Cr\u00e9dito: Unsplash\/CC0 Dominio p\u00fablico <\/p>\n
Brian Wallach solo puede mover dos dedos, pero eso no le impide usar la voz. <\/p>\n
Constantemente, lanza misivas sobre por qu\u00e9 los pacientes de ELA, o esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, merecen usar el poco tiempo que les queda para tomar sus propias decisiones sobre los medicamentos. La enfermedad hace que las neuronas motoras se degeneren, provocando par\u00e1lisis y finalmente la muerte. Desde su diagn\u00f3stico de 2017 a la edad de 37 a\u00f1os, \u00e9l y su esposa, Sandra Abrevaya, han luchado para mejorar el tratamiento y la posibilidad de una cura para pacientes como \u00e9l.<\/p>\n
En diciembre, vieron como el presidente Joseph Biden promulg\u00f3 la Ley de Aceleraci\u00f3n del Acceso a Terapias Cr\u00edticas para ALS, o ACT for ALS, que ayudar\u00e1 a los pacientes a acceder a medicamentos que podr\u00edan prolongar sus vidas. La pareja espera que incluso pueda ayudar a Wallach, quien, como muchos, no es elegible para ensayos cl\u00ednicos por razones que incluyen estar demasiado lejos de su diagn\u00f3stico.<\/p>\n
\u00abHoy, finalmente estamos m\u00e1s cerca que nunca de nuevos tratamientos y con suerte, con suerte Dios mediante una cura\u201d, dijo Biden al firmar la ley. \u00abY es por el movimiento liderado por los pacientes y cuidadores\u00bb. Mencionando directamente a Wallach y Abrevaya, quienes trabajaron para la Casa Blanca Obama-Biden, Biden dijo: \u00abConvirtieron su dolor en un prop\u00f3sito\u00bb.<\/p>\n
La ley autoriza $100 millones anuales para financiar la investigaci\u00f3n de enfermedades neurodegenerativas raras como ALS y ampl\u00eda el acceso a medicamentos para pacientes que padecen ALS. El Congreso a\u00fan necesita asignar fondos.<\/p>\n
Para Wallach y Abrevaya, es una forma m\u00e1s en la que esperan pasar m\u00e1s tiempo juntos.<\/p>\n
La pareja de Kenilworth, Illinois, sigue bromeando. eso siempre los hizo magn\u00e9ticos para la causa ALS, una pareja joven de dos hijas peque\u00f1as que luchan para que \u00e9l tenga m\u00e1s tiempo para verlos crecer. <\/p>\n
Desde su diagn\u00f3stico, la pareja ha trabajado para impulsar el impulso para hacer de la ELA algo m\u00e1s que la enfermedad r\u00e1pidamente letal que sigue siendo. Aunque el Ice Bucket Challenge cre\u00f3 conciencia sobre la enfermedad en 2014 al recaudar m\u00e1s de $100 millones, para las aproximadamente 5000 personas diagnosticadas al a\u00f1o sigue siendo un diagn\u00f3stico de dos a cinco a\u00f1os de vida restantes. <\/p>\n
Wallach y Abrevaya lo saben de primera mano. Escucharon las letras \u00abALS\u00bb relacionadas con ellos por primera vez en 2017, despu\u00e9s de que los temblores en la mano de Wallach se convirtieran en un diagn\u00f3stico de ELA. Desde entonces, los exempleados de Obama han puesto en orden su capacidad para crear coaliciones e impulso para prolongar la vida de los pacientes.<\/p>\n
Wallach conserva su positivismo puro, que a menudo se muestra en momentos de apreciaci\u00f3n de la vida en su popular cuenta de Twitter, e impulsa a cambiar lo que \u00e9l llama una \u00abenfermedad actualmente terminal\u00bb. \u00c9l y Abrevaya, que se conocieron trabajando en la administraci\u00f3n Obama hace a\u00f1os, siguen siendo socios en la lucha de lo que ambos describieron a los legisladores del Congreso como \u00abnuestro argumento final para nuestras vidas\u00bb.<\/p>\n
\u00abEste proyecto de ley nos permitir\u00e1 ayudar a la generaci\u00f3n actual que vive con ELA, con suerte, convertirse en la primera generaci\u00f3n en vivir m\u00e1s que el promedio\u00bb, dijo Wallach, \u00abcon suerte, convertirse en la primera generaci\u00f3n de sobrevivientes\u00bb.<\/p>\n
La enfermedad le est\u00e1 quitando lentamente la capacidad de hablar. Su esposa le traduce, pacientemente preguntando \u00ab\u00bfdi otra vez?\u00bb o \u00abuna vez m\u00e1s\u00bb, mientras repite lo que \u00e9l le dice. Todav\u00eda tiene el control de dos de sus dedos, que usa para enviar mensajes de texto y escribir en su tel\u00e9fono. \u00abBrian est\u00e1 tratando de cambiar el mundo con dos dedos\u00bb, dijo Abrevaya.<\/p>\n
El a\u00f1o pasado, a veces pod\u00eda moverse con un andador y subir las escaleras lentamente algunos d\u00edas. \u00abPas\u00e9 de poder hacer llamadas por mi cuenta a que Sandra me ayudara a traducir y, como pueden ver, es dif\u00edcil\u00bb, dijo Wallach.<\/p>\n
Aunque la vida ha cambiado, lo que quiere decir en esas conversaciones nunca ha cambiado.<\/p>\n
El a\u00f1o pasado, nuevamente usaron las habilidades de organizaci\u00f3n desarrolladas durante los a\u00f1os de Obama cuando instaron a los pacientes a comunicarse con los legisladores. La primera vez que Wallach testific\u00f3 ante un comit\u00e9, un legislador estaba presente. La vez m\u00e1s reciente, su testimonio fue a \u00faltima hora de la noche, despu\u00e9s de todas las preguntas que hac\u00edan los legisladores.<\/p>\n
Los electores de todos los estados se comunicaron con los legisladores para establecer Zooms, lo que les dio a los representantes del Congreso una comprensi\u00f3n personal de lo que es. les gusta vivir con un diagn\u00f3stico fatal.<\/p>\n
Los medicamentos pueden tardar a\u00f1os en aprobarse por completo, tiempo en el que los defensores dicen que los pacientes podr\u00edan participar en ensayos cl\u00ednicos en lugar de esperar a\u00f1os que no tienen. Muchos no viven lo suficiente para calificar para acceder a algunos de los medicamentos en desarrollo.<\/p>\n
Los pacientes han argumentado durante mucho tiempo que ante un diagn\u00f3stico terminal, deben ser ellos quienes decidan si toman medicamentos experimentales.<\/p>\n
Muchos de los que est\u00e1n excluidos de los ensayos cl\u00ednicos quieren usar los meses o a\u00f1os que les quedan para arriesgarse a que un medicamento pueda ayudar en lugar de perder esa posibilidad de morir por completo antes de que se apruebe oficialmente.<\/p>\n
Una de esas pacientes es Sarah Gascoigne, de 28 a\u00f1os. Ha tenido 20 familiares diagnosticados con ELA; es solo ahora que su familia ha comenzado a ver el diagn\u00f3stico como algo en lo que algunos podr\u00edan continuar viviendo.<\/p>\n
Cuando ella misma fue diagnosticada despu\u00e9s de notar un dolor de pantorrilla en 2020, inmediatamente comenz\u00f3 a pensar en lo que esto significaba que no pod\u00eda casarse, tener hijos.<\/p>\n
\u00abSiempre nos acaban de decir, tienes tu tiempo, haz lo que quieras con \u00e9l, no hay nada que se pueda hacer\u00bb, dijo. .<\/p>\n
En cambio, Gascoigne ha estado en un ensayo cl\u00ednico que parece estar ayudando, el primero en su familia en tal posici\u00f3n. Aunque ya no puede correr, todav\u00eda puede caminar y lo hace todos los d\u00edas. ella esta saliendo \u00abMi vida no ha terminado\u00bb, dijo. \u00abRealmente cambi\u00f3 dr\u00e1sticamente para m\u00ed mi perspectiva y mi percepci\u00f3n de c\u00f3mo ser\u00e1 esto para m\u00ed y mi futuro\u00bb.<\/p>\n
Durante mucho tiempo, dijo, la ELA se ha conocido solo como una sentencia de muerte. . Ella dijo que es importante que la gente vea y crea que podr\u00eda ser otra cosa.<\/p>\n
\u00abEl ACT para ALS va a cambiar las reglas del juego\u00bb, dijo. \u00abEs muy alentador. Literalmente no ha habido nada como eso\u00bb.<\/p>\n
La ley deber\u00eda afectar enfermedades m\u00e1s all\u00e1 de la ELA. Cre\u00f3 una asociaci\u00f3n dirigida por la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos y los Institutos Nacionales de Salud para desarrollar y revisar medicamentos para enfermedades neurodegenerativas raras. Tambi\u00e9n requiere que la FDA publique un plan de acci\u00f3n de cinco a\u00f1os con respecto a los medicamentos que mejoran o prolongan la vida de estos pacientes y ordena a la Oficina de Responsabilidad del Gobierno federal que informe sobre esto al Congreso.<\/p>\n
Impulsar la investigaci\u00f3n sobre enfermedades neurodegenerativas podr\u00eda ayudar a personas con enfermedades como la demencia frontotemporal y el Alzheimer. Y para cualquier enfermedad rara, los pacientes pueden verse reflejados en una ley en la que los legisladores escuchen directamente de los pacientes sobre c\u00f3mo la investigaci\u00f3n limitada afecta sus vidas y c\u00f3mo pueden vivirlas.<\/p>\n
\u00abTodo lo que somos hacer aqu\u00ed afecta nuestra capacidad de mejorar para todos los que sufren\u00bb, dijo Laura Dalle Pazze, directora ejecutiva de I AM ALS.<\/p>\n
Rep. Mike Quigley, quien patrocin\u00f3 el proyecto de ley en la C\u00e1mara, dijo que al hablar con colegas, a menudo descubri\u00f3 que otros experimentaron p\u00e9rdidas similares. Se sinti\u00f3 como un esfuerzo bipartidista \u00fanico, dijo. \u00abHablamos de trabajar al otro lado del pasillo. En este caso, no hab\u00eda pasillo\u00bb.<\/p>\n
El padre de Quigley falleci\u00f3 a causa de la enfermedad de Parkinson, el trastorno progresivo del sistema nervioso. Hizo hincapi\u00e9 en lo poco que se hab\u00eda hecho en los a\u00f1os transcurridos desde que el hom\u00f3nimo de ALS, Lou Gehrig, pronunci\u00f3 su famoso discurso final.<\/p>\n
\u00abSi te pidiera que testificaras en el Congreso sobre todo el progreso que hemos logrado en ALS como Lou Gehrig dijo: ‘Soy el hombre m\u00e1s afortunado de la Tierra’, el testimonio no durar\u00eda mucho\u00bb, dijo Quigley.<\/p>\n
Ahora, al ampliar el acceso a los tratamientos, dijo: \u00abT\u00fa\u00bb le est\u00e1 dando esperanza a la gente\u00bb.<\/p>\n
En su testimonio ante la C\u00e1mara de Representantes en julio, Wallach explic\u00f3 entre l\u00e1grimas en un lenguaje vacilante: \u00abTengo 40 a\u00f1os. He estado luchando contra la ELA durante cuatro a\u00f1os\u00bb.<\/p>\n
Continuando con \u00e9l con un discurso que escribieron juntos, Abrevaya dijo: \u00abSer\u00e9 su voz\u00bb. Despu\u00e9s de contarles a los legisladores sobre sus dos hijas, de 6 y 4 a\u00f1os, dijo: \u00abEste es nuestro argumento final para nuestras vidas\u00bb.<\/p>\n
Este a\u00f1o, esperan m\u00e1s vida.<\/p>\n
Despu\u00e9s de un tiempo apretado durante el comienzo de la pandemia, las dos hijas de la pareja est\u00e1n en la escuela y esperan ir de campamento este verano. Wallach planea asistir a sus partidos de f\u00fatbol; \u00e9l es el portero, con amplia cobertura en silla de ruedas, cuando practican.<\/p>\n
La decisi\u00f3n de pasar tanto tiempo que le queda a Wallach luchando por los dem\u00e1s y por un futuro diferente para \u00e9l nunca ha sido f\u00e1cil. Siempre han sido conscientes de que cada minuto le quita un minuto a otro lugar.<\/p>\n
Pero este trabajo ha ayudado. Han obtenido fondos para m\u00e1s investigaciones, incluida una subvenci\u00f3n de 2019 de la Iniciativa Chan Zuckerberg para ayudar a los pacientes, cuidadores, m\u00e9dicos y cient\u00edficos a conectarse. En 2020, incluso cuando la pandemia limit\u00f3 su mundo, Wallach es m\u00e1s vulnerable al virus, intentaron cambiar el enfoque mundial en vacunas e investigaci\u00f3n de salud hacia el miedo a la muerte que su familia siente a diario y una urgencia similar hacia los tratamientos. Este a\u00f1o, tambi\u00e9n comenzaron una empresa, Synapticure, para ayudar a los pacientes con ELA con planes de atenci\u00f3n personalizados.<\/p>\n
Cuando comenzaron I AM ALS, su meta era ambiciosa: $100 millones en nuevos fondos dentro de tres a\u00f1os. Y ahora, se\u00f1alan, han igualado eso y lo que recaud\u00f3 el Ice Bucket Challenge en un momento viral en las redes sociales con financiamiento anual.<\/p>\n
Despu\u00e9s de que se aprobara la Ley para la ELA, Wallach recurri\u00f3 a Abrevaya.<\/p>\n
\u00c9l dijo: \u00abMira, \u00bfno te alegra que te haya convencido de hacer I AM ALS?\u00bb<\/p>\n
Ella dijo: \u00abBien, ten\u00edas raz\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
Relatando esto , ambos rieron. <\/p>\n
Explore m\u00e1s<\/p>\n
Biden relanza el ‘moonshot’ contra el c\u00e1ncer para reducir a la mitad la tasa de mortalidad <\/p>\n
2022 Chicago Tribune.
Distribuido por Tribune Content Agency, LLC. <\/p>\n
Cita<\/strong>: El ex miembro del personal de Obama con ALS ayuda a aprobar la ley para que los pacientes con ALS obtengan un acceso m\u00e1s r\u00e1pido a los medicamentos (2022, 21 de febrero) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https:\/\/medicalxpress.com\/news \/2022-02-obama-staffer-als-law-patients.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cr\u00e9dito: Unsplash\/CC0 Dominio p\u00fablico Brian Wallach solo puede mover dos dedos, pero eso no le impide usar la voz. Constantemente, lanza misivas sobre por qu\u00e9 los pacientes de ELA, o esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, merecen usar el poco tiempo que les queda para tomar sus propias decisiones sobre los medicamentos. La enfermedad hace que las neuronas … Continuar leyendo \u00abEx miembro del personal de Obama con ELA ayuda a aprobar una ley para que los pacientes con ELA tengan un acceso m\u00e1s r\u00e1pido a los medicamentos\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-8052","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8052","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8052"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8052\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8052"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8052"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8052"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}