Su carita sonrojada y sus ojos marrón oscuro brillaban. Se quedó allí con las manos torpemente a los costados, ligeramente inclinado hacia adelante mientras el coro familiar llenaba el patio trasero. «¡Feliz cumpleaños a ti!» Algo en su sonrisa y postura dejaba claro que sabía que era su fiesta.

Mientras colocaba con cuidado el pastel frente a él y lo observaba inhalar para apagar las velas, luché contra el dolor y las lágrimas. Los cumpleaños se han convertido en un marcador en el tiempo, un recordatorio de que es posible que no nos queden tantos.

Nuestro hijo de 3 años, Finn, tiene una rara enfermedad genética conocida como síndrome de Hunter. Los niños con síndrome de Hunter generalmente se desarrollan normalmente hasta algún momento entre las edades de dos y cinco años, y luego comienzan a retroceder física y cognitivamente. Hablar, caminar y comer se desvanecen lentamente, y la mayoría de estos niños y niñas no viven hasta su décimo cumpleaños. Mi hijo cariñoso y amante de la diversión ahora camina con una sentencia de muerte sobre su cabeza, una que promete ser lenta y laboriosa.

Real Joy in Real Pain

Sabiendo que mi hijo, tan lleno de vida ahora, perderá lentamente la suya, lucho con la oscuridad y el dolor indescriptible. Honestamente, a menudo elijo la negación sobre la realidad. Reprimir la tristeza se siente como un mecanismo de afrontamiento apropiado a veces. Pero las visitas al hospital son recordatorios incorporados, semana tras semana dolorosa, de que su cuerpo no está funcionando como debería. Cada vez, el pequeño cuerpo de Finn está conectado a una bomba y tubos para recibir infusiones de enzimas. Las terapias físicas y del habla lo ayudan a mantener el rango de movimiento y aprender tantas palabras como sea posible antes de que la enfermedad se apodere de él.

Por mucho que me gustaría poder escapar, esta es la historia de mi hijo, y ahora es la mía.

Pero en lugar de temer el futuro, estoy luchando por la alegría en el presente — no el gozo como el mundo lo ve, sino el gozo que solo Dios mismo puede dar. No quiero perder tiempo con mi hijo porque ya estoy de duelo por su muerte. Me encanta la frase elige la alegría, por imposible que parezca la mayoría de los días. Pero mi esposo y yo hemos decidido elegir el gozo, sabiendo que la única forma en que podemos encontrar gozo en estas circunstancias es elegir a Jesús: entrar en los altibajos de un caminar auténtico con él. Solo aquí hemos podido luchar contra el peso de los lugares de dolor, mientras experimentamos una alegría que es más profunda que cualquier dolor, especialmente en los dulces momentos que tenemos con Finn ahora.

Nuestra nueva vocación

En lugar de negarnos, mi esposo y yo estamos aceptando nuestra realidad. Nos hemos unido a otras familias con síndrome de Hunter para crear conciencia sobre la afección y asociarnos con investigadores que pueden estar cerca de encontrar una cura para esta terrible enfermedad.

Debido a que el síndrome de Hunter no afecta a un mayor número de niños, es más difícil conseguir fondos suficientes para la investigación. Sentimos que Dios nos comisionó a salir con fe de la vida y el trabajo que una vez conocimos, para caminar hacia otra historia mientras trabajamos hacia una cura, que ha incluido a mi esposo produciendo un documental corto sobre la historia de Finn. Sin ninguna garantía, nuestro hijo podrá participar en el juicio, esperamos que Dios esté escribiendo una historia mucho más grande que la nuestra, una que pueda impactar a las generaciones venideras. Nos ha encontrado en nuestros momentos más oscuros y nos ha invitado a algo más.

Es posible que sus pruebas no se parezcan en nada a las nuestras, pero no obstante lo están intentando. ¿Qué dificultades estás experimentando y cómo podría Dios invitarte a reducir la velocidad para saborear más de él, o dar un paso de fe hacia algo más grande para su gloria? La historia siempre será más dulce cuando confiemos en él para entrelazar nuestra historia de sufrimiento con sus planes más grandes, para nosotros y para los demás.

Mientras disminuyo la velocidad y disfruto de momentos sencillos, escuchando las risitas de mi hijo, observándolo jugar con sus hermanas, sosteniendo su manita regordeta mientras paseamos a nuestro perro, estoy saboreando algo de la mayor alegría, uno que conoceremos algún día en su totalidad. Me doy cuenta de que el dolor profundo puede ser un catalizador para encontrar un contentamiento en Cristo que de otro modo nos habríamos perdido. Jesús mismo soportó lo peor imaginable “por el gozo que le esperaba” (Hebreos 12:2).

Cuando Jesús estaba preparando a sus discípulos para el sufrimiento que enfrentarían , les dijo: “Vosotros lloraréis y os lamentaréis, pero el mundo se regocijará. Estaréis tristes, pero vuestra tristeza se convertirá en alegría” (Juan 16:20). No endulzó el dolor, pero prometió algo más grande, a ser comprado con el dolor de la cruz.

No estaba aislado del sufrimiento. Él mismo oró: “Padre, si quieres, pasa de mí esta copa” (Lucas 22:42). Él lloró. Él se lamentó. Se afligió profundamente. Vivió en la tensión de una historia dolorosa para cumplir la historia final más grande de Dios. Sabía que esta vida no era el final. Se estaba escribiendo una nueva historia, y todavía se está desarrollando hoy, una de redención y esperanza. Esta es nuestra historia.

Nuestra Historia, Su Gloria

Elegir a Jesús significa elegir aceptar su invitación, “Venid a mí , a todos los que estáis trabajados y cargados, y yo os haré descansar” (Mateo 11:28). Aunque estamos viviendo una historia que nunca hubiéramos elegido para nosotros mismos, estamos aprendiendo a abrazar la historia que Dios está escribiendo para nosotros. Estamos sobreviviendo a la pena y al dolor porque estamos encontrando nuevas profundidades de gozo en él mientras confiamos en que escribirá nuestra dura historia en la suya.