Hasta 1993, \u00e9ramos la familia promedio que educaba en casa. Hab\u00edamos estado felizmente educando en casa a nuestros dos hijos mayores durante cinco a\u00f1os, y ten\u00edamos un ni\u00f1o peque\u00f1o adorable que nos manten\u00eda ocupados y se aseguraba de que no nos enred\u00e1ramos demasiado en nuestras costumbres. Adem\u00e1s, esper\u00e1bamos al beb\u00e9 n\u00famero cuatro. <\/p>\n
Joshua naci\u00f3 poco despu\u00e9s de la medianoche de una lluviosa noche de marzo. Estaba un poco mareado, pero tan lindo como un insecto. Pas\u00e9 su primer d\u00eda abraz\u00e1ndolo. \u00c9l no estaba demasiado interesado en comer, y aunque las enfermeras parec\u00edan preocupadas, yo no lo estaba. Supuse que simplemente estaba agotado por el proceso de parto y que probablemente tendr\u00eda m\u00e1s energ\u00eda al d\u00eda siguiente. Tal es la confianza de una mam\u00e1 por cuarta vez.<\/p>\n
Ten\u00eda alrededor de 18 horas cuando comenz\u00f3 a tener problemas para respirar. Acab\u00e1bamos de enviarlo a la guarder\u00eda para que pudi\u00e9ramos comer la cena elegante que el hospital proporcionaba a cada pareja. Estaba mordiendo una clair de chocolate cuando un hombre que nunca antes hab\u00eda visto entr\u00f3 en la habitaci\u00f3n y nos dijo que \u00e9l era el Dr. Fulano de tal, y que nuestro hijo ten\u00eda problemas para respirar, y su coraz\u00f3n no estaba funcionando bien. Dijo que le pondr\u00edan ox\u00edgeno, pero que realmente necesitaba m\u00e1s ayuda de la que pod\u00edan darle, y quer\u00edan transportarlo a un hospital m\u00e1s grande. Luego agreg\u00f3 una peque\u00f1a pd: \u00abCreemos que podr\u00eda tener s\u00edndrome de Down\u00bb.<\/p>\n
Y as\u00ed comenz\u00f3 nuestra aventura con Joshua. Al final result\u00f3 que ten\u00eda s\u00edndrome de Down y tuvo que ir al hospital m\u00e1s grande, donde fue admitido en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. En el transcurso del pr\u00f3ximo mes, el personal encontrar\u00eda cosas aterradoras que estaban mal con \u00e9l, tratar\u00edan de arreglarlas, tendr\u00edan \u00e9xito y dir\u00edan que estaba listo para irse a casa. Pero antes de que pudi\u00e9ramos empacar el asiento del beb\u00e9 y el traje de nieve, recibimos una llamada dici\u00e9ndonos que hab\u00edan encontrado algo m\u00e1s y que a\u00fan no pod\u00edan liberarlo. Despu\u00e9s de pasar por este proceso dos veces para descubrir que ten\u00eda reflujo e ictericia, est\u00e1bamos bastante desanimados. Quer\u00edamos a nuestro beb\u00e9 en casa. <\/p>\n
Pero ten\u00edamos que pasar por eso una vez m\u00e1s. Fue entonces cuando nos enteramos de que ten\u00eda apnea central: b\u00e1sicamente, ten\u00eda una tendencia a dejar de respirar. Si no hubiera estado ya en la NICU por las otras cosas, es posible que no se hubiera descubierto la apnea y podr\u00eda haber sido una muerte en la cuna. As\u00ed que Dios arregl\u00f3 todo para bien.<\/p>\n
Pero durante el tiempo que Josh estuvo en la NICU, hab\u00eda una extra\u00f1a dicotom\u00eda. Hab\u00eda tantos buenos profesionales m\u00e9dicos trabajando para resolver los graves problemas de nuestro hijo y mantenerlo con vida, y ninguno de ellos pod\u00eda prometernos que sobrevivir\u00eda su primer mes. Y, sin embargo, despu\u00e9s de hacerle procedimientos, desconcertarle y lucir muy serios, se volv\u00edan hacia nosotros y nos hac\u00edan la misma pregunta:<\/p>\n
\u00ab\u00bfYa lo inscribieron para una intervenci\u00f3n temprana?\u00bb<\/p>\n
Est\u00e1bamos perplejos. Sab\u00edamos que la intervenci\u00f3n temprana era alg\u00fan tipo de educaci\u00f3n especial. Pero, \u00bfera tan especial que su preocupaci\u00f3n al respecto rivalizaba con su preocupaci\u00f3n por salvarle la vida? Sin embargo, parec\u00eda ser la pregunta en la mente de todos. Al menos una vez al d\u00eda, una enfermera, un m\u00e9dico, un terapeuta o los tres nos hac\u00edan esa pregunta. \u00c9ramos nuevos en el mundo de la educaci\u00f3n especial y sus incesantes preguntas nos pon\u00edan nerviosos. \u00bfPor qu\u00e9 estaban tan preocupados por esto, cuando ni siquiera estaban seguros de que iba a vivir?<\/p>\n
A medida que pasaba el tiempo, Josh comenz\u00f3 a mejorar y el cuestionamiento se volvi\u00f3 m\u00e1s agudo. Como educadores en el hogar cautelosos, quer\u00edamos mantener nuestras opciones abiertas hasta que supi\u00e9ramos exactamente qu\u00e9 era la intervenci\u00f3n temprana y qu\u00e9 implicaba desde un punto de vista legal. Pero tambi\u00e9n sab\u00edamos lo suficiente como para actuar con inter\u00e9s para que no pensaran que no \u00edbamos a seguir su consejo. Entonces comenzamos a preguntarles a cada uno qu\u00e9 pensaban exactamente que Joshua necesitar\u00eda. <\/p>\n
Estaban bastante de acuerdo: necesitar\u00eda terapia ocupacional, f\u00edsica y del habla varias veces a la semana, adem\u00e1s de clases de intervenci\u00f3n temprana desde el nacimiento hasta los tres a\u00f1os, y luego educaci\u00f3n preescolar especial desde los tres hasta la edad escolar. . Tambi\u00e9n nos aconsejaron que nos pusi\u00e9ramos en contacto con un grupo de apoyo de S\u00edndrome de Down para sus necesidades de socializaci\u00f3n y un grupo de caridad que recaudaba fondos para ayudar a familias con ni\u00f1os con necesidades especiales.<\/p>\n
No pod\u00eda imaginar el tipo de vida que estaban describiendo. Ya est\u00e1bamos muy ocupados con nuestros otros tres hijos. \u00bfC\u00f3mo podr\u00edamos encontrar el tiempo para todas estas terapias? Me imagin\u00e9 nuestras vidas al rev\u00e9s mientras dej\u00e1bamos todo lo que hab\u00edamos estado haciendo para llevar a nuestro peque\u00f1o beb\u00e9 a los terapeutas, clases y reuniones grupales. Nos dijeron que tambi\u00e9n necesitar\u00eda que lo vieran varios otros profesionales, incluidos un cardi\u00f3logo y un oftalm\u00f3logo pedi\u00e1trico. Parec\u00eda que tendr\u00edamos que pasar cada hora del d\u00eda haciendo lo que hab\u00eda que hacer por \u00e9l. No habr\u00eda tiempo para nada ni nadie m\u00e1s.<\/p>\n
Una noche, de camino a casa desde el hospital, me volte\u00e9 hacia mi esposo y llor\u00e9:<\/p>\n
\u00abNo… \u00a1No quiero que seamos la familia con s\u00edndrome de Down!\u00bb<\/p>\n
\u00c9l sent\u00eda lo mismo y me asegur\u00f3 que no permitir\u00edamos que eso sucediera. Ese fue el comienzo de nuestra determinaci\u00f3n de brindarle una vida normal a Joshua y a sus hermanos. Aunque los profesionales nos dec\u00edan que estas terapias eran su \u00fanica oportunidad de progresar a pesar de sus discapacidades, sentimos que ten\u00eda que haber otra forma de ayudarlo sin lastimar a su hermano y hermanas.<\/p>\n
Empezamos por llamando a HSLDA (Home School Legal Defense Association). Hab\u00edamos sido miembros durante varios a\u00f1os, pero nunca los llamamos para pedir ayuda hasta que tuvimos a Joshua. La Coordinadora de Necesidades Especiales me dijo que tendr\u00eda que volver a llamarme con la informaci\u00f3n, pero mientras tanto, que tuviera cuidado de no firmar nada que tuviera que ver con terapias o intervenci\u00f3n temprana. Eso nos sobresalt\u00f3. \u00bfPor qu\u00e9 ten\u00edamos que ser tan cautelosos?<\/p>\n
Al d\u00eda siguiente ella volvi\u00f3 a llamar y pasamos m\u00e1s de una hora hablando. Aprend\u00ed mucho de ella ese d\u00eda. Ella me dijo que en el estado de Illinois, si firm\u00e1bamos documentos para poner a nuestro hijo en intervenci\u00f3n temprana, en realidad lo est\u00e1bamos conectando al sistema de escuelas p\u00fablicas. Dependiendo de los documentos utilizados, podr\u00edamos renunciar a nuestro derecho a tomar decisiones sobre su educaci\u00f3n hasta que tenga 21 a\u00f1os. No es de extra\u00f1ar que ella dijera que no firmara nada.<\/p>\n
Luego explic\u00f3 que la intervenci\u00f3n temprana era una trampa. todo t\u00e9rmino para poner a un nuevo beb\u00e9 con discapacidades en programas apoyados por el estado que ofrecen terapias recomendadas y otra estimulaci\u00f3n. Los beb\u00e9s fueron evaluados regularmente y luego, a los tres a\u00f1os, canalizados a un servicio de educaci\u00f3n especial. preescolar, administrado por nuestro distrito escolar local. <\/p>\n
Como educadores en el hogar, hab\u00edamos evitado cualquier contacto con las escuelas p\u00fablicas y no ten\u00edamos intenci\u00f3n de comenzar con ellas solo porque ahora ten\u00edamos un hijo con discapacidades. Para mi alivio, me asegur\u00f3 que muchas personas estaban educando en casa a ni\u00f1os discapacitados y que estaban prosperando. Esta fue la primera palabra alentadora que escuch\u00e9 desde que Joshua fue diagnosticado.<\/p>\n
Me recomend\u00f3 leer un libro que proporcionar\u00eda una buena idea de lo que implicaba la intervenci\u00f3n temprana. When Slow is Enough, de la Dra. Joan Goodman, es una descripci\u00f3n detallada del estudio de la Dra. Goodman sobre la intervenci\u00f3n temprana para ni\u00f1os peque\u00f1os con discapacidades. Leer ese libro me ayud\u00f3 a darme cuenta de que querr\u00edamos educar en casa a Joshua por las mismas razones por las que educamos en casa a sus hermanos. Y as\u00ed lo hicimos. Educarlo en casa ha sido un esfuerzo de equipo. Todos hemos trabajado con \u00e9l, jugado con \u00e9l y, a veces, lo hemos civilizado. <\/p>\n
A lo largo de los a\u00f1os, hemos tenido a Joshua en alguna terapia. Estuvo en terapia privada del habla y f\u00edsica cuando era un beb\u00e9, pero dejamos ambas cuando ten\u00eda dos a\u00f1os. Los terapeutas eran muy j\u00f3venes y estrictos, y sentimos que no val\u00eda la pena el tiempo y el dinero involucrados. Pero a\u00fan quer\u00edamos alg\u00fan tipo de terapia del habla para \u00e9l, ya que su mayor retraso es en el habla. Si bien es muy consciente de lo que sucede, no puede expresarse con claridad. Por supuesto, todav\u00eda se las arregla para dar a conocer sus deseos, y generalmente podemos decir lo que est\u00e1 diciendo, pero tambi\u00e9n necesita poder comunicarse con otras personas fuera de la familia.<\/p>\n
Afortunadamente, un compa\u00f1ero educador en el hogar nos recomend\u00f3 una maravillosa terapeuta del habla hace varios a\u00f1os, y Josh la ha estado viendo semanalmente durante los \u00faltimos a\u00f1os. Ella es amigable con la idea de la educaci\u00f3n en el hogar, y durante sus sesiones, me siento y ella me muestra qu\u00e9 hacer con \u00e9l en casa. He aprendido mucho observ\u00e1ndola. Ella es paciente pero persistente, y eso es lo que \u00e9l necesita. <\/p>\n
A Josh le gusta \u00abir a la escuela\u00bb porque ve a su hermano y hermanas haciendo sus tareas escolares y quiere ser como ellos. Como el hermano menor, esa es su principal motivaci\u00f3n. De hecho, a menudo digo que tiene el s\u00edndrome del ni\u00f1o m\u00e1s peque\u00f1o. Quiere hacer lo que sea que los ve hacer, y eso es muy bueno para \u00e9l. Ha aprendido a jugar juegos en la computadora, golpear una pelota que le lanzan, hacer una canasta con la pelota de baloncesto y hacer dibujos elaborados, todo porque comenz\u00f3 imitando a uno de sus hermanos haciendo esas cosas. Cuando los vea involucrados en algo interesante, gritar\u00e1 \u00ab\u00a1Yo lo hago!\u00bb Y luego lo hace. <\/p>\n
Sus hermanos hablan mucho por tel\u00e9fono y \u00e9l tambi\u00e9n quiere hablar. Hemos descubierto que darle el tel\u00e9fono cuando llama un vendedor telef\u00f3nico lo hace muy feliz. Parlotea en su propio idioma, luego frunce el ce\u00f1o y dice \u00ab\u00a1Oye!\u00bb cuando escucha el inevitable tono de marcar. <\/p>\n
&#Ocasionalmente, su deseo de hacer lo que hacen los dem\u00e1s lo mete en problemas. Sus hermanos adolescentes tienen computadoras en sus habitaciones, compradas con su propio dinero ganado con tanto esfuerzo. Se sabe que Joshua usa una de sus computadoras y \u00abtrabaja\u00bb. Despu\u00e9s de que abri\u00f3 algunas ventanas y elimin\u00f3 algunas cosas, aprendieron a poner contrase\u00f1as en funciones importantes.<\/p>\n
Creemos que su inclinaci\u00f3n natural hacia la imitaci\u00f3n no ser\u00eda buena para \u00e9l si estuviera en educaci\u00f3n especial. Bastantes dificultades tiene como para adoptar la idiosincrasia de los ni\u00f1os con otras discapacidades. Si va a imitar a los dem\u00e1s, preferimos que imite a los ni\u00f1os normales. Los expertos en educaci\u00f3n llaman a eso integraci\u00f3n: poner a ni\u00f1os con discapacidades en aulas con ni\u00f1os normales. Pero no queremos que imite a los escolares, tampoco quer\u00edamos que nuestros otros ni\u00f1os hicieran eso. Preferimos que aprenda observando a sus hermanos.<\/p>\n
Ahora Josh tiene ocho a\u00f1os y hemos llegado al punto en que puede sentarse a trabajar conmigo uno a uno durante un hora a la vez. Aunque un psic\u00f3logo que contratamos nos dijo una vez que conf\u00eda demasiado en sus puntos fuertes visuales, descubrimos que aprende mejor visualmente. As\u00ed que hacemos muchos rompecabezas y juegos. Le gustan las tarjetas de secuencias y los acertijos num\u00e9ricos. Ahora puede leer unas treinta palabras y escribe varias de ellas. \u00c9l ama los libros; ahora mismo est\u00e1 en una patada de \u00ab\u00bfD\u00f3nde est\u00e1 Wally?\u00bb. Compro curr\u00edculo para \u00e9l de la misma manera que lo hice para su hermano y hermanas. Si parece que funcionar\u00e1 bien para ese ni\u00f1o espec\u00edfico, lo compro. Si no funciona, pruebo otra cosa. En el caso de Josh, una de mis mejores compras para \u00e9l ha sido la serie de libros de ejercicios preescolares de Rod and Staff.<\/p>\n
He descubierto que la tienda de comestibles es una buena experiencia de aprendizaje para \u00e9l. Lo dejo empujar el carrito, pero tiene que seguir mis instrucciones o lo devolver\u00e9, lo cual no puede soportar. Contamos todo: latas, barras de pan, bolsas de papas fritas, lo que sea. Trabajamos la habilidad de escuchar; Le digo d\u00f3nde girar y le pido que ponga ciertas cosas a su alcance (\u00abNecesitamos tres de esas latas verdes, Josh, p\u00f3ngalas en el carrito con cuidado, por favor\u00bb). Nos toma un tiempo pasar, y a veces la gente nos mira fijamente. Pero la repetici\u00f3n es tan importante para \u00e9l que me he acostumbrado a comprar de esa manera. Cuando compro solo, termino mucho m\u00e1s r\u00e1pido. Pero trato de disfrutar el proceso cuando estoy con \u00e9l. Me ha ense\u00f1ado a tener paciencia.<\/p>\n
Sus hermanos adolescentes se convirtieron en ni\u00f1eros geniales, con mucha demanda en nuestro vecindario, y creo que \u00e9l fue parte de la raz\u00f3n. Estaban acostumbrados a cuidar a su hermano, a quien hab\u00eda que vigilar cada minuto, porque se escapaba de la casa y se escapaba si no lo vigilabas. Despu\u00e9s de observarlo, los ni\u00f1os vecinos fueron muy f\u00e1ciles.<\/p>\n
El hermano mayor de Josh le ense\u00f1\u00f3 a jugar Sega (un videojuego de arcade), lo que le ha dado un gran placer. Josh y su pap\u00e1 tambi\u00e9n juegan juntos al golf en la computadora. Mi esposo trabaja en casa, por lo que pasan mucho tiempo juntos. De hecho, todos mis hijos se han beneficiado de tener a su pap\u00e1 en casa, y Josh se lleva el cr\u00e9dito por eso. Cuando Josh ten\u00eda casi 2 a\u00f1os, me costaba mucho mantenerme al d\u00eda con los ni\u00f1os, la casa y la educaci\u00f3n en el hogar. Josh todav\u00eda estaba en un monitor de apnea, y las alarmas durante la noche (principalmente falsas alarmas) nos dejaron exhaustos. Mi esposo comenz\u00f3 su propio negocio para poder estar en casa y ayudarme. Esa decisi\u00f3n ha beneficiado a nuestra familia de innumerables maneras desde entonces, y todo se debi\u00f3 a Josh.<\/p>\n
As\u00ed que supongo que en cierto modo somos la familia con s\u00edndrome de Down. Las discapacidades de Josh nos impactan a diario. Mantenemos candados en la parte superior de todas las puertas exteriores para que no se rompa. Tenemos que estar pendiente de \u00e9l en todo momento, para que no coja un tel\u00e9fono y marque a China, o ponga en el microondas el reloj de su hermano (no se preocupen, lo atrapamos a tiempo ). Todo lo que queremos hacer requiere que alguien se quede en casa con Josh, o lo traiga y lo vigile. Cuando era peque\u00f1o, era tan dif\u00edcil compartir una habitaci\u00f3n con \u00e9l que mi esposo tuvo que agregar un dormitorio a nuestra casa, especialmente equipado con tomacorrientes con conexi\u00f3n a tierra y una cama empotrada con una puerta, para evitar que deambulara por la casa o se cayera. bajar las escaleras cuando todos los dem\u00e1s duermen por la noche.<\/p>\n
Pero no somos la familia con s\u00edndrome de Down que imagin\u00e9 esa noche de camino a casa desde el hospital. No hemos dedicado nuestras vidas a llevar a Josh entre expertos. Hemos tratado de mantener nuestros esfuerzos para ayudar a Josh a un nivel manejable y los hemos equilibrado con los de los otros ni\u00f1os. actividades. Su hermano mayor y sus hermanas han sido exploradores y consejeros de campamentos y participantes deportivos. Han estado activos en actividades grupales de educaci\u00f3n en el hogar y actividades de la iglesia. Nos maravillamos de sus logros tanto como de los de Josh. (Aunque podemos parecer m\u00e1s efusivos cuando Josh hace algo: hasta el d\u00eda de hoy, cuando Josh va al ba\u00f1o, lo anuncia en voz alta y luego se escuchan aplausos en toda la casa). <\/p>\n
Creemos en Dios elegimos a nuestros hijos espec\u00edficamente para bendecir a nuestra familia. Sab\u00eda que Josh tendr\u00eda s\u00edndrome de Down, y sab\u00eda que nos afectar\u00eda, individualmente y como familia. Pero cada uno de nuestros hijos trajo ciertas fortalezas y debilidades a nuestra familia, y Dios us\u00f3 ambas para ense\u00f1arnos muchas lecciones. <\/p>\n
En el Salmo 127:3, Salom\u00f3n declara: \u00abHerencia de Jehov\u00e1 son los hijos, recompensa de parte de \u00e9l los hijos\u00bb. Tenga en cuenta que \u00e9l no dice que solo los ni\u00f1os sanos o los ni\u00f1os genios son una recompensa. Todos los ni\u00f1os son una recompensa de Dios, y le agradecemos constantemente por los cuatro que tenemos. <\/p>\n
(c) Hogares Cristianos y Ni\u00f1os Especiales (CHASK.org). Usado con permiso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Hasta 1993, \u00e9ramos la familia promedio que educaba en casa. Hab\u00edamos estado felizmente educando en casa a nuestros dos hijos mayores durante cinco a\u00f1os, y ten\u00edamos un ni\u00f1o peque\u00f1o adorable que nos manten\u00eda ocupados y se aseguraba de que no nos enred\u00e1ramos demasiado en nuestras costumbres. Adem\u00e1s, esper\u00e1bamos al beb\u00e9 n\u00famero cuatro. Joshua naci\u00f3 poco … Continuar leyendo \u00abLa familia con s\u00edndrome de Down\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-22274","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22274","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=22274"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22274\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=22274"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=22274"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=22274"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}