Nota: Abril es el mes nacional de concientización sobre el autismo. En el nuevo libro de Emily Colson, Dancing with Max, narra los altibajos, la angustia y la alegría, la magia y el misterio de compartir la vida con su autista. su hijo Max, a quien una vez llamaron “no enseñable” por supuestos «profesionales». Recientemente tuve la oportunidad de hablar con Emily sobre el viaje que ella y Max recorrieron juntos, y cómo ella aprendió a «desechar mis ideas de lo que pensé que sería la vida, debería ser, y dejar que la alegría llene esas nuevas ideas». vacantes».
Como hija de Chuck Colson, Emily ha visto de primera mano el poder redentor del amor de Dios y cómo Él a menudo usa los momentos más oscuros de nuestras vidas para mostrar Su gloria y bendícenos más allá de nuestra imaginación. Pero nada en su vida había preparado a Emily para el regalo más grande que jamás haya conocido, disfrazado como su mayor desafío: su hijo, Max.
Todos los padres entienden que la crianza de los hijos es el trabajo más difícil y, sin embargo, el más gratificante de todos. alguna vez tendremos. Pero el padre de un niño autista enfrenta una prueba particularmente única y difícil: tratar de comunicarse con alguien cuya conciencia del mundo no coincide con la suya. “Lo que Max quiere es que el mundo tenga sentido, que se sienta seguro, y no lo quiere”. Emily dice.
Si bien el autismo se manifiesta de manera diferente en cada persona, muchos comparten algunos síntomas comunes: dificultad con las interacciones sociales, habilidades de comunicación y comportamientos obsesivos o repetitivos. Hace que enseñar incluso lo básico de la vida sea una batalla diaria muy reñida. Combine eso con otro problema común: el trastorno del sueño, y tiene un padre que intenta pelear esas batallas con descanso insuficiente, disminución de la paciencia y vacilación de la fuerza. “Max no es una carga; él es mi mayor regalo” Emily recuerda haber pensado en esos difíciles primeros años. “No estoy dispuesto a rendirme. Simplemente no estoy seguro de poder seguir adelante».
Entonces, ¿cómo encontró Emily la fuerza para seguir adelante con todos los desafíos? Hubo tantas noches de insomnio, rabietas, batallas burocráticas interminables para asegurar la ayuda y el apoyo educativo que Max necesitaba, y situaciones insensibles incontables y personas que simplemente no entendían que Max estaba tratando desesperadamente de encontrarle sentido a un mundo que confundía, asustaba. y lo desconcertó, de la única manera que sabía: llorar, gritar y luchar para superarlo.
“Creo que (la fuerza) solo puede venir de Dios. Me levanto todas las mañanas y digo: ‘este es mi último día con vida, ¿qué voy a hacer con él? Entonces busco lo que Dios quiere hacer con él y lo que quiere enseñarme y enseñarnos. Eso me ayuda a mantenerme enfocado. ¡Me ayuda a pasar y me impide tomar el primer avión con destino a Tahití! Para mí, también es confiar en que Dios tiene un plan más grande de lo que puedo ver. Y estoy tan enamorada de Max, eso tiene mucho peso».
Emily también señaló lo contraproducente que es hacer comparaciones entre la vida que tenemos y la vida que pensábamos. íbamos a llevar, o las vidas que vemos que otros llevan. “Comparar vidas es un conducto de lavandería para la autocompasión. Puede que esta no sea la vida que imaginé para mí, pero ES la vida que Dios me dio. Y creo que una de las razones por las que Dios quiere que demos gracias es para que nos enfoquemos en las cosas que SÍ tenemos para que podamos ver nuestros dones como parte del Cuerpo de Cristo. Pone nuestros ojos en Él, no en todos nuestros desafíos. Y cuando estamos en ese lugar, la vista siempre es buena. La gratitud es el gran ecualizador».
Además, Emily se da cuenta de que ella es la «estabilidad de Max, su único barómetro para leer el clima del mundo que lo rodea». el cual, comentamos, es similar al camino que recorremos como cristianos. Si nos desmoronamos cuando el mundo que nos rodea se está desmoronando y no tiene sentido, entonces, ¿qué mensaje estamos enviando a los demás sobre cuán estable y confiable creemos que es Dios? Así como necesitamos demostrar nuestra fe y confianza en un resultado positivo debido a nuestra relación con Dios, también lo necesita el padre de cualquier niño, pero particularmente el padre de un niño con necesidades especiales. Confían en los adultos de su mundo para que sean firmes y fuertes frente a la adversidad. De lo contrario, ¿qué significa eso para ellos?
Pero Emily quiere asegurarnos que «somos vulnerables y no vamos a ser perfectos». Sin embargo, pronto se enteró de que Max era «muy receptivo a mis estados de ánimo». Si me callara un momento, se derrumbaría. Si él pensaba que yo no era perfectamente feliz y que todo no iba bien, entonces se enfadaba. Así que aprendí a ser tan ‘on’ y no dejar que mi frustración se mostrara, o Max y yo pagaríamos por ello. Hubo mucha presión para mantener la compostura.”
Ella también subraya cómo Dios usa las adversidades en nuestras vidas para enseñarnos lecciones que de otra manera nunca podríamos aprender. Cuando un “educador” le dijo a Emily que Max, entonces de 7 años, era “extremadamente discapacitado” y“severamente autista” dando a entender que Max era incapaz de aprender, Emily se irritó: “Algún día, Max será diseñador de puentes — ¡Tú solo mira!”
Desde que Max tenía alrededor de dos años estaba hipnotizado por los puentes, vertiendo obsesivamente libros con fotografías de ellos y viéndolos en todo lo que lo rodeaba. Tan pronto como pudo poner sus dedos a trabajar, creó réplicas elaboradas de Legos o cualquier otra cosa que pudo encontrar para usar como material de construcción, incluso una cuchara en dos bloques. Una de sus primeras palabras fue «puente».
Y a pesar de lo asombrosos y complejos que son sus diseños, Emily comparte lo verdaderamente maravilloso de Max.
“ Ha conectado a tantas personas con las cosas que son realmente importantes en la vida — las cosas de Dios. Con su mera presencia, ha enseñado a la gente sobre el amor sacrificial, la compasión y la alegría. ¡Él simplemente exuda alegría! Tiene una fe tan pura y honesta y toca a tantos pueblos’ vidas.
Él mismo se ha convertido en un puente. Él es el encargado de saludar en nuestra iglesia ahora y el otro día mientras observaba a la gente salir de sus autos y dirigirse hacia la puerta, comenzó a saltar y gritar: «Vienen a la iglesia, vienen a ¡iglesia! La esposa del pastor se inclinó hacia mí y dijo: «Emily, me pregunto si Dios se siente así». Él tiene tanta alegría en todas las cosas que damos por sentadas y olvidamos lo preciosas que son. Últimamente ha estado bailando en la parte de atrás de la iglesia, sin inhibiciones en absoluto. Y a veces simplemente anuncia en voz alta: «¡Estoy AQUÍ!»
El niño autista que algunos expertos pensaban que era una causa perdida, ha sido usado por Dios como el último puente entre nuestra incomprensión y nuestra fe ciega. Como dice el pastor Paul de Emily, «El Espíritu Santo habla el idioma de Max». Y si vamos a “amar a nuestro prójimo" Incluso aquellos que son diferentes a nosotros, Emily nos anima a «buscar a Jesús en sus ojos». Dios está allí. Cuando buscamos a Jesús, podemos verlo.
"Espero que la gente salga de su zona de confort y entre en la vida de alguien que no ‘encaja’—alguien eso es un poco desordenado. Porque algo nos sucede cuando hacemos eso. Cuando salimos de nosotros mismos, dejamos de mirar nuestras propias necesidades y ponemos los ojos en alguien más, somos bendecidos; somos cambiados; somos transformados.
"Tenemos la oportunidad de ser la respuesta a la oración de alguien. En este momento hay personas que rezan para que alguien se fije en ellos, que alguien reconozca que tienen necesidades. Se sienten aislados y solos. Y no importa cómo sean nuestras vidas, tenemos la oportunidad de tocar a alguien más. Algunas de las cosas que las personas han hecho por nosotros solo tomaron 5 minutos de su tiempo, pero estoy muy agradecida y nunca las olvidaré.
"Dios nos dice que somos extranjeros y extraños y no conformarse a las cosas de este mundo. Entonces nuestros caminos se cruzan con individuos que no se ajustan a las cosas de este mundo y gastamos nuestra energía tratando de hacerlos ‘encajar’ ¡mejor! Pero Dios nos está diciendo, ‘no’no quiero que encajes — no tienes que encajar para pertenecer. Y, sinceramente, ninguno de nosotros encaja. Si pensamos que estamos empezando a encajar demasiado bien, debemos hacer una evaluación de nuestras vidas porque estar 'cómodos' en la iglesia los domingos y luego continuar con nuestras vidas no es necesariamente lo que Dios quiere para nosotros. Creo que Él quiere que nos sintamos un poco incómodos y que necesitemos confiar en Él, que salgamos de nuestra zona de confort y descubramos la aventura que Él ha planeado para todos y cada uno de nosotros.”
Cuanto más tiempo se pasa en compañía de las personas con necesidades especiales que comparten nuestro mundo, más se vislumbra el mismo Dios. No tienen pretensiones y no están atrapados en las preocupaciones de este mundo. Como explica Emily, “Nunca adoptan una actitud, no traten de actuar ‘cool’ o importante. No les importa dónde vives o qué haces para trabajar. Y es encantador estar con alguien a quien le gustas por ti mismo”. Una especie de recordatorio de cómo Dios nos ve. Y como el propio Max lo expresa con tanta elocuencia, «Podrías aprender de mí».
Gracias Max, ya lo he hecho…
Puedes leer más sobre Emily, Max y su libro Dancing With Max, en el sitio web de Emily: EmilyColson.com. Para obtener apoyo y obtener más información sobre el autismo, Emily dice que existen muchos recursos y compartió algunos de ellos conmigo: nationalautismassociation.org/, Joniandfriends.org, thearc.org, choosefamiliies.org y theheartofthecaregiver.com/are good lugares para empezar.
Deborah J. Thompson es escritora, oradora, artista y Stephen Minister. Sus artículos son publicados por Crosswalk.com y "The Fish" familia de sitios web de estaciones de radio cristianas de todo el país. Ella comparte "Reflexiones" sobre la vida, las relaciones y la familia en su sitio web, www.inspiredreflections.info. Y está trabajando en su primer libro, Tu vida, tu elección: 5 pasos hacia la paz. Únase a ella en Twitter/InspireReflecty Facebook/DailyInspiredReflections.