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Alzheimer, el cerebro y el alma

Alzheimer, el cerebro y el alma

A principios de este año, World Magazine publicó una breve actualización sobre la vida de Elisabeth Elliot, una mujer cristiana muy respetada por sus sacrificios para avanzar en las misiones globales. Ella cumple 88 años el próximo domingo.

Elisabeth es bien conocida por estar casada con Jim Elliot, un misionero martirizado en el este de Ecuador en enero de 1956. Después de su muerte, ella permaneció en Ecuador como misionera, sirviendo a las mismas personas que mataron a su esposo. Cuando regresó a los Estados Unidos, lanzó un impresionante ministerio de escritura y oratoria, y se volvió a casar en 1969. Su segundo esposo murió de cáncer solo cuatro años después, y en 1977 se casó con su esposo actual, Lars Gren.

La reportera Tiffany Owens viajó a Massachusetts para encontrarse con Elisabeth y Lars, y compartió el encuentro en World Magazine:

Lars Gren me condujo por un pasillo en penumbra a una habitación sencilla iluminada magníficamente por ventanas del piso al techo que miraban hacia el Océano Atlántico. Una anciana delgada, vestida con pantalones negros y una camisa floral, con el pelo arremolinado en un moño, estaba sentada cerca de la chimenea. “Tenemos compañía hoy”, dijo Gren, inclinándose para tocar su mano.

Su esposa, Elisabeth Elliot, asintió pero no respondió.

Desde el inicio de la demencia hace aproximadamente una década, el autor cristiano más vendido y ampliamente conocido se comunica principalmente a través de la mano leve. gestos y expresiones faciales. Para todo lo demás, está Lars Gren, su esposo durante 36 años. Él y dos cuidadores atienden sus necesidades diarias. . . .

Elliot dejó de dar discursos en 2004 cuando su salud empeoró. . . .

Gren dice que Elliot ha manejado la demencia tal como lo hizo con la muerte de sus maridos. “Ella aceptó esas cosas, [sabiendo] que no eran una sorpresa para Dios”, dijo Gren. “Fue algo que preferiría no haber experimentado, pero lo recibió”.

Al escuchar estas palabras, Elliot miró hacia arriba y asintió, con ojos claros y fuertes. Luego habló por primera vez durante la entrevista de dos horas, asintiendo enérgicamente: “Sí”.

La vida de Elisabeth Elliot nos recuerda que el ministerio se realiza mejor a la sombra del sufrimiento, no en su ausencia. Lo mismo ocurre con la madurez personal. “Muchas muertes deben pasar para alcanzar nuestra madurez en Cristo, muchos desapego”, escribió hace años, y la demencia es ahora para ella una cadena de desapego diario.

“El ministerio se realiza mejor a la sombra del sufrimiento, no en su ausencia”.

Pero lo que me intriga aquí es ese vigoroso asentimiento, ese «Sí», desde lo más profundo de su ser. A pesar de todo el deterioro de su cerebro durante la última década, no ha extinguido su fe.

¿Por qué no?

¿Por qué, en el momento en que puede testimoniar la bondad de Dios, sus ojos se aclaran y sus fuerzas se renuevan y su corazón habla? En otras palabras, ¿cómo sobrevive la fe sólida a pesar de la avalancha de deterioro en el cerebro?

Le pregunté al Dr. Benjamin Mast, psicólogo clínico licenciado, geropsicólogo certificado por la junta y profesor asociado y vicepresidente del Departamento de Psicología & Ciencias del Cerebro en la Universidad de Louisville. Se desempeña como anciano en Sojourn Community Church y recientemente reunió su experiencia y conocimientos en su nuevo libro, Second Forgetting: Remembering the Power of the Gospel in Alzheimer’s Disease, publicado por Zondervan.

Lo que sigue es una transcripción ligeramente editada de partes de nuestra conversación.

Dr. Mástil, gracias por su tiempo. ¿Qué sabemos acerca de esta misteriosa enfermedad que destruye el cerebro?

La enfermedad de Alzheimer es una afección neurológica progresiva. Eso significa que es una enfermedad cerebral que comienza en una región particularmente pequeña del cerebro y luego se propaga por todas partes. La naturaleza progresiva significa que continúa empeorando y, según la ciencia, actualmente no hay nada que pueda modificar este curso o detener el proceso de la enfermedad.

La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por cambios microscópicos muy pequeños en el cerebro, tan pequeños que no se pueden ver en un escáner cerebral estándar. Comienza en una región particular del cerebro, los lóbulos temporales, que son responsables de aspectos de nuestra memoria. Desde allí se propaga a los lóbulos parietal y frontal. Mientras lo hace, continúa tomando más y más de las habilidades de la persona, sus recuerdos y su capacidad para navegar en su entorno. En cierto sentido, incluso parece robar aspectos de nuestra personalidad, de quiénes somos.

Es una enfermedad devastadora para muchas personas, y existe un gran temor que la rodea.

La otra dificultad es la creciente prevalencia de esta enfermedad en nuestra sociedad. Se estima que alrededor de 5 millones de personas en los Estados Unidos tienen la enfermedad de Alzheimer ahora. Para 2030, se espera que ese número se triplique al menos. Por lo tanto, es un problema creciente y un problema que realmente debemos abordar.

Esas son estadísticas asombrosas. Para esos 5 millones con la enfermedad ahora, ¿hay algún sentido de lo que es vivir con la enfermedad de Alzheimer? ¿Hay algún sentimiento común entre los afectados?

Una de las cosas que decimos sobre la enfermedad de Alzheimer y las personas que viven con ella es, si has conocido a una persona con la enfermedad de Alzheimer, realmente solo he conocido a una persona. Y lo que queremos decir es que las personas tienen diversas experiencias. Conocerás a una persona y parece muy contenta. Otra persona se siente increíblemente torturada.

Algunas de las cosas comunes de las que escucho a la gente hablar son una sensación de soledad, mucho miedo y luego confusión y desorientación.

La forma en que la memoria se ve afectada inicialmente en la enfermedad de Alzheimer es en información reciente y nueva. Para que alguien recuerde de lo que estamos hablando en este momento tiene que convertir nuestra conversación en una memoria a largo plazo. Tiene que ser almacenado. Y las personas con la enfermedad de Alzheimer tienen grandes dificultades con eso. Entonces, en cierto sentido, cuando caminan y navegan por su rutina diaria, gran parte de lo que experimentan en el momento se olvida rápidamente. Así que imagine que no puede recordar lo que sucedió más temprano en el día, o lo que sucedió ayer, o de qué la gente sigue tratando de hablarle. Y la sensación de confusión debe ser muy grande.

Cuando ministre a alguien con la enfermedad de Alzheimer, ayúdelo a recordar al Señor.

En la enfermedad de Alzheimer hay un nivel de incognoscibilidad. Es decir, podemos saber ciertas cosas sobre lo que experimentan y podemos hablar con la gente, pero no podemos entender completamente cómo es vivir con la enfermedad de Alzheimer. No lo sabemos completamente hasta que lo experimentamos nosotros mismos. Y, desafortunadamente, una vez que lo experimentamos, nuestra capacidad de comunicar esa experiencia disminuye considerablemente. Entonces nos deja con la difícil situación de tratar de amar bien a las personas entendiéndolas. Pero hay límites a lo que podremos acceder en términos de su experiencia interna.

Usted es geropsicólogo y anciano en su iglesia local, y en su libro aporta una dimensión pastoral invaluable a este tema. Mi gran pregunta para ti es esta: ¿Cómo afecta el Alzheimer la vida espiritual de los cristianos fieles? ¿Cómo desafía o cambia, o incluso erosiona, la fe personal en Cristo?

Esta pregunta se hace bastante. Es decir, si una persona ha sido un cristiano fiel toda su vida y ahora tiene la enfermedad de Alzheimer, ¿qué significará para él en cuanto a su caminar de fe y recordar al Señor? Nuevamente, las experiencias de las personas son bastante diferentes.

Algunas personas continúan aferrándose a la fe y participando en las prácticas de su fe. Un hombre que conocí, un pastor jubilado con la enfermedad de Alzheimer, seguía visitando el hospital con su hijo. Su hijo lo llevaba al hospital y este hombre con la enfermedad de Alzheimer oraba por otras personas enfermas y les ofrecía palabras de aliento. Claramente todavía estaba caminando la vida de fe que había caminado durante mucho tiempo.

Una mujer a la que estaba examinando para determinar si tenía la enfermedad de Alzheimer, pidió que suspendiera la prueba. Le estaba haciendo varias pruebas de memoria y renunció. Ella me dijo: “Mi memoria está bien para lo que necesito hacer”. Y le pregunté un poco más sobre su rutina. Vivía en un hogar de ancianos y se levantaba todos los días y caminaba hacia la capilla, se sentaba y oraba, leía las Escrituras y luego regresaba a su habitación. En cierto sentido, lo que me estaba diciendo era: “Recuerdo lo suficiente como para saber lo que quiero hacer cada día”. Ella recordaba al Señor, aunque a veces, al regresar a su habitación, se confundía.

«¿Qué disciplinas espirituales son lo suficientemente regulares para mí como para que se ‘peguen’ incluso cuando estoy profundamente olvidada?»

Pero otras personas tienen experiencias diferentes. Parece que el camino de la fe se les hace mucho más difícil y parecen menos inclinados a ello. Y plantea un tema de recordar y fe, y cómo esas dos cosas van juntas.

Cuando hablamos de fe en el Señor, ¿estamos hablando de recordarlo? ¿Estamos hablando de recordar lo que ha hecho en nuestras vidas personalmente y lo que ha hecho en general a través de su Hijo Jesús? ¿Es en parte recordar que está presente con nosotros y recordar lo que nos ha prometido en el futuro? Y así, incluso para las personas con Alzheimer, cuya fe parece más débil o menos destacada, ¿existen formas en las que podamos ministrarlos y atraerlos de nuevo a recordar al Señor, a pesar de sus graves problemas con el olvido?

Dado que cada experiencia es diferente, ¿existen inversiones comunes que los cristianos puedan hacer ahora, en disciplinas espirituales, memorización de la Biblia, asistencia a la iglesia, canto de himnos, etc., que nos preparen para enfrentar el Alzheimer con herramientas y hábitos que nos ayuden? prosperar espiritualmente?

Esto se volvió muy personal para mí mientras escribía mi libro. Pasé tiempo hablando con familias y personas afectadas. Y me impresionó tanto la forma en que la gente se aferraba a su fe a pesar de esta situación tan difícil. Y verías a estas personas participando en actos de fe y prácticas religiosas, incluso si todas las demás cosas a su alrededor parecían estar desapareciendo.

Y pensé, ya sabes, si tuviera que desarrollar la enfermedad de Alzheimer , me gustaría tener ese aspecto y me gustaría tener estas prácticas en mi vida a las que aferrarme. Pero luego pensé: no tendré esas disciplinas en la enfermedad de Alzheimer si no las tengo ahora. Y entonces me animó a estar pensando en qué ritmos de fe quiero tener en mi vida en este momento. ¿Qué disciplinas espirituales son lo suficientemente regulares para mí como para que se “peguen” incluso cuando estoy profundamente olvidado?

Las cosas que parecen “pegarse” tienden a basarse en lo que yo llamaría espiritual disciplinas, sino también lo que llamaríamos, en el mundo de la investigación de la enfermedad de Alzheimer, memorias procesales y emocionales.

Dije antes que las personas tienen un problema significativo con olvidar; es decir, olvidar nueva información. Pero hay aspectos de nuestra memoria que están tan desgastados, son tan habituales, que son lo que llamamos una memoria procedimental. Por lo tanto, no es raro ver a alguien, incluso en una unidad de cuidado de la memoria cerrada con llave de un hogar de ancianos, que parece no darse cuenta de lo que está sucediendo. Pero cuando escuchan un antiguo himno que conocen y aman, se encienden y cantan cada palabra. Es una hermosa imagen de cómo tienen este himno, esta verdad, incrustada profundamente en ellos, y pueden acceder a ella cuando se les indique.

Para prepararse para la pérdida de la memoria, lea la Biblia, ore y cante todos los días. — y cuénteles a sus seres queridos sobre sus disciplinas.

Entonces, lo que pienso en términos de estas disciplinas, un punto tiene que ver con los ritmos que tenemos en nuestra vida en términos de disciplinas espirituales: lectura de las Escrituras, oración, canciones, himnos. Pero también, ¿a quién tenemos en nuestras vidas? Es importante que las personas importantes en nuestras vidas sepan que estas prácticas son patrones diarios en nuestras vidas, de modo que si tuviera la enfermedad de Alzheimer, no solo se formarían esos hábitos, sino que tendría personas en mi vida tan conscientes de lo que mis hábitos son que podrían redirigirme de nuevo a ellos si es necesario.

Ese es un consejo muy sabio. Mencionaste el miedo antes. Para los cristianos que están asustados ante la perspectiva de la enfermedad de Alzheimer, que tienen antecedentes familiares, ¿qué consuelo del evangelio les ofrecerías que sea más grande que esta enfermedad?

Esto no es necesariamente nuevo evangelio del testamento, pero uno de mis pasajes favoritos cuando pienso en el temor y la esperanza proviene de la historia de los israelitas mientras se preparaban para entrar en la Tierra Prometida (Deuteronomio 7). Obviamente, Dios los ha ayudado bastante para llegar allí. Si pudiera parafrasear, dice: “Podrías mirar a estas naciones y decir: ‘Son mucho más grandes que nosotros. Nunca podremos derrotarlos’”. Los israelitas están absolutamente abrumados.

Creo que muchas personas, al enfrentar la perspectiva de la enfermedad de Alzheimer, pueden sentirse como aquellos israelitas: esto es absolutamente abrumador.

El llamado de Dios a los israelitas es que recuerden todo lo que ha hecho por ellos en el pasado. Los llama a recordar cómo derrotó al Faraón. Él les dice que recuerden cuán grande y maravilloso es él, y cómo los ha librado de tanto. Nos llama a recordar lo que ha hecho por nosotros, y que seguirá estando con nosotros en el presente. Él proveerá para nuestras necesidades. Él estará con nosotros. Y ciertamente puede abordar los nuevos desafíos que se presenten en la vida.

Nos consuela saber que Cristo intercede por nosotros y que nunca podremos separarnos de su amor (Romanos 8:31–39).

Pero también debemos recordar sus promesas para nuestro futuro. Dios no olvidará. No importa cómo se vea la vida con la enfermedad de Alzheimer, sabemos que este no es el final para nosotros. Dios estuvo con nosotros en el pasado, está con nosotros en el presente y estará con nosotros en el futuro. Y nuestro futuro con él será mucho mejor que cualquier sufrimiento que podamos experimentar con la enfermedad de Alzheimer.

“No importa cómo sea la vida con la enfermedad de Alzheimer, sabemos que este no es el final para nosotros”.

Creo que la clave de todo esto es que, cuando usted es alguien que puede tener un riesgo un poco más alto porque tiene un familiar con la enfermedad de Alzheimer, puede tener un riesgo un poco más alto, pero aún tiene mucho más más posibilidades de no contraer la enfermedad de Alzheimer en absoluto. E incluso si lo hace, no hay garantía de que lo experimentará de la misma manera que lo hizo su ser querido.

Hay muchas personas que continúan contentas y viven vidas felices y significativas a pesar de los problemas cognitivos. La enfermedad se ve bastante diferente para diferentes personas. En cualquier caso, hay gracia para una vida con la enfermedad de Alzheimer. No tiene que ser todo sufrimiento. Muchas personas con la enfermedad de Alzheimer no quieren que se les describa como sufriendo, porque se sienten bien. Y aunque tienen problemas significativos, han encontrado una manera de estar contentos.

Escuchar

Esos fueron algunos extractos transcritos de mi conversación de 36 minutos con el Dr. Mast sobre su libro, Segundo olvido: Recordando el poder del evangelio en la enfermedad de Alzheimer.

En la entrevista también le pregunté qué tan importante los cambios de personalidad deben ser considerados en términos de perseverancia en la fe y seguridad personal. Pregunté si la enfermedad de Alzheimer generalmente hace que las personas que antes se enojaban fácilmente sean más amables o que las personas que se enojaban más fácilmente que antes eran amables. Y le hago una pregunta que los cuidadores le hacen habitualmente.

Para escuchar toda nuestra conversación, suscríbase al podcast Authors on the Line en iTunes, descargue la grabación (MP3) , o transmita el audio aquí:

La enfermedad de Alzheimer, el cerebro y el alma: una entrevista con el Dr. Benjamin Mast (36 minutos)