Una carga. Triste. Implacable. Sin esperanza.

Estas palabras están unidas a la discapacidad. Y a menudo se usan para "justificar" abortar bebés con discapacidades.

La baja calidad de vida percibida del niño y las dificultades desconocidas pero asumidas que se impondrán al resto de la familia son temas que se escriben y hablan con frecuencia. Por ejemplo:

Muchos estudios muestran que la gran mayoría de los pacientes abortan fetos después de que las pruebas prenatales revelan condiciones genéticas como el síndrome de Down que no ponen en peligro la vida. Lo que impulsa esa decisión no es solo la preocupación por la calidad de vida del futuro hijo, sino también la dificultad emocional, financiera o social de los padres de tener un hijo con necesidades adicionales.  (Ruth Padawer, The Two-Minus-One Pregnancy, The New York Times Magazine, 10 de agosto de 2011)

Un gran privilegio

Sin embargo, cuando le leo declaraciones como esa a mi esposa, ella responde de manera muy diferente: "Es el mayor privilegio de mi vida ser la madre de nuestro hijo discapacitado". ;

Ella lleva el mayor peso del cuidado de nuestro hijo, y después de 16 años no tiene nociones románticas sobre lo que es vivir con una discapacidad. Tampoco está montando un espectáculo: realmente ama y disfruta de nuestro hijo (al igual que yo). 

Sí, hay alegría en criar a un niño severamente discapacitado. Pero tampoco queremos reducir el valor de su vida a mero sentimiento. Es posible que la gente afirme que es una alegría para nuestra familia, pero personalmente no quiera correr el riesgo.

Los niños son una bendición de Dios

Nuestra cultura es una extraña ‘propiedad&rsquo ; del niño por nacer otorga a los padres la capacidad de deshacerse de la carga (que parece demasiado real y abrumadora) incluso si subestiman el potencial de alegría (que no parece posible en ese momento). Entonces, la respuesta no es simplemente señalar el gozo, sino recordarles a todos que los niños, todos los niños, son una bendición de Dios. 

Debido a que Dios es tanto soberano como bueno, podemos descansar en la plena confianza de su carácter y promesas mientras criamos a nuestros hijos, sin importar cómo vengan. La discapacidad es frecuentemente dura, pero Dios no nos abandona. Y no solo no estamos solos, sino que Dios ha prometido suplir toda necesidad (Filipenses 4:19). Su plan es beneficiarnos (Jeremías 29:11). Él nos consolará (Salmo 71:20-21). Jesús mismo ha enviado al Consolador (Juan 14:16-17). La Iglesia nos animará (1 Tesalonicenses 5:11).

Entonces, ‘como tristes, pero siempre gozosos’ (2 Corintios 6:10), mi esposa puede decir auténticamente con decenas de miles de otras personas en circunstancias similares que Dios ha concedido y sostiene el honor y el gozo de ser madre de este niño que Dios ha puesto en nuestra familia.

Asegurémonos de que también se cuente ese lado de la historia.