Los planes de vacunación deben incluir las necesidades de la comunidad con discapacidad

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El Centro de Investigación de Salud para Personas con Discapacidades de Johns Hopkins lanzó recientemente el Panel de Priorización de Vacunas contra el COVID-19 para descifrar cómo las políticas estatales han priorizado o no las necesidades de las personas con discapacidades en los planes de vacunación. El sitio web, creado con el Centro para la Dignidad en la Atención Médica para Personas con Discapacidades, interpreta la información pública para que la comunidad de personas con discapacidad pueda comprender las diferentes reglas de calificación y los procesos de solicitud.

Bonnielin Swenor, directora del Johns Hopkins Disability Health Research Center y Sabrina Epstein, estudiante investigadora y pasante de comunicaciones del centro hablan sobre la política de vacunación, la discapacidad y la importancia del panel de priorización.

Qué barreras ¿Qué han enfrentado las personas con discapacidades durante la pandemia?

Bonnielin Swenor: Los resultados de un estudio cualitativo que actualmente está bajo revisión del Centro de Investigación de Salud para Discapacitados muestran que las necesidades de las personas con discapacidades no se han tenido en cuenta en COVID-19 planificación desde el comienzo de la pandemia.

Sabrina Epstein: Por ejemplo, las personas ciegas o con baja visión deben usar lectores de pantalla para navegar los sitios web estatales para obtener información sobre la elegibilidad para la vacunación y para programar citas. Pero la mayoría de los estados presentan esa información en infografías que los lectores de pantalla no pueden leer. Muchos sitios de vacunación y pruebas son solo de tránsito, y muchas personas con discapacidades no pueden conducir por una variedad de razones. Varios estados requieren el registro en línea para las citas, pero no todos pueden navegar por los sitios web. Las personas sordas o con problemas de audición han tenido dificultades en los sitios de prueba y vacunación donde todos usan máscaras pero no hay intérpretes ni herramientas de subtítulos para brindarles el servicio.

Qué datos existen para documentar la falta de equidad e inclusión de las personas con discapacidad?

BS: Hay datos limitados sobre discapacidad en muchas áreas, un desafío que existía mucho antes de la pandemia. Esta falta de datos no significa que no existan desigualdades. Pero estas brechas de datos limitan nuestra capacidad para abordar las desigualdades para la comunidad de personas con discapacidad. Lancé el Centro de Investigación de Salud para Discapacitados a fines de 2019, en parte para llenar este vacío en los datos. El Centro se enfoca en proporcionar evidencia de las desigualdades que enfrenta la comunidad de personas con discapacidad para apoyar el cambio social y de políticas. COVID solo aceleró esa misión.

En general, ¿se ha incluido a la comunidad de personas con discapacidad en las discusiones sobre equidad e inclusión relacionadas con las políticas de salud pública?

BS: Cuando la mayoría de las personas discuten sobre equidad e inclusión y Estoy agradecido de que estemos teniendo estas discusiones de manera más amplia: piensan en la raza, el origen étnico, la identidad de género y la edad. Pero las discapacidades casi nunca entran en la ecuación de las políticas de salud pública y más allá. Es un cambio de paradigma que las personas vean la discapacidad a través de la lente de la equidad y la inclusión. Esa ha sido nuestra batalla cuesta arriba. Hasta hace poco, no habíamos estado en las mesas donde se discutía la equidad. El Centro de Investigación de Salud para Discapacitados está trabajando para cambiar eso durante la pandemia y más allá.

SE: Ha habido mucha discusión durante la pandemia de que los jóvenes estarán bien si contraen COVID porque solo las personas mayores y enfermas están muriendo. Como una persona joven que también es una persona enferma con una condición genética rara, es invalidante escuchar eso. Y es una llamada de atención para decir que debemos cambiar la forma en que las personas devalúan la vida de las personas con discapacidades.

¿Cuál fue la génesis del Tablero de priorización de vacunas contra el COVID-19?

SE: Estaba tratando de registrar a mi abuelo, que vive en Texas, para su vacuna y me di cuenta de que yo calificaba para la vacuna en Texas. Pero no reuní los requisitos para la vacuna donde vivo en Maryland, lo cual fue muy extraño y frustrante. Fue entonces cuando mi cerebro de salud pública comenzó a preguntarse: «¿Dónde más está pasando esto?» Al examinar los planes de priorización de vacunas de cada estado, se hizo evidente que todos estaban muy desarticulados. Cada uno define las condiciones crónicas de alto riesgo de manera diferente. Eso hace que sea difícil determinar si califica y abogar por un mejor plan cuando no está claro lo que están haciendo otros estados. Definitivamente surgió de mi propia experiencia con la discapacidad y de tener una comunidad de personas con discapacidad a la que recurrir para aprender que mi experiencia era parte de un problema mayor.

¿En qué se diferencian los planes estatales de implementación de vacunación?

SE: Lo que notamos cuando comenzamos a revisar todos los planes estatales fue que los estados estaban definiendo escenarios a largo plazo de diferentes maneras. En algunos estados, los «entornos a largo plazo» se referían específicamente a hogares de ancianos, mientras que otros hogares grupales de atención colectiva se agruparon en diferentes fases prioritarias. A partir de la actualización semanal más reciente del tablero, 27 estados colocaron «otros tipos de entornos de atención colectiva» en una fase diferente a los entornos de atención a largo plazo. Los estados también han interpretado las definiciones de los CDC para las condiciones crónicas de diversas maneras, por lo que es tan importante no solo mostrar las fases sino también definir cada condición para cada estado. Ocho estados, por ejemplo, están dividiendo las condiciones crónicas en múltiples fases. Hay muy poca uniformidad en la forma en que los estados crearon un grupo llamado «otra fase de grupo relacionada con la discapacidad».

¿Cómo ha hecho el panel de priorización que la información de los estados sea más accesible para las personas con discapacidades?

SE: El tablero ofrece varias opciones diferentes. Las opciones son clave para la accesibilidad porque nunca hay una talla única para todos. El sitio web en sí es accesible mediante lectores de pantalla. Pero también puede descargar los datos en un CSV, una hoja de cálculo de Excel, un PDF o imprimirlos. También hay una hoja de Google que alimenta el sitio web con toda la información, que luego tiene accesibilidad adicional.

¿Qué impacto ha tenido el panel de priorización hasta ahora?

BS: The National Council on Disability citó el tablero un día después de que lo lanzamos en una carta a la Asociación Nacional de Gobernadores. La carta usó nuestros datos para demostrar que 29 estados han quitado prioridad a las personas con discapacidades de todas las edades desde las primeras fases de vacunación a pesar de que los CDC y las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina han dicho que sus mayores riesgos para la salud deberían colocarlos en el implementaciones tempranas.

Nunca en mi carrera había visto algo que tuviera un impacto tan rápido. Y fue una idea de Sabrina, una estudiante universitaria de Johns Hopkins. Ella es excepcional. Para mí, como alguien que tiene una discapacidad Tengo una discapacidad visual, ilustra el valor de incluir en la investigación a personas que forman parte de la comunidad de personas con discapacidad y la comprenden.

Tengo esperanza en el impacto futuro de esta área de trabajo. , ya que estamos comenzando a ver un cambio a nivel federal. La administración de Biden-Harris nombró a un defensor de la discapacidad para el Grupo de Trabajo de Equidad en Salud COVID-19 y ha incluido «discapacidad» en una orden ejecutiva que establece un grupo para explorar cómo los conjuntos de datos federales pueden desglosar mejor la información según la raza, el origen étnico, el género y la discapacidad. .

¿Existen mejores prácticas que los estados podrían estar siguiendo?

SE: Hasta ahora no nos hemos decidido por ninguna de las mejores prácticas porque el proceso de priorización es solo una parte del panorama general. El hecho de que su grupo tenga prioridad no significa necesariamente que pueda obtener una cita y recibir una vacuna en su brazo. Hay muchos pasos intermedios y muchas barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad. Algunos estados han quitado prioridad a las personas con discapacidades y eso no es una buena práctica.

BS: Estos datos nos dan una idea de qué estados realmente incluyen a la comunidad de personas con discapacidad en estas decisiones y cuáles no. Si tuviéramos que hacer una mejor práctica: No tome decisiones sobre personas con discapacidades sin incluir a esta comunidad en el proceso y las discusiones.

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COVID-19 plantea desafíos únicos para las personas con discapacidades Proporcionado por la Universidad Johns Hopkins Cita: Los planes de vacunación deben incluir las necesidades de la comunidad de personas con discapacidad (2021, 24 de febrero) consultado el 30 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-02-vaccination-disability.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.