La importancia de una vigilancia adecuada de la salud de los niños con síndrome de Down
Crédito: Síndrome de Down de Irlanda
Investigadores del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de Trinity y Children’s Health Ireland (CHI) del Hospital de la Universidad de Tallaght han establecido un único -stop’ clínica de vigilancia de la salud para niños con síndrome de Down.
El síndrome de Down (o trisomía 21) es la anomalía cromosómica más común y representa el 8 % de todos los casos registrados en toda Europa. En Irlanda, nace un bebé con síndrome de Down de cada 444 nacidos vivos, es decir, unos 110 bebés cada año. El manejo de esta afección ha mejorado a lo largo de las décadas, en parte debido a la implementación de programas de atención médica diseñados para mejorar tanto la esperanza de vida como la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
Médicos clínicos en CHI en Tallaght que cuidar a los pacientes con síndrome de Down señaló que muchos de los servicios para pacientes en el área de Mid-Leinster eran proporcionados en gran medida por organismos no oficiales. Esto se debe a que, tradicionalmente, la atención había estado a cargo de organizaciones religiosas y benéficas que se dedicaban a un solo tipo de discapacidad, por lo que el acceso y la coordinación de los servicios eran variables y estaban plagados de dificultades logísticas.
Investigadores en CHI, Tallaght tenía un objetivo ambicioso; para que el 100 % de los niños con síndrome de Down en CHI Tallaght recibieran atención de acuerdo con las pautas detalladas de Irlanda y el Reino Unido. El grupo de colaboración incluía a la especialista en enfermería clínica Fiona McGrane, quien fue fundamental en la creación del nuevo servicio. Con el apoyo financiero de la Fundación del Hospital Nacional de Niños y el Centro Nacional de Investigación de Niños, el grupo estableció clínicas multidisciplinarias de vigilancia de la salud dos veces al mes que atienden a 270 niños con síndrome de Down. Esta clínica involucró la atención de una enfermera clínica especialista, así como citas el mismo día con audiología y flebotomía.
El equipo de investigación de Trinity y CHI Tallaght llevó a cabo una auditoría de investigación del servicio y encontró que el cumplimiento de las pautas mejoró con cada iteración de la clínica. La satisfacción de los padres fue del 100 % cuando se encuestó, y ahora hay planes para expandir la clínica para incluir Nutrición y Dietética y Terapia de Juego, así como para incluir servicios interdisciplinarios como cardiología, salud respiratoria y mental a su debido tiempo.
La profesora Eleanor Molloy, profesora y presidenta de Pediatría y Salud Infantil en el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de Trinity y autora principal del estudio reconoció los esfuerzos de colaboración de todo el equipo, incluida la especialista en enfermería clínica Fiona McGrane y la pediatra Dra. Joanne Balfe, en llevar a cabo el proyecto. Ella dijo: «Además de mostrar mejoras significativas en el cumplimiento de las pautas, también hubo una mejora considerable en la implementación de estrategias de promoción de la salud, como proporcionar información sobre vacunas. Nuestro proyecto proporciona un marco que podría ser emulado y utilizado en otras condiciones médicas. Por lo tanto, este tipo de clínica es un modelo para otras afecciones en niños con necesidades de atención médica complejas».
Al comentar sobre la investigación, Nicola Hart de Down Syndrome Ireland dijo: «Los niños con síndrome de Down a menudo tienen múltiples problemas de salud. Desde la perspectiva de la familia, tiene sentido reducir la cantidad de visitas al hospital al tener una clínica multidisciplinaria y citas coordinadas, y nuestros miembros aprecian mucho la clínica en CHI, Tallaght University Hospital. La clínica recibe comentarios positivos constantes de nuestros miembros que han visitado o llamado para pedir consejo, y nos gustaría agradecer sinceramente a todos los involucrados. Las necesidades de atención médica de los niños con síndrome de Down claramente están funcionando, y continuaremos presionando para que se establezcan clínicas adicionales en otras partes del país para satisfacer las necesidades médicas de las personas con síndrome de Down a lo largo de su vida. Esta y otras investigaciones provenientes de la clínica son muy bienvenidas. Ayudará a informar las mejores prácticas no solo para los asistentes, sino también para los niños que tienen síndrome de Down en otras partes de Irlanda y en todo el mundo».
Esta investigación, «Implementación de una clínica de vigilancia de la salud para niños con síndrome de Down», se publicó en febrero de 2021 en Archives of Diseases in ChildhoodEducation and Practice.
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El estudio evalúa la calidad de vida y la carga de la atención con el síndrome de PraderWilli Más información: Niamh C Lagan et al. Implementación de una clínica de vigilancia de la salud para niños con síndrome de Down, Archivos de enfermedades en la infancia – Edición de educación y práctica (2020). DOI: 10.1136/archdischild-2019-317126 Proporcionado por Trinity College Dublin Cita: La importancia de una vigilancia adecuada de la salud de los niños con síndrome de Down (23 de febrero de 2021) recuperado el 30 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-02-importance-adequate-health-surveillance -children.html Este documento nt está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.