Los niños con síndrome de Down traen alegría
“¿No sería el mundo un lugar mejor si cada familia tuviera un niño con síndrome de Down?”
Nunca olvidaré a mi hijo Matt de 9 años diciendo esto un día – realmente menos una pregunta que una declaración de cómo nuestra familia había cambiado desde que Jonny, nuestro número 8, nació con síndrome de Down en 1992. Todos estábamos rodeando a Jonny en el piso ese día, alternando cosquillas y besos en la barriga con estiramientos, compresión y masaje para desarrollar su tono muscular, trabajando para prepararlo para caminar de forma independiente.
Mientras miraba a mis hijos, mi corazón se hinchó. No se podía negar que éramos diferentes – individual y colectivamente. Sí, de hecho, el mundo era un lugar mejor desde que nació Jonny, y éramos mejores personas – más compasivo, tierno, paciente, sensible, generoso – con una perspectiva más real de lo que más importa en la vida.
Pensé en esto recientemente cuando se supo la noticia de la última prueba para el síndrome de Down – una simple extracción de sangre a las 10 semanas – aclamada como una gran mejora con respecto a la amniocentesis, que involucra una aguja larga en el abdomen a las 15-20 semanas y conlleva un riesgo de aborto espontáneo. Mientras que más del 90 % de los casos de síndrome de Down diagnosticados prenatalmente actualmente resultan en aborto, dado que solo el 2 % de las mujeres embarazadas optan por este procedimiento riesgoso, muchos bebés con síndrome de Down han seguido saliendo vivos del útero.
Pero ahora un simple análisis de sangre podría cambiarlo todo. Si bien una cosa es recibir un diagnóstico mientras sostienes a un dulce y tierno bebé, otra es recibir una llamada telefónica cuando apenas te pones ropa de maternidad. Aparecen el miedo y el compromiso, especialmente con la presión de médicos y genetistas que insisten en que el nacimiento de un niño con síndrome de Down traerá sufrimiento a todos los involucrados – a los padres, al bebé y especialmente a los hermanos, cuya calidad de vida se verá afectada por tener un hermano o una hermana que de alguna manera es «menos que».
Pero, ¿realmente son «menos que»? ? El 14 de noviembre, USA Today publicó una columna de Brian Skotko, médico de Children's Hospital Boston, titulado ¿Estados Unidos eliminará a las personas con síndrome de Down? en el que citó un conclusión del estudio:
99% de los padres dicen que realmente aman a su hijo o hija con síndrome de Down; El 88% de los hermanos y hermanas dicen que son mejores personas debido a su hermano con síndrome de Down. Las personas con síndrome de Down también hablaron: el 99 % está feliz con su vida y al 97 % le gusta quién es. Mi hermana con síndrome de Down ciertamente lo hace. (A menudo me pregunto: ¿cuántos estadounidenses pueden decir lo mismo?)
Algunos pueden preguntarse cómo un niño considerado “menor que” por la mayoría de la sociedad podría tener ese tipo de impacto. Todo lo que puedo hacer es compartir la experiencia de nuestra familia.
Sí, satisfacer las primeras necesidades de Jonny refinó nuestro carácter, construyó una unidad más fuerte y nos dio un sentido de propósito. Pero a través de los años se hizo evidente que Dios también tenía un propósito para la vida de Jonny. Después de todo, él fue quien sacó lo bueno de todos – simplemente por ser él mismo. Su maestra de jardín de infantes en una escuela pública, después de más de 30 años de enseñanza, dijo que nunca había visto niños tan cariñosos y afectuosos como los compañeros de clase de Jonny. El secreto, dijo, era Jonny. Cuando él se graduó de su clase, ella nos escribió: “Como dice la Biblia, ‘El Señor no mira las cosas que mira el hombre El hombre mira la apariencia exterior, pero el Señor mira el corazón.’ Jonny ciertamente nos enseñó a los niños ya mí a mirar el corazón; ¡porque tiene un corazón muy grande!”
Avance rápido hasta su último año de escuela secundaria, cuando Jonny fue elegido Rey de la Fiesta de Bienvenida por sus compañeros. ¿Impactante? Solo si aún no lo ha visto en su comunidad o en las noticias de la noche. Es una tendencia creciente en todo el país – personas con síndrome de Down elegidas como Reyes y Reinas de Homecoming destacadas por USA Today.
Un gran paso adelante para la humanidad – especialmente cuando se considera que los bebés con síndrome de Down eran institucionalizados de manera rutinaria (por consejo de los médicos que usaron los mismos argumentos que se usan hoy en día para promover el aborto), y hace solo 20 años, su experiencia escolar se limitaba típicamente a remolques y autobuses separados.
Si bien la teoría de la inclusión era que los niños con menos habilidades podían beneficiarse de la educación junto con sus hijos “normales” compañeros, lo que nadie se dio cuenta fue que el “normal” los niños se beneficiarían de codearse con aquellos que habían sido estigmatizados durante generaciones anteriores. Hoy en día, sonríe y choca los cinco con gente como Jonny. Y votar por compañeros de clase especiales para el Rey o la Reina de Homecoming no es realmente una exageración para los niños que han crecido como lo describió la Sra. Bessie – más amorosos y afectuosos porque les presentaron a personas que eran un poco diferentes demasiado pronto para desarrollar los miedos que tenían sus padres.
Y, sin embargo, el miedo abunda entre la actual generación de bebés. La mayoría no creció con la inclusión y es vulnerable al pesimismo que ofrecen esos profesionales médicos que predican el dolor en lugar de la esperanza: su vida será complicada, tendrán problemas médicos, agotará sus finanzas, arruinarán la calidad de vida por tus otros hijos. Es mejor terminar este embarazo y volver a intentarlo – como si la vida fuera solo una rueda de ruleta.
Pero la vida no es una rueda de ruleta y las personas que esperan un bebé con síndrome de Down no son perdedoras.
Pregúntale a Lisa sobre cómo su hermano Stephen ha afectado su vida:
Mi hermana Julie y yo tenemos solo 17 meses de diferencia. Teníamos 10 y 11 ½ años cuando nació nuestro hermano Esteban (con síndrome de Down). Una vez que mi hermana y yo crecimos y nos casamos, ambos adoptamos niños con síndrome de Down debido al increíble impacto de Stephen en nuestras vidas.
Stephen es dulce, amable, compasivo, servicial, alentador, amoroso, sensible y divertido. La persona con más probabilidades de poner a otros’ necesidades primero. Él trae alegría a todos los que conoce y es mi persona favorita.
Stephen siempre me ha dado una ventana o perspectiva diferente para ver cómo es Dios y cómo sabe más acerca de Dios. lo que es importante que el mundo. SI el mundo piensa que las personas con síndrome de Down son «discapacitadas», entonces seguramente Dios nos ve a los demás como “discapacitados” de una forma en que las personas con síndrome de Down están libres. Creo que las personas con síndrome de Down se liberan de gran parte de la mundanalidad y el egoísmo con los que se enreda la gente típica.
Si mi hermano nunca hubiera nacido, estoy seguro de que mi familia carecería de la sensación de calidez y conexión que aporta Stephen. Nos amamos y sé que seguiríamos estando cerca, pero Stephen es como el pegamento extra que trae más alegría a nuestras relaciones y momentos juntos.
Creo que el regalo que Dios le dio a mi familia al darnos un hijo/hermano con síndrome de Down fue uno de los regalos más increíbles que pudimos haber recibido. Ojalá más personas pudieran experimentar este regalo abrumador y verlo así.
¡El síndrome de Down solo ha traído bendiciones a mi vida!
¡Ojalá personas como Lisa pudieran entregar los resultados del nuevo análisis de sangre! ¡Si tan solo los padres pudieran tener esperanza en lugar de angustia con la noticia de que su hijo será un poco diferente de lo que podrían haber planeado! ¡Ojalá todos los padres pudieran confiar en esta parte misteriosa del plan de Dios!
Barbara Curtis y su esposo Tripp tienen 12 hijos, incluidos tres hijos con síndrome de Down adoptados después de Jonny' Su hermana menor, Maddy, nació. Bárbara es autora de 9 libros, incluido Señor, encuéntrame en el cuarto de lavado: Ayuda celestial para mamás terrenales, y escribe un blog todos los días en MommyLife.net.