Tuija Alava, experta por experiencia de Pohjois-Savon Muisti, fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer cuando a\u00fan ejerc\u00eda su vida laboral. \u00c1lava vive sola y se las arregla bien en su d\u00eda a d\u00eda, pero tambi\u00e9n recibe asistencia regular de los servicios de atenci\u00f3n domiciliaria. Cr\u00e9dito: Raija Trrnen\/Universidad del Este de Finlandia <\/p>\n
Las experiencias de las personas con demencia y sus familiares muestran a los investigadores c\u00f3mo una enfermedad progresiva afecta la realizaci\u00f3n de los derechos fundamentales y c\u00f3mo se puede mejorar el estado de las personas con demencia. <\/p>\n
\u00abTen\u00eda mucho estr\u00e9s, tanto en mi vida personal como en el trabajo. Como resultado, comenc\u00e9 a tener s\u00edntomas severos de delirio y fui ingresado en un hospital psiqui\u00e1trico. Al principio, los m\u00e9dicos sospecharon que ten\u00eda trastorno bipolar. \u00ab, y me trataron en varios hospitales. Mi vida comenz\u00f3 a encontrar un equilibrio solo despu\u00e9s de que se encontr\u00f3 la medicaci\u00f3n adecuada. Llev\u00f3 mucho tiempo obtener un diagn\u00f3stico de la enfermedad de Alzheimer, y el diagn\u00f3stico realmente me sobresalt\u00f3\u00bb, dice Tuija Alava, hablando sobre su demencia.<\/p>\n
Los s\u00edntomas de Alava comenzaron a ocurrir cuando ten\u00eda 60 a\u00f1os. Cuando recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico por primera vez, necesitaba mucho apoyo tanto de los servicios de atenci\u00f3n domiciliaria como de su familia. Ahora, han pasado siete a\u00f1os desde su diagn\u00f3stico, y \u00c1lava est\u00e1 mejor que en a\u00f1os. Vive sola en su propia casa en Kuopio y se las arregla bien en su vida cotidiana, pero tambi\u00e9n recibe asistencia regular de los servicios de atenci\u00f3n domiciliaria.<\/p>\n
\u00abHe estado manejando mi hogar sola durante cuatro a\u00f1os. Yo tambi\u00e9n recibo ayuda de los servicios de atenci\u00f3n domiciliaria. Los lunes, una enfermera viene a visitarme a domicilio, y tambi\u00e9n tengo un robot dispensador de medicamentos. La enfermedad de Alzheimer no me impide hacer frente a la vida cotidiana todav\u00eda, pero requiere estar preparado para el futuro. Es una enfermedad misericordiosa en el sentido de que no implica un sentimiento de enfermedad y los s\u00edntomas tambi\u00e9n son individuales\u201d, dice Alava.<\/p>\n
Tuija Alava habla de su vida abiertamente y de manera acostumbrada. Trabaja como experta por experiencia para Pohjois-Savon Muisti, una asociaci\u00f3n regional de la Sociedad de Alzheimer de Finlandia. Los Memory Pilots de la sociedad, es decir, los centros de experiencia y apoyo relacionados con la memoria, brindan orientaci\u00f3n y apoyo a las personas con demencia y a sus familias.<\/p>\n
\u00abMe di cuenta de la oficina de la asociaci\u00f3n por casualidad cuando estaba en un caminar. Intervine y les dije que me interesar\u00eda involucrarme. Fue entonces cuando comenz\u00f3. Ahora soy un experto por experiencia en un grupo de mujeres que tienen demencia y son de la misma edad. La mayor\u00eda de ellas tienen un c\u00f3nyuge, y eso da una fuerte sensaci\u00f3n de seguridad. Creo que soy el \u00fanico que vive solo. Afortunadamente, todav\u00eda estoy en buena forma y tengo apoyo a mi alrededor, tres hijos y hermanos\u00bb.<\/p>\n
Experiencias de la demencia como material para la ciencia y el arte<\/p>\n
Tuija Alava es uno de los muchos finlandeses a los que se les diagnostica demencia en plena vida laboral. Se estima que el n\u00famero ronda los 10.000, y el n\u00famero total de finlandeses con demencia neurodegenerativa se estima en 200.000. Cada a\u00f1o, se realizan un poco menos de 15 000 nuevos diagn\u00f3sticos de demencia.<\/p>\n
Debido a que la demencia afecta a un gran n\u00famero de personas ya la sociedad en general, tambi\u00e9n es objeto de mucha investigaci\u00f3n. En la Universidad del Este de Finlandia, la demencia est\u00e1 en el coraz\u00f3n de la comunidad multidisciplinaria de investigaci\u00f3n en neurociencia, NEURO RC. NEURO RC est\u00e1 formado por 17 grupos de investigaci\u00f3n y combina la neurociencia cl\u00ednica con la ciencia de datos y la neuroinnovaci\u00f3n con el derecho.<\/p>\n
Uno de los proyectos de investigaci\u00f3n m\u00e1s recientes, Varjoja paratiisissa? (\u00abShadows in Paradise?\u00bb), examina c\u00f3mo se realizan los derechos de las personas con demencia en la sociedad del bienestar. Financiado por la Fundaci\u00f3n Kone, el proyecto est\u00e1 dirigido por el profesor de Derecho y Sociedad Kaijus Ervasti en la Facultad de Derecho.<\/p>\n
\u00abNo es suficiente que la legislaci\u00f3n salvaguarde los derechos de las personas con demencia, sino que sus derechos tambi\u00e9n deben ser realizados en la pr\u00e1ctica. No entendemos completamente c\u00f3mo se percibe que estos derechos se realizan, y es por eso que estamos recopilando informaci\u00f3n de personas con demencia y sus familiares. Queremos saber d\u00f3nde experimentan problemas y tratamos de mejorar su estado\u00bb, dice Ervasti.<\/p>\n
Los investigadores piden a las personas con demencia y a sus familias que compartan sus experiencias de problemas legales, b\u00fasqueda de asistencia y resoluci\u00f3n de problemas. El proyecto tambi\u00e9n utiliza m\u00e9todos art\u00edsticos, y el material servir\u00e1 como trasfondo para una novela de Minna Lindgren.<\/p>\n
\u00abUn novelista puede expresar las experiencias de las personas con demencia y sus familias de una manera que es diferente a un investigador, cuyo trabajo es m\u00e1s bien cl\u00ednico. Por eso los m\u00e9todos basados en el arte son valiosos para nosotros\u201d, se\u00f1ala Ervasti.<\/p>\n
\u00bfQui\u00e9n decide y qui\u00e9n accede a los servicios?<\/p>\n
A pesar de tener una enfermedad, todo ser humano tiene derecho a una vida buena y digna. Los temas clave relacionados con la realizaci\u00f3n de los derechos de las personas con demencia est\u00e1n relacionados con el derecho a la autodeterminaci\u00f3n y la igualdad.<\/p>\n
\u00abEl derecho a la autodeterminaci\u00f3n y la realizaci\u00f3n de la autonom\u00eda han sido de importancia durante a\u00f1os. Realmente deber\u00edamos superar la idea de que la demencia impide que una persona tome decisiones sobre su vida. A menudo, una persona con demencia es capaz de tomar decisiones de forma independiente o con apoyo\u00bb, dice la profesora de Derecho y Envejecimiento Anna Mki- Petj-Leinonen. Dirige el Instituto de Derecho y Bienestar de la Universidad del Este de Finlandia.<\/p>\n
En la legislaci\u00f3n finlandesa, el estado de las personas con demencia se rige, por ejemplo, por la Ley de Servicios y Asistencia para Discapacitados, la Ley de Atenci\u00f3n Servicios para las Personas Mayores, y la Ley del Estado y Derechos de los Pacientes. Seg\u00fan Mki-Petj-Leinonen, la legislaci\u00f3n nacional se encuentra en un nivel bastante bueno, con la excepci\u00f3n de la Ley de Autodeterminaci\u00f3n, que ha estado en preparaci\u00f3n durante mucho tiempo.<\/p>\n
En situaciones cotidianas, las Los profesionales de la asistencia social y de la salud eval\u00faan si una persona es capaz de comprender adecuadamente lo que est\u00e1 haciendo en una situaci\u00f3n de toma de decisiones. Si un tribunal de justicia tiene que evaluar la capacidad de una persona con demencia para decidir sobre sus propios asuntos, la evaluaci\u00f3n a menudo se basa en evaluaciones m\u00e9dicas. Seg\u00fan Ervasti, los profesionales tienen que sopesar las situaciones caso por caso, equilibrando entre la autodeterminaci\u00f3n y la protecci\u00f3n de la persona.<\/p>\n
\u00abLos profesionales de la salud est\u00e1n obligados a cumplir con los principios de la ley en su trabajo. \u00bfSe puede permitir que una persona tome una decisi\u00f3n en una situaci\u00f3n particular, o debe ser protegida en su lugar? Los miembros de la familia a menudo tambi\u00e9n juegan un papel, y muchos quisieran hacer todo lo posible para proteger a su ser querido. son muy diversos\u00bb, dicen Ervasti y Mki-Petj-Leinonen.<\/p>\n
En las primeras etapas de la enfermedad, una persona con demencia puede otorgar un poder notarial continuo o hacer instrucciones anticipadas. Si no se pueden encontrar directivas anticipadas, los supuestos deseos del paciente se interpretan sobre la base de c\u00f3mo sol\u00eda tomar decisiones cuando las cosas eran normales.<\/p>\n
Los servicios para personas con demencia se interpretan en diferentes direcciones<\/p>\n
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La realizaci\u00f3n de los derechos de las personas con demencia tambi\u00e9n est\u00e1 \u00edntimamente ligada a la igualdad. Los servicios disponibles para alguien con demencia se ven afectados, por ejemplo, si los servicios se interpretan como parte de los servicios de discapacidad o servicios para personas mayores. Si la interpretaci\u00f3n es que los servicios se otorgan en funci\u00f3n de la discapacidad, una persona con demencia tendr\u00e1 un mejor acceso a los servicios de transporte bajo la Ley de Servicios y Asistencia a la Discapacidad que una persona mayor bajo la Ley de Bienestar Social.<\/p>\n
La necesidad de apoyo de las personas con demencia en edad laboral puede ser muy diferente a la de las personas mayores con demencia. Sin embargo, todav\u00eda es com\u00fan establecer un paralelismo entre las personas con demencia y las personas mayores, ya que el 70 % de las personas diagnosticadas con demencia tienen m\u00e1s de 65 a\u00f1os.<\/p>\n
\u00abEntre las personas con demencia, las personas mayores y las personas que solos son los m\u00e1s vulnerables Incluso para aquellos que tienen un c\u00f3nyuge anciano a su lado, vale la pena preguntarse si pueden usar los servicios digitales y si pueden hacer frente a la atenci\u00f3n informal \u00ab, dice Mki-Petj-Leinonen, destacando la realizaci\u00f3n de apoyo en acogimiento informal.<\/p>\n
\u201cMuchos familiares que brindan acogimiento informal se ocupan de los asuntos de su c\u00f3nyuge, padre o madre sin apoyo. O no saben c\u00f3mo buscar apoyo o no quieren, o se les niega. Si una persona sabe c\u00f3mo buscar apoyo para el cuidado informal, por lo general tambi\u00e9n sabe c\u00f3mo buscar el acceso a otros servicios. Luego est\u00e1n los cuidadores informales que se deslizan por las grietas del sistema de apoyo y se ven sobrecargados por el carga del cuidado.\u00bb<\/p>\n
El estado y la situaci\u00f3n de los c informales Los proveedores var\u00edan dependiendo de los problemas que enfrenta la persona a la que cuidan. Algunos enfrentan situaciones dif\u00edciles y complejas. La demencia tambi\u00e9n afecta a las personas de diferentes maneras: algunas se vuelven tranquilas, otras se vuelven agresivas y desafiantes.<\/p>\n
\u00abCuanto antes se haga el diagn\u00f3stico, antes ser\u00e1 posible prepararse para lo que viene y obtener orientaci\u00f3n\u00bb. y asesoramiento. Pero qui\u00e9n debe brindar la orientaci\u00f3n y el asesoramiento necesarios, esa es una buena pregunta\u00bb, dice Mki-Petj-Leinonen.<\/p>\n
Adem\u00e1s de los profesionales del bienestar social y de la salud y las enfermeras de la memoria, organizaciones como la La Sociedad de Alzheimer de Finlandia desempe\u00f1a un papel importante en el asesoramiento y la orientaci\u00f3n de las personas con demencia.<\/p>\n
Las asociaciones locales de la Sociedad de Alzheimer ponen las cosas en marcha y ofrecen apoyo entre pares<\/p>\n
La Sociedad de Alzheimer de Finlandia es una organizaci\u00f3n paraguas nacional para personas con demencia y sus familiares, y la sociedad tiene unos 14.500 miembros. Las asociaciones locales de la Sociedad de Alzheimer de Finlandia trabajan con clientes y realizan labores de promoci\u00f3n a nivel local, y tambi\u00e9n comunican las necesidades de servicio y desarrollo desde el nivel regional hasta el nacional.<\/p>\n
Tuija Alava trabaja como experta por experiencia en Pohjois-Savon Muisti, una de las asociaciones locales de la Sociedad de Alzheimer. Los expertos con experiencia tienen una gran demanda cuando las personas quieren compartir y escuchar experiencias sobre c\u00f3mo es tener demencia y c\u00f3mo se siente un miembro de la familia.<\/p>\n
\u00abLa gente busca una experiencia entre pares y encuentra importante. Las personas que est\u00e1n en el mismo grupo y tienen la misma condici\u00f3n tienen la necesidad de interactuar entre s\u00ed\u00bb, dice Eija Rytknen, directora ejecutiva de Pohjois-Savon Muisti.<\/p>\n
El a\u00f1o pasado, la asociaci\u00f3n recibi\u00f3 m\u00e1s de 3.500 llamadas y correos electr\u00f3nicos de clientes. El trabajo con los clientes a menudo implica escuchar, guiar a las personas a fuentes de informaci\u00f3n relevantes y alentarlas a aprovechar el momento.<\/p>\n
\u00abHoy en d\u00eda, las personas con demencia son m\u00e1s funcionales y conscientes de las cosas que antes. Obtenemos una muchas preguntas sobre lo que significa ser diagnosticado con demencia. A menudo, la primera reacci\u00f3n es conmoci\u00f3n porque la demencia a menudo se ve como una enfermedad de los ancianos. Para una persona de sesenta y tantos a\u00f1os, el diagn\u00f3stico puede ser aterrador y puede sentir que es el fin del mundo\u00bb, dice Rytknen.<\/p>\n
Rytknen enfatiza la revisi\u00f3n integral y orientada al cliente de la situaci\u00f3n del paciente tan pronto como se diagnostica la enfermedad. En la demencia progresiva, estar preparado para el futuro surge como un factor importante.<\/p>\n
\u00abLos asuntos relacionados con la decisi\u00f3n anticipada, la tutela y la seguridad deben discutirse abiertamente tan pronto como a alguien se le diagnostica demencia\u00bb.<\/p>\n
Para las personas que trabajan en la asociaci\u00f3n, es evidente que existe una gran necesidad de servicios tanto entre las personas con demencia como entre sus familiares. Sin embargo, la asociaci\u00f3n no proporciona servicios estatutarios, que son responsabilidad del sector p\u00fablico.<\/p>\n
\u00abNos contactan mucho y se est\u00e1 destacando el papel de las asociaciones. Sin embargo, el papel de las asociaciones en lo que El tipo de servicio que brindan, y qu\u00e9 asuntos son manejados por el sector p\u00fablico, deben enfatizarse en el asesoramiento\u00bb.<\/p>\n
El trabajo para ayudar a las personas con demencia est\u00e1 en curso en muchos frentes: bienestar social y profesionales y organizaciones de atenci\u00f3n m\u00e9dica. brindar apoyo y asesoramiento, la ciencia desarrolla formas de tratar y prevenir la demencia, y los derechos y el tratamiento de las personas con demencia se rigen por la legislaci\u00f3n y las sanciones.<\/p>\n
\u00abAdem\u00e1s, mejorar el estado de las personas con demencia es en gran medida depende de las actitudes y valores de la sociedad moderna\u00bb, dice Rytknen. Cuando hay voluntad, hay una manera.<\/p>\n
\u00abNecesitamos cambiar nuestra actitud hacia la demencia y eliminar el estigma. Se debe proporcionar a las personas informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo es realmente la demencia\u00bb. <\/p>\n
Explore m\u00e1s<\/p>\n
Las personas en edad laboral que viven con demencia experimentan orientaci\u00f3n y asesoramiento inadecuados Proporcionado por la Universidad de Finlandia Oriental Cita<\/strong>: Personas con demencia y el derecho a una vida independiente (2022, 26 de enero ) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2022-01-people-dementia-independent-life.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Tuija Alava, experta por experiencia de Pohjois-Savon Muisti, fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer cuando a\u00fan ejerc\u00eda su vida laboral. \u00c1lava vive sola y se las arregla bien en su d\u00eda a d\u00eda, pero tambi\u00e9n recibe asistencia regular de los servicios de atenci\u00f3n domiciliaria. Cr\u00e9dito: Raija Trrnen\/Universidad del Este de Finlandia Las experiencias de … Continuar leyendo \u00abPersonas con demencia y derecho a la vida independiente\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-5916","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5916","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5916"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5916\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5916"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5916"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5916"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}