El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y un día de celebración.

El síndrome de Down, conocido como trisomía 21, es un trastorno genético causado por un exceso de cromosoma 21 completo o parcial. Por lo tanto, el 21 de marzo de cada año, un número creciente de nosotros se detiene para reconocer a las personas que nacen con el anomalía cromosómica más común experimentada en todo el mundo.

¡Pero debemos tener cuidado de celebrar las cosas correctas! El Día Mundial del Síndrome de Down se inició para disipar los mitos sobre el trastorno. El síndrome de Down en sí mismo es complicado y, como un “trastorno del espectro”, cada persona con síndrome de Down (y, por lo tanto, sus familias) lo experimentará de diferentes maneras. Algunas personas con síndrome de Down crecerán y experimentarán un cierto nivel de independencia cuando sean adultos; la mayoría requerirá ayuda y supervisión durante toda su vida. Muchos también experimentarán complicaciones de salud significativas y de por vida. Algunos son atrevidos, atractivos y audaces. Algunos no pueden hablar en absoluto. Algunos tienen familias e iglesias que los aman y aprecian. Algunos son acosados todos los días en sus comunidades y escuelas.

“El Día Mundial del Síndrome de Down se inició para disipar los mitos sobre el trastorno”.

Estamos hablando de personas reales que comparten una característica física, pero que por lo demás son individuos únicos. Por lo tanto, no debemos reducir el Día Mundial del Síndrome de Down a declaraciones baratas, alegres y almibaradas, ni dejaremos de reconocer el sufrimiento significativo que ellos y sus familias experimentan. Ambos son incorrectos e imprudentes.

Pero deberíamos celebrar la vida de las personas con síndrome de Down.

Atesorados en la Iglesia

Las personas con síndrome de Down, en particular, necesitan ser reconocidas y celebradas como valiosas por la iglesia de Cristo porque las sociedades y los gobiernos de todo el mundo no los ven como personas maravillosamente hechas:

• En los Estados Unidos, se estima que el 67% de los niños identificados en el útero con síndrome de Down son abortados. (Digo «estimado» porque dicha información no es medida de forma rutinaria por los estados que recopilan información sobre abortos, no todos lo hacen, por lo que el número real no se conoce en los EE. .)

• Las historias de familias que fueron presionadas para abortar a su hijo con síndrome de Down se pueden encontrar fácilmente con una simple búsqueda en Google de «aborto y síndrome de Down». Deberíamos estar indignados de que el llamado «asesoramiento no directivo» sea todo menos eso, a pesar de las protestas de los asesores genéticos en cuanto a su objetividad declarada e intentada.

• Las pruebas genéticas prenatales no invasivas son más precisas para detectar el síndrome de Down y otras anomalías cromosómicas y tienen menos riesgos de complicaciones tanto para la madre como para el feto que otras pruebas. Ha estado disponible en los Estados Unidos desde 2011, pero el costo y la cobertura del seguro aún no lo han hecho universalmente disponible.

“En los Estados Unidos, se estima que el 67% de los niños identificados en el útero como si tuvieran síndrome de Down son abortados”.

La suposición es que mientras más mujeres se hagan estas pruebas «más seguras», nacerán menos niños con síndrome de Down y otras anomalías. Hay evidencia que respalda esa suposición:

• Desde 2004, a todas las mujeres en Dinamarca se les ha ofrecido la detección del síndrome de Down para sus hijos por nacer. Cada vez se ofrecen más pruebas precisas. En 2014, el 98 % de los niños daneses con síndrome de Down fueron abortados.

• Desde el año 2000 en Islandia, todas las mujeres embarazadas pueden participar voluntariamente en el cribado, y casi todas lo hacen. En Islandia, ningún niño con síndrome de Down nació entre 2008 y 2012 y posiblemente ninguno desde entonces.

Deja que eso se asiente. Ningún niño en un período de cinco años nació con síndrome de Down en Islandia, y casi ningún niño nació en Dinamarca.

Ese no tiene por qué ser el futuro aquí o allá. La razón por la que tenemos historias de parejas indignadas porque sus médicos les aconsejaron abortar a su hijo con síndrome de Down es porque estaban indignados, y luego hicieron algo aún más escandaloso (según la sociedad secular) y dieron la bienvenida a ese niño a sus vidas y hogares. !

Celebrar a las personas, no a los trastornos

Entonces, preparémonos ahora mismo para hacer cosas aún más escandalosas cosas, no con nuestras propias fuerzas, sino con la fuerza y con el suministro que viene de Dios. Quizás considere el cargo de John Piper que describe cómo podemos encontrar nuestra fuerza en la fuerza de Dios. Y luego pensemos en la creación íntima e intencional de Dios de los niños pequeños y su bondad soberana, incluso sobre la discapacidad:

Tú formaste mis entrañas; me entretejiste en el vientre de mi madre. Te alabo, porque estoy hecho terrible y maravillosamente. Maravillosas son tus obras; mi alma lo sabe muy bien. (Salmo 139:13–14)

“¿Quién dio la boca al hombre? ¿Quién lo hace mudo, sordo, vidente o ciego? ¿No soy yo, el Señor?” (Éxodo 4:11)

“No es que éste haya pecado, o sus padres [que nació ciego], sino que las obras de Dios se manifiesten en él”. (Juan 9:3)

Luego, trabajemos para hacer de nuestras iglesias lugares donde las personas y las familias que padecen discapacidades deseen estar. Encontraremos que no todos los niños con síndrome de Down son ángeles, no todos los niños con autismo se comportan de la misma manera, y no todos los padres de niños con discapacidades procesan sus experiencias de la misma manera. (De hecho, nosotros, los padres, solemos dar mucho más miedo que nuestros hijos porque hemos aprendido a navegar por sistemas que no se preocupan por nosotros ni por nuestros hijos, y podemos llevar esas mismas habilidades de defensa efectivas pero despiadadas a la iglesia).

“Trabajemos para hacer de nuestras iglesias lugares donde las personas y las familias con discapacidad quieran estar”.

El Dios que ordena a los niños con síndrome de Down es también el Dios que nos salvó cuando no solo estábamos discapacitados sino muertos (Efesios 2:1, 5). Y el hecho de que estemos vivos en Cristo y descansemos en las promesas de Dios y recurramos a su fuerza significa que incluso cuando ordena dificultades como una discapacidad de por vida en un niño por nacer, podemos abrazar lo que Dios nos ha dado para apoyar y amar a esa familia, llorando en sufrir y regocijarse en momentos de alegría, aferrarse a las promesas que ha hecho y nunca romper, y experimentar aún más de él.

Y una forma de demostrar que lo hacemos en serio es celebrar a las personas que ha hecho con el síndrome de Down: únicos, entrelazados individualmente, portadores de su imagen y gloria, y para el bien de todos los que se aferran a Cristo como Salvador.