Cr\u00e9dito: Unsplash\/CC0 Dominio p\u00fablico <\/p>\n
Cynthia Solomon, una empresaria de 45 a\u00f1os en Nigeria, comenz\u00f3 a tener problemas en su hogar matrimonial cuando dio a luz a dos ni\u00f1os con Down s\u00edndrome. <\/p>\n
\u00abEstaba destrozado y con el coraz\u00f3n roto. S\u00e9 que vivir\u00e9 con el hecho de que no existe una cura para el s\u00edndrome de Down, pero lo que me rompi\u00f3 el coraz\u00f3n es la manera en que nos trataron los miembros de mi familia y la gente de mi comunidad\u00bb, dice Solomon. . \u00abEn un momento, dejaron de hablarme porque me etiquetaron como bruja\u00bb.<\/p>\n
Alrededor de 295,000 reci\u00e9n nacidos mueren dentro de los 28 d\u00edas posteriores al nacimiento cada a\u00f1o en todo el mundo debido a malformaciones cong\u00e9nitas o defectos de nacimiento, siendo el m\u00e1s com\u00fan S\u00edndrome de Down, defectos card\u00edacos y defectos del tubo neural. Alrededor del 94 por ciento de estos ocurren en pa\u00edses de ingresos bajos y medianos, seg\u00fan la OMS.<\/p>\n
Aunque el 50 por ciento de las malformaciones cong\u00e9nitas no tienen causas conocidas, problemas como anomal\u00edas en los genes, el alcohol o el tabaco durante el embarazo y el acceso inadecuado a alimentos nutritivos por parte de mujeres embarazadas se han relacionado, dice la OMS.<\/p>\n
Pero en los pa\u00edses de ingresos bajos y medianos, abundan los mitos y conceptos err\u00f3neos sobre los defectos de nacimiento.<\/p>\n
A estudio sobre malformaciones cong\u00e9nitas (MC) realizado en Etiop\u00eda entre 40 participantes y publicado por PLOS ONE en noviembre de 2021 muestra el alcance de los mitos y conceptos err\u00f3neos.<\/p>\n
\u00abLa mayor\u00eda de los encuestados afirm\u00f3 que la mayor parte de la sociedad cre\u00eda que las causas de los CM fueron castigos de Dios por alejamiento de Dios o pecados cometidos por los padres o familias de los ni\u00f1os afectados considerados malditos y malhechores por la comunidad\u201d, dice el estudio. \u00abCasi todos los participantes dijeron que criar a un ni\u00f1o con una CM mayor era muy dif\u00edcil. Aproximadamente la mitad de sus creencias sobre la CM eran tradicionales y se deb\u00edan a una falta de conciencia\u00bb.<\/p>\n
Impacto de la falta de conciencia<\/p>\n
Tal falta de conciencia tambi\u00e9n afecta negativamente a padres como Solomon y sus hijos, ya que son estigmatizados en sus comunidades.<\/p>\n
\u00abEstoy acostumbrado a la forma en que la gente me trata en p\u00fablico, pero mis hijos, que tienen nueve y 11 a\u00f1os, los viejos a veces lloran. Mi oraci\u00f3n es que el mundo alg\u00fan d\u00eda los acepte tal como son\u00bb, dice Solomon.<\/p>\n
Tola Makinde, fundadora y directora ejecutiva de Moyinoluwa Rainbow Foundation, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro en Nigeria que apoya a familias y ni\u00f1os que viven con s\u00edndrome de Down, le dice a SciDev.Net que los mitos y conceptos err\u00f3neos agravan a\u00fan m\u00e1s la estigmatizaci\u00f3n y el rechazo que experimentan los padres que cr\u00edan a ni\u00f1os con CM.<\/p>\n
\u00abDebido a la estigmatizaci\u00f3n, muchos padres dan encima de su hijo, verlo como si estuvieran perdiendo el tiempo e y recursos y, a veces, desear que el ni\u00f1o se vaya o muera. Algunos padres se alejan de sus hogares, insultan a sus esposas o a sus hijos\u00bb, explica Makinde.<\/p>\n
Pero Ifeoluwa Odunyemi, una madre trabajadora de casi 30 a\u00f1os, le dice a SciDev.Net que su hijo con s\u00edndrome de Down est\u00e1 bien aceptado por su familia nuclear.\u00bbLa sociedad necesita entender que \u00e9l es un ni\u00f1o, como cualquier otro ni\u00f1o antes de ver su discapacidad\u00bb, dice.<\/p>\n
\u00abTambi\u00e9n ruego al gobierno que tenga compasi\u00f3n de padres que cr\u00edan ni\u00f1os con malformaciones cong\u00e9nitas. Pueden hacerlo asegur\u00e1ndose de que construyan m\u00e1s centros de intervenci\u00f3n para que nuestros ni\u00f1os puedan integrarse en la sociedad, y los medicamentos para los ni\u00f1os de CM deben ser subsidiados\u00bb.<\/p>\n
Makinde dijo que se deprimi\u00f3 cuando descubri\u00f3 que su hija, Moyinoluwa, ten\u00eda s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
\u00abCinco d\u00edas despu\u00e9s de dar a luz, los m\u00e9dicos confirmaron el diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down. Fue un duro golpe. Inicialmente estaba en negaci\u00f3n y no quer\u00eda creerlo ya que ten\u00eda conocimiento previo sobre el s\u00edndrome de Down y sus desaf\u00edos de por vida. Pens\u00e9 en la realidad, el dolor, los sacrificios, el trauma y la sociedad plagada de ignorancia\u00bb, dice Makinde a SciDev.Net.<\/p>\n
Cambiando la narrativa<\/p>\n
Makinde dice que, como embajador para Save Down Syndrome Inc, su objetivo es minimizar la estigmatizaci\u00f3n que enfrentan los ni\u00f1os que viven con tales trastornos y poner fin al maltrato y abuso de los afectados en \u00c1frica.<\/p>\n
Adem\u00e1s de abogar por centros de salud y escuelas especializadas , Makinde dice: \u00abLa construcci\u00f3n de centros de intervenci\u00f3n temprana tambi\u00e9n reducir\u00eda el estigma y la negaci\u00f3n mientras se organizan programas de desarrollo de capacidades para las personas afectadas, sus familias, el personal de salud y los educadores. Las empresas deber\u00edan emplearlos como formas de apoyarlos\u00bb.<\/p>\n
Ella insta a los padres a no encerrar a sus hijos con CM debido a los prejuicios que enfrentan. \u00abEn cambio, animo a los padres y cuidadores a sacarlos y garantizar ellos tienen la mejor atenci\u00f3n\u00bb, agrega.<\/p>\n
La prevenci\u00f3n, el pr\u00f3ximo paso<\/p>\n
Moruf Abdulsalam, cirujano pedi\u00e1trico consultor del Hospital Docente de la Universidad Estatal de Lagos Lagos, Nigeria, dice que la desproporcionada La carga de malformaciones cong\u00e9nitas graves en pa\u00edses de ingresos bajos y medianos se deriva de m\u00faltiples factores.<\/p>\n
\u00ab[Estos] incluyen tasas de natalidad m\u00e1s altas en pa\u00edses de ingresos bajos y medianos, bajo nivel de detecci\u00f3n de malformaciones cong\u00e9nitas, ley de aborto que impide que las mujeres aborten a un beb\u00e9 si se detecta un defecto cong\u00e9nito grave y debilita el sistema de salud para detectar, gestionar y apoyar a las familias con defectos cong\u00e9nitos, entre otros\u00bb, dice Abdulsalam.<\/p>\n
\u00c9l explica que los pa\u00edses de altos ingresos tienen tasas de natalidad restringidas, mientras que en pa\u00edses de ingresos bajos y medios como e Nigeria no existe tal ley. Aqu\u00ed, \u00e9l dice que la tasa de fertilidad es de 5,32 nacimientos por mujer, lo que lleva a una mayor probabilidad de defectos de nacimiento.<\/p>\n
Abdulsalam dijo que las CM se pueden prevenir cuando existen causas modificables, como factores nutricionales, ocupacionales y ambientales, y agreg\u00f3 que algunas causas son gen\u00e9ticas y no son modificables.<\/p>\n
\u00abAdem\u00e1s, los legisladores deben, con car\u00e1cter de urgencia, fortalecer el sistema de salud para poder realizar pruebas gen\u00e9ticas y mejorar la vigilancia [y] la detecci\u00f3n temprana. M\u00e1s lo que es m\u00e1s importante, debe haber una sensibilizaci\u00f3n constante sobre las malformaciones cong\u00e9nitas y se debe educar a las futuras madres sobre las causas modificables y no modificables de los defectos de nacimiento\u00bb.<\/p>\n
Para ayudar a los ni\u00f1os con MC, el consultor dice que el apoyo familiar y social es clave, agregando que \u00ablos formuladores de pol\u00edticas deben incluir el tratamiento de las malformaciones cong\u00e9nitas en la p\u00f3liza de seguro [de salud], para aliviar la carga de los gastos de bolsillo de la familia. Las familias pueden unirse a las ONG que apoyan y promueven el cuidado de tales co malformaciones genitales\u00bb. <\/p>\n
Explore m\u00e1s<\/p>\n
Un estudio arroja luz sobre las muertes infantiles por defectos cong\u00e9nitos M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> Molla Taye et al, Conocimiento percibido y creencias de los padres sobre las malformaciones cong\u00e9nitas y sus causas en la regi\u00f3n de Amhara, Etiop\u00eda. Un estudio cualitativo, PLOS ONE (2021). DOI: 10.1371\/journal.pone.0257846 Informaci\u00f3n de la revista:<\/strong> PLoS ONE <\/p>\n Proporcionado por SciDev.Net Cita<\/strong>: Abordar el estigma en torno a los defectos de nacimiento en \u00c1frica (2022, 1 de febrero) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https:\/\/medicalxpress.com\/news\/2022-02-tackling-stigma-birth-defects-africa.html Este documento est\u00e1 sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigaci\u00f3n privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona \u00fanicamente con fines informativos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cr\u00e9dito: Unsplash\/CC0 Dominio p\u00fablico Cynthia Solomon, una empresaria de 45 a\u00f1os en Nigeria, comenz\u00f3 a tener problemas en su hogar matrimonial cuando dio a luz a dos ni\u00f1os con Down s\u00edndrome. \u00abEstaba destrozado y con el coraz\u00f3n roto. S\u00e9 que vivir\u00e9 con el hecho de que no existe una cura para el s\u00edndrome de Down, … Continuar leyendo \u00abAbordar el estigma en torno a los defectos de nacimiento en \u00c1frica\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-9332","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9332","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9332"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9332\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9332"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9332"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos-salud\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9332"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}