{"id":26424,"date":"2016-05-19T16:12:30","date_gmt":"2016-05-19T21:12:30","guid":{"rendered":"http:\/\/www.biblia.work\/sermones\/el-sindrome-de-marfan-y-las-dislocaciones-que-provoca\/"},"modified":"2016-05-19T16:12:30","modified_gmt":"2016-05-19T21:12:30","slug":"el-sindrome-de-marfan-y-las-dislocaciones-que-provoca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.biblia.work\/sermones\/el-sindrome-de-marfan-y-las-dislocaciones-que-provoca\/","title":{"rendered":"El s\u00edndrome de Marfan y las dislocaciones que provoca"},"content":{"rendered":"\n

El s\u00edndrome de Marfan y las dislocaciones que provoca<\/strong><\/p>\n

DE NUESTRO CORRESPONSAL EN GRAN BRETA\u00d1A<\/p>\n

\u201cTomo morfina dos veces al d\u00eda, en grageas de liberaci\u00f3n prolongada, y as\u00ed consigo salir adelante. Pero si el dolor se vuelve insoportable, ingiero una dosis l\u00edquida\u201d, se\u00f1ala Michelle, se\u00f1ora rubia de mediana edad. Al tiempo que habla sonr\u00ede dulcemente, mientras Philip, su esposo, asiente con la cabeza.<\/p>\n

\u201cEN LOS d\u00edas malos \u2014prosigue\u2014, cualquier movimiento que realice es doloroso, pues se me dislocan las articulaciones, con el consiguiente estiramiento de los nervios, que me causa un dolor espantoso.\u201d Michelle lleva d\u00e9cadas afrontando con valor su afecci\u00f3n: el s\u00edndrome de Marfan.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 consiste este mal? \u00bfTiene remedio? Repasemos juntos lo que he aprendido.<\/p>\n

Un s\u00edndrome siniestro<\/strong><\/p>\n

Me enter\u00e9 de que este trastorno recibe su nombre de Antonin Marfan, pediatra franc\u00e9s que lo describi\u00f3 en 1896. Si bien es un problema poco com\u00fan, pues afecta a 1 de cada 10.000 personas, trasciende todas las barreras sociales y \u00e9tnicas.<\/p>\n

Este s\u00edndrome se encuadra entre las enfermedades gen\u00e9ticas ocasionadas por un gen dominante, por lo cual basta con que uno de los padres lo padezca para que pueda transmitirse a los hijos, raz\u00f3n por la que suele persistir por generaciones en las familias\u00a0afectadas. Por el momento es incurable, aunque se diagnostique a temprana edad.<\/p>\n

Michelle es alta y delgada, de brazos largos,\u00a0manos y pies finos, y dedos de longitud anormal, rasgos caracter\u00edsticos del s\u00edndrome de Marfan. Aunque la mayor\u00eda de los pacientes no\u00a0presentan todos <\/em>los signos y problemas relacionados, cuando se detecte uno de ellos, es aconsejable que el m\u00e9dico trate de ver si se dan los dem\u00e1s. Veamos algunos.<\/p>\n

Signos f\u00edsicos que deben examinarse<\/strong><\/p>\n

Una consecuencia habitual de la enfermedad es la miop\u00eda. Adem\u00e1s, cerca del cincuenta por ciento de los pacientes presentan luxaci\u00f3n del cristalino. Por otro lado, pudiera verse afectada la v\u00e1lvula a\u00f3rtica, que impide el regreso al coraz\u00f3n de la sangre que fluye por la mayor arteria del cuerpo: la aorta.<\/p>\n

No es raro que los m\u00e9dicos recomienden encarecidamente a estos enfermos que no\u00a0efect\u00faen labores fatigosas. Aunque solo 1 de cada 10 desarrolla afecciones card\u00edacas graves, todos tienen problemas cardiovasculares, lo que exige cautela. La ruptura de la aorta por lo general significa muerte segura. Por ejemplo, la estadounidense Flo Hyman, que med\u00eda un\u00a0metro 95\u00a0cent\u00edmetros y jugaba en el equipo ol\u00edmpico de voleibol femenino, muri\u00f3 a los 31 a\u00f1os de complicaciones ocasionadas por el s\u00edndrome durante un partido celebrado en Jap\u00f3n en 1986.<\/p>\n

Los afectados tambi\u00e9n pudieran manifestar deformidades tor\u00e1cicas, desviaci\u00f3n de la columna y, en los casos m\u00e1s graves, problemas en la mand\u00edbula superior y el paladar. Cuando se diagnostica el mal en la infancia, es preciso realizar un seguimiento exhaustivo, acompa\u00f1ado de fisioterapia y quiz\u00e1s de medidas quir\u00fargicas. Como Michelle, algunos enfermos sufren dislocaciones. \u00bfQu\u00e9 causa esta situaci\u00f3n?<\/p>\n

La funci\u00f3n de la fibrilina<\/strong><\/p>\n

En 1986, los cient\u00edficos aislaron la fibrilina, prote\u00edna que constituye un componente esencial del tejido conjuntivo, al que por lo visto aporta resistencia y elasticidad. En 1991 se determin\u00f3 la causa del s\u00edndrome de Marfan: un gen defectuoso (del cromosoma 15) que normalmente indica al organismo que produzca fibrilina. Los especialistas creen que cuando el gen es defectuoso, la producci\u00f3n de esta sustancia es escasa o inadecuada, lo que ocasiona que los tejidos se estiren de modo anormal, pues no\u00a0soportan las presiones habituales. Este hecho tal vez explique las complicaciones pulmonares que experimentan algunos afectados, ya que la fortaleza del tejido conjuntivo es esencial para conservar estables y el\u00e1sticos los alveolos.<\/p>\n

De lo anterior no\u00a0se deduce que los aquejados de este s\u00edndrome sean necesariamente m\u00e1s susceptibles de padecer asma, bronquitis o incluso enfisema. No\u00a0obstante, a veces sufren colapso pulmonar, situaci\u00f3n que requiere ayuda m\u00e9dica inmediata. Michelle me cont\u00f3 que, al tener tan afectados los pulmones, vive muy pendiente de tal eventualidad.<\/p>\n

Llegado a este punto, me intereso por c\u00f3mo se las arregla para sobrellevar las presiones cotidianas.<\/p>\n

Aprendi\u00f3 a afrontar su mal<\/strong><\/p>\n

\u201cA los 15 a\u00f1os me dol\u00eda todo el cuerpo a causa de lo que luego diagnosticaron como s\u00edndrome de Marfan \u2014explica Michelle\u2014. Mi familia se pregunta ahora si tambi\u00e9n lo habr\u00e1 padecido mi padre, pues por muchos a\u00f1os tuvo artritis, la cual tiende a enmascarar los s\u00edntomas del s\u00edndrome. No\u00a0hay duda de que nuestro hijo Javan, que tiene ya 24 a\u00f1os, lo ha heredado, pero habr\u00e1 que ver el curso que sigue la enfermedad.<\/p>\n

\u201dHace unos a\u00f1os me fue de gran ayuda la terapia con esteroides, pero tuve que dejarla y aument\u00f3 el dolor.* A veces sufro dislocaci\u00f3n parcial de hombros, manos, rodillas, mu\u00f1ecas o tobillos. Si ocurre mientras duermo, al darme la vuelta en la cama, despierto lanzando gritos. Por fortuna recibo el apoyo pleno de mi marido, quien se queda despierto conmigo \u2014a veces toda la noche\u2014, consol\u00e1ndome y pidiendo a Dios que nos d\u00e9 fuerzas.<\/p>\n

\u201dTodav\u00eda realizo las labores dom\u00e9sticas que est\u00e1n a mi alcance, aunque me cuesta subir a la planta alta, pues tengo que utilizar un elevador de escaleras. Philip y Javan me ayudan much\u00edsimo. En los d\u00edas malos llevo puestos unos soportes con refuerzos de acero tanto en las manos como en las piernas (para proteger los tobillos), pero son inc\u00f3modos y me limitan bastante. Adem\u00e1s, cuanto m\u00e1s tiempo los uso, menos ejercicio hago, lo cual no\u00a0me ayuda.\u201d<\/p>\n

\u201cMe imagino que a veces se deprimir\u00e1\u201d, le digo.<\/p>\n

\u201cClaro \u2014responde Michelle\u2014. Es f\u00e1cil deprimirse cuando no\u00a0te abandonan el dolor ni\u00a0los problemas card\u00edacos. Por ello oro a favor de los hermanos cristianos de otros pa\u00edses que tengan padecimientos parecidos. Doy muchas gracias a Dios por contar con una familia tan colaboradora y con los cuidados y la compasi\u00f3n de mi m\u00e9dico y su equipo.<\/p>\n

\u201dEn ocasiones tengo que guardar cama m\u00e1s tiempo del que me gustar\u00eda, pero si me quedo sentada en casa, a veces me encuentro peor. Por esta raz\u00f3n, analic\u00e9 el asunto con mi esposo hace once a\u00f1os y decid\u00ed hacerme precursora regular (evangelizadora de tiempo completo). Aunque mi salud ha empeorado desde entonces, sigo haciendo lo que puedo, y Philip suele acompa\u00f1arme en el ministerio de casa en casa. Tambi\u00e9n doy testimonio informal y predico por tel\u00e9fono y por carta.<\/p>\n

\u201dSiento gran alegr\u00eda al dialogar con mis vecinos acerca de las verdades b\u00edblicas, y sobre todo si se hacen siervos bautizados de Jehov\u00e1. Nada me anima tanto como hablar del nuevo mundo, donde Dios eliminar\u00e1 el dolor, la enfermedad y hasta la muerte. Cuando camino, oro en silencio a Jehov\u00e1 y percibo que me fortalece con su esp\u00edritu santo para soportar el dolor. Cr\u00e9ame: no\u00a0hay en el mundo fuerza como esa.\u201d<\/p>\n

Michelle indic\u00f3 que le reconforta la lectura de la Biblia. Entre los pasajes que m\u00e1s la consuelan destac\u00f3 Salmo 73:28,\u00a02\u00a0Corintios 4:7, Filipenses 4:13 y Revelaci\u00f3n [Apocalipsis] 21:3,\u00a04.\u00a0Al releerlos, comprend\u00ed cu\u00e1nto aliento dan a quien pasa por una situaci\u00f3n dif\u00edcil.<\/p>\n

[Nota]<\/strong><\/p>\n

\n

Los esteroides no\u00a0figuran en el tratamiento convencional del s\u00edndrome de Marfan. Su uso depende mucho de la gravedad del mal y las preferencias del facultativo.<\/p>\n<\/div>\n

[Ilustraciones y recuadro de la p\u00e1gina 12]<\/strong><\/p>\n

\u00bfTestimonios del pasado?<\/strong><\/p>\n

La medicina ha catalogado unos doscientos tipos de trastornos del tejido conjuntivo. Aunque se han identificado en los \u00faltimos a\u00f1os, cient\u00edficos e historiadores han examinado los rasgos de algunos personajes del pasado que quiz\u00e1s tuvieran el s\u00edndrome de Marfan u otro similar.<\/p>\n

Entre ellos figura Niccol\u00f2 Paganini (1782-1840), espigado violinista de tal virtuosismo que lleg\u00f3 a decirse que hab\u00eda obtenido su destreza vendi\u00e9ndole el alma al Diablo. Su m\u00e9dico personal, Francesco Bennati, hizo estas observaciones: \u201cLa mano no\u00a0es m\u00e1s larga de lo habitual, pero es toda tan el\u00e1stica que cuando la abre abarca m\u00e1s del doble. Gracias a ello logra, por ejemplo, doblar con facilidad y rapidez las articulaciones superiores de los dedos de la mano izquierda en sentido lateral, sin modificar la posici\u00f3n de la mano\u201d.<\/p>\n

A los investigadores les interesa tambi\u00e9n un personaje egipcio mucho m\u00e1s antiguo: el fara\u00f3n Akhenat\u00f3n, esposo de Nefertiti, representado con rostro delgado y cuello, brazos, pies y manos largos. En su dinast\u00eda se registraron muchas muertes prematuras, lo que coincide con la situaci\u00f3n que viv\u00edan en la antig\u00fcedad los afectados del s\u00edndrome.<\/p>\n

[Reconocimientos]<\/strong><\/p>\n

Del libro Great Men and Famous Women<\/em><\/p>\n

\u00c4gyptisches Museum der Staatlichen Museen Preu\u00dfischer Kulturbesitz (Berl\u00edn)<\/p>\n

[Ilustraci\u00f3n de la p\u00e1gina 13]<\/strong><\/p>\n

Philip suele acompa\u00f1ar a Michelle en el ministerio de casa en casa<\/p>\n

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Fuente: \u00a1Despertad!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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