Cr\u00e9dito: Unsplash\/CC0 Dominio p\u00fablico <\/p>\n
Muchos m\u00e1s adultos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) viven m\u00e1s tiempo gracias a las mejoras en el tratamiento, aunque sea internacional los est\u00e1ndares de atenci\u00f3n a\u00fan no han abordado completamente las complejas necesidades de estos pacientes. Adult North Star Network (ANSI) ha desarrollado un conjunto de recomendaciones basadas en consenso dise\u00f1adas para mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes que viven m\u00e1s tiempo con DMD. Estas recomendaciones se publican en el Journal of Neuromuscular Diseases. <\/p>\n
La DMD es una enfermedad grave, progresiva, que desgasta los m\u00fasculos y conduce a dificultades con el movimiento y, eventualmente, a la necesidad de ventilaci\u00f3n asistida y muerte prematura. Es causada por mutaciones en el gen que codifica la distrofina que suprime la producci\u00f3n de esta prote\u00edna en el m\u00fasculo. El tratamiento con corticosteroides y los est\u00e1ndares de atenci\u00f3n internacionales publicados para la DMD han mejorado significativamente la supervivencia, y ahora muchos m\u00e1s adultos viven con la afecci\u00f3n hasta bien entrados los 40 a\u00f1os. Estos pacientes tienen necesidades m\u00e9dicas complejas que hasta la fecha no se han abordado de manera integral en los est\u00e1ndares internacionales de atenci\u00f3n.<\/p>\n
\u00abLa mayor\u00eda de los adultos con DMD son m\u00e9dicamente fr\u00e1giles y, por lo tanto, muy vulnerables. A medida que su condici\u00f3n progresa, adem\u00e1s de los problemas musculares severos, emaciaci\u00f3n y debilidad, pueden experimentar problemas de salud cada vez m\u00e1s complejos, como insuficiencia card\u00edaca, p\u00e9rdida de peso, descompensaci\u00f3n metab\u00f3lica, dolor, s\u00edntomas de la vejiga, disfunci\u00f3n renal y dismotilidad intestinal que generalmente no ocurren en la infancia\u00bb, explic\u00f3 la autora principal Ros Quinlivan, MD, MRC Centro de Enfermedades Neuromusculares, Instituto de Neurolog\u00eda de la UCL, Hospital Nacional de Neurolog\u00eda y Neurocirug\u00eda, Londres, Reino Unido. \u00abPara los pacientes adultos, el \u00e9nfasis de la atenci\u00f3n cambia de un enfoque preventivo a un enfoque de tratamiento, que no se aborda completamente en las pautas publicadas anteriormente, y los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica tienen menos experiencia en el manejo de estos pacientes\u00bb.<\/p>\n
ANSN trabaj\u00f3 para desarrollar un est\u00e1ndar de atenci\u00f3n basado en el consenso a trav\u00e9s de una serie de talleres multidisciplinarios realizados durante un per\u00edodo de tres a\u00f1os. Estos incluyeron m\u00e9dicos y profesionales de la salud relacionados de una amplia gama de \u00e1reas cl\u00ednicas (neurolog\u00eda, cardiolog\u00eda, medicina respiratoria, gastroenterolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, cuidados paliativos, rehabilitaci\u00f3n, medicina renal, anest\u00e9sicos y psicolog\u00eda cl\u00ednica), as\u00ed como usuarios de servicios y representantes de defensa del paciente. grupos.<\/p>\n
El conjunto de directrices resultante, aprobado por todos los miembros de la ANSN, incluidos los usuarios del servicio, se suma, pero no reemplaza, a la orientaci\u00f3n anterior en el est\u00e1ndar internacional de atenci\u00f3n para la DMD. De acuerdo con las inquietudes planteadas sobre la atenci\u00f3n de adultos, sirve como marco para apoyar a los m\u00e9dicos y mejorar los servicios cl\u00ednicos, incluida la atenci\u00f3n multidisciplinaria para adultos que viven con DMD.<\/p>\n
Entre las recomendaciones clave se encuentran:<\/p>\n
\u00abEsperamos que estas recomendaciones apoyen a los m\u00e9dicos que atienden a adultos con DMD, y por lo tanto, brindar una mejor atenci\u00f3n equitativa a los pacientes y mejorar los resultados\u00bb, dijo el profesor Quinlivan. \u00abEsta gu\u00eda tambi\u00e9n destaca las lagunas en la literatura donde se requiere m\u00e1s investigaci\u00f3n, por ejemplo, en el manejo de la gastroenterolog\u00eda y las complicaciones renales de la enfermedad\u00bb. <\/p>\n
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El dolor tor\u00e1cico puede extenderse fuera del t\u00f3rax, a menudo debe ser revisado por un profesional M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> R. Quinlivan et al, Adult North Star Network (ANSN): Consenso Pauta para el est\u00e1ndar de atenci\u00f3n de adultos con distrofia muscular de Duchenne, Journal of Neuromuscular Diseases (2021). DOI: 10.3233\/JND-200609 Proporcionado por IOS Press Cita<\/strong>: La nueva gu\u00eda de atenci\u00f3n consensuada mejorar\u00e1 significativamente la calidad de vida de los adultos con distrofia muscular de Duchenne (9 de diciembre de 2021) consultado el 29 de agosto de 2022 en https:\/ \/medicalxpress.com\/news\/2021-12-consensus-guideline-significantly-quality-life.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cr\u00e9dito: Unsplash\/CC0 Dominio p\u00fablico Muchos m\u00e1s adultos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) viven m\u00e1s tiempo gracias a las mejoras en el tratamiento, aunque sea internacional los est\u00e1ndares de atenci\u00f3n a\u00fan no han abordado completamente las complejas necesidades de estos pacientes. Adult North Star Network (ANSI) ha desarrollado un conjunto de recomendaciones basadas en consenso … Continuar leyendo \u00abLa nueva gu\u00eda de atenci\u00f3n consensuada mejorar\u00e1 significativamente la calidad de vida de los adultos con distrofia muscular de Duchenne\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-4908","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4908","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4908"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4908\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4908"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4908"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4908"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}