Mi hijo mayor tiene cuatro años y solo se comunica con dos palabras: el sonido «m» para «más» y el sonido «b» para » burbujas”. Después de orar y cantar cada noche, lo acuesto en la cama y sus risitas me dicen que está cómodo, seguro y que no está interesado en irse a la cama poco después de que encienda las luces.

Es posible que nunca tenga la capacidad de decirme «Gracias, papá», pero no tiene por qué hacerlo. Levi tiene síndrome de Down y numerosas necesidades médicas complejas. Es un hermoso regalo de Dios, y no puedo expresar adecuadamente cuánto lo amo.

Son las once en punto y Levi finalmente se durmió. Después de que se quedó dormido, pude conectarlo a su oxímetro de pulso y bomba de alimentación para monitorear su frecuencia cardíaca, oxígeno y proporcionarle comida continua durante toda la noche. Compruebo el tanque de oxígeno junto a su cama, asegurándome de que esté listo en caso de emergencia, y me aseguro de que el volumen del monitor de video esté alto y preparado para hacer eco de las alarmas de la máquina o los gritos de Levi durante toda la noche.

Me hundo en la cama. Finalmente, duerme. Ha sido un día completo cuidando a nuestro hijo. Mi esposa y yo estamos gastados. Como todos los días, estuvo lleno de alegrías y tristezas mientras nos esforzábamos por ayudar a nuestro hijo a comer, jugar, realizar tareas básicas, tratar de comunicarse y garantizar que todas sus necesidades médicas fueran satisfechas. Ha sido un día duro. Mi mente, cuerpo y espíritu están cansados. Pero un buen cansado. El tipo de cansancio cuando sabes que gastaste tu energía en algo valioso. Ha sido un buen día.

One Path Ahead: Life

Tenía 21 años cuando me senté en una clínica de embarazo de alto riesgo con mi esposa después de su ultrasonido de nivel dos. Los médicos nos dijeron que Levi tenía todos los marcadores del síndrome de Down. Después de rechazar una amniocentesis, nos llevaron de inmediato a la siguiente habitación donde un asesor genético nos dijo que teníamos «opciones». Ella explicó que estábamos demasiado avanzados con 22 semanas de embarazo para terminar en Minnesota, pero que podrían conectarnos con alguien en Chicago o Phoenix. Mi esposa y yo nos quedamos conmocionados, primero por la noticia del diagnóstico de nuestro hijo y segundo por los intentos de exterminarlo.

Salimos con un solo camino por delante. Vida. No necesitábamos más pruebas, más asesoramiento ni más información. Levi merecía la vida, no principalmente por el gozo que podía traernos ni por su potencial calidad de vida, sino sobre todo porque Dios dice que su vida tiene valor, dignidad y propósito. Período.

Sabíamos que nuestro hijo era un ser humano vivo (Job 31:15), dado vida por Dios (Job 12:10), creado a imagen de Dios (Génesis 1:27) con un propósito (Proverbios 16 :4), intrincadamente formado por Dios (Salmo 139:13) sin errores (Éxodo 4:11) y hecho para la gloria de Dios (Romanos 11:36). Solo Dios tiene el derecho de dar y quitar la vida, no nosotros. Dios nos eligió para ser los padres de Levi y proporcionaría cada gramo de gracia para amarlo y cuidarlo.

Toda vida tiene valor

Llevamos casi cinco años peleando la batalla contra el aborto de una manera única. Rara vez nos involucramos en esfuerzos organizados, pero eso no nos impide luchar. Nuestras vidas son un cartel viviente que declara la verdad de Dios de que cada vida humana tiene valor, valor y propósito.

No voy a endulzarlo: este es un camino largo con muchas lágrimas. Cuatro cirugías a corazón abierto, estadías prolongadas en el hospital, una traqueotomía y un ventilador, sondas de alimentación, facturas médicas, atención de enfermería en el hogar, visita al médico tras visita al médico y terapia tras terapia. Me duele el corazón ver a Levi luchar para hacer tantas cosas que son tan fáciles para la mayoría de los niños. Vivir con una discapacidad ha sido y sigue siendo emocional, financiera y relacionalmente costoso. Y Dios da más gracia. Estamos viviendo la verdad del Salmo 126:5: “¡Los que siembran con lágrimas, con gritos de alegría segarán!”

Como hemos experimentado una y otra vez la abundancia de su misericordia y cercanía, un La frase común en nuestro hogar se ha convertido en “disfrutemos de la fidelidad de Dios”. Hay una intimidad con Cristo conocida sólo a través del sufrimiento. Verdaderamente hemos gustado y visto que el Señor es bueno. ¿Qué es una vida de sacrificio ahora que tenemos un eterno peso de gloria por venir (2 Corintios 4:17)?

Dios suplirá todas las necesidades

Dios continúa llevándonos más allá de lo que pensamos que podríamos soportar física, emocional y espiritualmente, y ha sido nuestro descanso, gozo, paz, satisfacción y deleite. Dios todavía es manifiestamente bueno y continúa haciendo el bien (Salmo 119:68).

Hay innumerables familias como la nuestra. Circunstancias únicas pero desafíos similares. A los padres y cuidadores de niños con discapacidades, les ruego que sigan luchando. Que empapes tu alma en la palabra de Dios mientras luchas por creer en sus promesas compradas con sangre (2 Pedro 1:3–4). Fiel es el que os llamó, y ciertamente os guardará y os fortalecerá para la tarea que os ha encomendado. Y anímese porque al amar fielmente a su hijo, está glorificando a Dios y podría estar salvando la vida de otros.

La discapacidad sigue afectando a nuevas familias en todo el mundo. Para los padres que nunca imaginaron este desafío, se enfrentarán a una elección, de vida o muerte. Luchad por la vida, sabiendo que los dolores serán profundos y el costo será grande. Y si estás en Cristo, tu gozo será mayor, y Dios promete darte la fuerza y la gracia que necesitas en cada momento de cada día (Filipenses 4:19).

Dios no dejará de hacerte bien (Jeremías 32:40).