligro. Pero eso es exactamente lo que sucedi\u00f3 poco despu\u00e9s de que \u00e9l y sus colegas informaran en 2020 que pocas intervenciones de autismo utilizadas en la cl\u00ednica est\u00e1n respaldadas por evidencia s\u00f3lida.<\/p>\n
En cuesti\u00f3n de semanas, una variedad de m\u00e9dicos, proveedores de terapia y organizaciones profesionales hab\u00edan amenazado demandar a Whitehouse o haber presentado quejas sobre \u00e9l a su empleador. Algunos tambi\u00e9n acosaron a su familia, poniendo en riesgo su seguridad, dice.<\/p>\n
Para Whitehouse, profesor de investigaci\u00f3n sobre el autismo en el Instituto Telethon Kids y la Universidad de Australia Occidental en Perth, la experiencia fue un shock. . Es tan absurdo que solo una lectura verdadera y fiel de la ciencia lleve a esto, dice. Es una historia no contada.<\/p>\n
De hecho, los hallazgos de Whitehouse no fueron at\u00edpicos. Otro estudio de 2020, el metaan\u00e1lisis de intervenci\u00f3n de autismo, o Proyecto AIM para abreviar, m\u00e1s una serie de revisiones durante la \u00faltima d\u00e9cada tambi\u00e9n destacan la falta de evidencia para la mayor\u00eda de las formas de terapia de autismo. Sin embargo, las pautas cl\u00ednicas y las organizaciones de financiaci\u00f3n han seguido enfatizando la eficacia de pr\u00e1cticas como el an\u00e1lisis de comportamiento aplicado (ABA). Y la intervenci\u00f3n temprana sigue siendo una recomendaci\u00f3n casi universal para los ni\u00f1os autistas en el momento del diagn\u00f3stico.<\/p>\n
El campo necesita reevaluar urgentemente esas afirmaciones y pautas, dice Kristen Bottema-Beutel, profesora asociada de educaci\u00f3n especial en Boston College en Massachusetts, que trabaj\u00f3 en el Proyecto AIM. Necesitamos entender que nuestro umbral de evidencia para declarar algo basado en evidencia es muy bajo, dice ella. Es muy poco probable que esas pr\u00e1cticas realmente produzcan los cambios que le dec\u00edan a la gente que lo hacen.<\/p>\n
\nNecesitamos entender que nuestro umbral de evidencia para declarar algo basado en evidencia es muy bajo.<\/p>\n
Kristen Bottema-Beutel, Boston College<\/p><\/blockquote>\n
C\u00f3mo ha persistido esta escasez de datos de alta calidad sobre la intervenci\u00f3n del autismo a pesar de d\u00e9cadas de investigaci\u00f3n dedicada es turbio. Parte del problema puede ser que los investigadores del autismo no parecen ponerse de acuerdo sobre qu\u00e9 umbral de evidencia es suficiente para decir que una terapia funciona. Un sistema de conflictos de intereses arraigados tambi\u00e9n ha mantenido artificialmente bajo este list\u00f3n, dicen los expertos.<\/p>\n
Mientras tanto, los m\u00e9dicos tienen que tomar decisiones diarias para tratar de apoyar a los ni\u00f1os autistas y sus familias, dice Brian Boyd, profesor de ciencias conductuales aplicadas de la Universidad de Kansas, que estudia las intervenciones en el aula. No siempre pueden esperar a que la ciencia se ponga al d\u00eda.<\/p>\n
Pero los m\u00e9dicos tambi\u00e9n tienen la responsabilidad \u00e9tica de considerar la seguridad y los costos de las intervenciones, dice Whitehouse. Esto es especialmente cierto dado que muchas personas autistas informaron haber experimentado da\u00f1os f\u00edsicos o emocionales debido a pr\u00e1cticas como ABA. Eventos adversos que rara vez se rastrean.<\/p>\n
La evidencia tiene que impulsar esa conversaci\u00f3n, dice Whitehouse, quien tiene esperanzas en los campos. futuro a pesar de sus persistentes problemas. Varios equipos est\u00e1n trazando los caminos que el campo debe seguir hacia ensayos m\u00e1s sofisticados que comparen diferentes terapias y se adapten a las necesidades de los participantes.<\/p>\n
El campo reci\u00e9n est\u00e1 comenzando a obtener la evidencia de alta calidad que necesita, dice Whitehouse. <\/p>\n
Los problemas a los que se enfrenta la ciencia de la intervenci\u00f3n en el autismo se remontan a la fundaci\u00f3n de Fields en los a\u00f1os 70 y 80. Algunos estudios iniciales, aunque innovadores en ese momento, ten\u00edan muestras peque\u00f1as y deficiencias estad\u00edsticas. El estudio seminal de ABA de 1987 de Ole Ivar Lovaa, por ejemplo, fue casi experimental, en el sentido de que los participantes no fueron asignados a los grupos al azar. Y otros estudios de esta era siguieron un dise\u00f1o de caso \u00fanico, en el que los participantes sirvieron como sus propios controles.<\/p>\n
Incluso cuando los investigadores en otras disciplinas comenzaron a priorizar los ensayos controlados aleatorios, considerados ampliamente como el dise\u00f1o de referencia para los estudios de tratamiento del autismo. La intervenci\u00f3n luch\u00f3 por mantenerse al d\u00eda, dice Jonathan Green, profesor de psiquiatr\u00eda infantil y adolescente en la Universidad de Manchester en el Reino Unido. Desde el principio, algunos investigadores consideraron que los ensayos controlados aleatorios no eran \u00e9ticos ni factibles para una condici\u00f3n tan compleja como el autismo. Y esa resistencia aliment\u00f3 una cultura de aceptar un est\u00e1ndar m\u00e1s bajo de evidencia dentro del campo, dice Green, quien desarroll\u00f3 la intervenci\u00f3n de capacitaci\u00f3n para padres PACT.<\/p>\n
Estas son ideas heredadas, pero persisten, dice, y probablemente impida que el campo avance hacia intervenciones m\u00e1s efectivas. La verdadera decepci\u00f3n de esto es lo que faltaba al no hacerlo bien.<\/p>\n
Menos de un tercio de los estudios que prueban intervenciones relacionadas con ABA son ensayos controlados aleatorios, seg\u00fan Project AIM. Y los dise\u00f1os de caso \u00fanico constituyen la mayor parte de los estudios incluidos en los informes nacionales emitidos a los m\u00e9dicos estadounidenses. Por ejemplo, el informe de 2021 del National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP) consider\u00f3 28 pr\u00e1cticas basadas en evidencia, incluidas muchas intervenciones conductuales, pero el 85 por ciento de los estudios revisados son un dise\u00f1o de caso \u00fanico. As\u00ed tambi\u00e9n, el Informe Nacional de Est\u00e1ndares (NSP) de 2015 identific\u00f3 14 intervenciones efectivas para ni\u00f1os, adolescentes y adultos j\u00f3venes autistas, pero se basa en un conjunto de estudios de los cuales el 73 por ciento son de un solo caso.<\/p>\n
Para excluir un solo caso los estudios de casos ser\u00edan ignorar informaci\u00f3n importante, dice Samuel Odom, cient\u00edfico investigador s\u00e9nior de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, quien codirigi\u00f3 la revisi\u00f3n del NCAEP y contribuy\u00f3 al informe NSP de 2015. Los investigadores necesitan alternativas a los ensayos controlados aleatorios, dice. Si profundiza hasta ahora, en t\u00e9rminos de rigor de la metodolog\u00eda, al menos en la psicolog\u00eda del desarrollo, uno encuentra que nada funciona.<\/p>\n
Pero los dise\u00f1os de caso \u00fanico no son adecuados para rastrear cambios de desarrollo a largo plazo, que a menudo son el foco de intervenciones intensivas, dice Micheal Sandbank, profesor asistente de educaci\u00f3n especial en la Universidad de Texas en Austin. Sandbank lider\u00f3 el Proyecto AIM, en el que el equipo opt\u00f3 por omitir por completo los estudios de dise\u00f1o de caso \u00fanico. Este tipo de estudios pueden ayudar a los investigadores a detectar cambios en habilidades espec\u00edficas, como aprender las rutinas del aula en la escuela, dice, pero no podemos hacer recomendaciones basadas en toda la literatura de trabajo de dise\u00f1o de caso \u00fanico.<\/p>\n
En medio de esto El debate en curso acecha una influencia m\u00e1s amenazante sobre el problema de las pruebas de campo: un sistema de conflictos de intereses entrelazados. Son estas fuerzas las que hicieron retroceder con tanta fuerza cuando Whitehouse y su equipo expusieron los agujeros en la literatura de intervenci\u00f3n, dice.<\/p>\n
Hay una ventaja realmente siniestra en hacer cumplir el statu quo, dice Whitehouse, quien ha llevado a cabo estudios controlados aleatorios. ensayos para explorar la terapia preventiva para beb\u00e9s que muestran signos de autismo.<\/p>\n
Las terapias de autismo constituyen una industria multimillonaria, al menos en los Estados Unidos, gracias en gran parte a los mandatos de seguros en todo el estado y el respaldo de las empresas financieras algunos proveedores de ABA. Algunos dicen que esta inversi\u00f3n aumenta el acceso a la atenci\u00f3n, pero una mayor monetizaci\u00f3n del tratamiento del autismo tambi\u00e9n puede comprometer el compromiso de los campos con la evidencia de alta calidad, dice Whitehouse. El capital privado exige ganancias, y en una tensi\u00f3n entre las ganancias y las buenas pr\u00e1cticas cl\u00ednicas, las ganancias siempre ganar\u00e1n, dice.<\/p>\n
Las preocupaciones financieras tambi\u00e9n alimentan varios conflictos de intereses potenciales en el campo, dice Bottema-Beutel. Estos intereses contrapuestos pueden impedir el progreso en la evaluaci\u00f3n cr\u00edtica de la evidencia, dice, porque hay tantos conflictos de intereses superpuestos que hacen que sea realmente dif\u00edcil para las personas cambiar de rumbo y decir que esto no va bien.<\/p>\n
Por ejemplo, los consejos editoriales de revistas que publican investigaciones sobre intervenciones conductuales, como el Journal of Applied Behavior Analysis<\/em>, a menudo incluyen muchos analistas conductuales certificados por el consejo (BCBA), que est\u00e1n capacitados para proporcionar ABA, dice Bottema-Beutel.<\/p>\n
Muchos BCBA tambi\u00e9n contribuyeron al informe NSP, que incluy\u00f3 terapias conductuales entre su lista de intervenciones establecidas. Y el informe fue financiado en parte por May Institute, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que brinda servicios de ABA en todo EE. UU. La participaci\u00f3n de BCBA y May Institute aparece en el informe, pero no se revela el potencial de conflictos de intereses.<\/p>\n
No es que se deba prohibir que los BCBA practicantes realicen esta investigaci\u00f3n, dice Bottema-Beutel, pero sus conflictos deben establecerse claramente para que otros puedan leer su trabajo con el escrutinio adecuado.<\/p>\n
Interrogar rigurosamente a los competidores potenciales intereses dentro de las agendas de investigaci\u00f3n no era com\u00fan cuando se public\u00f3 el informe de NSP, dice Cynthia Anderson, vicepresidenta s\u00e9nior de ABA en el Instituto May y directora del Centro Nacional de Autismo del instituto. No creo que eso estuviera siquiera en el radar de nadie como algo en lo que pensar, dice ella. Anderson y su equipo est\u00e1n trabajando en un nuevo informe, en el que est\u00e1n explorando preguntas como a qui\u00e9nes est\u00e1n dise\u00f1adas las intervenciones para el autismo, y planean revelar su financiaci\u00f3n del Instituto May, dice ella.<\/p>\n
Investigadores con experiencia en ABA tambi\u00e9n trabaj\u00f3 en el informe de NCAEP, que enumeraba varias intervenciones conductuales como pr\u00e1cticas basadas en evidencia, pero nadie en el equipo se benefici\u00f3 financieramente de sus resultados, dice Odom. La clave para evitar la influencia del sesgo en la evaluaci\u00f3n de la literatura es estar abierto a cualquier tipo de intervenci\u00f3n, conductual o no, que pase, dice. Intentamos realmente seguir los datos.<\/p>\n
Evitar el sesgo tambi\u00e9n puede ser dif\u00edcil cuando las intervenciones de autismo son probadas por los mismos investigadores que crean una superposici\u00f3n com\u00fan que rara vez se informa en los trabajos publicados.<\/p>\n
Los investigadores a menudo no est\u00e1n motivados para salir de sus silos y probar intervenciones de forma independiente o en combinaci\u00f3n con otros, dice Connie Kasari, profesora de desarrollo humano y psicolog\u00eda en la Universidad de California en Los \u00c1ngeles, quien desarroll\u00f3 una intervenci\u00f3n basada en el juego llamada JASPER. Es una locura, pero todo se reduce al dinero.<\/p>\n
A\u00fan as\u00ed, Kasari dice que es optimista sobre las perspectivas de los campos. Tenemos mucho camino por recorrer, pero siento que tenemos una direcci\u00f3n. Solo tenemos que hacerlo.<\/p>\n
Con ese fin, la cantidad de ensayos controlados aleatorios en el campo aument\u00f3 de solo 2 en 2000 a 48 en 2018, y la mayor\u00eda de estos ocurrieron despu\u00e9s de 2010, seg\u00fan un revisi\u00f3n de 2018. Sin embargo, la misma revisi\u00f3n revel\u00f3 que solo el 12,5 % de esos ensayos aleatorios ten\u00edan un bajo riesgo de sesgo.<\/p>\n
Los investigadores deben romper el patr\u00f3n de probar sus propias intervenciones y priorizar las replicaciones independientes, dice Sandbank. Es posible que estos estudios arrojen resultados menos prometedores que el trabajo original, dice, pero no debemos tener miedo de descubrirlo.<\/p>\n
Para avanzar, el campo tambi\u00e9n debe ir m\u00e1s all\u00e1 de las pruebas de ensayos. intervenciones \u00fanicas contra un control hacia estudios que comparan m\u00faltiples intervenciones, dice Tony Charman, profesor de psicolog\u00eda cl\u00ednica infantil en Kings College London en el Reino Unido. El objetivo debe ser brindarles a las familias los pros y los contras de los diferentes tratamientos para que puedan tomar decisiones informadas, dice. Definitivamente estamos bastante lejos de eso.<\/p>\n
\nEl cambio cultural es dif\u00edcil, pero es fundamental cumplir con nuestra promesa cl\u00ednica a los ni\u00f1os y las familias de brindar terapias seguras y efectivas.<\/p>\n
Andrew Whitehouse , Telethon Kids Institute y University of Western Australia<\/p><\/blockquote>\n
Solo unos pocos estudios han explorado los efectos relativos de diferentes tratamientos. Por ejemplo, un estudio de 2021 encontr\u00f3 que ni una intervenci\u00f3n basada en ABA ni el Early Start Denver Model (ESDM), una intervenci\u00f3n naturalista que aprovecha los intereses de un ni\u00f1o para ense\u00f1ar nuevas habilidades, superaron a la otra. M\u00e1s ensayos como estos podr\u00edan ayudar a revelar qu\u00e9 intervenciones brindan los mayores beneficios por la menor cantidad de tiempo y costo.<\/p>\n
Los investigadores tambi\u00e9n est\u00e1n probando secuencias de intervenciones. Por ejemplo, Kasari y su equipo est\u00e1n probando una forma de JASPER antes y despu\u00e9s de una versi\u00f3n de ABA. A algunos ni\u00f1os les puede ir mejor comenzando con un enfoque estructurado como ABA, mientras que otros pueden beneficiarse al comenzar con un enfoque naturalista como JASPER, dice Kasari. Estos ensayos aleatorios secuenciales de asignaci\u00f3n m\u00faltiple, o estudios SMART, ayudar\u00e1n a identificar c\u00f3mo personalizar las estrategias de tratamiento para las personas, dice.<\/p>\n
Para realmente avanzar en las intervenciones de autismo, se necesitan cambios de arriba hacia abajo en la regulaci\u00f3n de la ciencia, dice Green. dice. Los medios de comunicaci\u00f3n de juicios tienen mucho de qu\u00e9 responder. Muchas revistas de autismo necesitan ajustar sus criterios para publicar estudios de intervenci\u00f3n de autismo, dice. Del mismo modo, los investigadores necesitan financiaci\u00f3n que los incentive a buscar dise\u00f1os de estudios complejos y costosos, como estudios SMART, as\u00ed como replicaciones independientes.<\/p>\n
En \u00faltima instancia, hacer avanzar el campo requerir\u00e1 que los investigadores individuales sean due\u00f1os de su obligaci\u00f3n de hacer un alto -ciencia de calidad en lugar de subcontratar la culpa, dice Whitehouse. El cambio cultural es dif\u00edcil, pero es fundamental para cumplir con nuestra promesa cl\u00ednica a los ni\u00f1os y las familias de brindar terapias seguras y efectivas.<\/p>\n
Este <\/em>art\u00edculo <\/em>se public\u00f3 originalmente en <\/em>Spectrum, el sitio l\u00edder <\/em>de noticias sobre la investigaci\u00f3n del autismo. <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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