La familia con síndrome de Down

Hasta 1993, éramos la familia promedio que educaba en casa. Habíamos estado felizmente educando en casa a nuestros dos hijos mayores durante cinco años, y teníamos un niño pequeño adorable que nos mantenía ocupados y se aseguraba de que no nos enredáramos demasiado en nuestras costumbres. Además, esperábamos al bebé número cuatro.

Joshua nació poco después de la medianoche de una lluviosa noche de marzo. Estaba un poco mareado, pero tan lindo como un insecto. Pasé su primer día abrazándolo. Él no estaba demasiado interesado en comer, y aunque las enfermeras parecían preocupadas, yo no lo estaba. Supuse que simplemente estaba agotado por el proceso de parto y que probablemente tendría más energía al día siguiente. Tal es la confianza de una mamá por cuarta vez.

Tenía alrededor de 18 horas cuando comenzó a tener problemas para respirar. Acabábamos de enviarlo a la guardería para que pudiéramos comer la cena elegante que el hospital proporcionaba a cada pareja. Estaba mordiendo una clair de chocolate cuando un hombre que nunca antes había visto entró en la habitación y nos dijo que él era el Dr. Fulano de tal, y que nuestro hijo tenía problemas para respirar, y su corazón no estaba funcionando bien. Dijo que le pondrían oxígeno, pero que realmente necesitaba más ayuda de la que podían darle, y querían transportarlo a un hospital más grande. Luego agregó una pequeña pd: «Creemos que podría tener síndrome de Down».

Y así comenzó nuestra aventura con Joshua. Al final resultó que tenía síndrome de Down y tuvo que ir al hospital más grande, donde fue admitido en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. En el transcurso del próximo mes, el personal encontraría cosas aterradoras que estaban mal con él, tratarían de arreglarlas, tendrían éxito y dirían que estaba listo para irse a casa. Pero antes de que pudiéramos empacar el asiento del bebé y el traje de nieve, recibimos una llamada diciéndonos que habían encontrado algo más y que aún no podían liberarlo. Después de pasar por este proceso dos veces para descubrir que tenía reflujo e ictericia, estábamos bastante desanimados. Queríamos a nuestro bebé en casa.

Pero teníamos que pasar por eso una vez más. Fue entonces cuando nos enteramos de que tenía apnea central: básicamente, tenía una tendencia a dejar de respirar. Si no hubiera estado ya en la NICU por las otras cosas, es posible que no se hubiera descubierto la apnea y podría haber sido una muerte en la cuna. Así que Dios arregló todo para bien.

Pero durante el tiempo que Josh estuvo en la NICU, había una extraña dicotomía. Había tantos buenos profesionales médicos trabajando para resolver los graves problemas de nuestro hijo y mantenerlo con vida, y ninguno de ellos podía prometernos que sobreviviría su primer mes. Y, sin embargo, después de hacerle procedimientos, desconcertarle y lucir muy serios, se volvían hacia nosotros y nos hacían la misma pregunta:

«¿Ya lo inscribieron para una intervención temprana?»

Estábamos perplejos. Sabíamos que la intervención temprana era algún tipo de educación especial. Pero, ¿era tan especial que su preocupación al respecto rivalizaba con su preocupación por salvarle la vida? Sin embargo, parecía ser la pregunta en la mente de todos. Al menos una vez al día, una enfermera, un médico, un terapeuta o los tres nos hacían esa pregunta. Éramos nuevos en el mundo de la educación especial y sus incesantes preguntas nos ponían nerviosos. ¿Por qué estaban tan preocupados por esto, cuando ni siquiera estaban seguros de que iba a vivir?

A medida que pasaba el tiempo, Josh comenzó a mejorar y el cuestionamiento se volvió más agudo. Como educadores en el hogar cautelosos, queríamos mantener nuestras opciones abiertas hasta que supiéramos exactamente qué era la intervención temprana y qué implicaba desde un punto de vista legal. Pero también sabíamos lo suficiente como para actuar con interés para que no pensaran que no íbamos a seguir su consejo. Entonces comenzamos a preguntarles a cada uno qué pensaban exactamente que Joshua necesitaría.

Estaban bastante de acuerdo: necesitaría terapia ocupacional, física y del habla varias veces a la semana, además de clases de intervención temprana desde el nacimiento hasta los tres años, y luego educación preescolar especial desde los tres hasta la edad escolar. . También nos aconsejaron que nos pusiéramos en contacto con un grupo de apoyo de Síndrome de Down para sus necesidades de socialización y un grupo de caridad que recaudaba fondos para ayudar a familias con niños con necesidades especiales.

No podía imaginar el tipo de vida que estaban describiendo. Ya estábamos muy ocupados con nuestros otros tres hijos. ¿Cómo podríamos encontrar el tiempo para todas estas terapias? Me imaginé nuestras vidas al revés mientras dejábamos todo lo que habíamos estado haciendo para llevar a nuestro pequeño bebé a los terapeutas, clases y reuniones grupales. Nos dijeron que también necesitaría que lo vieran varios otros profesionales, incluidos un cardiólogo y un oftalmólogo pediátrico. Parecía que tendríamos que pasar cada hora del día haciendo lo que había que hacer por él. No habría tiempo para nada ni nadie más.

Una noche, de camino a casa desde el hospital, me volteé hacia mi esposo y lloré:

«No… ¡No quiero que seamos la familia con síndrome de Down!»

Él sentía lo mismo y me aseguró que no permitiríamos que eso sucediera. Ese fue el comienzo de nuestra determinación de brindarle una vida normal a Joshua y a sus hermanos. Aunque los profesionales nos decían que estas terapias eran su única oportunidad de progresar a pesar de sus discapacidades, sentimos que tenía que haber otra forma de ayudarlo sin lastimar a su hermano y hermanas.

Empezamos por llamando a HSLDA (Home School Legal Defense Association). Habíamos sido miembros durante varios años, pero nunca los llamamos para pedir ayuda hasta que tuvimos a Joshua. La Coordinadora de Necesidades Especiales me dijo que tendría que volver a llamarme con la información, pero mientras tanto, que tuviera cuidado de no firmar nada que tuviera que ver con terapias o intervención temprana. Eso nos sobresaltó. ¿Por qué teníamos que ser tan cautelosos?

Al día siguiente ella volvió a llamar y pasamos más de una hora hablando. Aprendí mucho de ella ese día. Ella me dijo que en el estado de Illinois, si firmábamos documentos para poner a nuestro hijo en intervención temprana, en realidad lo estábamos conectando al sistema de escuelas públicas. Dependiendo de los documentos utilizados, podríamos renunciar a nuestro derecho a tomar decisiones sobre su educación hasta que tenga 21 años. No es de extrañar que ella dijera que no firmara nada.

Luego explicó que la intervención temprana era una trampa. todo término para poner a un nuevo bebé con discapacidades en programas apoyados por el estado que ofrecen terapias recomendadas y otra estimulación. Los bebés fueron evaluados regularmente y luego, a los tres años, canalizados a un servicio de educación especial. preescolar, administrado por nuestro distrito escolar local.

Como educadores en el hogar, habíamos evitado cualquier contacto con las escuelas públicas y no teníamos intención de comenzar con ellas solo porque ahora teníamos un hijo con discapacidades. Para mi alivio, me aseguró que muchas personas estaban educando en casa a niños discapacitados y que estaban prosperando. Esta fue la primera palabra alentadora que escuché desde que Joshua fue diagnosticado.

Me recomendó leer un libro que proporcionaría una buena idea de lo que implicaba la intervención temprana. When Slow is Enough, de la Dra. Joan Goodman, es una descripción detallada del estudio de la Dra. Goodman sobre la intervención temprana para niños pequeños con discapacidades. Leer ese libro me ayudó a darme cuenta de que querríamos educar en casa a Joshua por las mismas razones por las que educamos en casa a sus hermanos. Y así lo hicimos. Educarlo en casa ha sido un esfuerzo de equipo. Todos hemos trabajado con él, jugado con él y, a veces, lo hemos civilizado.

A lo largo de los años, hemos tenido a Joshua en alguna terapia. Estuvo en terapia privada del habla y física cuando era un bebé, pero dejamos ambas cuando tenía dos años. Los terapeutas eran muy jóvenes y estrictos, y sentimos que no valía la pena el tiempo y el dinero involucrados. Pero aún queríamos algún tipo de terapia del habla para él, ya que su mayor retraso es en el habla. Si bien es muy consciente de lo que sucede, no puede expresarse con claridad. Por supuesto, todavía se las arregla para dar a conocer sus deseos, y generalmente podemos decir lo que está diciendo, pero también necesita poder comunicarse con otras personas fuera de la familia.

Afortunadamente, un compañero educador en el hogar nos recomendó una maravillosa terapeuta del habla hace varios años, y Josh la ha estado viendo semanalmente durante los últimos años. Ella es amigable con la idea de la educación en el hogar, y durante sus sesiones, me siento y ella me muestra qué hacer con él en casa. He aprendido mucho observándola. Ella es paciente pero persistente, y eso es lo que él necesita.

A Josh le gusta «ir a la escuela» porque ve a su hermano y hermanas haciendo sus tareas escolares y quiere ser como ellos. Como el hermano menor, esa es su principal motivación. De hecho, a menudo digo que tiene el síndrome del niño más pequeño. Quiere hacer lo que sea que los ve hacer, y eso es muy bueno para él. Ha aprendido a jugar juegos en la computadora, golpear una pelota que le lanzan, hacer una canasta con la pelota de baloncesto y hacer dibujos elaborados, todo porque comenzó imitando a uno de sus hermanos haciendo esas cosas. Cuando los vea involucrados en algo interesante, gritará «¡Yo lo hago!» Y luego lo hace.

Sus hermanos hablan mucho por teléfono y él también quiere hablar. Hemos descubierto que darle el teléfono cuando llama un vendedor telefónico lo hace muy feliz. Parlotea en su propio idioma, luego frunce el ceño y dice «¡Oye!» cuando escucha el inevitable tono de marcar.

&#Ocasionalmente, su deseo de hacer lo que hacen los demás lo mete en problemas. Sus hermanos adolescentes tienen computadoras en sus habitaciones, compradas con su propio dinero ganado con tanto esfuerzo. Se sabe que Joshua usa una de sus computadoras y «trabaja». Después de que abrió algunas ventanas y eliminó algunas cosas, aprendieron a poner contraseñas en funciones importantes.

Creemos que su inclinación natural hacia la imitación no sería buena para él si estuviera en educación especial. Bastantes dificultades tiene como para adoptar la idiosincrasia de los niños con otras discapacidades. Si va a imitar a los demás, preferimos que imite a los niños normales. Los expertos en educación llaman a eso integración: poner a niños con discapacidades en aulas con niños normales. Pero no queremos que imite a los escolares, tampoco queríamos que nuestros otros niños hicieran eso. Preferimos que aprenda observando a sus hermanos.

Ahora Josh tiene ocho años y hemos llegado al punto en que puede sentarse a trabajar conmigo uno a uno durante un hora a la vez. Aunque un psicólogo que contratamos nos dijo una vez que confía demasiado en sus puntos fuertes visuales, descubrimos que aprende mejor visualmente. Así que hacemos muchos rompecabezas y juegos. Le gustan las tarjetas de secuencias y los acertijos numéricos. Ahora puede leer unas treinta palabras y escribe varias de ellas. Él ama los libros; ahora mismo está en una patada de «¿Dónde está Wally?». Compro currículo para él de la misma manera que lo hice para su hermano y hermanas. Si parece que funcionará bien para ese niño específico, lo compro. Si no funciona, pruebo otra cosa. En el caso de Josh, una de mis mejores compras para él ha sido la serie de libros de ejercicios preescolares de Rod and Staff.

He descubierto que la tienda de comestibles es una buena experiencia de aprendizaje para él. Lo dejo empujar el carrito, pero tiene que seguir mis instrucciones o lo devolveré, lo cual no puede soportar. Contamos todo: latas, barras de pan, bolsas de papas fritas, lo que sea. Trabajamos la habilidad de escuchar; Le digo dónde girar y le pido que ponga ciertas cosas a su alcance («Necesitamos tres de esas latas verdes, Josh, póngalas en el carrito con cuidado, por favor»). Nos toma un tiempo pasar, y a veces la gente nos mira fijamente. Pero la repetición es tan importante para él que me he acostumbrado a comprar de esa manera. Cuando compro solo, termino mucho más rápido. Pero trato de disfrutar el proceso cuando estoy con él. Me ha enseñado a tener paciencia.

Sus hermanos adolescentes se convirtieron en niñeros geniales, con mucha demanda en nuestro vecindario, y creo que él fue parte de la razón. Estaban acostumbrados a cuidar a su hermano, a quien había que vigilar cada minuto, porque se escapaba de la casa y se escapaba si no lo vigilabas. Después de observarlo, los niños vecinos fueron muy fáciles.

El hermano mayor de Josh le enseñó a jugar Sega (un videojuego de arcade), lo que le ha dado un gran placer. Josh y su papá también juegan juntos al golf en la computadora. Mi esposo trabaja en casa, por lo que pasan mucho tiempo juntos. De hecho, todos mis hijos se han beneficiado de tener a su papá en casa, y Josh se lleva el crédito por eso. Cuando Josh tenía casi 2 años, me costaba mucho mantenerme al día con los niños, la casa y la educación en el hogar. Josh todavía estaba en un monitor de apnea, y las alarmas durante la noche (principalmente falsas alarmas) nos dejaron exhaustos. Mi esposo comenzó su propio negocio para poder estar en casa y ayudarme. Esa decisión ha beneficiado a nuestra familia de innumerables maneras desde entonces, y todo se debió a Josh.

Así que supongo que en cierto modo somos la familia con síndrome de Down. Las discapacidades de Josh nos impactan a diario. Mantenemos candados en la parte superior de todas las puertas exteriores para que no se rompa. Tenemos que estar pendiente de él en todo momento, para que no coja un teléfono y marque a China, o ponga en el microondas el reloj de su hermano (no se preocupen, lo atrapamos a tiempo ). Todo lo que queremos hacer requiere que alguien se quede en casa con Josh, o lo traiga y lo vigile. Cuando era pequeño, era tan difícil compartir una habitación con él que mi esposo tuvo que agregar un dormitorio a nuestra casa, especialmente equipado con tomacorrientes con conexión a tierra y una cama empotrada con una puerta, para evitar que deambulara por la casa o se cayera. bajar las escaleras cuando todos los demás duermen por la noche.

Pero no somos la familia con síndrome de Down que imaginé esa noche de camino a casa desde el hospital. No hemos dedicado nuestras vidas a llevar a Josh entre expertos. Hemos tratado de mantener nuestros esfuerzos para ayudar a Josh a un nivel manejable y los hemos equilibrado con los de los otros niños. actividades. Su hermano mayor y sus hermanas han sido exploradores y consejeros de campamentos y participantes deportivos. Han estado activos en actividades grupales de educación en el hogar y actividades de la iglesia. Nos maravillamos de sus logros tanto como de los de Josh. (Aunque podemos parecer más efusivos cuando Josh hace algo: hasta el día de hoy, cuando Josh va al baño, lo anuncia en voz alta y luego se escuchan aplausos en toda la casa).

Creemos en Dios elegimos a nuestros hijos específicamente para bendecir a nuestra familia. Sabía que Josh tendría síndrome de Down, y sabía que nos afectaría, individualmente y como familia. Pero cada uno de nuestros hijos trajo ciertas fortalezas y debilidades a nuestra familia, y Dios usó ambas para enseñarnos muchas lecciones.

En el Salmo 127:3, Salomón declara: «Herencia de Jehová son los hijos, recompensa de parte de él los hijos». Tenga en cuenta que él no dice que solo los niños sanos o los niños genios son una recompensa. Todos los niños son una recompensa de Dios, y le agradecemos constantemente por los cuatro que tenemos.