Qué pueden hacer los padres cuando los niños con defectos cardíacos congénitos crecen
El momento en que Susan Timmins se enteró de que su hija pequeña tenía un defecto cardíaco crítico está grabado a fuego en su memoria. «Fue un cambio de vida», dijo. «Cataclísmico».
También fue solo el comienzo. Su hija necesitaría tres cirugías de corazón antes de cumplir los 3 años. Fue un tratamiento pionero a mediados de la década de 1980 y puso a la familia en un territorio médico desconocido.
Pero funcionó. Y después de una infancia llena de visitas al cardiólogo pediátrico, se encontraron en un nuevo tipo de territorio desconocido cuando su hija se preparaba para irse a la universidad. Timmins había pasado 18 años supervisando el cuidado de su hija. ¿Cómo puede un padre traspasar esa responsabilidad?
«A veces era torpe y lleno de baches», dijo Timmins, restaurador del área de Tampa Bay, Florida, que contribuyó a un nuevo informe sobre la gestión de la transición de la atención. en personas con defectos cardíacos congénitos. «Si hubiéramos tenido orientación profesional, esto habría sido increíble».
El informe, publicado el jueves como declaración científica de la American Heart Association en su Journal of the American Heart Association, tiene como objetivo ayudar a las familias en situaciones similares. y actualiza las mejores prácticas explicadas por primera vez hace una década.
También es un llamado a los sistemas de atención médica para que inviertan en ayudar al creciente número de adultos con problemas cardíacos congénitos, dijo la Dra. Anitha John, quien dirigió el experto panel que escribió la declaración.
«El apoyo que instituimos en su atención durante este período de tiempo realmente puede ayudar a mantener la atención médica de por vida», dijo John, director médico del Programa de cardiopatías congénitas en adultos de Washington en Children’s National Hospital en Washington, DC
Las familias juegan un papel vital en el proceso de transición.
«Como parte del proceso, los padres o cuidadores deben cambiar su papel como cuidador principal para la persona que está más en el papel de apoyo. Alguien que todavía está allí para ayudar, pero no la persona que necesariamente toma las decisiones», dijo John, quien también es profesor asociado de pediatría en la Universidad George Washington.
La necesidad de orientación ha aumentado a medida que aumenta la cantidad de sobrevivientes ha crecido. Timmins, que forma parte de la junta directiva de la Adult Congenital Heart Association, dijo que cuando su hija recibió el tratamiento inicial, pocas personas pensaban en el futuro lejano.
«Los propios cirujanos no esperaban que estos bebés vivir hasta la edad adulta», dijo. Entonces, cuando esos niños se hicieron adultos, la medicina no estaba lista para ellos. La declaración señala que en los países desarrollados, los sobrevivientes adultos de problemas cardíacos congénitos ahora superan en número a los niños con las mismas condiciones.
La declaración describe varios modelos potenciales para los programas de transición y recomienda hitos en el conocimiento que los pacientes jóvenes deben alcanzar a medida que avanzan. edad, desde tener una comprensión básica de su condición hasta comprender cómo funciona el seguro médico.
La declaración enfatiza la necesidad de enfoques flexibles e individualizados, especialmente para pacientes que también tienen retrasos neurocognitivos.
También señala problemas sistémicos que afectan la transición y que deben abordarse. En general, menos de un tercio de los casi 1,4 millones de adultos que viven con problemas cardíacos congénitos reciben atención especializada. Parte del problema es el acceso. La declaración cita una estimación de que la mitad de la población de EE. UU. vive a más de una hora de distancia de un centro acreditado para defectos cardíacos congénitos en adultos. Los sobrevivientes que no tienen seguro, son hispanos o tienen ingresos más bajos tienen más probabilidades de verse afectados.
Incluso entre las personas con acceso, lograr que los adultos jóvenes que no se sienten enfermos se concentren en su salud puede ser un desafío, John, por lo que es importante que los profesionales de la salud hablen con los pacientes de manera temprana. «Van a tener esto por el resto de su vida y necesitan hablar con un médico sobre a quién deben hacer un seguimiento a lo largo de su vida».
Todo el proceso, dijo John, es una familia. asunto. Todavía lo es para Timmins y su hija.
En estos días, el papel de Timmins es menos como director de atención que como caja de resonancia.
«Ella me llama su guardián de la memoria. Ella tiene todos sus registros médicos, pero señala que se sometió a todas las cirugías antes de los 3 años. No las recuerda».
Sin orientación experta cuando su hija se mudó a la universidad, dijo Timmins los dos tenían que ir por instinto. Tuvo que aprender a pedir sus propias recetas por teléfono y programar sus propias citas.
También hubo desafíos emocionales. Timmins siempre había sido una feroz defensora de su hija. Cuando llegó el momento de entregar la responsabilidad, se enfrentó a la pregunta de qué hacer con toda esa ferocidad. «¿Cómo dejas pasar eso?»
Seguir el ejemplo de su hija funcionó al brindarle orientación y apoyo cuando era necesario, y dejarlo ir cuando estaba lista para hacerse cargo, dijo Timmins. «Pero lo ideal es seguir el ejemplo de su hijo con apoyo profesional».
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Para los jóvenes con un defecto cardíaco, cambiar a una atención centrada en adultos es clave para la salud y la calidad de vida. Información de la revista: Journal of the American Heart Association
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Cita: Qué pueden hacer los padres cuando crecen los niños con defectos cardíacos congénitos (2022, 17 de marzo) consultado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-03- padres-hijos-congenital-heart-defects.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.