{"id":29056,"date":"2016-06-07T12:29:18","date_gmt":"2016-06-07T17:29:18","guid":{"rendered":"http:\/\/www.biblia.work\/sermones\/criar-un-hijo-con-sindrome-de-down-sus-penas-y-alegrias\/"},"modified":"2016-06-07T12:29:18","modified_gmt":"2016-06-07T17:29:18","slug":"criar-un-hijo-con-sindrome-de-down-sus-penas-y-alegrias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.biblia.work\/sermones\/criar-un-hijo-con-sindrome-de-down-sus-penas-y-alegrias\/","title":{"rendered":"Criar un hijo con s\u00edndrome de Down: sus penas y alegr\u00edas"},"content":{"rendered":"\n

Criar un hijo con s\u00edndrome de Down: sus penas y\u00a0alegr\u00edas<\/strong><\/p>\n

\u201cSiento decirle que su beb\u00e9 tiene s\u00edndrome de Down.\u201d Las dolorosas palabras del m\u00e9dico cambiar\u00e1n la vida de los padres para siempre. \u201cMe sent\u00ed como aquel que vive una pesadilla y quiere despertar cuanto antes\u201d, recuerda un padre llamado V\u00edctor.<\/p>\n

AUNQUE tambi\u00e9n hay un lado positivo. Para Emily y Barbara, dos madres de hijos con el s\u00edndrome, la experiencia fue \u201cuna monta\u00f1a rusa de emociones, con triunfos que elevan y decepciones que hunden; contrariedades y retos cotidianos, y logros y consecuciones que llenan de emoci\u00f3n\u201d (Count Us In\u2014Growing Up With Down Syndrome <\/em>[T\u00f3mennos en cuenta. Crecer con s\u00edndrome de Down]).<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es el s\u00edndrome de Down? Llana y sencillamente, es una alteraci\u00f3n cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a 1 de cada 730 beb\u00e9s en Estados Unidos.* Los ni\u00f1os afectados presentan distintos grados de incapacidad para el aprendizaje y la comunicaci\u00f3n verbal, as\u00ed como anormalidades del aparato locomotor, que van de leves a graves. Tambi\u00e9n maduran m\u00e1s lentamente en sentido emocional, social e intelectual.<\/p>\n

\u00bfHasta qu\u00e9 grado afecta esta anomal\u00eda la capacidad de los ni\u00f1os? Jason, quien padece el s\u00edndrome, responde en el libro Count Us In\u2014Growing Up With Down Syndrome, <\/em>del cual es coautor: <\/em>\u201cMe parece que no\u00a0es un impedimento. Es\u00a0una desventaja a la hora de aprender algo porque vas despacio, pero no\u00a0es para tanto\u201d. Desde luego, cada ni\u00f1o es diferente y posee sus propios talentos. Incluso los hay que son capaces de aprender lo suficiente para convertirse en miembros activos de la sociedad y tener una vida plena.<\/p>\n

Nada puede hacerse para prevenir esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, ni\u00a0antes ni\u00a0durante el embarazo. El\u00a0s\u00edndrome de Down no\u00a0es culpa de nadie. Mas no\u00a0por eso deja de asestar un duro golpe a los padres. \u00bfQu\u00e9 pueden hacer estos en favor de sus hijos y de s\u00ed mismos?<\/p>\n

Asumir la realidad<\/strong><\/p>\n

Cuesta aceptar que un hijo tiene s\u00edndrome de Down. \u201cFue un choque tremendo \u2014recuerda una madre de nombre Lisa\u2014. Cuando el pediatra termin\u00f3 su explicaci\u00f3n, mi esposo y yo nos pusimos a llorar. Si\u00a0fue por [nuestra hija] Jasmine o por nosotros, no\u00a0lo s\u00e9; probablemente fue un poco de todo. No\u00a0obstante, estaba deseosa de tenerla en mis brazos y decirle que siempre la querr\u00eda, sin importar lo que viniera.\u201d<\/p>\n

\u201cMe pasaron muchos sentimientos por la cabeza \u2014dice V\u00edctor\u2014: miedos, rechazos, que nada volver\u00eda a ser como antes, que los dem\u00e1s ya no\u00a0querr\u00edan estar con nosotros. Sinceramente, pensamientos ego\u00edstas, generados por el desconocimiento.\u201d<\/p>\n

Tales sentimientos de dolor e incertidumbre suelen durar alg\u00fan tiempo, y es posible que vuelvan a surgir de repente. Elena relata: \u201cLloraba a menudo por el problema de [nuestra hija] Susana. Pero una vez, cuando ella ten\u00eda cuatro a\u00f1os, vino a m\u00ed y me dijo: \u2018Mami, no\u00a0llores; no\u00a0pasa nada\u2019. Obviamente, ella no\u00a0sab\u00eda por qu\u00e9 yo estaba llorando; pero en ese momento me resolv\u00ed a dejar de sentir pena por m\u00ed misma y seguir dando vueltas a pensamientos negativos. M\u00e1s bien, desde entonces me he concentrado en ayudarla a progresar hasta el grado posible\u201d.<\/p>\n

Contribuir al aprendizaje del ni\u00f1o<\/strong><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es la clave para la formaci\u00f3n de estos ni\u00f1os? \u201cComience por quererlos. Lo\u00a0dem\u00e1s viene despu\u00e9s\u201d, recomiendan los especialistas de una asociaci\u00f3n. La\u00a0profesora Sue Buckley apunta: \u201cLos individuos con s\u00edndrome de Down son en primer lugar personas\u00a0[…]. La\u00a0calidad de los cuidados, la educaci\u00f3n y la experiencia social que se ofrecen influyen en el desarrollo de las personas con s\u00edndrome de Down, al igual que ocurre con todas las personas en general\u201d.<\/p>\n

Las \u00faltimas tres d\u00e9cadas han visto un marcado avance en las t\u00e9cnicas de aprendizaje empleadas para ayudar a los ni\u00f1os afectados. Los terapeutas aconsejan a los padres incluirlos en todas las actividades familiares y ayudarlos a desarrollar sus aptitudes a trav\u00e9s del juego y programas de intervenci\u00f3n temprana. Estos programas \u2014que deben comenzar poco despu\u00e9s del nacimiento\u2014 incluyen fisioterapia, logopedia (terapia del lenguaje) y mayor atenci\u00f3n personal, junto con apoyo emocional para el ni\u00f1o y la familia. \u201cSusana siempre ha sido una de nosotros \u2014dice Gonzalo, su padre\u2014. Siempre ha estado presente en todas las actividades de la familia. La\u00a0hemos tratado y corregido tal como lo hemos hecho con su hermana y su hermano, pero teniendo en cuenta sus limitaciones.\u201d<\/p>\n

El progreso seguramente ser\u00e1 lento. Los beb\u00e9s con s\u00edndrome de Down no\u00a0pronuncian sus primeras palabras sino hasta los dos o tres a\u00f1os. En\u00a0su desesperaci\u00f3n por no\u00a0poder comunicarse, tal vez tengan arrebatos de llanto o mal humor. Pero los padres pueden ense\u00f1arles algunas habilidades de comunicaci\u00f3n preverbales vali\u00e9ndose, por ejemplo, de un m\u00e9todo de se\u00f1as sencillo, acompa\u00f1ado de ayudas visuales. As\u00ed, con se\u00f1as como las de \u201cbeber\u201d, \u201cm\u00e1s\u201d, \u201cya\u201d, \u201ccomida\u201d y \u201ccama\u201d, podr\u00e1n dar a saber sus necesidades b\u00e1sicas. \u201cNosotros le ense\u00f1\u00e1bamos a Jasmine dos o tres se\u00f1as por semana \u2014dice Lisa\u2014. Nos centr\u00e1bamos exclusivamente en la diversi\u00f3n y la repetici\u00f3n.\u201d<\/p>\n

Cada a\u00f1o, m\u00e1s ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down acuden a escuelas ordinarias y participan en actividades sociales con sus hermanos y sus amigos. Si\u00a0bien su aprendizaje es m\u00e1s dif\u00edcil, estudiar con ni\u00f1os de su edad ha ayudado a algunos a valerse por s\u00ed mismos, relacionarse con los dem\u00e1s y progresar en sentido acad\u00e9mico.<\/p>\n

En vista de que su desarrollo es m\u00e1s lento, las diferencias con sus pares se acent\u00faan con la edad. Aun as\u00ed, algunos entendidos recomiendan que cursen la secundaria en una escuela com\u00fan, siempre y cuando los profesores y los padres est\u00e9n de acuerdo y exista apoyo did\u00e1ctico complementario. \u201cLa mayor ventaja de que Yolanda fuese a una escuela normal fue su plena integraci\u00f3n \u2014afirma su padre, Francisco\u2014. Desde el principio, ella pudo jugar con todos\u00a0los ni\u00f1os, y ellos aprendieron a verla como una m\u00e1s y a incluirla en todas sus actividades.\u201d<\/p>\n

Las satisfacciones superan con creces los sacrificios<\/strong><\/p>\n

Criar un hijo con s\u00edndrome de Down no\u00a0es un camino de rosas: requiere mucho tiempo, esfuerzo y dedicaci\u00f3n, as\u00ed como paciencia y expectativas realistas. \u201cHay muchas tareas relacionadas con el cuidado de Ana \u2014dice Soledad, su madre\u2014. Tienes que aprender a ser una madre paciente, enfermera y fisioterapeuta, adem\u00e1s de atender las tareas normales del hogar.\u201d<\/p>\n

Pese a todo, muchas familias insisten en que tener un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down las ha unido m\u00e1s. Los hermanos aprenden a ser menos ego\u00edstas y a mostrar m\u00e1s empat\u00eda, y se hacen m\u00e1s comprensivos con las personas minusv\u00e1lidas. \u201cEl desplegar paciencia ha sido recompensado enormemente, y con el tiempo hemos visto los resultados \u2014aseguran Antonio y Mar\u00eda\u2014. Nuestra hija mayor, Marta, siempre nos ha ayudado a cuidar de Sara y ha mostrado sincero inter\u00e9s en ella. Esto precisamente la motiv\u00f3 a prepararse adquiriendo conocimientos que le sirvan para ayudar tambi\u00e9n a otros ni\u00f1os discapacitados.\u201d<\/p>\n

Rosa, cuya hermana mayor tiene este s\u00edndrome, comenta: \u201cSusana ha contribuido mucho a mi felicidad y me ha dado mucho amor. Adem\u00e1s me ha ayudado a estar m\u00e1s al tanto de las discapacidades de otros\u201d. Y\u00a0la madre, Elena, a\u00f1ade: \u201cSusana es muy sensible al cari\u00f1o. Cuando ella recibe amor, da el doble\u201d.<\/p>\n

Emily y Barbara \u2014las madres citadas al principio\u2014 descubrieron que \u201clas personas con s\u00edndrome de Down contin\u00faan creciendo y aprendiendo a lo largo de su vida, y aprovechando nuevas oportunidades y experiencias\u201d. \u00bfQu\u00e9 deben hacer, pues, los padres de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down? Yolanda da este sencillo consejo: \u201cQuererle mucho. Cuidarle como mis padres han hecho conmigo. Y\u00a0no olvid\u00e9is ser pacientes\u201d.<\/p>\n

[Nota]<\/strong><\/p>\n

\n

El nombre viene de John Langdon Down, m\u00e9dico brit\u00e1nico que public\u00f3 en\u00a01866 la primera descripci\u00f3n exacta de este trastorno. En 1959, el genetista franc\u00e9s J\u00e9r\u00f4me Lejeune descubri\u00f3 que los beb\u00e9s con s\u00edndrome de Down nacen con un cromosoma de m\u00e1s en sus c\u00e9lulas: tienen 47 y no\u00a046. Otros investigadores hallaron despu\u00e9s que el cromosoma extra es una copia del\u00a021.<\/p>\n<\/div>\n

[Ilustraciones y recuadro de las p\u00e1ginas 20 y 21]<\/strong><\/p>\n

\u00bfDisfrutan de la vida las personas con s\u00edndrome de Down?<\/strong><\/p>\n

He aqu\u00ed algunos testimonios:<\/strong><\/p>\n

\u201cMe gusta trabajar en el taller escuela porque me siento \u00fatil.\u201d (Manuel, 39 a\u00f1os)<\/p>\n

\u201cLo que m\u00e1s me gusta es la paella de mi madre y predicar la Biblia con mi padre.\u201d (Samuel, 35 a\u00f1os)<\/p>\n

\u201cMe gusta ir al colegio porque quiero aprender y los profesores me quieren mucho.\u201d (Sara, 14 a\u00f1os)<\/p>\n

\u201cNo te preocupes, p\u00f3rtate bien, juega con todos y ya aprender\u00e1s poco a poco.\u201d (Yolanda, 30 a\u00f1os)<\/p>\n

\u201cMe gusta mucho leer, escuchar m\u00fasica y estar con amigos.\u201d (Susana, 33 a\u00f1os)<\/p>\n

\u201cQuiero crecer. Quiero una vida.\u201d (Jasmine, 7 a\u00f1os)<\/p>\n

[Ilustraci\u00f3n y recuadro de la p\u00e1gina 22]<\/strong><\/p>\n

Estrategias para mejorar la comunicaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

Sugerencias para comunicarse con las personas con s\u00edndrome de Down:<\/p>\n

\u25cf Sit\u00faese enfrente para establecer contacto visual directo.<\/p>\n

\u25cf Utilice frases sencillas y cortas.<\/p>\n

\u25cf Acompa\u00f1e sus palabras con gestos faciales y ademanes.<\/p>\n

\u25cf Deles tiempo para que entiendan y respondan.<\/p>\n

\u25cf Escuche atentamente y p\u00eddales que repitan las \u00f3rdenes que les imparta.<\/p>\n

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Fuente: \u00a1Despertad!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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