Una vida positiva

Nota del editor:&nbsp ;El siguiente es un extracto de Una vida positiva: vivir con el VIH como pastor, esposo y padre por Shane Stanford (Zondervan, 2010).

Capítulo 1

El día anterior

Querido Dios, la Sra. Gandy, mi maestra de escuela dominical, dijo que dijiste que podíamos pedir cualquier cosa y que escucharías. Principalmente te hablo rezando, pero esto es importante, así que pensé en escribirlo…
— Primera entrada del diario, 19 de enero de 1979

El trauma nos cambia. Vi a una mujer en las noticias describir el año desde que había sobrevivido a un accidente aéreo en Chicago. Ella dijo que el evento había cambiado profundamente la forma en que veía su mundo; pasaba más tiempo con su familia y trataba de disfrutar la «cotidianidad» de las cosas. Sus relaciones, lenguaje y visión del mundo se enmarcaron en el contexto de antes y después del accidente.

«No puedes darle sentido a toda tu vida a menos que comprendas la magnitud de cuánto cambia cuando el mundo se pone patas arriba», dijo. «Puede que no recuerdes todos los detalles o circunstancias, pero ciertamente conoces la línea de tiempo».

Cuando tratamos de comprender el hoy, importa lo que sucedió antes.

Al crecer como hemofílico, pasé mucho tiempo en el hospital. Afortunadamente, mi diagnóstico fue leve en otras comparaciones, y solo necesité atención médica cuando me lastimé o me sometieron a un procedimiento. Como hacen la mayoría de los niños pequeños, a menudo hice cosas que eran imprudentes o francamente estúpidas. Aunque mis padres me impidieron practicar la mayoría de los deportes de contacto organizados, jugué mucho fútbol americano, béisbol, baloncesto y fútbol en el patio trasero. Por lo tanto, siempre estaba lastimado por algún golpe o lametón que tomaba, y me encontraba en la sala de emergencias con mucha más frecuencia de lo que a mi madre le gustaría.

Las enfermeras y los médicos de la sala de emergencias local fueron más que simples cuidadores cuando llegó el momento del factor VIII (el medicamento que se usa para tratar la hemofilia); ellos eran mi familia. Cada vez que me lastimaba, me cosían, me daban una dosis de Factor y me despedían. Debido a que Factor era tan costoso y tenía que administrarse por vía intravenosa, las salas de emergencia locales se convirtieron en los lugares para que la mayoría de los hemofílicos recibieran sus dosis, especialmente los leves como yo.

Aunque era leve, veía a las enfermeras regularmente. Siempre estaba haciendo algo que los hemofílicos (o la mayoría de los niños) en general no deberían hacer. Una vez traté de subir un auto estacionado en mi bicicleta de montaña. Llegué a la mitad. La otra mitad era yo rodando por el lateral del coche y golpeando el suelo. También disfruté construyendo fuertes que, por una u otra razón, provocarían un clavo clavado en mi mano o una rodilla magullada por el columpio de cuerda. Y disfruté de los deportes de cualquier tipo. Aunque traté de ser lo más cuidadoso posible, quería ser tan normal como todos los demás, lo que significaba recibir un codazo en la barbilla en el baloncesto o una costilla magullada en el fútbol o desgarrarme los ligamentos del tobillo cuando perseguía un elevado en el béisbol. Sí, las enfermeras me veían con regularidad, y recibí mi parte justa de regaños y sermones de ellas sobre cómo debía tener cuidado y usar «lo poco de mi mente que aparentemente tenía», decían. Pero creo que en el fondo les gustaba verme. Siempre estaba herido, por supuesto, pero solo era un chico normal.

Fue durante una de esas visitas que conocí a un nuevo pediatra llamado Dr. Ronnie Kent, un hombre extremadamente optimista cuyo sentido del humor y amabilidad hacía que cualquier paciente se sintiera mejor. Estaba en la sala de emergencias por un accidente en un tobogán de agua — agua corriendo más concreto más un hombre de 300 libras corriendo detrás de mí. Mi frente recibió la peor parte del aterrizaje, y recibí un «huevo de ganso» del tamaño de una moneda de cincuenta centavos, que inmediatamente se hinchó y se volvió púrpura.

Mi padrastro llegó al hospital justo después de que me hicieran una tomografía computarizada. Le dijeron que fuera al sótano del hospital a buscarme. Radiología y la morgue estaban ubicadas en el mismo piso. Cuando se abrió el ascensor, mi padrastro vio el letrero —Morgue —y pensó que había muerto. Se quedó allí, congelado, preguntándose cómo se lo contaría a mi madre.

Finalmente, alguien lo dirigió al laboratorio de tomografía computarizada a la vuelta de la esquina. Los médicos me mantuvieron en el hospital durante unos días y, mientras tanto, mi madre estaba en cama en casa después de dar a luz a mi hermana, Whitney. Fue un momento estresante, pero cuando el Dr. Kent entró en la habitación, inmediatamente me sentí a gusto. Desde el principio, Ronnie y yo tuvimos una relación instantánea. Era un cristiano devoto que hablaba abiertamente sobre su fe y pasaba mucho tiempo hablando conmigo y con mi familia. Dadas las complejidades de mi salud, esto significó mucho para nosotros. El Dr. Kent se convirtió en mi amigo y en mi médico.

Fue durante el curso de mis visitas demasiado regulares de la infancia al Dr. Kent que mencionó por primera vez el SIDA. La nación se estaba dando cuenta de la enfermedad que afectaba principalmente a los hombres homosexuales en las grandes ciudades. Existía la preocupación de que la enfermedad hubiera llegado al suministro de sangre, particularmente a la comunidad hemofílica a través de nuestros medicamentos, todos los cuales están hechos de productos de sangre humana. El Dr. Kent aseguró a mis padres que creía que todo estaría bien, pero por si acaso, recomendó que intentáramos evitar Factor tanto como fuera posible. Sugirió usar varias alternativas, incluidos remedios más antiguos para la hemofilia que no están hechos de sangre humana, así como medicamentos hormonales que se sabe que elevan los factores de coagulación. Dada la falta de una prueba formal de anticuerpos contra el SIDA y el desarrollo a largo plazo de la enfermedad una vez que una persona se seroconvierte (se vuelve positiva con la enfermedad), muchos de nosotros pensamos que habíamos pasado por alto cualquier problema real relacionado con la infección o la contaminación. Entonces, como con la mayoría de los problemas que no tienen un impacto agudo en nuestras vidas, en su mayoría me olvidé de las implicaciones. Me dijeron que tuviera cuidado. Eso no fue poca cosa para un adolescente, pero lo intenté.

Durante los dos años siguientes, fui cuidadoso, sorprendentemente. Hubo algunas lesiones aquí y allá, pero nada que requiriera un uso significativo de Factor. Mi salud se mantuvo fuerte. Los nuevos medicamentos para elevar los niveles de coagulación funcionaron bien, lo que me dio la esperanza de que mi consumo de factor fuera mínimo hasta que pudiera desarrollarse un suministro seguro.

La vida era tan normal como cualquier hemofílico podría disfrutar. Escuché historias de hemofílicos cuyas vidas eran diferentes, hemofílicos como el joven Ryan White que contrajo SIDA y fue expulsado de su escuela en Indiana. Lo apoyé en cada paso del camino, incluso cuando estaba secretamente aliviado de no tener que pasar por lo que él soportó — y agradecida de haberme librado de la infección.

También hubo otras historias. La saga de la familia Ray en Florida fue de lo más desconcertante, pues su casa fue incendiada tras una serie de amenazas de muerte. Todo porque tienen una enfermedad? Le pregunté a mi madre. Me di cuenta de que estaba horrorizada por la noticia de lo que otros les estaban haciendo a estas familias. Oraríamos por ellos, pero nuevamente, permanecimos agradecidos de que de alguna manera no hubiéramos percibido la fuerza de esta tormenta.

Justo antes del séptimo grado, me diagnosticaron keritikonis, una malformación hereditaria y degenerativa de las córneas. Mientras que las córneas de la mayoría de las personas son redondas, las mías eran puntiagudas y causaban problemas de visión significativos. Con el tiempo, las lentes correctoras no sirvieron y la única alternativa fue un trasplante de córnea. Sin él, mi visión se deterioraría hasta quedar legalmente ciego.

Hasta entonces, nadie en Mississippi había realizado un trasplante de córnea en un hemofílico. Aunque las cirugías de córnea no experimentan mucho sangrado y la curación ocurre a un ritmo más rápido que en la mayoría de las otras áreas del cuerpo, había una larga lista de preocupaciones para los trasplantes en un hemofílico. Varios médicos se negaron a tomar el caso. El que finalmente estuvo de acuerdo fue un médico brillante e intrépido de Jackson, Mississippi. Su reputación era impecable y tenía una inclinación por tomar casos difíciles. Ella realizó mi cirugía en Halloween de 1986. El procedimiento salió bien y casi de inmediato recuperé algo de vista en mi ojo. Desperté de la cirugía emocionado de ver de nuevo y agradecido de que las complicaciones de la hemofilia fueran mínimas.

Sin embargo, dos meses después volví por problemas con los puntos. La cirugía tuvo que ser repetida. Esto fue un revés, especialmente para mi espíritu. La visión en mi otro ojo se había deteriorado en ese momento, por lo que estaba literalmente ciega de un ojo y no podía ver por el otro. Fue un momento difícil emocionalmente. La primavera anterior había terminado segundo en los campeonatos estatales de golf de la escuela secundaria y se hablaba de becas universitarias de golf. Ahora, meses después, apenas podía navegar por mis rutinas diarias, y mucho menos golpear una pelota de golf.

Incluso entonces vi destellos de Dios obrando en mi vida. Mi hematólogo era indio e incluso más pequeño y luchador que mi cirujano ocular. Ella fue muy directa. Preocupada porque pasaba demasiado tiempo deprimida en mi habitación del hospital, insistió en que diera un paseo por la sala. A pesar de mis protestas, un sargento de instrucción de cuatro pies y once pulgadas con bata de médico me echó de la cama con fuerza. 

En uno de mis paseos forzados, conocí a Kathryn. A través de una puerta abierta, la vi sentada en el borde de su cama. Los ojos de Kathryn irradiaban un azul increíble, pero no eran rival para su sonrisa. Hablaba con palabras nítidas puntuadas por una risa seca y sutil que me hizo reír con ella. La sala de pediatría del hospital universitario estaba llena de casos tristes y en su mayoría niños pequeños. El edificio circular era antiguo y había pocas comodidades modernas aparte de un televisor en cada habitación. Agregue a esto el hecho de que no podía ver muy bien y que tenía pocas visitas (el hospital estaba a ochenta millas de mi ciudad natal), y ansiaba interactuar con alguien remotamente de mi edad y con algún sentido de la capacidad de conversación. Kathryn fue un espectáculo bienvenido, ya que podía hablar sobre una gran cantidad de temas, desde política y religión (mis favoritos) hasta fútbol de la conferencia del sureste. Ambos teníamos dieciséis años, y estaba intrigado e intimidado por esta joven segura de sí misma. Era el tipo de chica con la que quería casarme o elegir presidenta. O ambos.

Después de los ojos de Kathryn y su sonrisa, lo siguiente que noté fue el vendaje alrededor de su cabeza. Kathryn sufría de un tumor cerebral inoperable. Mientras que otras chicas de dieciséis años se preocupaban por qué ropa ponerse o con quién salir, Kathryn pasaba sus días lidiando con los tratamientos, aunque nunca estaba del todo consciente de exactamente qué, y descansando. Todo lo que sabía era que pasaba la mayor parte de sus mañanas en el departamento de radiología y regresaba exhausta. Descansaba la mayor parte de las tardes y al anochecer se sentía lo suficientemente bien como para hablar. La rutina de tratamientos, medicamentos y visitas al médico era visiblemente agotadora y difícil. Y a menudo Kathryn se sentía enferma por los efectos secundarios. Sin embargo, su perspectiva de la vida era amplia y generosa. Desde el momento en que la conocí, me asombró su capacidad para ver más allá de las dificultades de su enfermedad y mantener la esperanza.

Aunque los médicos aseguraron a la familia de Kathryn que no podían hacer nada para salvar su vida, ella siguió luchando contra las adversidades. Era la favorita de las enfermeras, en parte por su actitud, pero también porque, junto con su servidor, era la hija mayor de la planta.

Además de la esperanza, la fe era uno de los atributos más notables de Kathryn. Hablaba de Dios en términos tan personales que incluso el ateo más apasionado sentiría una conexión con Dios o al menos querría saber más. La fe de Kathryn no era una muleta, sino una parte de la vida tan necesaria como el aliento. Mi autocompasión rápidamente dio paso al asombro cuando este compañero de viaje oró por mí, me animó y me consoló. Su inquebrantable optimismo nunca dejaba de sorprenderme. Recuerdo entonces, como ahora, querer lograr ese tipo de esperanza y fe en mi propia vida. Una vez, cuando me detuve en la habitación de Kathryn, la encontré leyendo Mero cristianismo de CS Lewis. Ella me leyó la sección acerca de que la humanidad no puede identificar una línea torcida a menos que podamos concebir una línea recta. Cuando terminó, procedió a hablar sobre el mal y el bien y sobre cómo muchas de las cosas que vemos en este mundo encajan naturalmente en una categoría u otra. Años más tarde, como pastor, no pensaría que una discusión así fuera tan dramática, pero para dos niños de dieciséis años, fue extraordinario. Kathryn me prestó su libro, y hasta el día de hoy se encuentra en mi estantería.

¿Por qué una niña de dieciséis años estaría leyendo las obras teológicas de CS Lewis o, como descubriría más tarde, Bonhoeffer o Agustín? En parte, Kathryn era así de inteligente e inquisitiva. Pero en parte era por lo que el mundo le había arrojado. No estaba en un viaje ordinario, y los problemas que enfrentaba no podían clasificarse claramente en buenos y malos, buenos y malos. Kathryn, más que nadie, entendió que la mayoría de las conversaciones de la vida tienen lugar en el medio, en el gris, en el matiz. Lo agradecería mucho más meses después cuando recibí mi diagnóstico, sabiendo por los años y kilómetros transcurridos que la vida es mucho más que la suma de las palabras que podemos decir.

Cerca del final de mi estadía en el hospital, los gritos de la habitación de Kathryn alcanzaron un tono aterrador cuando sus convulsiones empeoraron. Su dolor debe haber sido increíble. Sin embargo, al día siguiente, Kathryn, aunque debilitada, mostró la misma gracia y paz que antes. Todavía es difícil describir el coraje y el valor que mostró. Llegaba a su habitación y la encontraba sentada en la cama con la misma sonrisa de tantos días antes. A veces su voz era más débil o su rostro más demacrado por la tensión y el cansancio, pero nunca su espíritu y nunca su sentido de fe y presencia. Ella siempre me invitaba a pasar y pasábamos las siguientes horas hablando.

Nuestra última conversación tuvo lugar poco después de que un grupo de jóvenes de la iglesia visitara nuestra sala de hospital. Esperando encontrar solo niños pequeños, los miembros del grupo, muchos de ellos de nuestra misma edad, se vistieron con disfraces de Halloween para repartir dulces y otras golosinas a los niños enfermos. Kathryn y yo causamos un gran revuelo cuando los jóvenes visitantes irrumpieron en nuestras puertas, solo para encontrar a dos de sus compañeros sentados, algo grandes, en nuestras camas. La expresión de sus rostros oscilaba entre la conmoción y la expresión que se ve cuando un artista sabe que el espectáculo salió mal, pero sigue adelante de todos modos. Estos niños habían sido enviados a ministrar a los «niños» de la sala de pediatría, sin esperar encontrar a sus compañeros. Pero recuerdo que cada uno de ellos recuperó la compostura el tiempo suficiente para tratar de animarnos. Kathryn comentó sobre las miradas hilarantes en sus rostros, pero también sobre la bondad obvia en sus corazones. En ese momento, me di cuenta de que nunca había visto a ningún joven aparte de mí y estos niños en la habitación de Kathryn. En el transcurso de mi estadía, mis mejores amigos me habían visitado, pero no había visto a nadie por Kathryn. Más tarde le pregunté a su padre sobre esto (un acto muy atrevido para mí a esa edad), y me dijo que Kathryn había estado enferma durante tanto tiempo que muchos de sus amigos habían vuelto a la rutina de sus propias vidas y que aparte de algunos niños en su grupo de jóvenes, la mayoría de los verdaderos conocidos de Kathryn eran adultos, hasta que, por supuesto, me presenté.

El día que salí del hospital, hice una última visita a la habitación de Kathryn. Le dije que cuidaría bien de su CS Lewis y que necesitábamos mantenernos en contacto. Dijo que pronto volvería a mi rutina y me olvidaría de ella. «Pero eso es lo que debería suceder», dijo. «La vida sigue así». Por supuesto, protesté, y lo decía en serio. Quería estar en contacto. Kathryn impactó mi vida, no solo en esos días, sino que luego sabría cuánto.

Llegué a casa con amigos y vecinos que me vigilaban y con el ajetreo de la temporada navideña. Envié un par de cartas a Kathryn durante las vacaciones de Acción de Gracias, pero no obtuve respuesta. Incluso intenté llamar al número que me había dado, pero creo que una tía me dijo que Kathryn se había ido de vacaciones con su familia. «¿Estaba bien?» Le pregunté a la mujer. «Tan bien como podría esperarse», respondió ella. No le pregunté qué quería decir. Ojalá lo hubiera hecho, porque cuando regresé al hospital dos meses después para otra cirugía ocular, nadie podía hablarme de ella. No había oído hablar de Kathryn. Era como si se hubiera desvanecido.

Toda la situación era tan extraña. Para alguien cuya historia había cambiado mi perspectiva durante ese momento difícil, simplemente desaparecer de mi vida parecía tan extraño. Su ejemplo y su vida habían sido lo que más me impactó. ¿Cómo podría alguien con pruebas y dificultades como las suyas tener una perspectiva tan hermosa del mundo? No pude responder esas preguntas en ese momento de mi vida, pero creo que Dios envió a Kathryn para ayudarme a comenzar no solo a hacerlas sino también a reflexionar sobre su impacto. La vida se trata de preguntas, de este tipo y tantas otras. Kathryn me ayudó a ver que incluso con tantas cosas que salen mal, se nos da la opción de perspectiva, un sentimiento que mi abuelo repetiría meses después. Kathryn era mi ángel, enviada por Dios para punzar mi alma y comenzar a luchar, aunque no tenía idea de con qué ni cuándo importaría.

Pero las preguntas y el ejemplo que Kathryn estaba modelando para mí y presentándome fueron en respuesta a otros escenarios que sucedían en mi vida que no conocía en ese momento. Y mirando hacia atrás, son estos dos segmentos de eventos y relaciones que cambian la vida: — uno con una niña valiente de dieciséis años y el otro con médicos y análisis de sangre —que me muestran hasta dónde llega Dios frente a nosotros. Nada viene como una sorpresa para Dios. Nada.

Mientras visitaba a Kathryn y me fascinaba su ejemplo y su vida, las rutinas diarias de las visitas al médico, las pruebas y la rehabilitación eran más que suficientes para preocuparme. El descanso era bastante esquivo en el hospital. Siempre había médicos en la sala haciendo preguntas, pinchando y pinchando, y soporté análisis de sangre tras análisis de sangre: el proceso se volvió casi rutinario. Como hemofílico, mis niveles de factor se analizaban con frecuencia: recuentos de glóbulos blancos para detectar infecciones y recuentos de glóbulos rojos para asegurarme de que mis niveles de hierro y plaquetas se mantuvieran constantes. Entonces, con tal variedad de análisis de sangre realizados, nunca habría cuestionado otra prueba. Los médicos informaron regularmente y fueron abiertos y honestos con nosotros. Los informes de factor llegaron a las 10:00 am ya las 4:00 pm Más tarde en la noche, el hematólogo me revisaría, al igual que el oftalmólogo. Estas pruebas e interrupciones eran parte de mi rutina. Un día, a última hora de la tarde, mi hematólogo pasó por mi habitación y les pidió a mi mamá, mi padrastro y mi padre que salieran al pasillo. Esto era inusual; mi mamá normalmente no me ocultaba nada. Estaba preocupado pero no particularmente preocupado. Mi familia había establecido relaciones con todos mis médicos y conversaban regularmente.

Sin embargo, cuando mamá volvió a entrar en la habitación, me di cuenta de que había estado llorando. Le pregunté a ella qué estaba mal. Mi madre odia que la gente sepa que ha estado llorando, por lo general hace todo lo posible para fingir que todo está bien. Esa vez, sin embargo, ella solo me miró sin tratar de ocultar lo que era más que obvio en su rostro.

«Es solo que sus niveles de coagulación de la sangre son más bajos de lo que me gustaría ver, y queremos que mejore», dijo. Sabía que mi familia también estaba cansada. Estuvieron conmigo durante los últimos meses durante todas las cirugías y procedimientos.

«Lo haré, mamá», le prometí. «Todo va a estar bien».

Ella sonrió. Ella sabía que yo no podía prometer eso más de lo que podía prometer que no tendría más accidentes. Simplemente no sucedió de esa manera.

En el fondo sabía que algo más andaba mal, pero lo descarté porque mamá estaba cansada y demasiado preocupada. No fue hasta diez meses después que descubrí la verdad: acababa de dar positivo en la prueba del VIH. Por supuesto, no tenía idea de que podría ser algo así. Siempre había confiado en los adultos en mi vida para decirme la verdad. Desde que era un niño, necesitaba confiar en la gente. Era parte de mi ADN, pero también era práctico. Pasé gran parte de la vida con alguien clavándome una aguja, y era necesario permanecer quieto y permitir que la gente hiciera su trabajo. Me había defendido un par de veces cuando era niño, y el personal médico me había puesto restricciones. Fue solo después de que prometí no pelear y permitirles hacer su trabajo que aprendí, apretando los dientes, a soportar el dolor y no hacer demasiadas preguntas. Llegué a la conclusión de que si había algo que necesitaba saber, me lo dirían.

En algún momento, esta idea echó raíces en mi psique, y confié implícitamente en los adultos en mi vida. Claro, que no me digan algo tan serio como que soy VIH positivo es asombroso, y saber que pasé casi un año antes de que alguien finalmente compartiera conmigo el verdadero drama de mi vida es difícil. Pero, ¿qué habría hecho cualquiera de nosotros? ¿Qué más se podía esperar de mis padres, considerando el impacto que esa noticia tuvo en ellos? sabiendo que no había tratamiento disponible, sabiendo que muchas personas no entenderían o incluso se volverían violentas por eso, y sabiendo que, con mis ojos enfermos, ya estaba bajo mucha tensión? Claro, hay una parte de mí que desearía que ellos hubieran confiado en mí tanto como yo confié en ellos. Pero con el paso de los años, he aprendido a leer el resto de la historia y ver el otro lado también. La vida es dura y no siempre nos llega con intenciones o planes perfectos. Tomamos lo que encontramos y nos ocupamos de ello.

Más tarde supe que mi madre lloraba casi todos los días después del diagnóstico. Teniendo hijos ahora, no puedo imaginar cómo me hubiera sentido. Casi me lo dijo varias veces a lo largo de los meses, pero nunca parecía ser el momento adecuado. Finalmente, la vida volvió a encontrar sus patrones, y conmigo mejorando cada día y sin mostrar signos de ninguna enfermedad, la urgencia se disipó.

E incluso con tantas cosas llenando nuestras vidas durante ese tiempo, una vez que me dieron de alta del hospital, mi vida volvió a ser normal. Mis ojos se repararon lentamente y mi vista mejoró. Estaba volviendo a aprender cómo funcionar en el mundo y encontrando una medida de curación. Una chica llamada Pokey ayudó en el proceso. Nos conocíamos desde hacía años, pero Pokey y yo corríamos en círculos diferentes. Entonces, un día, en un viaje a una convención escolar, literalmente aterrizó en mi regazo. Sin asientos disponibles en la camioneta de quince pasajeros, Pokey, famoso por llegar tarde, llegó justo antes de que se cerraran las puertas. Los maestros le ladraban para que encontrara un asiento, y ella lo hizo — en mi regazo. Allí cabalgó durante dos horas; ningún profesor protestó, ¡y yo tampoco iba a hacerlo! En dos meses, reuní el coraje para invitarla al baile de graduación y el resto, como dicen, es historia.

No soy exactamente un observador neutral, pero mi esposa es sorprendente — cuando entra en una habitación, la gente se sienta y se da cuenta. Pero cuando Pokey y yo empezamos a salir, estaba legalmente ciego de un ojo y llevaba un parche en el otro. Primero me enamoré de Pokey por otras cualidades, ¡pero ciertamente me complació lo que reveló mi vista que mejora gradualmente! Yo era el nerd que pasaba la mayor parte de su tiempo estudiando en la biblioteca o trabajando para la «causa de la clase», mientras que Pokey era la lindura que se hizo famosa por su ardiente amor por la vida y por su lado un poco travieso. En la superficie, dos personas no podrían haber parecido más diferentes.

Pokey era divertido y lleno de vida, un marcado contraste con mi comportamiento reservado y tranquilo. Me ayudó a disfrutar de la vida y a no tomarme tan en serio. Yo, en sus palabras, «la castigé» y la hice pensar en sus metas y sueños. Éramos buenos el uno para el otro. Yo no buscaba una novia más de lo que ella buscaba un novio. Ambos habíamos pasado por grandes angustias el año anterior y decidimos que las citas no eran tan buenas como se esperaba. Además, lo que nos trajo a la vida del otro no fueron las nociones románticas habituales. Me gustaba la forma en que se reía y se reía. Le gustaba la forma en que fruncía el ceño cuando pensaba en algo serio. Podríamos sentarnos y hablar o estar callados. Puede sonar extraño, pero a los dieciséis ninguno de nosotros quería mucho más que un amigo genuino.

Y, sin embargo, había algo especial en Pokey que tocó profundamente mi alma. Es difícil explicar los bordes rotos de la vida con alguien que nunca los ha experimentado. Pokey no necesitaba explicaciones. Me di cuenta de que ella había visto su parte de angustia. Incluso a una edad tan temprana, compartimos un entendimiento mutuo de ciertos lugares heridos y rotos en nuestras vidas. Uno en el otro encontramos un amigo dispuesto y un espíritu comprensivo. Pokey y yo nos volvimos inseparables, una pareja que también era el mejor amigo y el mayor fan del otro. Además, Pokey apoyó mi búsqueda del lugar de Dios en mi vida. No lo entendíamos entonces, pero Dios estaba construyendo un marco de cómo obraría a través de nosotros más tarde.

Durante mi cirugía ocular, mi relación con Dios había recorrido toda la gama, desde un profundo resentimiento e ira hasta la aceptación y el amor. Pasé mucho tiempo hablando con Dios acerca de mi condición. Mi madre y mi familia eran y son muy devotos en su fe, y yo había aprendido de muchas lesiones anteriores y momentos difíciles a confiar en que Dios puede enseñarnos a través de las circunstancias de nuestra vida. Este período fue uno de los momentos más importantes de mi vida espiritualmente. Compartí mi testimonio en una clase de escuela dominical y luego, más tarde, en un evento juvenil. En poco tiempo, mi pastor —y Pokey —me convencieron de predicar en nuestro servicio juvenil anual.

El 16 de mayo de 1987, con un parche en el ojo izquierdo, prediqué mi primer sermón. Fue de Filipenses 4: 4 – 7, en el que Pablo escribe: «Por nada se preocupen, sino que en todo, mediante oración y ruego, con acción de gracias, sean conocidas sus peticiones delante de Dios. Y la paz de Dios, que sobrepasa todo entendimiento». , guardará vuestros corazones y vuestros pensamientos en Cristo Jesús» (vv. 6-7).

Había aprendido que este pasaje era más que palabras. Como hemofílico, sabía lo que era sentir un gran dolor y pasar horas acostado en la cama en agonía por una lesión que tardaría mucho más de lo normal en sanar. Estos momentos habían sido mi oportunidad de poner mi dolor en las manos de Dios, y había hablado de eso muchas veces. Muchas personas no se dan cuenta de que los hemofílicos experimentan un dolor insoportable durante una enfermedad; asocian la hemofilia con un corte o sangrado por fuera. Pero la gran mayoría de los problemas de un hemofílico se deben a lesiones internas. Las articulaciones y los músculos de un hemofílico sangran rápidamente, y la lucha no se trata solo de detener el sangrado, sino también de recuperar el sitio y curar el tejido para que pueda volver a ser útil o fuerte. Es por eso que si una lesión en, digamos, el tobillo de un hemofílico no se cura y rehabilita adecuadamente, el tejido permanecerá dañado para siempre y esa persona siempre tendrá problemas para usar ese tobillo de manera efectiva. Las lesiones, especialmente en las articulaciones y los músculos, son muy dolorosas y es muy poco lo que se puede hacer por ellas. La mayoría de los médicos administran Factor, pero se necesita tiempo para que se detenga el sangrado y luego para que cicatrice la herida. Hay mucha incomodidad, sin mencionar muchos momentos de quietud, también insoportables para un niño hemofílico. Mientras estaba en cama, no podía hacer mucho más que leer y ver películas, que es de donde vino mi amor por los libros y las películas.

Pero más que nada, crecer con dolor me enseñó mucho sobre cuánto de este mundo no podemos controlar. Mucho de lo que enfrentamos, tenemos que atravesarlo o el dolor se apoderará de nosotros. Esto último simplemente no es una opción. Probablemente una de mis lesiones más difíciles fue una lesión en la espalda cuando solo tenía ocho años. Estaba balanceándome en las barras de mono y perdí mi agarre. No solo aterricé de espaldas, sino también sobre un pequeño palo que salía del suelo. La hemorragia en los músculos de la espalda era grave y el dolor era insoportable. Durante casi tres semanas, durante las cuales mi madre me llevaba cada doce horas a los tratamientos con Factor, me acosté en el piso de madera de mi casa porque era el único lugar donde podía encontrar alivio. Los médicos nunca me dieron analgésicos y nunca supe por qué. Solo pasé mi tiempo sufriendo. Recuerdo una vez que el músculo estaba tan lleno de sangre por la hemorragia que estaba en agonía y lloré y le rogué a mi mamá que lo detuviera. «Por favor, por favor, haz algo, mami», lloré. Pero no había nada que ella pudiera hacer. Simplemente teníamos que dejar que pasara el tiempo y que se produjera la curación. Sin embargo, recuerdo a mi madre acostada en ese piso conmigo todas las noches y durmiendo allí durante esas tres semanas. No podía hacer que el dolor desapareciera, pero tampoco me abandonaría.

A través de todas esas diferentes lesiones, también aprendí que el cuerpo, el espíritu y el alma no difieren mucho en cómo responden a las dificultades. La curación no llega de inmediato; tenemos que ser pacientes y esperar. La curación de Dios sobrepasa todo entendimiento; se echa al suelo con nosotros y seca nuestras lágrimas y nos sostiene, especialmente cuando los dolores y molestias de la vida parecen insoportables.

Shane Stanford es el pastor principal de la Iglesia Metodista Unida Gulf Breeze en Gulf Breeze, Florida. Shane es autor de seis libros y viaja extensamente para compartir su historia como hemofílico VIH positivo y ministro cristiano. Shane está casado con su novia de la secundaria, la Dra. Pokey Stanford.Ver otros recursos de Shane Stanford.
Extracto usado con permiso.

Fecha de publicación: 26 de abril de 2010