Estudio arroja luz sobre las brechas en la educación sobre fertilidad entre hombres adolescentes y adultos jóvenes con enfermedad de células falciformes
Crédito: Institutos Nacionales de Salud
Una nueva investigación publicada hoy en Blood Advances indica que muchos hombres adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con anemia falciforme (SCD) desconocen los posibles problemas de fertilidad asociados con SCD, lo que destaca la necesidad de materiales de educación integral sobre fertilidad para esta población. Los investigadores descubrieron que, si bien la mayoría de los hombres AYA con SCD quieren tener hijos genéticamente relacionados en el futuro, pocos sabían cómo su trastorno y los tratamientos correspondientes podrían afectar su fertilidad.
La SCD es un trastorno de la sangre hereditario, crónico, progresivo y potencialmente mortal que afecta a más de 100 000 estadounidenses y a aproximadamente 100 millones de personas en todo el mundo. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la SCD afecta a uno de cada 365 negros o nacimientos afroamericanos y uno de cada 16,300 nacimientos hispanoamericanos. La afección puede causar dolor intenso, daño a las articulaciones y los órganos, y accidente cerebrovascular. Los avances en la investigación de SCD han impulsado el desarrollo de terapias innovadoras, lo que permite que el 93% de los jóvenes con SCD vivan hasta la edad adulta, una estadística que marca un tremendo progreso en las intervenciones de enfermedades en las últimas décadas. La investigación existente sugiere que la SCD y los tratamientos comunes, como la hidroxiurea, pueden afectar la fertilidad en los hombres AYA con el trastorno, lo que lleva a los expertos a recomendar pruebas de fertilidad para aquellos con SCD.
«Como médicos, debemos hacer una mejor trabajo de integrar discusiones sobre los problemas de fertilidad asociados con la SCD con nuestros pacientes, desde una edad temprana, y con sus cuidadores», dijo Leena Nahata, MD, endocrinóloga pediátrica e investigadora principal en The Abigail Wexner Research Institute en Nationwide Children’s Hospital. «La comprensión preventiva de estos riesgos les permite tomar decisiones informadas sobre su atención y su futuro».
En colaboración con la Dra. Susan Creary, hematóloga pediátrica del Nationwide Children’s Hospital, la Dra. Nahata y sus colegas llevaron a cabo una pequeña prueba piloto estudio de 20 hombres AYA entre las edades de 14 y 21 años con SCD, así como 15 de sus cuidadores, de la Clínica Integral de Células Falciformes en el Hospital Nacional de Niños. Todos los participantes completaron el Cuestionario de conocimientos y actitudes sobre fertilidad, una encuesta desarrollada por la Dra. Nahata y su equipo de investigación que incluía preguntas sobre factores sociodemográficos, objetivos de paternidad, conocimientos relacionados con la fertilidad y factores que influyen en el interés por las pruebas de fertilidad.
Los resultados destacan que mientras aproximadamente el 85% de los AYA encuestados informaron que deseaban tener hijos biológicos en el futuro, la mayoría de los participantes y sus cuidadores respondieron incorrectamente o con incertidumbre a las preguntas. En particular, el 35 % de los AYA y el 47 % de sus cuidadores no estaban seguros de cómo obtener una muestra de semen, y el 30 % de los AYA y el 20 % de los cuidadores no sabían cuál era su propósito.
Estos hallazgos subrayan la necesidad de opciones accesibles de educación sobre fertilidad y pruebas de fertilidad para hombres AYA con SCD, específicamente enfocadas en cómo la SCD y sus tratamientos asociados pueden afectar la fertilidad, así como información sobre cómo obtener pruebas de fertilidad y explicar el propósito, el costo y el proceso del procedimiento. Si bien estos resultados arrojan luz sobre una brecha de conocimiento crítica entre los jóvenes con SCD, se debe realizar más investigación para confirmar cómo se ve afectada la fertilidad y cómo los médicos pueden aliviar esta carga. Además, debido a que este fue un estudio relativamente pequeño, los investigadores pretenden replicarlo en poblaciones más grandes para validar y expandir sus hallazgos.
En el futuro, el Dr. Nahata y sus colegas se esfuerzan por avanzar en la investigación de la fertilidad para las personas que viven con SCD y desarrollar materiales educativos culturalmente sensibles e inclusivos que promuevan discusiones tempranas sobre fertilidad entre los AYA y sus cuidadores.
«Creo que necesitamos más investigación sobre los resultados relacionados con la fertilidad en esta población porque, para educar a los adolescentes y adultos jóvenes y a sus padres, primero debemos saber qué decirles», dijo la Dra. Nahata. «También es crucial que desarrollemos materiales educativos culturalmente adaptados y evalúemos las barreras de las pruebas de fertilidad, ya que sabemos que esta población ya enfrenta barreras para una atención médica equitativa».
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El tratamiento de fertilidad se relaciona con un mayor riesgo de parto prematuro Más información: Leena Nahata et al, Fertility Testing Knowledge and Attitudes in Male Adolescents and Young Adults with SCD and Their Caregivers: Un estudio piloto, Blood Advances (2022). DOI: 10.1182/bloodadvances.2022007004 Proporcionado por la Sociedad Estadounidense de Hematología Cita: El estudio arroja luz sobre las brechas en la educación sobre fertilidad entre los hombres adolescentes y adultos jóvenes con enfermedad de células falciformes (20 de abril de 2022) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-04-fertility-gaps-adolescent-young-adult.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.