Descubrir que sus hijos tienen necesidades especiales es como recibir una naranja.

Imagínese sentado con un grupo de amigos en un restaurante. Acabas de terminar un plato principal decente y estás a punto de considerar el menú de postres, cuando uno de tus amigos se levanta, golpea su vaso con una cuchara y anuncia que ha comprado postres para todos como regalo. Desaparecen por la esquina y regresan un minuto después con un montón de objetos redondos del tamaño de pelotas de tenis, bellamente envueltos y con un lazo en cada uno.

Cuando comienzan a distribuir los misteriosos postres, todos comienzan a para abrirlos emocionados y, uno a uno, el grupo descubre que a cada uno le han regalado una naranja de chocolate. Veinte segmentos de chocolate con leche rico, suave y de sabor ligero: una conclusión perfecta para una buena comida y una forma muy sociable de culminar una velada agradable. La mesa está llena de charlas, expresiones de gratitud entre bocado y bocado, y esa extraña mezcla de sonido de chapoteo y silencio intermitente que siempre se obtiene cuando un grupo grande está llenando sus rostros. Luego abres el tuyo.

Te han dado una naranja. No una naranja de chocolate; una naranja real. Once gajos de gajos cubiertos de médula de tamaño irregular, con pepitas sorprendentemente grandes en lugares molestos, que requieren un título de ingeniería para pelarlos correctamente, cuyo consumo implica inevitablemente que el jugo llegue (al menos) a las muñecas, siendo rociado en el ojo con ácido doloroso, y pasando el resto de la comida sacando hebras del tamaño de empastes de hierro entre los molares. Miras la naranja frente a ti con una mezcla de sorpresa, decepción y confusión. El resto de la mesa no se ha dado cuenta. Están demasiado ocupados disfrutando de su chocolate.

Haces una pausa para reflexionar. Las naranjas no tienen nada de malo, te dices a ti mismo. Son fuertes, dulces, refrescantes y picantes. Los reyes indiscutibles del mundo de los cítricos: ¿cuándo pediste por última vez un zumo de limón recién exprimido? Las naranjas tienen un sabor estimulante, están llenas de vitamina C y son mucho mejores para ti que la mezcla de azúcar, leche en polvo, manteca de cacao y grasa láctea que tus amigos consumen con avidez. Con un poco de práctica, probablemente se puedan pelar sin cegar a tus vecinos. Visto desde una serie de perspectivas, de hecho (médica, dietética, ambiental), en realidad se le ha dado un postre mejor que a los demás. Y no tenías derecho a recibir nada de todos modos.

Pero tu corazón se hunde, de todos modos. Una naranja no era lo que esperabas; tan pronto como vio que todos los demás abrían su chocolate, simplemente asumió que eso era lo que obtendría también. No solo eso, sino que no era lo que querías: podías fingir que lo era y hacer todo lo posible para apreciarlo y estar agradecido, pero realmente tenías el corazón puesto en esos segmentos de chocolate con leche ricos, suaves y de sabor ligero. Y debido a que estás rodeado de otras personas, tienes que aceptar la pura injusticia de que te den tu naranja, mientras tus amigos disfrutan, comparten, se ríen y celebran la suya. Una buena comida ha dado un giro inesperado y de repente te sientes aislado, decepcionado, frustrado e incluso solo.

Es una analogía trivial, por supuesto, y las discapacidades son mucho, mucho más desafiantes que las naranjas. Pero descubrir que sus hijos tienen necesidades especiales es un poco así.

Regalo que no pedimos

Antes de convertirnos en padres, tenemos todo tipo de ideas, expectativas y sueños sobre cómo será. Estas ideas provienen de nuestra propia infancia, sean buenas o malas, de los medios de comunicación y de ver las experiencias de nuestros amigos y familiares: empujar cochecitos con bebés dormidos a lo largo de la orilla del río, enseñar a nuestros hijos a caminar, enseñarles a dibujar con crayones. en lugar de comérselos, respondiendo lindas preguntas, haciendo mapas estelares, acompañándolos a la escuela. No esperamos los aspectos más desagradables de la paternidad (noches interrumpidas, pañales, berrinches), pero como sabemos que vendrán y que pasarán, estamos preparados emocionalmente para ellos. Principalmente, soñamos despiertos con las cosas buenas y hablamos con nuestros amigos sobre las alegrías y los desafíos de lo que estamos a punto de enfrentar.

Entonces sucede algo. Para algunos de nosotros, es en una ecografía de doce semanas o al nacer; para otros, es varios meses o incluso años después. Pero algo sucede que nos dice, de alguna manera, que no todo está bien. Lo sacude todo, y la imagen completa de nuestras vidas, tanto en el presente como en el futuro, se vuelve a pintar en el transcurso de unas pocas horas. Gradualmente, a medida que el tiempo comienza a sanar, aceptamos la situación y aprendemos que hay algunas cosas maravillosas en lo que se nos ha dado, así como también cosas difíciles y dolorosas. Sin embargo, no podemos evitar sentirnos aislados, decepcionados, frustrados, incluso solos.

Las necesidades especiales, como la naranja, son inesperadas. No los planeamos y no los anticipamos. Debido a que nuestros hijos son un regalo tan hermoso, a menudo nos sentimos culpables incluso por decir esto, pero también podríamos admitir que no queríamos que nuestros hijos tuvieran autismo regresivo, como tampoco queríamos que ellos tuvieran tener síndrome de Down, o parálisis cerebral, o cualquier otra cosa. Más o menos, queríamos más o menos lo que tenían nuestros amigos: niños que gateaban a la una, hablaban a las dos, iban al baño a las tres, hacían preguntas a las cuatro y se iban a la escuela ordinaria a las cinco. Podríamos haber vivido bastante felices sin saber para qué servían las botas Piedro, o qué era el stimming, o cómo completar los formularios DLA.

Dios sabe lo que hace

Así que hay momentos en los que estamos limpiándonos el ácido cítrico de los ojos y viendo a nuestros amigos disfrutar de su chocolate, cuando se siente espectacularmente injusto, y nos gustaría poder retirarnos a un lugar donde todos tuvieran naranjas, para no tener que luchar tan duro contra la tentación de comparar precios y revolcarse en la autocompasión. Sabemos que las naranjas son jugosas a su manera. Sabemos que son buenos para nosotros y que viviremos muchas cosas que otros extrañarán. Pero desearíamos tener uno de chocolate, de todos modos.

Manteniendo esas dos cosas en tensión, cuando se trata de necesidades especiales o discapacidades (o casi cualquier tipo de sufrimiento, como resulta), es extremadamente importante Por un lado, queremos recibir los dones de Dios precisamente como dones y reconocer que, por habernos sido dados por un Padre bueno, obrarán para nuestro bien. Por otro lado, queremos reconocer, llorar y orar por la liberación del sufrimiento mismo, identificándolo como consecuencia de un mundo caído y como algo que ya no estará cuando la muerte sea tragada por la vida.

A veces los regalos no son exactamente lo que queríamos, y debemos permitirnos el espacio para decirlo, al mismo tiempo que reconocemos que Dios sabe lo que está haciendo.

Me parece muy útil reflexionar sobre lo que hizo Pablo cuando le dieron un regalo que no quería (2 Corintios 12:7–10). Lo identificó como fundamentalmente destructivo: “me fue dado un aguijón en la carne, un mensajero de Satanás para acosarme”. Sin embargo, también reconoció lo que Dios estaba haciendo a través de él: “para evitar que me envanezca”. Sin embargo, también oró enfáticamente para que se quitara: “Tres veces le rogué al Señor acerca de esto, que me dejara”. Sin embargo, también encontró un lugar de paz con él: “Por amor de Cristo, entonces, estoy contento. . . . Porque cuando soy débil, entonces soy fuerte”. Al afirmar tanto su propósito divino como su naturaleza caída, pudo mantener exactamente la tensión de la que hemos estado hablando.

Entonces, mientras procesamos las necesidades especiales juntos como familia durante los últimos cinco años , hemos llegado a verlos de esta manera: dados pero dolorosos, rotos pero redentores. Lo cual, por supuesto, es muy parecido a una espina. O una naranja.