Promover la diversidad, la equidad y la inclusión en la investigación y la atención del Parkinson

Crédito: Pixabay/CC0 Dominio público

El conocimiento actual sobre la enfermedad de Parkinson (EP) no refleja la diversidad de las personas con la enfermedad, según The Michael J. Fox Fundación para la Investigación del Parkinson (MJFF). En un documento de posición publicado en el Journal of Parkinson’s Disease, el personal de investigación de MJFF define cuatro áreas principales de acción para reducir las disparidades de salud y avanzar en los tratamientos para todas las personas con EP. Destaca los pasos que la Fundación está tomando en estas áreas, incluido un nuevo programa lanzado a principios de este año.

La EP afecta a casi un millón de personas en los Estados Unidos ya más de seis millones en todo el mundo, y se espera que esas cifras aumenten considerablemente en las próximas décadas. Sin embargo, existe una falta real de evidencia definitiva sobre si la incidencia, morbilidad o mortalidad de la EP varía entre grupos socioeconómicos o étnicos y cómo varía.

«La imagen actual de la EP se ha ensamblado a partir de un grupo relativamente homogéneo población y los datos siguen siendo escasos o inexistentes sobre muchos grupos tradicionalmente subrepresentados: negros, latinos, asiáticos, grupos indígenas, LGBTQ+ e individuos de nivel socioeconómico más bajo», explicó Bernadette Siddiqi, MA, directora asociada sénior, Research Engagement, and Andrew Koemeter-Cox, Ph.D., Director Asociado Sénior, Programas de Investigación de la Fundación Michael J. Fox, Nueva York, NY, EE. UU. «Sin estos datos, es imposible comprender completamente la amplitud y profundidad de la EP en toda la población».

«La escasa representación en la investigación nos da una imagen incompleta de la verdadera diversidad de la enfermedad», agregó. los autores. «En la minoría de los ensayos clínicos de EP que informaron datos sobre raza y etnia, solo el 8 % de los participantes no eran blancos. Un reflejo preciso de la población de EP en la investigación es un desafío fundamental, ya que la variación genética y otros factores endémicos de poblaciones específicas pueden tener un gran impacto riesgo de enfermedad, así como la eficacia y el metabolismo de la droga».

La Fundación Michael J. Fox ha definido cuatro áreas principales de acción:

• Identificación de barreras y soluciones para la participación en la investigación
• Financiación de la investigación inclusiva con una mayor diversidad de participantes
• Construir una fuerza laboral de médicos/investigadores comprometida con la equidad en salud
• Apoyar una comprensión más holística de la EP

En febrero de 2021, MJFF lanzó una nueva oportunidad de financiación: Promoción de la diversidad, la equidad y la inclusión en la investigación del Parkinson. Se invitó a los solicitantes a presentar propuestas que se centraran en el estudio de la incidencia, la etiología y la patología subyacente; desafíos de diagnóstico; presentación clínica; comportamiento sanitario; los resultados de salud; y/o carga de enfermedad en poblaciones subrepresentadas. Se alentó a los equipos interdisciplinarios a postularse, junto con investigadores de grupos subrepresentados en la fuerza laboral científica. La Fundación actualmente está revisando 98 propuestas de 25 países en seis continentes y planea tomar decisiones de financiamiento en noviembre de 2021.

MJFF también está poniendo a prueba un esfuerzo dentro de uno de sus principales programas de financiamiento, el Programa de Canalización Terapéutica, para ensayos de intervención para integrar prácticas inclusivas hacia la normalización de una mayor diversidad en la participación en los ensayos. También apoya a una fuerza laboral de investigadores clínicos comprometida con la investigación inclusiva y la equidad en salud al establecer becas que capacitan a la próxima generación de especialistas en esas prácticas. Otra iniciativa es el Programa Genético Global de Parkinson (GP2), un ambicioso programa de cinco años dirigido por Andrew Singleton, Ph.D., en los Institutos Nacionales de Salud, para genotipificar a más de 150 000 voluntarios en todo el mundo con énfasis en poblaciones subrepresentadas. GP2 es una iniciativa del programa Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP), un programa de investigación coordinado para abordar las brechas de conocimiento clave en los mecanismos básicos que contribuyen al desarrollo y la progresión del Parkinson.

«Nuestra comprensión de la etiología, presentación clínica, y el tratamiento de la enfermedad de Parkinson está creciendo, pero aún está lejos de estar completo. Si la investigación preclínica y clínica de la enfermedad de Parkinson continúa sin representar a todos los que tienen la enfermedad, nunca desarrollaremos una comprensión integral de los fundamentos biológicos de la enfermedad, ni asegurarse de que los tratamientos funcionen para todas las personas con EP», comentaron los autores.

«Si bien los factores que impulsan estas disparidades, incluidos los desafíos sociales más amplios, son complejos, es imperativo que la investigación, la atención y el tratamiento de pacientes con EP las comunidades se mueven de manera decisiva y coordinada para identificar e implementar estrategias que puedan apoyar el proceso de creación de equidad en salud en la DP», concluyeron.

Este documento de posición es el primero de una serie de artículos de perspectiva que se publicarán en el Journal of Parkinson’s Disease para aumentar la conciencia sobre el estado actual de la investigación del Parkinson junto con los recursos e infraestructura disponibles para los investigadores.

Explore más

Cómo una mejor financiación puede aumentar el número y la diversidad de los estudiantes de doctorado Más información: Bernadette Siddiqi et al, A Call to Action: Promoting Diversity, Equity, and Inclusion in Parkinson’s Investigación y Atención, Diario de la Enfermedad de Parkinson (2021). DOI: 10.3233/JPD-212593 Información de la revista: Journal of Parkinson’s Disease

Proporcionado por IOS Press Cita: Promoción de la diversidad, la equidad y la inclusión en la investigación y la atención de la enfermedad de Parkinson ( 2021, 1 de octubre) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-10-diversity-equity-inclusion-parkinson.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.