{"id":28545,"date":"2016-06-07T11:47:15","date_gmt":"2016-06-07T16:47:15","guid":{"rendered":"http:\/\/www.biblia.work\/sermones\/alguien-escucha-su-silencio\/"},"modified":"2016-06-07T11:47:15","modified_gmt":"2016-06-07T16:47:15","slug":"alguien-escucha-su-silencio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.biblia.work\/sermones\/alguien-escucha-su-silencio\/","title":{"rendered":"Alguien escucha su silencio"},"content":{"rendered":"\n

Alguien escucha su silencio<\/strong><\/p>\n

TRAS un embarazo normal, di a luz a Hillary, una ni\u00f1a aparentemente saludable. Al\u00a0examinarla, el m\u00e9dico dijo que ten\u00eda el paladar hendido, pero que el defecto por lo general se corrige f\u00e1cilmente con cirug\u00eda a los dos a\u00f1os de edad. Eso s\u00ed, la beb\u00e9 tendr\u00eda dificultades para mamar, pues como le faltaba parte del paladar, no\u00a0ten\u00eda la cavidad necesaria para succionar.<\/p>\n

Durante los tres primeros meses le di de comer con biber\u00f3n. Pero al cuarto mes, ella descubri\u00f3 de alguna manera c\u00f3mo cerrar su cavidad nasal para crear un vac\u00edo y poder mamar. \u00a1Qu\u00e9 alivio sent\u00ed! En\u00a0poco tiempo empez\u00f3 a recuperar peso, y todo parec\u00eda marchar bien. Era capaz de balbucear, de sujetar cosas con las manos y de sentarse por s\u00ed sola.<\/p>\n

S\u00edntomas misteriosos<\/strong><\/p>\n

Hillary lleg\u00f3 a la edad en que los beb\u00e9s empiezan a gatear, pero ella ni\u00a0siquiera lo intentaba; solo se sentaba en el suelo y as\u00ed se iba empujando. Esto me parec\u00eda extra\u00f1o, pues mi hija mayor, Lori, no\u00a0hac\u00eda eso cuando ten\u00eda su edad. Al\u00a0conversar con otras madres, me enter\u00e9 de que hay ni\u00f1os totalmente sanos que jam\u00e1s gatean, as\u00ed que dej\u00e9 de preocuparme tanto.<\/p>\n

Aunque ya iba a cumplir un a\u00f1o, la ni\u00f1a sab\u00eda muy pocas palabras. Es\u00a0cierto que esto no\u00a0era lo m\u00e1s normal, pero yo sab\u00eda que cada ni\u00f1o es distinto y que algunos aprenden a hablar antes que otros. Hillary tampoco trataba de levantarse para caminar. De\u00a0modo que la llev\u00e9 al pediatra, quien me explic\u00f3 que ten\u00eda los pies planos. Sin embargo, pasaron dos meses y ella segu\u00eda igual.<\/p>\n

Regresamos al pediatra, y entonces nos dijo que Hillary era perezosa. Cuando cumpli\u00f3 los dieciocho meses, no\u00a0daba ni\u00a0un paso y dej\u00f3 de decir las pocas palabras que ya sab\u00eda. Llam\u00e9 al m\u00e9dico y le dije que algo le pasaba a mi hija. Nos envi\u00f3 a un neur\u00f3logo, quien mand\u00f3 hacerle muchos an\u00e1lisis y un electroencefalograma (para estudiar la actividad el\u00e9ctrica del cerebro), el cual demostr\u00f3 que sufr\u00eda crisis epil\u00e9pticas. El\u00a0especialista tambi\u00e9n dijo que Hillary presentaba algunas caracter\u00edsticas que a menudo se relacionan con trastornos neurol\u00f3gicos, como manchas caf\u00e9 con leche en la piel y ciertas anomal\u00edas en su contacto visual. Yo sab\u00eda que algo ten\u00eda mi ni\u00f1a, pero el neur\u00f3logo no\u00a0supo darle un diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Pese a que las pruebas indicaban que a Hillary le daban crisis epil\u00e9pticas, nunca lo hab\u00edamos notado. No\u00a0obstante, era obvio que no\u00a0se sent\u00eda bien, pues sufr\u00eda crisis de llanto casi a diario. La\u00a0\u00fanica manera de calmarla era cant\u00e1ndole y pase\u00e1ndola en auto por el vecindario. Tuvimos que hacerlo en tantas ocasiones que algunos vecinos nos preguntaron por qu\u00e9 pas\u00e1bamos una y otra vez frente a sus casas.<\/p>\n

Despu\u00e9s de cumplir un a\u00f1o, Hillary comenz\u00f3 a hacer extra\u00f1os movimientos con las manos: se las acercaba y alejaba de la boca constantemente. Lleg\u00f3 a hacerlo siempre que estaba despierta. Adem\u00e1s, pas\u00f3 una \u00e9poca en la que casi no\u00a0dorm\u00eda: a veces se echaba una peque\u00f1a siesta, pero no\u00a0conciliaba el sue\u00f1o por las noches.<\/p>\n

Claro, tambi\u00e9n hab\u00eda cosas de las que Hillary disfrutaba, como la m\u00fasica. Pasaba horas y horas viendo en la televisi\u00f3n programas musicales para ni\u00f1os. Con todo, sus problemas neurol\u00f3gicos iban de mal en peor. Comenz\u00f3 a manifestar anomal\u00edas respiratorias, como hiperventilaci\u00f3n y apnea. De\u00a0hecho, a veces pasaba tanto tiempo sin respirar, que sus labios se pon\u00edan morados. \u00a1Qu\u00e9 sustos pas\u00e1bamos!<\/p>\n

Le dimos medicamentos para tratar las crisis epil\u00e9pticas, pero ten\u00edan efectos secundarios. As\u00ed que nos pusimos a buscar otros tratamientos; visitamos m\u00e9dicos y terapeutas especializados y le hicimos m\u00e1s an\u00e1lisis. En\u00a0fin, probamos todas las opciones que nos ofrec\u00edan tanto la medicina convencional como la alternativa, pero nadie lograba darnos un diagn\u00f3stico, mucho menos una soluci\u00f3n.<\/p>\n

Por fin se aclara el misterio<\/strong><\/p>\n

Cuando Hillary ten\u00eda m\u00e1s o menos cinco a\u00f1os, una amiga m\u00eda ley\u00f3 en el peri\u00f3dico de su ciudad sobre una ni\u00f1a con s\u00edndrome de Rett (SR), un trastorno gen\u00e9tico poco conocido. Como vio que el art\u00edculo describ\u00eda s\u00edntomas parecidos a los de Hillary, me lo envi\u00f3.<\/p>\n

Con estos datos consultamos a otro neur\u00f3logo experto en el tema. A\u00a0principios de la d\u00e9cada de los noventa, los investigadores estaban casi seguros de que el SR era un trastorno gen\u00e9tico, ya que se hab\u00eda detectado mayormente en ni\u00f1as. Sin embargo, todav\u00eda no\u00a0se hab\u00eda identificado su marcador gen\u00e9tico. La\u00a0\u00fanica manera de diagnosticarlo era observando los s\u00edntomas, con la dificultad de que muchos de estos se confunden con los del autismo y los de la par\u00e1lisis cerebral. El\u00a0neur\u00f3logo nos confirm\u00f3 que Hillary padec\u00eda el s\u00edndrome de Rett, pues presentaba casi todos los s\u00edntomas.<\/p>\n

Me puse a leer todo lo que encontraba sobre la enfermedad, que en aquel entonces no\u00a0era mucho. Aprend\u00ed que de entre 10.000 y 15.000 ni\u00f1as, una tiene el SR, y que no\u00a0existe tratamiento que lo cure. Pero le\u00ed algo que hubiera preferido no\u00a0leer: un porcentaje m\u00ednimo de tales ni\u00f1as muere sin causa aparente. Con todo, me enter\u00e9 de algo que, hasta cierto grado, fue positivo, y tiene que ver con la caracter\u00edstica principal del s\u00edndrome, que se llama apraxia. Esta se define como \u201cla incapacidad de coordinar pensamiento y movimiento. Es\u00a0el handicap [o discapacidad] m\u00e1s fundamental del SR y afecta a todos los movimientos corporales, incluyendo el habla y la mirada. Aunque la ni\u00f1a con SR no\u00a0pierda la capacidad de mover el cuerpo, pierde la capacidad de decirle al cuerpo c\u00f3mo y cu\u00e1ndo moverse. Ella puede tener el deseo y la voluntad de moverse, pero es incapaz de llevarlo a cabo\u201d (Manual del s\u00edndrome de Rett).<\/em><\/p>\n

\u00bfY qu\u00e9 tiene esto de positivo? Pues que la apraxia no\u00a0perjudica la inteligencia de las ni\u00f1as, sino que solo la mantiene oculta <\/em>debido a que les impide comunicarse casi por completo. Con raz\u00f3n algo me dec\u00eda que Hillary estaba consciente de lo que pasaba a su alrededor, pero yo no\u00a0pod\u00eda asegurarlo porque ella no\u00a0habla.<\/p>\n

Adem\u00e1s de haber perdido la capacidad de hablar y caminar (debido a la apraxia), Hillary sufre crisis epil\u00e9pticas, tiene escoliosis, le rechinan los dientes y padece otros problemas f\u00edsicos, como la mayor\u00eda de las ni\u00f1as con SR.<\/p>\n

Segura de mi esperanza<\/strong><\/p>\n

Recientemente se descubri\u00f3 el gen que causa el s\u00edndrome de Rett. Se\u00a0trata de un gen muy complejo que inhibe la funci\u00f3n de otros genes cuando dejan de ser necesarios. En\u00a0la actualidad se realizan investigaciones exhaustivas con el fin de encontrar tratamientos eficaces.<\/p>\n

Aunque Hillary ya tiene 20 a\u00f1os, depende totalmente de alguien que pueda darle de comer, vestirla, ba\u00f1arla y cambiarle el pa\u00f1al. Solo pesa unos 45\u00a0kilos [100 libras], pero no\u00a0es f\u00e1cil cargarla. Por eso, Lori y yo nos valemos de una gr\u00faa el\u00e9ctrica tanto para acostarla y levantarla de la cama, como para meterla y sacarla de la ba\u00f1era. Un amigo allegado le puso rueditas a un sill\u00f3n reclinable para que nos fuera m\u00e1s f\u00e1cil moverla de un lado a otro.<\/p>\n

En vista de la situaci\u00f3n, rara vez nos es posible llevar a Hillary a las reuniones en el Sal\u00f3n del Reino de los Testigos de Jehov\u00e1. Pero eso no\u00a0quiere decir que pasamos hambre en sentido espiritual. En\u00a0casa, por ejemplo, contamos con una conexi\u00f3n telef\u00f3nica para escuchar las reuniones, lo que permite que Lori y yo nos turnemos para cuidar a Hillary. As\u00ed, mientras una se queda en casa con ella, la otra asiste al Sal\u00f3n del Reino.<\/p>\n

Hillary es alegre y cari\u00f1osa en la medida de sus circunstancias. Solemos leerle pasajes de Mi libro de historias b\u00edblicas <\/em>y del libro Aprendamos del Gran Maestro.<\/em>* A\u00a0menudo le recuerdo que Jehov\u00e1 la quiere mucho, que muy pronto le devolver\u00e1 la salud y que entonces podr\u00e1 expresar todo cuanto s\u00e9 que quiere decir y que por ahora no\u00a0puede.<\/p>\n

La verdad es que me resulta dif\u00edcil saber hasta qu\u00e9 grado me entiende Hillary debido a su escasa comunicaci\u00f3n. No\u00a0obstante, es capaz de decir muchas cosas con tan solo una mirada o un pesta\u00f1eo y algunos sonidos voc\u00e1licos. Le explico que, aunque yo no\u00a0comprendo todo lo que me dice, Jehov\u00e1 s\u00ed escucha su silencio y la entiende (1\u00a0Samuel 1:12-20). Y\u00a0ella, por su parte, me ha dado a entender que habla con \u00e9l. Anhelo el d\u00eda en que, bajo el Reino de Dios, \u201cla lengua del mudo clam[e] con alegr\u00eda\u201d (Isa\u00edas 35:6). Entonces escuchar\u00e9 a mi hija romper su silencio. (Colaboraci\u00f3n.)<\/em><\/p>\n

[Nota]<\/strong><\/p>\n

\n

Ambos editados por los testigos de Jehov\u00e1.<\/p>\n<\/div>\n

[Comentario de la p\u00e1gina 19]<\/strong><\/p>\n

Despu\u00e9s de cumplir un a\u00f1o, Hillary comenz\u00f3 a hacer extra\u00f1os movimientos con las manos: se las acercaba y alejaba de la boca constantemente<\/p>\n

[Comentario de la p\u00e1gina 19]<\/strong><\/p>\n

Comenz\u00f3 a manifestar anomal\u00edas respiratorias, como hiperventilaci\u00f3n y apnea<\/p>\n

[Comentario de la p\u00e1gina 20]<\/strong><\/p>\n

\u201c[La paciente] puede tener el deseo y la voluntad de moverse, pero es incapaz de llevarlo a cabo.\u201d (Manual del s\u00edndrome de Rett)<\/em><\/p>\n

[Comentario de la p\u00e1gina 21]<\/strong><\/p>\n

Le explico que, aunque yo no\u00a0comprendo todo lo que me dice, Jehov\u00e1 s\u00ed escucha su silencio y la entiende<\/p>\n

[Recuadro de la p\u00e1gina 21]<\/strong><\/p>\n

S\u00cdNTOMAS DEL S\u00cdNDROME DE RETT<\/strong><\/p>\n

La mayor\u00eda de las ni\u00f1as con s\u00edndrome de Rett sufren una regresi\u00f3n general en alg\u00fan momento posterior a los seis o a los dieciocho meses de edad, y pueden presentar los siguientes s\u00edntomas:<\/p>\n

\u25a1 Retardo en el crecimiento de la cabeza entre los cuatro meses y los cuatro a\u00f1os.<\/p>\n

\u25a1 P\u00e9rdida de destreza en los movimientos de las manos.<\/p>\n

\u25a1 P\u00e9rdida de la capacidad del habla.<\/p>\n

\u25a1 Movimientos repetitivos de las manos (torsi\u00f3n, palmoteo o tamborileo). Hay ni\u00f1as que se llevan las manos a la boca repetidas veces o las mueven como si se las estuvieran lavando.<\/p>\n

\u25a1 Si la paciente camina, lo hace con rigidez y con las piernas muy abiertas. Al\u00a0crecer, se mueve y camina con mayor dificultad.<\/p>\n

\u25a1 Problemas respiratorios: apnea (retenci\u00f3n de la respiraci\u00f3n) o hiperventilaci\u00f3n (aceleramiento de la respiraci\u00f3n).<\/p>\n

\u25a1 Crisis epil\u00e9pticas: el cerebro genera de repente se\u00f1ales el\u00e9ctricas muy fuertes. Aunque afectan el comportamiento y la movilidad, no\u00a0constituyen un riesgo en s\u00ed mismas.<\/p>\n

\u25a1 Escoliosis (desviaci\u00f3n de la columna vertebral).<\/p>\n

\u25a1 Rechinar los dientes con frecuencia.<\/p>\n

\u25a1 Tama\u00f1o reducido de los pies, que pueden estar muy fr\u00edos o hinchados debido a la mala circulaci\u00f3n.<\/p>\n

\u25a1 Peso y estatura por debajo de lo normal. Irritabilidad y dificultad para conciliar el sue\u00f1o, masticar y tragar. Adem\u00e1s, hay ni\u00f1as que tiemblan cuando se enojan o se asustan.<\/p>\n

[Reconocimiento]<\/strong><\/p>\n

Fuente: Asociaci\u00f3n Internacional del S\u00edndrome de Rett<\/p>\n

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Fuente: \u00a1Despertad!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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