por Brenda Darke<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 pasa cuando nace un beb\u00e9 diferente? La iglesia debiera tener un papel activo para apoyar a las familias \u0097en especial a las madres que son abandonadas por sus c\u00f3nyuges\u0097 con un hijo con discapacidad mental. La autora nos orienta en cuanto a c\u00f3mo podemos ayudar como iglesia a los padres de estos ni\u00f1os especiales.<\/p>\n
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Juan se sent\u00f3 a mi lado durante la conferencia de la misi\u00f3n y escuch\u00f3 con atenci\u00f3n mientras yo le hablaba de mi trabajo con personas con discapacidad intelectual. De repente me di cuenta de que estaba llorando. No era normal que un se\u00f1or ingl\u00e9s, profesional, un poco mayor, llorara en p\u00fablico. Empez\u00f3 a hablarme de su hermana ya fallecida, quien fue una fiel cristiana con el s\u00edndrome Down. Ella particip\u00f3 en una iglesia evang\u00e9lica cerca de su hogar y todos los recuerdos que \u00e9l ten\u00eda de su vida eran buenos: su fe sencilla pero verdadera y su presencia simp\u00e1tica. <\/P>
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Cuando nace un beb\u00e9 todo es j\u00fabilo, gozo y amor. La familia llama a parientes y amigos; todos quieren saber m\u00e1s: \u00bfes ni\u00f1o o ni\u00f1a, se parece a mam\u00e1, pap\u00e1 o la abuela? Sin embargo, \u00bfqu\u00e9 pasa si se dan cuenta de que ese beb\u00e9 es diferente? Se dice que de cada diez ni\u00f1os, uno va a tener una discapacidad; un 2% de todos los beb\u00e9s que nacen en el mundo pueden ser ni\u00f1os con discapacidad intelectual. En general, los t\u00e9rminos globales no nos impactan sino cuando se trata de nuestro beb\u00e9. Lo importante no es pensar en estad\u00edsticas sino en personas. Un nuevo beb\u00e9 es primeramente un beb\u00e9, sin importar su inteligencia o condici\u00f3n. La Biblia afirma que Dios es el creador de todos (G\u00e9nesis 1.27) a su imagen y con su cuidado (ver Salmo 139). <\/P>
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\u00bfQu\u00e9 significa discapacidad intelectual? <\/P><\/B>
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Seg\u00fan las Naciones Unidas una discapacidad es toda restricci\u00f3n o ausencia, debida a una deficiencia, en la capacidad para realizar una actividad en la manera o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. As\u00ed que, una discapacidad intelectual es una limitaci\u00f3n en la capacidad de razonar y aprender, adem\u00e1s de una dificultad en cuanto al desarrollo de una vida independiente. <\/P>
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\u00bfPor qu\u00e9 nacen beb\u00e9s con discapacidad intelectual?<\/P><\/B>
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Las razones por las que nacen beb\u00e9s con discapacidad son m\u00faltiples. Se relacionan con muchos s\u00edndromes conocidos como Down y X Fr\u00e1gil, autismo (en su presentaci\u00f3n cl\u00e1sica), par\u00e1lisis cerebral y algunas clases de hidrocefalia.<\/P><\/p>\n
Las causas se dividen en: gen\u00e9ticas o cromos\u00f3micas, como en el caso del s\u00edndrome Down; o adquiridas, por un da\u00f1o cerebral prenatal o durante el parto, como en algunos casos de par\u00e1lisis cerebral; o por un accidente o enfermedad. A veces nunca se logra saber la raz\u00f3n, como en el caso del autismo. No hay que olvidar que somos fr\u00e1giles y que en cualquier momento puede ocurrir algo que tenga un resultado da\u00f1ino para la persona, como la reacci\u00f3n a una vacuna, un accidente o un trastorno repentino. Todos estamos expuestos a enfrentar una discapacidad en cualquier momento de nuestra vida. <\/P><\/p>\n
Cuando los padres se convencen de que algo anda mal con su beb\u00e9 tan esperado y amado, \u00bfcu\u00e1l es la reacci\u00f3n m\u00e1s frecuente? <\/P>
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Es semejante al proceso de duelo. En realidad, han sufrido una p\u00e9rdida. El gran sue\u00f1o de tener un hijo propio, criarlo y educarlo como los dem\u00e1s padres ha muerto. Para ayudar a las familias en este proceso es importante darles tiempo y escuchar su lamento sin rechazarlos a ellos o a su beb\u00e9.<\/P><\/p>\n
En muchos casos los padres simplemente no pueden entender o aceptar que su hijo no vaya a ser futbolista o ganador de un premio N\u00f3bel, como han so\u00f1ado, y entran en un estado de negaci\u00f3n. Es muy normal escuchar comentarios de la mam\u00e1 como: \u00abNo es posible, el embarazo fue tan normal… no puedo aceptar que mi hijo sea as\u00ed, va a mejorarse e ir a la universidad; lucharemos por \u00e9l\u00bb.<\/P><\/p>\n
Adem\u00e1s, es probable que busquen otros diagn\u00f3sticos menos negativos. En general, esta puede ser una etapa costosa y frustrante. Hace poco le\u00ed acerca de un caso muy triste: los padres buscaron durante meses encontrar la verdad; estaban frustrados porque no pod\u00edan entender lo que ten\u00eda su hija hasta que finalmente alguien que lleg\u00f3 de visita a su casa aclar\u00f3 la situaci\u00f3n: ella ten\u00eda par\u00e1lisis cerebral severa. No fue f\u00e1cil encontrar la explicaci\u00f3n, pero result\u00f3 mejor que la ignorancia. En todos los casos, se requiere claridad y buena informaci\u00f3n para poder planificar el futuro con confianza.<\/P><\/p>\n
Con frecuencia los padres entran en crisis emocional y espiritual: todo lo ven oscuro y negativo, culpan al resto del mundo, incluso a Dios. Se escuchan comentarios como: \u00ab\u00bfPor qu\u00e9 naci\u00f3 as\u00ed mi hija? \u00bfPor qu\u00e9 un Dios amoroso y poderoso dej\u00f3 que pasara semejante cosa? \u00a1No voy a rendir culto a un Dios capaz de darme un beb\u00e9 discapacitado!\u00bb \u00abDebi\u00f3 ser un mal procedimiento en el hospital; voy a reclamar ante las autoridades y veremos lo que hacen para rectificar el problema\u00bb; \u00abObviamente fue culpa de mi esposo, no me cuid\u00f3 lo suficiente durante el embarazo y ahora mire lo que ha pasado\u00bb O bien llegan a culparse a s\u00ed mismos: \u00ab\u00bfEs por mi culpa? \u00bfQu\u00e9 hice mal? Tal vez no com\u00ed lo m\u00e1s saludable o me faltaron algunos cuidados en mi estilo de vida\u00bb \u00ab\u00bfSer\u00e1 por alg\u00fan pecado en mi pasado?\u00bb<\/P><\/p>\n
Tampoco son raros los sentimientos de pena, verg\u00fcenza e ira. Los padres est\u00e1n expuestos a cambios de \u00e1nimo muy bruscos. En un momento pueden estar llenos de amor y ternura hacia su beb\u00e9, pero cuando este no deja de llorar durante horas los sentimientos se convierten en disgusto, enojo y desesperaci\u00f3n. No es f\u00e1cil orar cuando una est\u00e1 completamente exhausta por falta de sue\u00f1o y con depresi\u00f3n, y esto se transforma en un c\u00edrculo vicioso.<\/P><\/p>\n
Luego viene el aislamiento social y espiritual. Cuando m\u00e1s se necesita el acompa\u00f1amiento es cuando menos se animan los padres a buscar ayuda. Como cristianos debemos estar alerta a esta situaci\u00f3n y ofrecer apoyo espiritual, emocional y, desde luego, pr\u00e1ctico. Durante este per\u00edodo la aceptaci\u00f3n de los hermanos en la iglesia es vital.<\/P><\/p>\n
Adem\u00e1s, dado que no se trata de una enfermedad pasajera, pueden pasar meses o a\u00f1os de soledad. Entonces surge la pregunta: \u00ab\u00bfD\u00f3nde est\u00e1 Dios? \u00bfNo me escucha? Tampoco mi propio esposo est\u00e1 dispuesto a conversar sobre el tema; estamos viviendo s\u00f3lo en torno a este ni\u00f1o y ya no tenemos tiempo para nosotros. Puede ser que ya no me ame, por tener un beb\u00e9 con discapacidad\u00bb. Al llegar a este punto, la madre debe buscar ayuda, porque de lo contrario es muy probable que la pareja no sobreviva a esta experiencia tan dura. El \u00edndice de divorcios y separaciones entre padres de hijos con discapacidad es muy alto. <\/P><\/p>\n
Si el matrimonio logra superar las primeras etapas de la crisis, d\u00e1ndose cuenta de la situaci\u00f3n de su hijo, hay m\u00e1s posibilidades de sobrevivir como pareja y como creyentes. Es imprescindible que la pareja se mantenga unida, porque se necesita el apoyo mutuo. Si su hijo tuviera una discapacidad f\u00edsica y necesitara una silla de ruedas, no existir\u00edan razones para que \u00e9l no pudiera recibir educaci\u00f3n y, en el futuro, ganarse la vida y llegar a casarse, como cualquier otra persona. Cada vez hay mayor comprensi\u00f3n y apertura en nuestras comunidades hacia ese tema. Sin embargo, el caso de una persona con discapacidad intelectual es diferente. Aunque la hija preciosa que ahora tiene dos a\u00f1os va a crecer como todo ser humano y va a desarrollarse hasta llegar a ser toda una mujer, con muchas posibilidades de tener una vida digna y feliz, nunca llegar\u00e1 a ser completamente independiente. <\/P>
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\u00bfC\u00f3mo ayudar entonces a los padres? <\/P><\/B>
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En general existe una gran ignorancia en la iglesia acerca del tema de discapacidad intelectual. El asesor presidencial de Costa Rica en el \u00e1rea de discapacidad, miembro de una iglesia pentecostal, dice que la iglesia no ha querido buscar ayuda ni informaci\u00f3n. Por ende, no est\u00e1 en condiciones de apoyar a los pap\u00e1s cuando m\u00e1s consuelo y ayuda pr\u00e1ctica requieren.<\/P><\/p>\n
En primer lugar, es importante estudiar la Biblia para tener una base adecuada y acercarse m\u00e1s a la pr\u00e1ctica y la actitud de Jes\u00fas. \u00c9l nunca rechaz\u00f3 a las personas con discapacidad, ni los culp\u00f3 de ser m\u00e1s pecadores que otra gente. En varias ocasiones los perdon\u00f3 p\u00fablicamente por sus pecados, lo cual no implica una diferencia sino, m\u00e1s bien, igualdad, ya que todos somos pecadores. Los trat\u00f3 con amor y les dio dignidad, incluy\u00e9ndolos en su vida. Se puede leer la par\u00e1bola de Lucas14.16-24 y ver c\u00f3mo Dios no tiene nada en contra de ellos. Es m\u00e1s, se percibe un llamado especial para las personas con discapacidad a estar presentes en su gran banquete.<\/P><\/p>\n
Adem\u00e1s, es necesario buscar en cada iglesia local personas con tiempo e inter\u00e9s suficiente para colaborar con las familias que tienen hijos con discapacidad intelectual. Vale la pena decir que se requiere gente con paciencia e iniciativa. Se precisa creatividad para ayudar a \u00e9stas personas a entender las buenas noticias de Jes\u00fas. Una vez escuch\u00e9 una historia sorprendente acerca de un pastor que se neg\u00f3 a aceptar en su congregaci\u00f3n a una persona con discapacidad intelectual porque, supuestamente, iba a incomodar a los dem\u00e1s.<\/P><\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 hacer?<\/P>
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Si se es mam\u00e1 de un ni\u00f1o con el s\u00edndrome Down u otro tipo de discapacidad intelectual, hay que lograr entender que no es una tragedia. Es dif\u00edcil aceptar el dejar otros sue\u00f1os; implica un cambio profundo; pero personalmente conozco a muchas mam\u00e1s que me dicen que si no fuera por sus hijos con discapacidad, nunca hubieran aprendido ciertas cosas o experimentado tanto gozo en su vida personal.<\/P><\/p>\n
La atenci\u00f3n a todas las necesidades de su hijo debe ser prioridad. Muchas veces estos ni\u00f1os son muy pasivos, carecen de la curiosidad natural de un beb\u00e9 y hay que hacer un esfuerzo a\u00fan mayor que el rutinario para despertarles. Es preciso trabajar desde muy temprano con pr\u00e1cticas que les ayuden a desarrollarse de la forma m\u00e1s natural. <\/P><\/p>\n
De ser posible, se debe buscar ayuda profesional para encontrar un programa de educaci\u00f3n temprana, dise\u00f1ado de acuerdo a las posibilidades del ni\u00f1o. Como cada ni\u00f1o es diferente, es necesario un trato individual. Siempre es recomendable empezar con lo que \u00e9l puede hacer y ser muy positivo. Por ejemplo, si comienza pensando que no va a ser capaz de leer, es muy posible que tal pensamiento act\u00fae como una \u00abprofec\u00eda\u00bb. Lo importante es no esperar hasta sentirse frustrada, sino actuar con tiempo. En muchos pa\u00edses ya existen institutos y escuelas donde buscar ayuda profesional. M\u00e1s a\u00fan, en algunos pa\u00edses la ley ampara un proyecto de educaci\u00f3n dentro de las aulas comunes o en aulas especiales.<\/P><\/p>\n
ALGUNAS RECOMENDACIONES<\/P><\/p>\n
Es muy natural querer proteger a su hijo, m\u00e1s cuando es un ni\u00f1o especial. Sin embargo, la sobreprotecci\u00f3n hace da\u00f1o. Obviamente hay que tomar precauciones y no dejarlo expuesto a abusos o da\u00f1os que no podr\u00eda comunicar, pero he visto personas que nunca han tenido la oportunidad de vivir su propia vida pues est\u00e1n completamente sofocadas por el amor (y tal vez la culpa) de sus mam\u00e1s.<\/P><\/p>\n
Los ni\u00f1os con discapacidad no son \u00e1ngeles; son ni\u00f1os como todos los dem\u00e1s y, por ende, necesitan disciplina. Una cosa es darles libertad, otra es dejarlos arruinar sus vidas por falta de una formaci\u00f3n adecuada. No hay que sentirse culpable o temeroso de tomar las medidas apropiadas dentro de la vida familiar; y hay que buscar formas de correcci\u00f3n que sean justas y comprensibles para el ni\u00f1o. La orientaci\u00f3n del pastor u otro hermano de la iglesia puede ser de gran ayuda.<\/P><\/p>\n
Tambi\u00e9n es importante buscar grupos de apoyo. Normalmente existen en las ciudades personas que se asocian para buscar ayuda mutua ante problemas comunes. Tal vez no van a entender todas sus preocupaciones, pues no siempre son grupos cristianos con principios b\u00edblicos, pero pueden brindar informaci\u00f3n y compartir experiencias. Lo ideal es encontrar un grupo de apoyo en la iglesia o con creyentes. En el caso de que no exista nada semejante, es posible formarlo, incluso como una manera de evangelizar y compartir el amor de Dios a otras familias y sus hijos.<\/P><\/p>\n
Asimismo, es preciso tener en cuenta que los per\u00edodos de descanso para cada miembro de la familia son muy necesarios. La vida de este hijo no debe depender solamente de la madre o del padre, sino que es tarea de todos. Veo como una posibilidad concreta que nosotros, la comunidad cristiana, asumamos un poco de la responsabilidad y ofrezcamos algunas horas o un fin de semana para que los padres puedan descansar y relajarse. Esto ser\u00eda bueno para la familia y tambi\u00e9n una experiencia \u00fanica para los voluntarios. De este modo lograr\u00edamos que la familia sobreviviera durante tiempos de angustia y que los otros hijos no resultaran afectados. Ellos, por m\u00e1s que amen a su hermano discapacitado, pueden pagar un precio muy alto.<\/P><\/p>\n
Finalmente, quisiera recomendar el uso de Internet para buscar mayor informaci\u00f3n. Hay cantidad de p\u00e1ginas Web, incluso en espa\u00f1ol, que pueden ayudarle. El correo electr\u00f3nico puede ser muy \u00fatil tambi\u00e9n para mantenerse en contacto con gente alrededor del mundo. Los lazos de uni\u00f3n con aquellos que atraviesan situaciones similares pueden avivar la esperanza y fortalecer el coraz\u00f3n, mientras el Se\u00f1or mismo nos acompa\u00f1a. <\/P>
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Nota:<\/P>
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Cada mes env\u00edo un bolet\u00edn a un grupo de gente en toda Am\u00e9rica Latina sobre el tema de discapacidad intelectual. Se llama CAPAZ y contiene noticias, informes de libros y pel\u00edculas, adem\u00e1s de reflexi\u00f3n b\u00edblica. CAPAZ est\u00e1 dirigido a cristianos, profesionales, familiares de personas con discapacidad intelectual o m\u00faltiple y a todo aquel que tenga inter\u00e9s en el tema. Si desea recibirlo, mande un mensaje a: brenda@letraviva.com<\/P>
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Capaz es tambi\u00e9n el nombre de un nuevo foro tem\u00e1tico de Red Viva que busca apoyar a los que trabajan con ni\u00f1os con discapacidad. Capaz@ redviva.org<\/P><\/p>\n
Bibliograf\u00eda:<\/P>
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\u00a9 Apuntes Mujer L\u00edder, edici\u00f3n abril \u0096 junio de 2004\/ Volumen II \u0096 N\u00famero 1<\/P>\n <\/p>\n
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