la tomograf\u00eda por emisi\u00f3n de positrones de un cerebro humano con la enfermedad de Alzheimer. Cr\u00e9dito: dominio p\u00fablico <\/p>\n
A la mayor\u00eda de las personas no les parecer\u00eda que Jay Reinstein y Michele Hall estuvieran en peligro de sufrir una enfermedad t\u00edpicamente asociada con el envejecimiento. <\/p>\n
Reinstein tiene solo 60 a\u00f1os y Hall tiene 54. Ambos tienen hijos adultos j\u00f3venes. Sin embargo, ambos ya tienen problemas para conducir y ya no pueden trabajar porque sus mentes ya no funcionan como antes.<\/p>\n
Son dos de los 200\u00a0000 estadounidenses que padecen la enfermedad de Azheimer de aparici\u00f3n temprana, una grupo de personas que recibieron noticias demoledoras el martes cuando Medicare propuso limitar su acceso a un tratamiento potencial llamado Aduhelm destinado a frenar el avance de su enfermedad debilitante.<\/p>\n
Cuando los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid del gobierno anunciaron la noticia, fue una bomba para Hall, Reinstein y otros como ellos. A pesar de vivir a 700 millas de distancia, los dos est\u00e1n unidos tanto por sus diagn\u00f3sticos trascendentales que los obligaron a dejar trabajos satisfactorios a los 50 a\u00f1os como por su b\u00fasqueda para frenar la inevitable degeneraci\u00f3n cognitiva provocada por la enfermedad. \u00daltimamente, su mayor esperanza era que Aduhelm, el controvertido tratamiento para el Alzheimer de Biogen Inc., pudiera ayudar a mejorar la calidad de sus vidas, a\u00fan relativamente j\u00f3venes.<\/p>\n
\u00abTerrible. Horrible\u00bb, dijo Hall, quien hasta 2019 fue abogado general de la Oficina del Sheriff del condado de Manatee, a media hora al sur de St. Petersburg, Florida, al otro lado del puente Sunshine Skyway. \u00abNo estaba preparado para eso. No lo vi venir\u00bb. <\/p>\n
\u00abSoy uno de los cientos de miles que podr\u00edan beneficiarse y no podemos obtenerlo\u00bb, dijo Reinstein, quien hasta hace unos a\u00f1os trabaj\u00f3 como asistente del administrador municipal en Fayetteville, Carolina del Norte. \u00abDesinflaste la esperanza. \u00bfY ahora qu\u00e9?\u00bb<\/p>\n
En total, unos 6 millones de estadounidenses sufren de Alzheimer, aproximadamente la mitad de los cuales, seg\u00fan el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, pueden tener s\u00edntomas leves, el grupo objetivo de Aduhelm. Pero es un golpe especialmente cruel para aquellos que se encuentran en la flor de la vida. Hall y Reinstein est\u00e1n involucrados en una red de defensa de la enfermedad que expres\u00f3 su indignaci\u00f3n por la decisi\u00f3n preliminar de Medicare. La Asociaci\u00f3n de Alzheimer lo llam\u00f3 \u00abdiscriminaci\u00f3n impactante\u00bb que dejar\u00e1 solo a \u00abunos pocos privilegiados\u00bb la capacidad de obtener las infusiones mensuales del medicamento.<\/p>\n
Aunque tienen menos de 65 a\u00f1os, Hall y Reinstein califican para Medicare debido a su condici\u00f3n. La inusual propuesta de no cubrir completamente Aduhelm refleja la duda de Medicare de que el medicamento har\u00e1 m\u00e1s bien que mal. La Administraci\u00f3n de Drogas y Alimentos aprob\u00f3 la infusi\u00f3n en junio pasado sin evidencia clara de que funcione, lo que result\u00f3 en una tormenta de mala prensa y una investigaci\u00f3n del Congreso. El f\u00e1rmaco tambi\u00e9n tiene efectos secundarios graves: dolores de cabeza, mareos, ca\u00eddas e incluso hemorragias cerebrales.<\/p>\n
Sin embargo, a pesar de todos los inconvenientes, Reinstein y Hall esperaban ansiosamente su oportunidad de recibir tratamiento. Cuando se enfrenta a un futuro en el que no conoce a sus propios nietos o necesita ayuda con cada peque\u00f1a tarea, \u00bfqu\u00e9 m\u00e1s va a hacer?<\/p>\n
\u00abEstoy dispuesto a ser un conejillo de indias\u00bb, dijo Reinstein. \u00abTodo lo que estamos buscando es una oportunidad\u00bb.<\/p>\n
Reinstein y Hall se conocieron a trav\u00e9s de la Asociaci\u00f3n de Alzheimer hace unos seis meses y FaceTime cada dos semanas. Hall tambi\u00e9n se uni\u00f3 recientemente a uno de los grupos de apoyo de Reinstein. Tambi\u00e9n forman parte de un estudio observacional llamado Estudio Longitudinal de la Enfermedad de Alzheimer de Inicio Temprano, o LEADS, financiado por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, que busca aprender m\u00e1s sobre las caracter\u00edsticas de las personas con deterioro cognitivo de 40 a 64 a\u00f1os. <\/p>\n
El viaje de Hall comenz\u00f3 cuando ten\u00eda problemas para seguir las reuniones en el trabajo y encontrar las palabras correctas para usar en una conversaci\u00f3n, pero sab\u00eda que algo andaba realmente mal en el consultorio del m\u00e9dico que buscaba tratamiento para una lesi\u00f3n en la mano: Mir\u00f3 los formularios se supon\u00eda que deb\u00eda llenar y no pod\u00eda entender nada de eso. Vio la taza de bol\u00edgrafos en la recepci\u00f3n y trat\u00f3 de enfocar su mente deletreando \u00abtaza\u00bb. Despu\u00e9s de media hora, todav\u00eda no pod\u00eda, y llam\u00f3 a su esposo para que corriera y la ayudara.<\/p>\n
\u00abOh, otra cosa que dej\u00f3 en claro\u00bb, dijo, luego se detuvo y mir\u00f3 a su esposo. Doug antes de continuar con sus comentarios. \u00ab\u00bfCu\u00e1l era mi t\u00edtulo?\u00bb<\/p>\n
\u00abPresidente de la Asociaci\u00f3n de Abogados de la Polic\u00eda de Florida\u00bb, respondi\u00f3 \u00e9l, una de las muchas veces que llen\u00f3 los espacios en blanco por ella. <\/p>\n
Ten\u00eda previsto dar un discurso en la convenci\u00f3n anual del grupo en 2019, pero \u00abno se me ocurri\u00f3 nada. Decid\u00ed que no pod\u00eda trabajar m\u00e1s\u00bb. Finalmente, se hizo una punci\u00f3n lumbar en la Cl\u00ednica Mayo en Jacksonville, Florida, y recibi\u00f3 un diagn\u00f3stico devastador. Hall contempl\u00f3 el suicidio y pregunt\u00f3 a sus amigos polic\u00edas d\u00f3nde conseguir un arma. Les dijo a sus tres hijos veintea\u00f1eros que no quer\u00eda que la vieran consumirse.<\/p>\n
\u00abLos primeros dos o tres meses fueron realmente miserables\u00bb, dijo. \u00abFue dif\u00edcil porque de repente te ves a ti mismo yendo\u00bb.<\/p>\n
Ella y Reinstein han estado en una monta\u00f1a rusa emocional con Aduhelm. Siguieron de cerca el progreso de Aduhelm durante el proceso de aprobaci\u00f3n, que estuvo lleno de altibajos ya que el medicamento aparentemente fall\u00f3 y luego resucit\u00f3, y luego vieron un rayo de esperanza cuando la FDA aprob\u00f3 la infusi\u00f3n mensual el a\u00f1o pasado.<\/p>\n
El esposo de Hall dijo que saben que Aduhelm no es una droga maravillosa, \u00abpero podr\u00eda ayudarla a mantenerse estable durante seis meses\u00bb, dijo, \u00aby luego, con suerte, surgir\u00e1 algo mejor\u00bb.<\/p>\n
\u00ab\u00bfEs mejor que no hacer nada? Creemos que s\u00ed\u00bb, dijo. <\/p>\n
La FDA justific\u00f3 la aprobaci\u00f3n de Aduhelm citando la necesidad desesperada de un tratamiento para el Alzheimer. Aunque carec\u00eda de un beneficio claro y conlleva el riesgo de efectos secundarios graves, Biogen fij\u00f3 el precio del medicamento en 56.000 d\u00f3lares al a\u00f1o. <\/p>\n
La empresa, con sede en Cambridge, Massachusetts, redujo ese precio a la mitad recientemente despu\u00e9s de un retroceso y bajas ventas. Biogen dijo el martes que el proyecto de decisi\u00f3n de Medicare, que limita la cobertura de Aduhelm a los pacientes en un ensayo cl\u00ednico, dar\u00e1 como resultado que la mayor\u00eda de los pacientes no puedan acceder al tratamiento y que \u00abrechacen sin esperanza de intervenci\u00f3n\u00bb. Todav\u00eda no est\u00e1 claro qu\u00e9 ensayos ser\u00e1n elegibles para la cobertura de Medicare.<\/p>\n
Se supone que Aduhelm se debe usar solo en personas con deterioro cognitivo leve. Hall y Reinstein tem\u00edan que sus habilidades cognitivas pudieran disminuir m\u00e1s all\u00e1 de lo leve antes de probar la droga.<\/p>\n
Hall decidi\u00f3 a finales del a\u00f1o pasado no esperar m\u00e1s. El 29 de diciembre, ella y su esposo manejaron media hora hasta un peque\u00f1o centro de infusi\u00f3n en St. Petersburg, una cita que fue facilitada por el Centro e Instituto de Investigaci\u00f3n de Alzheimer Health Byrd de la Universidad del Sur de Florida.<\/p>\n
El la aguja entr\u00f3 en su mano y la infusi\u00f3n dur\u00f3 alrededor de una hora. Ten\u00eda su propia habitaci\u00f3n con un sill\u00f3n reclinable donde ve\u00eda las reposiciones de Law & Order. \u201cEn este momento me siento completamente bien\u201d, dijo al comienzo de la infusi\u00f3n. \u00abHemos estado esperando esto\u00bb.<\/p>\n
Los pacientes comienzan con Aduhelm con una dosis peque\u00f1a y eventualmente esa cantidad aumenta. Las dosis iniciales tienen un precio relativamente moderado. Hall planea continuar recibiendo infusiones mensuales durante al menos un par de meses m\u00e1s. No est\u00e1 segura de c\u00f3mo manejar\u00e1 los costos m\u00e1s altos de las dosis aumentadas si Medicare no las cubre.<\/p>\n
El gobierno llevar\u00e1 a cabo un per\u00edodo de comentarios de 30 d\u00edas para su propuesta de cobertura y tomar\u00e1 una determinaci\u00f3n final. en abril. Reinstein est\u00e1 iniciando una organizaci\u00f3n sin fines de lucro llamada Voices of Alzheimer’s que est\u00e1 programada para reunirse con funcionarios de Medicare en menos de dos semanas para intentar que cambien de opini\u00f3n.<\/p>\n
Es un marcado contraste con lo que se estaba preparando hasta que Decisi\u00f3n del martes. Apenas la semana pasada, Jay condujo desde Raleigh, donde vive, hasta la Universidad de Georgetown en Washington, DC, uno de los lugares del estudio LEADS, para hacerse una tomograf\u00eda por emisi\u00f3n de positrones (PET) para verificar la presencia de dep\u00f3sitos anormales de prote\u00edna llamados placa amiloide en su cerebro, un marcador de la enfermedad de Alzheimer y un requisito para recibir Aduhelm. Obtendr\u00e1 los resultados m\u00e1s adelante esta semana y, aunque no est\u00e1 seguro de c\u00f3mo proceder\u00e1, desea desesperadamente encontrar una forma de atrapar a Aduhelm.<\/p>\n
Jay ha sufrido ataques de ansiedad y depresi\u00f3n desde entonces. su diagn\u00f3stico hace unos tres a\u00f1os. A\u00fan as\u00ed, se las arregla para ocultar su angustia. Su personalidad exterior es carism\u00e1tica y modesta. Todav\u00eda es coanfitri\u00f3n de un programa de radio semanal con su amigo y activista comunitario Kevin Brooks llamado \u00abConversaciones honestas con Kev y Jay\u00bb en la estaci\u00f3n local de m\u00fasica gospel en Fayetteville. <\/p>\n
Pero en los momentos de tranquilidad es otra historia. \u00abMuchas preocupaciones. A veces me despierto por la noche y estoy preocupada. Lo odio\u00bb. No hay muchos recursos para las personas con Alzheimer de inicio temprano, dijo Reinstein, y encontrar personas con experiencias compartidas ayuda. <\/p>\n
Esas sesiones de FaceTime con Hall ser\u00e1n m\u00e1s importantes ahora que nunca. \u00abSabes que no est\u00e1s solo\u00bb, dijo Reinstein. <\/p>\n
Explore m\u00e1s<\/p>\n
Medicare limita la cobertura de $28,000 al a\u00f1o para medicamentos contra el Alzheimer <\/p>\n
2022 Bloomberg LP<\/p>\n
Distribuido por Tribune Content Agency, LLC. <\/p>\n
Cita<\/strong>: Pacientes j\u00f3venes con Alzheimer recibieron un golpe por la negativa de Medicare a cubrir medicamentos (2022, 14 de enero) consultado el 29 de agosto de 2022 en https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2022-01- young-alzheimer-patients-dealt-medicare.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" la tomograf\u00eda por emisi\u00f3n de positrones de un cerebro humano con la enfermedad de Alzheimer. Cr\u00e9dito: dominio p\u00fablico A la mayor\u00eda de las personas no les parecer\u00eda que Jay Reinstein y Michele Hall estuvieran en peligro de sufrir una enfermedad t\u00edpicamente asociada con el envejecimiento. Reinstein tiene solo 60 a\u00f1os y Hall tiene 54. Ambos … Continuar leyendo \u00abLos pacientes j\u00f3venes de Alzheimer sufrieron un duro golpe por la negativa de Medicare a cubrir los medicamentos\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-6725","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6725","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6725"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6725\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6725"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6725"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6725"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}