Estudio sugiere que la autodeterminación es clave para evitar la carga del cuidador
Un estudio de Singapur sobre cuidadores familiares de enfermos terminales sugiere que la autodeterminación es el factor clave que puede protegerlos de la carga del cuidador, un estado negativo que afecta el bienestar del cuidador.
El estudio, realizado por un equipo de psicólogos de la Universidad Tecnológica de Nanyang, Singapur (NTU Singapur) a través de entrevistas con 20 cuidadores familiares, reveló que tienden a estar motivados y satisfechos en su cuidado cuando han desarrollado la autodeterminación. Los investigadores definen esto como volverse competentes en las tareas relacionadas con el cuidado, obtener un fuerte sentido de parentesco tanto con el paciente como con otros miembros de la familia, y asumir el control y la propiedad de sus responsabilidades de cuidado.
El estudio examina procesos psicológicos que motivan a los cuidadores familiares a apoyar a sus seres queridos que se encuentran al final de sus vidas. También proporciona recomendaciones para los terapeutas y aquellos en el servicio paliativo sobre formas de mejorar el sentido de autodeterminación de los cuidadores familiares, en lugar del enfoque habitual en un enfoque pragmático.
Estudios anteriores en otros países han sugerido que las intervenciones pragmáticas centradas en circunstancias externas, como el acceso a los recursos y la disponibilidad de apoyo social, son clave para el bienestar del cuidador.
Sin embargo, el estudio de la NTU se centró en las creencias, los valores y los objetivos del cuidado que motivan a los singapurenses. cuidador, y descubrió que cada uno de estos factores se consideraba igualmente importantes para mantener el cuidado del miembro de la familia.
El investigador principal del estudio, el profesor asociado Andy Ho, del programa de Psicología de la Facultad de Ciencias Sociales de la NTU, dijo , «Los formuladores de políticas y los profesionales de la salud a menudo se enfocan en el hardware para los cuidadores familiares, como los subsidios de atención médica y las técnicas adecuadas para levantar y transportar. Si bien es indudable que es benéfico Para aliviar a los cuidadores familiares de esos factores estresantes tangibles, nuestros hallazgos sirven como un recordatorio de que el ‘heartware’ también es igualmente importante. Las creencias internas, los valores y las metas de los cuidadores familiares son, en última instancia, lo que les da la fuerza para mantenerse de manera positiva y aceptar el camino del cuidado cuando las cosas se ponen difíciles».
Los terapeutas y aquellos en el servicio de cuidados paliativos pueden usar conocimientos del estudio para desarrollar programas destinados a impulsar la autodeterminación de los cuidadores familiares de los enfermos terminales.
Los hallazgos del estudio, que se publicó recientemente en la revista BMC Palliative Care, también pueden ser relevantes para otros Sociedades asiáticas, dijo Assoc Prof Ho.
Las motivaciones internas fortalecen a los cuidadores familiares
Trabajar en estrecha colaboración con colaboradores de HCA Hospice Care, Tan Tock Seng Hospital, Dover Park Hospice, Methodist Welfare Services y la Sociedad del Cáncer de Singapur, el equipo de investigación dirigido por la NTU realizó entrevistas detalladas con 20 cuidadores familiares de pacientes mayores de cuidados paliativos de más de 50 años y con un pronóstico de menos de 12 meses.
Los pacientes de Singapur y f los cuidadores familiares procedían de diversos niveles socioeconómicos y etnias, y todos los participantes de la entrevista tenían más de 21 años y el paciente los identificó como su cuidador principal.
Los psicólogos analizaron las transcripciones de las entrevistas y revelaron seis temas consistentes que podría fomentar o disminuir el bienestar de un cuidador. Entre ellos estaba el concepto de honrar la fidelidad, en el que se motivaba a los cuidadores a comprometerse con el cuidado para evitar arrepentimientos, y la noción de preservar la gratitud, en la que se impulsaba a los cuidadores a mostrar aprecio a sus familiares por cómo los habían tratado en el pasado, dicen los autores. .
Sin embargo, lo más importante para nutrir el bienestar de un cuidador en el rol de cuidador al final de la vida es cumplir y mejorar su sentido de autodeterminación.
Los autores creen que sería ser más útil para los profesionales de la salud y los encargados de formular políticas para apoyar a los cuidadores familiares mediante la adopción de un enfoque de autoempoderamiento, en particular, uno que preste atención al valor asiático de honrar la piedad filial. Por ejemplo, los programas deben diseñarse para ayudar a los cuidadores a sentirse conectados y apoyados por la familia, y para enfatizar la piedad filial a través del amor y la compasión, en lugar de la obligación y los deberes.
Dichos programas pueden tomar la forma de apoyo entre pares. o el establecimiento de metas para desarrollar la autoeficacia de un cuidador, o a través de la práctica de la atención plena y las artes, que pueden dar a los participantes una sensación de control.
Nuevo libro de autoayuda para ayudar a los cuidadores familiares y pacientes
Informado por los hallazgos de la investigación y sus trabajos anteriores, el profesor Ho y su equipo publicaron en noviembre de 2020 un libro de autoayuda llamado «Un viaje de intervención de dignidad familiar: nuestro legado duradero» para ayudar a los cuidadores familiares y a los miembros de la familia a fortalecer los lazos. .
Los cuidadores familiares y los miembros de la familia a quienes cuidan pueden aumentar el vínculo de relación entre ellos a través de proyectos familiares que fomenten el recuerdo de recuerdos compartidos y expresando aprecio.
A través de una serie de introspección actividades, el libro guía a los pacientes y a los cuidadores familiares hacia la revisión intencional de recuerdos importantes en sus vidas, para expresar aprecio, encontrar reconciliación, transmitir sabiduría y construir un documento de legado.
«Cuando las formas asiáticas típicamente pragmáticas de mostrar afecto, como llevar a casa un ingreso o cocinar una comida, ya no es posible en medio de una enfermedad grave, debemos recurrir a otras formas significativas de comunicación», dijo la coautora del estudio Geraldine Tan-Ho, investigadora asociada de la Facultad de Ciencias Sociales de la UNT. «Nuestro legado duradero» tiene como objetivo facilitar este proceso de conexiones emocionales más profundas entre las personas y sus familias, y encontrar esperanza, significado y dignidad a través de recuerdos compartidos».
Publicado en inglés y mandarín, el libro fue financiado por el Ministerio de Educación de Singapur y se distribuirá a más de 60 unidades de cuidados paliativos e instituciones de cuidados paliativos.
Dr. Chong Poh Heng, director médico de HCA Hospice Care, el proveedor de cuidados paliativos en el hogar más grande de Singapur y una de las primeras instituciones en recibir el libro, dijo: «El libro de autoayuda es una herramienta concreta que los pacientes y los cuidadores pueden usar para continuar las conversaciones iniciadas por los cuidados paliativos». equipos de atención. Agrega otro elemento a la intervención centrada en la familia que brinda muchos beneficios probados en nuestro estudio colaborativo para mejorar la dignidad de los moribundos».
La Sra. Evelyn Leong, directora ejecutiva del Consejo de Hospicio de Singapur, dijo , «Algunas personas se sienten incómodas al verbalizar sus sentimientos y pensamientos. Con las preguntas guiadas de este libro de autoayuda, ayudará a los lectores a reflexionar sobre sus experiencias de vida y a expresar sus pensamientos más íntimos a través de la escritura y el dibujo».
Después de la publicación del libro de autoayuda, el equipo de investigación espera desarrollar una versión interactiva en línea y capacitar a más trabajadores de cuidados paliativos en la intervención de la dignidad familiar para apoyar mejor el psico-socio -necesidades espirituales de los pacientes y sus cuidadores familiares frente al final de la vida.
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Esfuerzos necesarios para integrar mejor a los cuidadores familiares en los equipos de atención médica Más información: Geraldine Tan-Ho et al. Bendiciones o cargas: un estudio de análisis fenomenológico interpretativo (IPA) sobre las motivaciones y su impacto en el cuidado al final de la vida entre los cuidadores familiares asiáticos, BMC Palliative Care (2020). DOI: 10.1186/s12904-020-00638-6 Proporcionado por la Universidad Tecnológica de Nanyang Cita: El estudio sugiere la autodeterminación como clave para evitar la carga del cuidador (2 de diciembre de 2020) consultado el 30 de agosto de 2022 en https:/ /medicalxpress.com/news/2020-12-self-determination-key-caregiver-burden.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.