{"id":6762,"date":"2022-07-26T08:42:42","date_gmt":"2022-07-26T13:42:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/cuanto-tiempo-mas-tenemos\/"},"modified":"2022-07-26T08:42:42","modified_gmt":"2022-07-26T13:42:42","slug":"cuanto-tiempo-mas-tenemos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/cuanto-tiempo-mas-tenemos\/","title":{"rendered":"\u00bfCu\u00e1nto tiempo m\u00e1s tenemos?"},"content":{"rendered":"
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Su carita sonrojada y sus ojos marr\u00f3n oscuro brillaban. Se qued\u00f3 all\u00ed con las manos torpemente a los costados, ligeramente inclinado hacia adelante mientras el coro familiar llenaba el patio trasero. \u00ab\u00a1Feliz cumplea\u00f1os a ti!\u00bb Algo en su sonrisa y postura dejaba claro que sab\u00eda que era su<\/em> fiesta. <\/p>\n

Mientras colocaba con cuidado el pastel frente a \u00e9l y lo observaba inhalar para apagar las velas, luch\u00e9 contra el dolor y las l\u00e1grimas. Los cumplea\u00f1os se han convertido en un marcador en el tiempo, un recordatorio de que es posible que no nos queden tantos.<\/p>\n

Nuestro hijo de 3 a\u00f1os, Finn, tiene una rara enfermedad gen\u00e9tica conocida como s\u00edndrome de Hunter. Los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Hunter generalmente se desarrollan normalmente hasta alg\u00fan momento entre las edades de dos y cinco a\u00f1os, y luego comienzan a retroceder f\u00edsica y cognitivamente. Hablar, caminar y comer se desvanecen lentamente, y la mayor\u00eda de estos ni\u00f1os y ni\u00f1as no viven hasta su d\u00e9cimo cumplea\u00f1os. Mi hijo cari\u00f1oso y amante de la diversi\u00f3n ahora camina con una sentencia de muerte sobre su cabeza, una que promete ser lenta y laboriosa. <\/p>\n

Real Joy in Real Pain<\/h2>\n

Sabiendo que mi hijo, tan lleno de vida ahora, perder\u00e1 lentamente la suya, lucho con la oscuridad y el dolor indescriptible. Honestamente, a menudo elijo la negaci\u00f3n sobre la realidad. Reprimir la tristeza se siente como un mecanismo de afrontamiento apropiado a veces. Pero las visitas al hospital son recordatorios incorporados, semana tras semana dolorosa, de que su cuerpo no est\u00e1 funcionando como deber\u00eda. Cada vez, el peque\u00f1o cuerpo de Finn est\u00e1 conectado a una bomba y tubos para recibir infusiones de enzimas. Las terapias f\u00edsicas y del habla lo ayudan a mantener el rango de movimiento y aprender tantas palabras como sea posible antes de que la enfermedad se apodere de \u00e9l. <\/p>\n

Por mucho que me gustar\u00eda poder escapar, esta es la historia de mi hijo, y ahora es la m\u00eda.<\/p>\n

Pero en lugar de temer el futuro, estoy luchando por la alegr\u00eda en el presente \u2014 no el gozo como el mundo lo ve, sino el gozo que solo Dios mismo puede dar. No quiero perder tiempo con mi hijo porque ya estoy de duelo por su muerte. Me encanta la frase elige la alegr\u00eda<\/em>, por imposible que parezca la mayor\u00eda de los d\u00edas. Pero mi esposo y yo hemos decidido elegir el gozo, sabiendo que la \u00fanica forma en que podemos encontrar gozo en estas circunstancias es elegir a Jes\u00fas<\/em>: entrar en los altibajos de un caminar aut\u00e9ntico con \u00e9l. Solo aqu\u00ed hemos podido luchar contra el peso de los lugares de dolor, mientras experimentamos una alegr\u00eda que es m\u00e1s profunda que cualquier dolor, especialmente en los dulces momentos que tenemos con Finn ahora.<\/p>\n

Nuestra nueva vocaci\u00f3n<\/h2>\n

En lugar de negarnos, mi esposo y yo estamos aceptando nuestra realidad. Nos hemos unido a otras familias con s\u00edndrome de Hunter para crear conciencia sobre la afecci\u00f3n y asociarnos con investigadores que pueden estar cerca de encontrar una cura para esta terrible enfermedad. <\/p>\n

Debido a que el s\u00edndrome de Hunter no afecta a un mayor n\u00famero de ni\u00f1os, es m\u00e1s dif\u00edcil conseguir fondos suficientes para la investigaci\u00f3n. Sentimos que Dios nos comision\u00f3 a salir con fe de la vida y el trabajo que una vez conocimos, para caminar hacia otra historia mientras trabajamos hacia una cura, que ha incluido a mi esposo produciendo un documental corto sobre la historia de Finn. Sin ninguna garant\u00eda, nuestro hijo podr\u00e1 participar en el juicio, esperamos que Dios est\u00e9 escribiendo una historia mucho m\u00e1s grande que la nuestra, una que pueda impactar a las generaciones venideras. Nos ha encontrado en nuestros momentos m\u00e1s oscuros y nos ha invitado a algo m\u00e1s. <\/p>\n

Es posible que sus pruebas no se parezcan en nada a las nuestras, pero no obstante lo est\u00e1n intentando. \u00bfQu\u00e9 dificultades est\u00e1s experimentando y c\u00f3mo podr\u00eda Dios invitarte a reducir la velocidad para saborear m\u00e1s de \u00e9l, o dar un paso de fe hacia algo m\u00e1s grande para su gloria? La historia siempre ser\u00e1 m\u00e1s dulce cuando confiemos en \u00e9l para entrelazar nuestra historia de sufrimiento con sus planes m\u00e1s grandes, para nosotros y para los dem\u00e1s.<\/p>\n

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V\u00eddeo <\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Finn<\/h2>\n

Nuestra desgarradora batalla por la esperanza<\/h3>\n
19 de julio , 2017<\/div>\n
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Allison Muedder <\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n

Mientras disminuyo la velocidad y disfruto de momentos sencillos, escuchando las risitas de mi hijo, observ\u00e1ndolo jugar con sus hermanas, sosteniendo su manita regordeta mientras paseamos a nuestro perro, estoy saboreando algo de la mayor alegr\u00eda, uno que conoceremos alg\u00fan d\u00eda en su totalidad. Me doy cuenta de que el dolor profundo puede ser un catalizador para encontrar un contentamiento en Cristo que de otro modo nos habr\u00edamos perdido. Jes\u00fas mismo soport\u00f3 lo peor imaginable \u201cpor el gozo<\/em> que le esperaba\u201d (Hebreos 12:2).<\/p>\n

Cuando Jes\u00fas estaba preparando a sus disc\u00edpulos para el sufrimiento que enfrentar\u00edan , les dijo: \u201cVosotros llorar\u00e9is y os lamentar\u00e9is, pero el mundo se regocijar\u00e1. Estar\u00e9is tristes, pero vuestra tristeza se convertir\u00e1 en alegr\u00eda\u201d (Juan 16:20). No endulz\u00f3 el dolor, pero prometi\u00f3 algo m\u00e1s grande, a ser comprado con el dolor de la cruz. <\/p>\n

No estaba aislado del sufrimiento. \u00c9l mismo or\u00f3: \u201cPadre, si quieres, pasa de m\u00ed esta copa\u201d (Lucas 22:42). \u00c9l llor\u00f3. \u00c9l se lament\u00f3. Se afligi\u00f3 profundamente. Vivi\u00f3 en la tensi\u00f3n de una historia dolorosa para cumplir la historia final m\u00e1s grande de Dios. Sab\u00eda que esta vida no era el final. Se estaba escribiendo una nueva historia, y todav\u00eda se est\u00e1 desarrollando hoy, una de redenci\u00f3n y esperanza. Esta es nuestra historia. <\/p>\n

Nuestra Historia, Su Gloria<\/h2>\n

Elegir a Jes\u00fas significa elegir aceptar su invitaci\u00f3n, \u201cVenid a m\u00ed , a todos los que est\u00e1is trabajados y cargados, y yo os har\u00e9 descansar\u201d (Mateo 11:28). Aunque estamos viviendo una historia que nunca hubi\u00e9ramos elegido para nosotros mismos, estamos aprendiendo a abrazar la historia que Dios est\u00e1 escribiendo para nosotros. Estamos sobreviviendo a la pena y al dolor porque estamos encontrando nuevas profundidades de gozo en \u00e9l mientras confiamos en que escribir\u00e1 nuestra dura historia en la suya.<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Su carita sonrojada y sus ojos marr\u00f3n oscuro brillaban. Se qued\u00f3 all\u00ed con las manos torpemente a los costados, ligeramente inclinado hacia adelante mientras el coro familiar llenaba el patio trasero. \u00ab\u00a1Feliz cumplea\u00f1os a ti!\u00bb Algo en su sonrisa y postura dejaba claro que sab\u00eda que era su fiesta. Mientras colocaba con cuidado el pastel … Continuar leyendo \u00ab\u00bfCu\u00e1nto tiempo m\u00e1s tenemos?\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-6762","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6762","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6762"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6762\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6762"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6762"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.biblia.work\/articulos\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6762"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}